Sembra che oggi il mio computer mi permetta di scrivere un messaggio. Ne approfitto. Non so bene da dove cominciare. Mi ha colpito molto quello che ha scritto DanzaBallerina. :”vorrei lanciare un messaggio ai voi genitori di figli TS: prima di darvi affannarvi per cercare un farmaco che elimini il disturbo (e magari chiedetevi anche se il disturbo è più per vostri figli o per voi) o di scoraggiarvi perché una terapia o un esercizio non sono efficaci, fate lo sforzo di chiedervi quali messaggi passano ai vostri ragazzi attraverso le vostre parole e i vostri comportamenti. Non voglio lanciare accuse, sono solo una figlia e sono sicura che essere genitore sia la cosa più difficile del mondo, ma sento comunque il bisogno di dirvi che voi siete parte della cura.” Mi associo a te, penso anch’io profondamente questa cosa: siamo parte della cura, per questo è importante che ci informiamo, riflettiamo, cerchiamo di capire senza stancarci che cosa potrebbe aiutare i nostri figli.
Anche quello che dici a proposito del fatto che quando si sta meglio non si ha più voglia, di più, si ha paura, di leggere storie di adolescenti disperati come le loro famiglie, di situazioni che invece di migliorare peggiorano e non si vede la fine.. è un errore che prima o poi facciamo tutti. Ed è un grave errore perché dovremmo sempre trovare un minuto per dire agli altri associati quanto spesso invece in fondo al tunnel ci sia la luce. La nostra famiglia ad esempio ha vissuto anni drammatici, veramente difficili e pesanti, ma ora le cose vanno tremendamente bene, tanto bene che appunto a volte come mamma ho il terrore (forse tourettico?) che solo pensare che mio figlio possa ricadere in quella condizione, possa farlo succedere.. ma non poso soccombere a questo deleterio “pensiero magico” per cui voglio dire a tutti voi genitori che è proprio vero che a volte crescendo le manifestazioni ticcose ed ossessive migliorano, talmente tanto a volte che si passa per pazzi se si parla con qualche insegnante di sindrome di tourette. Un genitore, non ricordo chi di voi, un giorno ha scritto che noi genitori di tourettici dobbiamo traghettare i nostri figli al di là dell’età critica (che non è uguale per tutti) impegnandoci perché questa sia per loro il meno dannosa possibile. E allora stiamogli vicini, scherziamo insieme dove è possibile dei nostri tic, perché sono nostri, sono di tutta la famiglia, l’autoironia può aiutare tanto ne sono convinta; accarezziamogli la testa, anche se si muove in maniera incontrollata, diciamoglielo sempre e dimostriamoglielo che gli vogliamo bene e che non sono soli e che ce la faremo insieme ad arrivare sull’altra sponda. Non è tutto, ma può aiutare.
p.s. per Gianfranco in particolare: con la mia bambina ho passato una settimana al Galeazzi, e ho visto un paziente di Porta in procinto di essere operato.. non sapevo che ora lavorasse lì, avrei voluto vedere il cambiamento dopo l’intervento, ma mentre era in sala operatoria siamo state dimesse, con grande gioia perché non è proprio un ospedale “accogliente” soprattutto per un bambino. Di certo non mi sembrava messo così male prima di andare in sala operatoria..
Un caro saluto a tutti, cercherò di collegarmi ogni tanto, sembra che ora funzioni.. Marcella