Mi presento anch'io

Ciao a tutti,

Mi chiamo Elio, sono il papà (41 anni) di Luca (13 anni) che dall'età di 4 anni ha la TS. La diagnosi è arrivata nel 2002.
Il percorso non è stato sempre facile (la continua ricerca del centro giusto, del farmaco giusto, la incomprensione a scuola ecc. ecc.). Penso che molti di voi siano in una situazione simile.

In questo periodo (da prima di Natale 2007) la TS di Luca è peggiorata molto. Si, bisognava aspettarselo con l'inizio dell'adolescenza, ma finché la cosa non ti tocca...uno spera sempre.

Devo ammettere che per un periodo troppo lungo mi sono quasi rassegnato "tanto non posso farci niente" e così via.

Comunque, adesso sono qui e mi sono promesso di non rimanere più seduto per aspettare che prima o poi succeda qualcosa. Mi sono iscritto a diverse associazioni della TS, per primo in Germania (dove sono nato e ho vissuto per 34 anni).
La settimana scorsa ho sentito per la prima volta del vostro sito e devo farvi i complimenti; finalmente un sito vivo, dove anche gli interessati hanno una voce in capitolo.

Poiché Luca (2nda media) ha avuto qualche problema di "incomprensione" a scuola con alcuni insegnanti per i quali la Sindrome di Tourette potrebbe essere un’invenzione dei genitori per giustificare il comportamento "strano" del figlio, ho pensato che devo fare qualcosa di più concreto.

In Germania nel 2002 è stata pubblicata una GUIDA INTRODUTTIVA ALLA SINDROME DI TOURETTE PER INSEGNANTI, di circa 28 pagine (ovviamente in lingua tedesca). Un opuscolo veramente utile e comprensibile anche per non-medici.

Poiché una guida così esauriente non esisteva ancora in Italia, ho deciso di fare la traduzione in lingua italiana. Ho parlato della mia intenzione all’organizzazione in Germania e ho ricevuto il loro consenso. Pubblicheranno la versione italiana sul loro sito, per i connazionali che vivono in Germania. Ormai mi mancano poche pagine per finire il lavoro.

Entro fine Marzo ci sarà un consiglio di classe per Luca dove, con l'aiuto della neuropsichiatra infantile cercheremo di fare un po' di luce sulla TS. In quest’occasione vorrei consegnare la Guida introduttiva agli insegnanti.

Credo che quest’opuscolo potrebbe essere utile per molte altre famiglie anche in Italia (magari apportando qualche modifica riguardante la realtà italiana piuttosto che quella tedesca).

Infatti, appena terminato il lavoro, ho pensato di mandarlo anche agli amministratori di questo sito per chiedere se sono disposti a dargli un'occhiata e se magari sono disposti a pubblicarlo sul sito, aiutandoci a divulgarlo in Italia.

Sono stato troppo lungo? Perdonatemi :-)

Saluti Elio