La storia a lieto fine di una Ballerina

Ero convinta di essermi presentata come si deve raccontando la mia esperienza e invece mi sono accorta di averlo fatto solo in occasione dei gruppi di incontro, quindi eccomi qui a colmare la mi lacuna. Sono Simona, ho 27 anni e sono coordinatrice per la regione Lombardia.
Avevo 25 anni quando un mattino mentre mi stavo recando al lavoro in auto ho cominciato a sentirmi male. Ho sempre sofferto di mal d’auto quindi all’inizio non ci ho fatto caso, ma poi facevo sempre più fatica a respirare. Più mi affannavo a prendere aria, meno mi sembrava che ne entrasse nei polmoni. Non mi era mai accaduto nulla di simile ed ero davvero terrorizzata. Una corsa all’ospedale e una flebo di valium. Quando sono svegliata il medico mi ha spiegato che si era trattato di un attacco di panico e che sarebbe stato opportuno consultare uno psicologo. IO dallo psicologo??? Ma nemmeno per sogno!!! Non avevo nessun bisogno di qualcuno che si mettesse a scandagliare la mia testolina!
Dopo quell’episodio sono andata avanti per qualche mese senza nessun altro segnale di cedimento. Fino a quando il mio amatissimo micetto si è ammalato e nonostante le cure è morto. Mi sono svegliata nel cuore della notte di nuovo con quella sensazione di soffocamento. Non riuscivo a respirare e in più tremavo come una foglia. Siamo corsi di nuovo al pronto soccorso, ma in quell’occasione non è bastata una flebo di valium a calmarmi. Ho continuato a tremare per tutta la notte, sempre più forte, tanto da far traballare tutto il letto. Ho passato la notte in osservazione, ma la diagnosi è stata la stessa: attacco di panico. Avrei preferito ignorarla, ma non c’era più modo di fermare la mia danza. Ero così ostinata che il giorno dopo sono tornata al lavoro…non volevo saperne di arrendermi. Ma, perso ormai il controllo di braccia e gambe, ho dovuto accettare di vedere un medico. Siamo andati da un neuropsichiatria, il quale, dopo un paio di occhiate severe, ha sentenziato che non si trattava di attacchi di panico, ma di Sindrome di Tourette. Io ne avevo sentito parlare in un episodio di un telefilm americano, ma le mie conoscenze non andavano oltre il nome della sindrome. Alla richiesta di informazioni da parte dei miei genitori ha risposto aprendo un librone sulla pagina contenente la definizione di Sindrome di Gilles de la Tourette: una lunga serie di paroloni per noi priva di senso. Inutile sperare di avere delucidazioni, si limitava a rileggere quelle poche righe. In compenso, poco prima di uscire dal suo studio avevo già ingoiato una pillolina rosa che giorno dopo giorno ha placato quel moto scomposto di cui ero ostaggio. Insieme ad esso, però, aveva spento anche tutto il resto. Passavo le giornate a dormire e anche in quelle poche ore in cui riuscivo a stare sveglia ero assente. Il medico diceva che era solo questione di tempo che nel giro di una, massimo due settimane, mi sarei abituata alla cura e sarei tornata alla mia vita quotidiana. Nel frattempo dovevo uscire, fare lunghe passeggiate, pretendevano persino che guidassi l’automobile! Passò quasi un mese, senza nessun significativo miglioramento. Anzi, andava sempre peggio. Il medico continuava ad aumentare le dosi dei farmaci che mi aveva prescritto. Io avevo sempre più paura, c’erano sempre più cose che mi spaventavano e che rifiutavo di fare. Non volevo più saperne di prendere ascensori, né di salire in auto con persone che non fossero i miei genitori o Jacopo, il mio ragazzo. Bastava una sciocchezza a scatenare il panico e così piano piano stavo riducendo il mio mondo al salotto di casa.
Io ostaggio del mio corpo impazzito e di mille paure, mamma e papà in preda allo smarrimento e alla disperazione. Loro non capivano e io non sapevo come spiegare che tutto ciò che il mio corpo faceva non dipendeva dalla mia volontà. Che se il terrore mi impediva persino di scendere da una sedia non era per pigrizia o per mancanza di carattere, ma perché ero certa che se mi fossi mossa da lì il mondo si sarebbe distrutto.
E’ stato Jacopo che, navigando in Internet, ha trovato questo sito. Ha chiamato e siamo stati subito accolti con interesse e partecipazione. Nel giro in un paio di giorni da quel primo contatto mi hanno portato a Segrate da Gianfranco. Non ricordo molto di quel periodo, ma ho ben impresse due sensazioni che ho provato in occasione del primo incontro: la sua stretta di mano calorosa e rassicurante e lo sguardo amorevole che posava su me e sui miei genitori.
La sua chiarezza e la sua franchezza ci hanno conquistato: con parole semplici ci spiegava cosa mi stava accadendo, senza illuderci che tutto potesse risolversi magicamente in un paio di settimane. Ricordo il suo pronostico: Simona, ci vorrà un annetto, ma se ti impegni, insieme ce la faremo. E così abbiamo iniziato. Tutto da capo. Giù a quattro zampe per imparare per la prima volta, io che non l’avevo mai fatto da piccola, a gattonare. Che fatica mettere insieme le braccia e le gambe. E che male le ginocchia! Avanti e indietro per il corridoio di casa con mamma che ripeteva: “Ancora cinque minuti, Simo, solo cinque minuti”. “Cinque minuti! Ma hai idea di quanto sia faticoso?”…però lo consiglio a tutte le signore con il pallino della linea: mai avuto un sedere così sodo!
Poi la sera, dopo il duro allenamento, le coccole di mamma che mi scaldava con il phon alcuni punti indicati da Gianfranco e mi massaggiava con un apparecchio che produceva vibrazioni che lentamente scioglievano la tensione.
A questi esercizi che dovevano rimettere in bolla il mio sistema nervoso abbiamo affiancato la terapia farmacologia, ma con la promessa da parte di Gianfranco che sarebbe stato solo per il tempo strettamente necessario. Con il dott. Mansi abbiamo concordato subito un cambio di farmaci. Bisognava eliminare al più presto la pillolina rosa che su di me produceva più danni che benefici e togliere quelle gocce usate per la cura dell’epilessia che proprio non andavano bene. E’ stata dura, lo ammetto, ma ho sempre accolto con entusiasmo le proposte di diminuire il dosaggio di farmaci. Gianfranco era sempre molto chiaro e preciso: “Simo, se te la senti, si può fare, ma devi sapere che dovrai sopportare i pesanti effetti della crisi d’astinenza da farmaco per due o tre settimane”. E puntualmente andava proprio come aveva detto. Mi seguiva passo passo: lo chiamavo quasi ogni giorno per aggiornarlo sugli sviluppi e se per caso ritardavo un po’ telefonava lui per sapere come stava andando.
Sin dal primo incontro mi ha chiesto di tenere un diario con il racconto dettagliato delle crisi. Ricordo che all’inizio facevo una fatica tremenda a scrivere perché non riuscivo a gestire bene i piccoli movimenti che la mano deve fare per disegnare le parole, ma riempivo ugualmente pagine e pagine raccontando ciò che era successo durante la giornata. Poi portavo a Gianfranco il mio malloppo di fogli che lui leggeva e rileggeva riempiendoli di appunti. Faceva mille domande sul perché della scelta di un termine e su ciò che non avevo scritto ma che lui riuscivo comunque a capire e poi, messi insieme tutti i tasselli, mi spiegava l’origine di ogni crisi.
Un altro lavoro che abbiamo fatto insieme e che mi è servito tantissimo è stato quello sulle paure.
La psicoterapeuta che avevo visto qualche volta mi obbligava ad affrontarle di petto. Paura dell’ascensore? Mi ci chiudeva dentro.
Gianfranco, invece, era di tutt’altro avviso: dovevo affrontarle, ma molto gradualmente. Mi ha insegnato a fare un esercizio per governare il pensiero visivo che mi fa vedere incidenti, tragedie, morti e feriti ovunque. All’inizio lo facevo per iscritto, poi piano piano è diventata un’abitudine e adesso lo faccio in automatico ogni volta che mi spavento per qualcosa.
C’è voluto tanto impegno, ma in un anno abbiamo fatto un bel percorso. Ricostruendo l’infanzia e l’adolescenza ci siamo accorti che c’erano già stati diversi segnali anche se la TS non si era mai manifestata così palesemente. E’ stato un viaggio alla scoperta di Simona…piano piano tutte le tessere hanno preso il loro posto nel puzzle e uno ad uno abbiamo raggiunto tutti gli obiettivi che ci eravamo posti.
Nel frattempo anche la mia vita ha ripreso il suo corso. Sono tornata al lavoro dopo tre mesi, all’inizio con qualche difficoltà nel presentarmi in ufficio puntuale ogni giorno. Per fortuna ho potuto contare sulla comprensione dei colleghi che mi hanno sempre aiutata durante le crisi e trattata normalmente quando invece stavo bene.
Sotto la supervisione di Gianfranco, che mi ha sempre spronato a non rinunciare a i miei sogni nonostante mi sembrasse impossibile realizzarli, io e Jacopo abbiamo messo su casa, siamo andati a convivere e dopo qualche mese abbiamo deciso di sposarci, proprio il 2 giugno, la data che avevamo scelto in quinta elementare. E adesso c’è già un futuro nonno che reclama due gemelli…

è STATO BELLO .....MOLTO BELLO AVER LETTO TUTTO CIò.....
HAI DATO UNA PICCOLA CARICA AD UNA DONNA CHE
...... IN QUESTO PERIODO PIù CHE MAI
SI ODIA......CHE SI ACCETTA PER CARITà .........MA SI ODIA!!!

ecco finalmente l ho detto.......
vediamo se va via almeno un pò di veleno che mi circola nel sangue......

Non ci sono veleni nel sangue Fa, magari qualche nodo da sciogliere nei pensieri e qualche brutta esperienza che non si riesce a mettere alle spalle.
Sono tutte cose che si possono risolvere, io solo tre anni fa credevo di morire, pensavo che la vita non valesse poi granchè...ora sono qui con una creatura meravigliosa che mi guarda e sorride, con la mia tenerissima compagna e tutti i miei figli vicino, ed ho voglia di vivere ancora 100 anni.
Se hai fatto degli errori puoi rimediare.

La vita é un cammino con tanti angoli da svoltare, non puoi sapere cosa c'é dietro il prossimo. Val la pena provare.

il nostro forum ha dato luce ad un altro angolo oscuro di uno di noi.

E' sempre meravigliosamente bello leggere questi pezzi carichi di vita, di sofferenza e voglia di rimettere tutto in assetto.

Bella Simona, non avevo mai minimamente immaginato la tua storia e ti assicuro, quegli occhi non fanno vedere assolutamente nulla di tutto ciò.
Avete lavorato tanto e bene, tutti.
Questa testimonianza merita tanto spazio e considerazioni, soprattutto per tutta la gente che ignora TS e i suoi risvolti, spesso apparentemente inoffensivi, bizzarri, ma altrettanto taglienti.

Fa...questi giorni finiranno, il sole lascerà spazio alle nuvole e il fresco si farà sentire ancora, permettendo di inspirare tanta aria pulita e guardare ancora un po' più lontano di oggi.

Abbracci a tutti quelli come noi, che sorridono, ridono e qualche volta lasciano andare qualche lacrima, ma poi sorridono ancora.
Eugenio

ieri notte ho fatto un bagno nelle lacrime che ho versato......
chiedendomi perchè........perchè..........maledizione.........
devo nascondermi dietro un paio di occhiali neri.........
inventarmi torcicolli.........
o dire che ho la tosse perchè fumo troppo........
o canticchiare una musica qualsiasi per scaricere la tensione e non parlare........
passeggiare avanti e indietro perchè ho bisogno di muovermi.........
e bere l inverosimile per sedarmi.......
nessuno si merita questo..........e il pensiero che devo portarmelo dietro tutta la vita mi fa impazzire..........
basta......con le solite frasi ........che sono una persona meravigiosa.......simpatica......
che sono un artista.........
che tutii mi amano.......
che mi desiiderano......
IO VOGLIO STARE UN PO FERMA............VOGLIO STARE UN PO TRANQUILLA.........VOGLIO ESSERE NORMALE.............
sono stanca......sono solo un po stanca........passerà.......

questa sera quando il sole non ci sarà più e la luna si farà vedere, guarda a sud...il piccolo carro, ci saremo anche noi.
Carichiamo un po' di stanchezza sul quel piccolo carro, che poi tanto piccolo non è, ci farà stare un po' più leggeri per qualche minuto e sarà bello.
A questa sera
Eugenio

A QUESTA SERA EUGENIO.......
GRAZIE

Hai ragione, cara Fa, nessuno si merita questo.
Dobbiamo ammettere che la nostra vita non è facile, che ci sono momenti bui in cui la disperazione è così forte da toglierti il respiro.
Pensa…io volevo essere perfetta…una bambina bella, brava, buona, ubbidiente ed educata, la prima della classe, l’orgoglio di mamma e papà, amata e apprezzata da tutti…Quanti sforzi per raggiungere quell’ideale e quanti pianti quando crescendo il mio corpo non prendeva la forma desiderata…ma ancora era nulla in confronto allo strazio di dover piegare il carattere a un modello che si era imposto nella mia mente. Non ho ancora capito come si sia costruita pian piano nella mia testa quell’immagine di perfezione alla quale volevo corrispondere, ma ho ancora ben vivo il ricordo di quanta rabbia e frustrazione abbia provato per il fatto di non riuscire nell’intento. E la colpa era solo mia…e allora era su di me, su quel corpo così imperfetto che rivoltavo la mia rabbia...
Finché quel corpo si è rivoltato contro di me, smettendo di ubbidire ai miei ordini. Credevo di impazzire. Mi sembrava di vedermi dall’esterno mentre tutto si contorceva e la vergogna e il disprezzo verso me stessa divampavano come un incendio. Ma in quel momento ho dovuto scegliere se lasciarmi bruciare da quell’incendio o provare a domarlo.
Non c’è una ragione che possa spiegare perché sia toccata proprio a noi, ma anche se ci fosse, servirebbe davvero a darci la tanto desiderata pace?
Dici di voler essere normale e le tue parole mi suonano molto familiari…anche io ho implorato per un po’ di normalità…poi mi sono guardata intorno. E scrutando bene, oltre i lustrini e sotto il trucco, ne ho trovata ben poca di “normalità”. Tutti affrontano la giornata con un peso sulle spalle, certo per alcuni è più gravoso che per altri, ma, suonerà retorico, la vita è fatta di alti e bassi. Quando andavo a Segrate per i miei incontri con Gianfranco incrociavo tanti ragazzi con gravi handicap e subito mi mettevo a fare la conta di tutto quello che a me era concesso di fare e sentire. Forse non potevo correre in quei giorni, ma potevo ancora camminare, piano piano, appoggiandomi a qualcuno, ma potevo andare in giro sulle mie gambe. E anche se non era in grado di comandare i miei muscoli, il mio cervello era ancora capace di capire e di cogliere quel che di bello può riservare la vita.
Siamo quel che siamo e per fortuna abbiamo la possibilità di scegliere con che occhi guardare la vita. Quegli occhi che a volte versano lacrime di sconforto e frustrazione possono fare la differenza nella nostra giornata.
Conosco una donna che avrebbe tutte le carte per essere normalmente felice un marito, due figli grandi, sani, belli e intelligenti, una bella villa sul lago e abbastanza denaro da non doversi preoccupare di nulla. Eppure è sempre arrabbiata, perché i suoi occhi sanno vedere solo quel che manca, quel che non funziona. In ogni cosa trova un difetto. In uno splendido cielo azzurro nota solo la piccola nuvoletta che da sola non potrebbe nascondere nemmeno un angolino di sole. Sta sprecando così la sua vita. Ha ammesso di essere portata a dar peso solo alle cose negative minimizzando quelle positive, ma non fa nulla per cambiare. Tutti i bei momenti che lei non sa godersi perché troppo presa a rodersi il fegato per delle banalità non torneranno.
Io scelgo di guardare la vita attraverso lenti colorate. Alle volte capita la lente grigia, ma poi capitano quella gialla, arancione, rosa, azzurra….mille sfumature di vita.

Cara Fa, in questo spazio troverai sempre qualcuno pronto a raccogliere il tuo sfogo, ma, una volta spento il computer, spero tu voglia provare a lasciarti convincere dalla mie parole.

Un forte abbraccio
Simo.

la nostra non è una vita facile...........
oggi il mio pensiero va alle persone che ci amano!!!
gli occhi di mia madre........
lo sguardo di mio padre.......
le carezze di mio figlio.........la mia adorata nonna........
mia sorela e mio fratello che adoro........
CHE.............
più sono positiva...... allegra....... contenta.... soddisfatta di quello che faccio sia al lavoro che nella vita ecc.. perchè io sono cosi.......
più sento che si disperano ... si incazzano.....con la VITA E IL MISTERO CHE MIi circonda!!!!!
e nel cervello mi rimbomba il loro ...perchè.......perchè .....
sento..... la loro tristezza...... amarezza.......

sento delle note che nessun strumento ha mai suonato
ed è l unica musica che vorrei nessuno mai ascoltasse...... NESSUNO.. MAI

LA COSA CHE mi spezza il cuore:
non ho mai fatto del male a nessuno.........
nel casino della mia vita sono riuscita a dare libertà a persone incatenate..........
sostegno a chiunque me lo chiedesse e permettesse,,,,,,,,,,
amicizia a chi non ha amici..........

e.......... non riesco a dare loro pace........

PER questo a volte mi odio........ loro adorano il sole........il mare .........la tranquillità.....
ed io sono la tempesta che arriva dalla lombardia............
anche se preferirei esse un cielo stellato dove ogni tanto scoppia qualche fuoco d'artificio!!!!

...é vero, a volte abbiamo enfatizzato i vantaggi di questa sindrome, ma non si voleva credimi fare opera consolatoria, sappiamo e l'abbiamo scritto che per qualcuno a volte é un peso davvero grande da portare. E questo vale per i TS che per i loro genitori, come vale per i genitori di tutti i figli con qualche difficoltà, anche quelli che ha visto Simona.
Non hai idea Fa di quante volte nella vita mi son detto "alla fine vorrei solo fermare un poco questa giostra, provare come si sta in una vita tranquilla, ferma e prevedbile" ed ho pensato questo pur sapendo che così saprei starci davvero poco.

Quando vado a Sorrento al Centro Delacato nelle mie giornate lavorative (10-12 ore continue) guardo sotto la scogliera la gente che prende il sole, ferma e apparentemente serena e mi dico "ah quanto mi piacerebbe essere là, sole, bagni, tuffi e tintarella"...e mi dico "oggi finisco prima e poi vado ach'io"...ma non accade mai, non solo perché il lavoro é tanto (quella é la scusa che mi do)...é perché non ci riesco, non posso e questa cosa non voglio ammetterla a me stesso.

Quello che posso dirti é che nella mia esperienza questo moto può essere canalizzato, anche attenuato, ma fermarlo é difficile e spesso controproducente.
Gli altri ci vedono attivi, bravi, creativi, impegnati...ma non sanno che dietro a quel moto ed a quell'impeto, dentro, saremmo anche degli aspiranti conservatori, vorremmo essere dei tranquilli uomini da poltrona, vorremmo poter gustare almeno un periodo, magari qualche anno, di tranquillità.

Se non canalizzi tu, i tic ti prendono loro. Ci é toccata questa sorte, per qualcuno molto gravosa, ma ha ragione Simona...a molti sono toccate sorti ancora più gravose, e se abbiamo qualche vantaggio cerchiamo di non sprecarlo.
IO spero che AST serva anche a sotenere le nostre scelte individuali ed a fornire modelli positivi, tic e non tic.

GFM

in quell'angolo piccolo piccolo ed è servito.

Oggi servivano spalle scariche e pronte a reggere altri pesi...ha funzionato.

Sfido qualunque altro spazio, che non sia forumterapia, capace di fare queste magie.

Abbracci a voi tutti che trascorrete queste ultime sere di agosto in compagnia di pochi...come noi.
Eugenio

sai Gianfranco....... penso che la sensazione ,che tu provi ,nel volere andare in spiaggia.... bagno ...... tintarella.......e ,la scusa che ti dai......sia simile a quella che sto provando ,da una decina di giorni,per un ragazzo.........
mi rendo conto della meraviglia che è.....della voglia che abbiamo di stare in sieme ecc ecc
ma.......c'e troppo lavoro da fare..........
troppo ,troppo lavoro.............
e poi ...se è vero che per la persona che si ama si desidera il meglio..........' IO non sono il meglio..!!!!!
magari lui pensa che io lo sia... MI ADORA....... ma non mi ha mai beccato nelle mie performans .... .migliori!!!

e poi.....AMARE SE STESSI .....è LA PIù GRANDE STORIA D AMORE ....CHE DURERà TUTTA LA VITA........

ED IO DEVO IMPARARE AD AMARMI ANCHE IN QUESTI MOMENTI DI STANCHEZZA E SCONFORTO!!!!!
FA

Insomma... piena di ossitocina, sono qui che tra una poppata e l'altra mi sono commossa a leggervi...
Non ho molto tempo per scrivere e mettere insieme le idee, ma volevo dire a fadiesis che si può amare una persona anche con le sue performans tourettiche! Se fosse diverso da com'è non sarebbe più lui ed è proprio perchè è così che mi sono innamorata di lui...
Non esiste la perfezione, ci sono tante sfaccettature da mostrare, stare con se stessi è il lavoro più difficile, Simona dice di aver fatto un viaggio alla scoperta di sè, nonostante la sofferenza, ora è ancora più forte e forse più lei.

Ora Leo si è svegliato...

A presto, un saluto a tutti

Eccomi di nuovo sulle pagine di questo forum. Devo ammettere che sono tornata perché mi sono sentita “in colpa” dopo aver letto in alcuni post che chi sta bene non si fa più vivo…Purtroppo è vero. Per quanto mi riguarda, la TS ha travolto e stravolto la mia vita e una volta passata la buriana il desiderio è stato quello di allontanare il più possibile dalla mente i ricordi di quel periodo così difficile. Un po’ per non farmi condizionare dalla paura di ripiombare in quella situazione, un po’ per il desiderio di pensare ad altro e di sentirmi “normale”. Non sapete quanto mi sia costato scrivere la parola “normale”, ma siamo onesti: io sono stata male, molto male, e in quei giorni ne ho incrociati tanti di quegli sguardi che, dietro un’apparente compassione mal celavano il fastidio che il mio “non essere normale” suscitava. Per fortuna ero abbastanza grande da ignorare gli occhi degli estranei, ma non avevo difese per proteggermi dagli sguardi delle persone a me più care. E se in certi momenti quello che leggevo e percepivo nei loro occhi era il mio stesso senso di smarrimento, ce ne sono stati altri in cui quella punta di vergogna nello sguardo di mio padre per “quello che andavo in giro a fare” mi trapassava il cuore come la più affilata delle lame. Forse ero io a interpretare male il suo stato d’animo, forse più che vergognarsi di me era preoccupato che gli altri, nel vedermi potessero deridermi e ferirmi… Non lo so, non ho mai avuto il coraggio di chiederglielo. Forse sarebbe bastata una chiacchierata con il cuore in mano per chiarirci, ma alle volte è così complicato comunicare con le persone che abbiamo accanto… Resta il fatto che io sentivo di essere una delusione per lui e questa è stata in assoluto la cosa che mi ha fatto stare peggio. Le manifestazioni della TS in sé erano poca cosa rispetto alla fatica che dovevo fare per nasconderle davanti a lui. Una fatica inutile, perché più cercavo di trattenermi, meno mi riusciva.
Quindi, se mi permettete, vorrei lanciare un messaggio ai voi genitori di figli TS: prima di darvi affannarvi per cercare un farmaco che elimini il disturbo (e magari chiedetevi anche se il disturbo è più per vostri figli o per voi) o di scoraggiarvi perché una terapia o un esercizio non sono efficaci, fate lo sforzo di chiedervi quali messaggi passano ai vostri ragazzi attraverso le vostre parole e i vostri comportamenti. Non voglio lanciare accuse, sono solo una figlia e sono sicura che essere genitore sia la cosa più difficile del mondo, ma sento comunque il bisogno di dirvi che voi siete parte della cura.
Qualche settimana fa ho incontrato la famiglia di un ragazzino che frequenta le medie. I genitori erano terrorizzati perché non riuscivano a fronteggiare il malessere del figlio, che presentava più o meno le stesse manifestazioni che avevo io qualche anno fa. Abbiamo parlato, ho raccontato loro la mia storia cercando di rasserenarli riguardo al fatto che non erano finiti in un tunnel senza via d’uscita e quando mi hanno visto si sono sentiti subito più tranquilli. Stentavano a credere che anche io avessi passato un momento difficile come quello che stavano attraversando loro. Hanno iniziato un percorso con Gianfranco e ho saputo, con grande gioia, che il loro ragazzo sta molto meglio.
Anche io sto bene e questo è il motivo per cui ho poco da raccontare. Ogni tanto capita ancora qualche crisi di minima entità, ma, ricorrendo alle tecniche che Gianfranco mi aveva suggerito a suo tempo, riesco a gestirle senza ricorrere all’uso di farmaci. Un episodio “divertente”: la sera della Vigilia sono stata male; il problema era che nel fare un passaggio radente con l’auto contro un pilastro ho preso un colpo al collo e siccome soffro di cervicale nel giro di un paio d’ore mi era scoppiato un mal di testa lancinante accompagnato da vomito. Purtroppo quando ho un dolore molto forte, “mi scappa” qualche contrazione della parte sofferente. In quella precisa occasione la cosa si è fatta un pochino complicata perché il fatto di sbattere il collo non faceva che peggiorare il mal di testa e la nausea, quindi, pur sapendo cosa mi aspettava, ho chiesto aiuto ai miei genitori. Come sospettavo la loro attenzione è stata subito calamitata dalle manifestazioni tourettiche, nonostante io continuassi a ripetere che mi faceva male il collo. Non ho avuto più fortuna al Pronto Soccorso: medici e infermieri hanno ignorato le mie richieste e invece dell’ortopedico mi hanno mandato il neurologo…risultato: una bella bomba di Lorazepam in vena che mi ha steso per 3 giorni. Siamo a marzo e ancora non ho scoperto tutto quello che ho fatto in quelle 72 ore.. L’ultimo ricordo nitido è quello dei cappellini da Babbo Natale degli infermieri, poi tutto si fa vago e confuso… Ho ricevuto un libro, ma non ho ancora potuto ringraziare del gentile pensiero perché non saprei a chi rivolgere la mia gratitudine e ho ritenuto troppo imbarazzante andare in giro a chiedere chi me l’avesse regalato. E non vi dico come ci sono rimasta male quando ho scoperto che il bellissimo anello che “magicamente” mi ero trovata al dito non era un pegno d’amore, ma il gentile dono mia madre… ahahahahahahahahahahah!!!

Cara Danza, leggo con tanto piacere che stai bene. Nei giorni scorsi ero a Segrate e mi sei tornata in mente, quando stavi tanto male. Non voltarti indietro, guarda avanti e sii serena. Spero che anche mio figlio possa ritrovare la serenità.Baci

Sembra che oggi il mio computer mi permetta di scrivere un messaggio. Ne approfitto. Non so bene da dove cominciare. Mi ha colpito molto quello che ha scritto DanzaBallerina. :”vorrei lanciare un messaggio ai voi genitori di figli TS: prima di darvi affannarvi per cercare un farmaco che elimini il disturbo (e magari chiedetevi anche se il disturbo è più per vostri figli o per voi) o di scoraggiarvi perché una terapia o un esercizio non sono efficaci, fate lo sforzo di chiedervi quali messaggi passano ai vostri ragazzi attraverso le vostre parole e i vostri comportamenti. Non voglio lanciare accuse, sono solo una figlia e sono sicura che essere genitore sia la cosa più difficile del mondo, ma sento comunque il bisogno di dirvi che voi siete parte della cura.” Mi associo a te, penso anch’io profondamente questa cosa: siamo parte della cura, per questo è importante che ci informiamo, riflettiamo, cerchiamo di capire senza stancarci che cosa potrebbe aiutare i nostri figli.
Anche quello che dici a proposito del fatto che quando si sta meglio non si ha più voglia, di più, si ha paura, di leggere storie di adolescenti disperati come le loro famiglie, di situazioni che invece di migliorare peggiorano e non si vede la fine.. è un errore che prima o poi facciamo tutti. Ed è un grave errore perché dovremmo sempre trovare un minuto per dire agli altri associati quanto spesso invece in fondo al tunnel ci sia la luce. La nostra famiglia ad esempio ha vissuto anni drammatici, veramente difficili e pesanti, ma ora le cose vanno tremendamente bene, tanto bene che appunto a volte come mamma ho il terrore (forse tourettico?) che solo pensare che mio figlio possa ricadere in quella condizione, possa farlo succedere.. ma non poso soccombere a questo deleterio “pensiero magico” per cui voglio dire a tutti voi genitori che è proprio vero che a volte crescendo le manifestazioni ticcose ed ossessive migliorano, talmente tanto a volte che si passa per pazzi se si parla con qualche insegnante di sindrome di tourette. Un genitore, non ricordo chi di voi, un giorno ha scritto che noi genitori di tourettici dobbiamo traghettare i nostri figli al di là dell’età critica (che non è uguale per tutti) impegnandoci perché questa sia per loro il meno dannosa possibile. E allora stiamogli vicini, scherziamo insieme dove è possibile dei nostri tic, perché sono nostri, sono di tutta la famiglia, l’autoironia può aiutare tanto ne sono convinta; accarezziamogli la testa, anche se si muove in maniera incontrollata, diciamoglielo sempre e dimostriamoglielo che gli vogliamo bene e che non sono soli e che ce la faremo insieme ad arrivare sull’altra sponda. Non è tutto, ma può aiutare.
p.s. per Gianfranco in particolare: con la mia bambina ho passato una settimana al Galeazzi, e ho visto un paziente di Porta in procinto di essere operato.. non sapevo che ora lavorasse lì, avrei voluto vedere il cambiamento dopo l’intervento, ma mentre era in sala operatoria siamo state dimesse, con grande gioia perché non è proprio un ospedale “accogliente” soprattutto per un bambino. Di certo non mi sembrava messo così male prima di andare in sala operatoria..
Un caro saluto a tutti, cercherò di collegarmi ogni tanto, sembra che ora funzioni.. Marcella