Mio figlio non vuole più sentire di medici

Nostro figlio Luca (13) ha peggiorato moltissimo da prima di Natale 2007 (inizio adolescenza). Stava leggermente meglio nel mese di Febbraio/Marzo e adesso sta di nuova grave; TIC vocali forti e molto frequenti (ogni 2-3 secondo un urlo come un singhiozzo), TIC motori delle braccia e del collo, mandibola ecc.
I Tic sono talmente forti che il ragazzo suda come durante uno sport. In questo periodo s’isola a casa, non vuole uscire con gli amici o a prendere un gelato, perché non si vuole sentire un “fenomeno da baraccone”.

Sta perdendo la fiducia nella medicina. Abbiamo avuto tante delusioni. Ricovero a Bergamo per 3-4 giorni, inizio di cura farmacologica che ha eliminato i TIC (certo il bambino dormiva sempre).

Dopo iniziò una serie di viaggi di 550 km –solo andata- per una visita a Bergamo (Prof. P…) che dura max. 15 – 20 minuti e che finisce sempre solo per scrivere una ricetta con mai meno di 4 farmaci da prendere tutti insieme!
Dopo la prima esperienza con questi “COCKTAIL BOMBA” abbiamo seguito il consiglio del nostro neuropsichiatra infantile, iniziare con un farmaco alla volta e con dosaggi minimi che vanno aumentati solo molto gradualmente.

Ne abbiamo provati tanti, ma a parte un modesto risultato con SEREPRILE nel 2006, niente ha funzionato veramente.

Il problema più grande è che i “luminari” del settore (sia a Bergamo/sia a Pescara) sono persone con le quali non è possibile parlare o fare domande. Non hanno tempo da perdere e si limitano a tirare fuori il ricettario per prescrivere i farmaci che loro hanno sposato (Chi ama la Tetrabenazina, chi il ZYPREXA ecc.). Non abbiamo mai trovato uno specialista “umano”.

Attualmente Luca sta facendo una cura con la Tetrabenazina e Estulic. Deve ancora aumentare il dosaggio, ma sembra che anche questa volta non serva a niente. Il SEREPRILE che nel 2006 aveva dato qualche aiuto adesso non ha funzionato e ha fatto aumentare la prolattina (ghiandole mammarie ingrossate); quindi anche i neurolettici non vanno cosi bene; anche se il Professor P. dice che queste preoccupazioni della neuropsichiatra sono “cazzatelle”.

Se i TIC vocali restano così forti, ci hanno consigliato di fare delle infiltrazioni nelle corde vocali, con il Botox. Abbiamo parlato con 2 pazienti che dicono che abbia funzionato per alcuni mesi.
Cmq nostro figlio (grande fifone) teme un semplice prelievo di sangue, figuriamoci cosa pensa delle infiltrazioni nella gola. Anche noi siamo molto scettici a riguardo.

Dice che è stufo di essere trascinato da un medico all’altro e di essere imbottito da farmaci. Non vuole sapere più niente.

Adesso che ho travato questo sito, nutro un po’ di speranza di aver trovato qualcuno che non sa solo cos’è la Tourette, ma è anche della specie “umana”.

Infatti voglio fare al più presto un appuntamento con il Dott. Morciano, nella speranza che ci possa dare una mano a trovare una strada e magari consigliare qualche specialista anche nelle Marche.
Purtroppo anche la lontananza per noi è un grosso problema.

CARO ELIO,
capisco bene la tua stanchezza e posso assicurarti che tutto ciò che scrivi l’ho vissuto anch’io con mio figlio.
Ci sono periodi nell’adolescenza che non sono affatto facili, vorrei dirti però di non abbatterti e di continuare
“a reggere” con tuo figlio. Non dimenticare che lui è in difficoltà e ha bisogno del suo sostegno, della tua forza e anche della tua speranza. Ti sarà grato di questo tra non molto, vedrai….
Inoltre, come tu già sai, “l’onda alta” passa, per fortuna a poco a poco si esaurisce e si torna a vivere un
periodo più tranquillo…

Credo che tu possa trovare qui l’appoggio ed il sostegno necessari.
Forza, sono con te e con tuo figlio.

...é il mito dei luminari che bisogna far cadere, la realtà é che le cure psico-farmacoligiche sono ancora piuttosto grossolane e generiche, sono armi efficaci é vero, ma purtroppo ancora non si sa perché un tal farmaco funziona con x e con y no (lo dice il più importante manuale di psicofarmacologia americano). Poi quando funzionano (e funzionano spesso) lo fanno a largo spettro, come se usassimo bombe atomiche per colpire obbiettivi di pochi millimetri.
Un buon neuropsichiatra esperto in farmaci per OCD, anche se non conosce la tourette, c'é certamente sul tuo territorio, cercalo non srevono questi viaggi della speranza neanche da noi.
Per quanto riguarda il botox mi raccomando, leggi la news che abbiamo messo in proposito nell'home page del sito.
Le cure farmacologiche senza altri interventi ed attenzioni possono rivelarsi poco efficaci o di efficacia temporanea.

Ora scappo perché ho una giornata di tesi, stasera ancora due parole.

GFM

Grazie per l'appoggio. So che devo "reggere" e che il peso sarà sulle mie spalle. Mia moglie è in depressione e prende a sua volta ansiolitici. La cosa è strettamente correlata alla TS di Luca. Spero che le vacanze estive ci daranno un po' di respiro.
Per quanto riguarda il BOTOX ho letto la news e condivido che bisogna essere molto attenti e usarlo come "ultima spiaggia". Purtroppo i "luminari" che fanno esperimenti e le case farmaceutice non sono molto propensi nel dare un informazione completa.
Purtroppo non so cosa fare in questo momento. Mio figlio sta facendo una cura che a mio avviso non sta funzionando anche se non sta ancora assumendo il dosaggio finale. La nostra neuropsichiatra infantile dell'ASL non se la sente di prendere le decisioni sui farmaci. Lei ha solo esperienze con ORAP. Per altri farmaci ci ha consigliato di trovare uno specialista che monitora la situazione dal punto di vista farmacologico e lei potrà seguirci sull'asspetto comportamentale e nel contatto con la scuola. Lei non si prende la responsabilità e cerca la via strada. Sta di fatto che Luca ha bisogno di essere aiutato ADESSO. Mi trovo di nuovo da solo a dover decidere cosa fare. La moglie (anche lei delusa dai luminari) mi chiede di fare un appuntamento con un'altro specialista con il quale si può ragionare e cercare di aiutare il ragazzo di resistere a questa "onda alta".
Sembra facile.........

..coraggio elio, anche il mio bimbo ormai ha imparato a "cavalcare" le "onde lunghe", e noi dietro di lui a far sì che non "cada dalla sella". Metticela tutta, stringi i denti, e stà vicino al tuo cucciolo.....passerà.

Consulta l'elenco dei referenti regionali, ci sarà una regione,più vicina alle marche no?

Un abbraccio


Arturo

"Panta rei"

Ho sempre amato questo motto!

Elio
Qui trovi tanta gente che ha vissuto o sta vivendo le stesse tue perplessità.
Nei momenti peggiori è importante non farsi prendere dal panico e mantenere la lucidità necessaria.
Come non capire il tuo ragazzo... come continuare ad avere fiducia in medici che sono solo capaci di prescrivere e che non sono in grado di capire che ti senti come in una trappola molto pericolosa e che ti serve qualcuno che ti tenda un braccio forte per tirarti fuori.
Anche mio figlio ha passato momenti in cui i tic vocali erano veramente forti, ma adesso sta meglio e credimi non sono stati i farmaci ad aiutarlo. Non sono un esperta, parlo solo come mamma ma ti voglio comunicare che a volte la paura di sentirsi un diverso, magari un pazzo ti terrorizza e quando sei terrorizzato gli urli diventano continui. Credo che il tuo cucciolo abbia bisogno di una persona "capace" che lo tranquillizzi e che gli spieghi quello che gli sta capitando.
Non è una bestia rara che ha bisogno di essere imbottita di medicine che non gli fanno neanche più capire da che parte è girata; è un ragazzino di 13 anni che "sente "le cose in modo amplificato e che deve capire che solo lui può veramente intervenire su se stesso. Deve riuscire a capire che queste sue caratteristiche possono essere anche punti di forza e di potere se ben utilizzate. Lui è sicuramente un ragazzo meraviglioso ( tutti i nostri ragazzi lo sono ). Ricordatevi che vostro figlio non è malato, cercate una persona adulta che ha passato le sue stesse esperienze e che sia in grado di tranquillizzarlo.... farà di più dei farmaci e non fategli fare le infiltrazioni, è solo un ragazzino ed ha tutto il diritto di provare prima la rieducazione comportamentale.
Un abbraccio a Luca
" sono d'accordo con lui e capisco il suo istinto di sopravvivenza nel rifiutare i luminari inumani"

Clod

Elio leggendo il tuo post rivedo paret della mia storia.Io sono di Misano adriatico,mia moglie di Fano,Siamo vicinissimi.Quello che tu scrivi è come lo scrivessi io,uguale uguale.Non sto per questo a riscrivere di Rachele che farà dodici anni il sei di Maggio.Noi abbiamo già un appuntamento con il prof.Morciano per il nove di Maggio,quindi a breve.Noi sono circa sei anni che giriamo su e giù per l'Italia,ne abbiamo passati parecchie,alla fine mia moglie è in una condizione di sconforto e di sfiducia,come tu potrai immaginare,costretta pure lei a tirarsi sù con antidepressivi.é dura lo so.Al S.Carlo siamo stati per un day hospital di tre giorni.Abbiamo visto persone sottoposte ad infiltrazioni botuliniche e le altre tecniche in uso.Sarebbe molto interessante,io penso,approfondire gli sviluppi e la storia dei nostri ragazzi e non nascondo la curiosità di conoscere la tua città.Dalle parti di fano c'è un ragazzo forse qualche anno in più con problemi seri,la mamma è una conoscente di mia moglie.Ciao a presto

Da dove vengo? Beh, sono nato in Germania (Solingen), i miei genitori erano Molisani di un paesino sperduto (Morrone d. Sannio), mi sono trasferito a Civitanova Marche (MC) nel 2001 e a Potenza Picena (MC) nel 2005. La mia città, sceglietene una. Mi sento Europeo.

allora è vero che siamo in tanti.

"Sarebbe molto interessante,io penso,approfondire gli sviluppi e la storia dei nostri ragazzi"

Sono d'accordo. Magari ci sarà l'occasione di incontrarsi di persona, visto che la distanza non è tanta. Ciao ET.

una delle mie figlie ha altri problemi, forse meno "antipatici", ma che l'hanno penalizzata parecchio: intolleranze alimentari e allergie di vario tipo che le hanno provocato parecchi guai tra cui episodi di crisi di iperventilazione e perdita di coscienza. E' imbottita di medicinali e all'occorrenza si salva con dosi quotidiane di cortisone, finchè non finisce il periodo critico. Ha perso due anni di scuola, è ingrassata ... ma è una lunga storia. Ve ne parlo qui solo perchè anche lei non vuole più sentire parlare di medici. La sensazione spiacevole che riscontra (e io sono d'accordo con lei) è che il medico NON TI ASCOLTA (Fatte salve poche eccezioni). Ne abbiamo incontrati decine. Se invece vai dai medici non tradizionali, magari non risolvi ugualmente il problema e sganci tanti soldi ma almeno ti senti trattata umanamente.
E' davvero un disastro!!!