2 cose

oggi in chiesa si è venuto a sedere accanto a me proprio un ragazzo che avevo adocchiato altre volte perchè, a mio parere, è tourettico. Anzi adesso posso dire che ne sono certa.
Non sono riuscita a seguire più bene la celebrazione, non perchè mi desse fastidio con i suoi tic, bensì perchè mi chiedevo se conoscesse la sindrome oppure no e se dovevo fare/dire qualcosa oppure no.
Avvertivo inoltre i suoi sforzi di autocontrollo (o forse me li immaginavo).

Credo di avere incontrato nella mia vita almeno 5 tourettici, uno è mio marito, gli altri estranei: un direttore di banca, questo ragazzo, un tecnico di uno studio di registrazione, un ragazzo che lavora da noi. A questi possono aggiungerne almeno altri 2-3 incerti, allora mi viene il dubbio che la sindrome sia molto più diffusa di quanto dicano le statistiche, no?

Può essere, oppure sono semplicemente aumentate le tue capacità di discriminare.

GFM

PS
Solo 5/8 in tutta la vita?

Io credo che di sicuro la sindrome sia piu diffusa, perchè nelle statistiche rientra chi sa di aver la sindrome, chi si fa vedere da un medico... chi insomma puo diventare un numero utile per una statistica. Ma quanti sono i turettici in giro che non sanno della tourette, e quindi non si fan vedere da un medico, non ottengono una diagnosi, e sfuggono alla statistica?
Io ad esempio fino a due anni fa non sapevo, e se non avessi visto per caso un film in tv, ad oggi non saprei. E come me chissà quanti.
Il notare di più i turettici credo sia dato dal fatto che ora tu sai cosa vedere. E' come se ti fossi fatta una "immagine di ricerca" come si chiama in etologia. Sai cosa cercare e quindi vedi. Quando non sai cosa cercare ti puo passare tutto sotto il naso ma non ci fai caso.

Anche io da che so della tourette ho iniziato a veder più persone in giro con tic complessi, non perchè prima non ci fossero, semplicemente perchè non ci facevo caso.

Certo l'interrogativo "dire o non dire?" è bello e tormentoso. Conoscevo un ragazzo che di certo ha la tourette, al quale la tourette limitava la vita, se all'epoca avessi conosciuto la tourette, e l'avessi riconosciuta in lui, avrei dovuto dirglielo o meno?
Un ragazzo turettico che conosco pensa di si e lo fa sistematicamente... quando riconosce un turettico gli fa arrivare in qualche modo un biglietto in cui gli dice che sa cosa si provi, che conosce il disturbo, e suggerisce di cercare in rete, poi sta ad aspettare.
Non ha ancora trovato nessuno che gli dicesse "fatti i fatti tuoi"

Io non so cosa farei, certo ci vuole una buona dose di tatto, in ogni caso, ed esser pronti ad una eventuale rispostaccia. ^_^

si 5/8 ma da 4 anni, ossia da quando conosco la Tourette.

dire/non dire... facciamo un sondaggio?

oggi pomeriggio sono tornata in chiesa per la celebrazione del Venerdì Santo. Mi sono seduta allo stesso posto di ieri lasciando libero il posto d'estremità della panca (N. B. ESTREMITA'). Dopo poco è arrivato quel ragazzo di ieri e, guarda caso si è venuto a sedere proprio lì. Ne ero praticamente sicura!!!
Io avevo in tasca la nostra Brochure. Alla fine della celebrazione ho raccolto tutto il mio coraggio e sorridendo gli ho porto il volantino e ho detto "Scusi, forse questo le può essere d'aiuto,lo può tenere, è suo". A quel punto sorridendo anche lui mi ha detto "grazie". E sono andata via.
Ce l'ho fatta!!!
Speriamo bene. Speriamo che si faccia sentire.
Comunque lo rivedrò, ne sono sicura.

secondo me hai agito in modo adeguato e non invasivo, che credo sia sempre questo il rischio dietro l'angolo.
Gli hai teso la mano, ora, come si suol dire, siediti in riva al fiume e aspetta ^_^
Questa persona potrà venir da te e chiederti informazioni, o non parlarti mai, ma tu gli hai dato un appiglio. se prenderlo e come usarlo sta a lui, coi suoi tempi. In fondo non è mica una cosa che si prende alla leggera scoprire cosa si ha. ^_^

ciau

Io non ci sono mai riuscito.

Cara Marmotta,

Capisco bene entrambe le posizioni..cioè di colui che approccia un tourettico, e del tourettico approcciato..
Nel mio caso è da ottobre che so di avere la tourette, prima ne ignoravo l'esistenza...e non volevo neppure pormi il problema...era tabù per me.
Se fosse venuto uno a farmi discorsi sui miei tic (tutto sommato non poi così evidenti in pubblico...) non so come l'avrei presa...sarei sprofondato in una buca di vergogna...ma se, come hai fatto tu, mi avesse solo dato un opuscolo sarebbe stato illuminante e non invasivo...per cui credo tu abbia fatto la mossa giusta.

Credo anch'io che sia aumentata la tua capacità di discernere...nel senso che come dice Orkaloca hai imparato a vedere i sintomi..
Per esempio, in questi mesi ho fatto molti outing parlando della sindrome ad amici vecchi e nuovi...la mia percezione è che cmq fosse ben visibile, da sempre sono ossessionato dagli sguardi della gente...anche se spesso in pubblico trattengo quasi tutto, dentro me li sento, e questo mi mette a disagio e in continuo iper-controllo..
La cosa interessante è che molti amici mi han detto, che si, si nota che ho dei tic...ma non poi così grave da non considerarla solo una mia peculiarità... in pratica...a loro non frega poi molto che io li abbia...sono solo io che mi faccio pare infinite...

In più, soprattutto in pubblico la maggior parte dei tic che faccio sono contrazioni lente e forti...non evidenti e scattose...per cui la tensione e l'effetto si nota solo se uno sa guardare...e se conosce la sindrome...
Per esempio spesso mi è quasi uscita la mascella perchè la contraevo in un certo modo lateralmente...questo è difficile da notare all'esterno...ma se sai guardare magari te ne accorgi..

Cmq ancora complimenti!!!

anche io in questi giorni ho parlato molto della sindrome con colleghi e amici, distribuendo brochure, ecc.. inizialmente aggiungevo la informazione "sai mio marito è tourettico". Adesso dico solo "noi abbiamo questo problema in famiglia". Le persone a cui ho dato la brochure conoscono mio marito, chi più chi meno, ma sembra che nessuno di loro si sia accorto dei suoi tic o almeno li abbia considerati qualcosa di molto "importante". E dire che lui ne ha di tutti i tipi e molto evidenti, ma quand'è con gli altri riesce a controllarsi in modo sorprendente.
Mi chiedo sempre quanto gli costa tutto ciò.

Per il ragazzo incontrato in chiesa vi aggiornerò se ci saranno sviluppi ^__________^

...brava!

Non so se sarei riuscito a fare tanto.

Queste sono le cose che contano, questi racconti, queste sensazioni

vive...per me.

...pensa, qualche settimana fa mentre aspettavo dal tagliatore di scalpi, mi si è accostato un giovane con evidenti segni di T.
Le persone erano tante, tutte osservavano, io ero a disagio per lui, perché interpretavo ogni movimento, ogni verso soffocato, un millesimo di secondo prima che si manifestasse.
Mi sono incuriosito troppo, quando gli facevano il taglio non un solo movimento, non un verso...nulla.
Non mi era mai capitato di osservare altri prima d'ora fuori dalle nostre mura di casa.
Ho preso informazioni col parrucchiere e preso l'impegno di lasciare qualche cosa che richiami l'attenzione pur senza dire nulla: magari un foglio per la raccolta di firme per la petizione...non so.
Saluti ancora
E.

... ci tieni sulle spine... con tutte le messe che ci sono state in questi giorni, non hai più incontrato la tua preda ticcosa?

Ad ogno modo complimenti, sono anch'io di quelli che non ci sono mai riuscito... e avrei alcune persone con cui farlo. Io ne vedo parecchi, passo molto tempo nei mezzi pubblici.

Cmq è una questione ricorrente e spinosa: due discussioni parallele in questi giorni, più un'altra di mesi fa... e penso molti monologhi interiori sull'argomento in molte delle nostre testoline...

no
non l'ho incontrato
ma tu non sfottere, vedrai lo incontrerò.
Intanto ne ho incontrato un'altro.

E se un giorno incontrassi uno di voi?

sarebbe divertentissimo!!!

...nel gruppo mi riconosci subito, son quello più alto, magro, giovane e con gli occhi azzurri.

il Tourette Ribbon