Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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Mi presento anch'io

Ultimo Aggiornamento: 26/03/2008 12:36
18/03/2008 12:11
 
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Ciao a tutti,

Mi chiamo Elio, sono il papà (41 anni) di Luca (13 anni) che dall'età di 4 anni ha la TS. La diagnosi è arrivata nel 2002.
Il percorso non è stato sempre facile (la continua ricerca del centro giusto, del farmaco giusto, la incomprensione a scuola ecc. ecc.). Penso che molti di voi siano in una situazione simile.

In questo periodo (da prima di Natale 2007) la TS di Luca è peggiorata molto. Si, bisognava aspettarselo con l'inizio dell'adolescenza, ma finché la cosa non ti tocca...uno spera sempre.

Devo ammettere che per un periodo troppo lungo mi sono quasi rassegnato "tanto non posso farci niente" e così via.

Comunque, adesso sono qui e mi sono promesso di non rimanere più seduto per aspettare che prima o poi succeda qualcosa. Mi sono iscritto a diverse associazioni della TS, per primo in Germania (dove sono nato e ho vissuto per 34 anni).
La settimana scorsa ho sentito per la prima volta del vostro sito e devo farvi i complimenti; finalmente un sito vivo, dove anche gli interessati hanno una voce in capitolo.

Poiché Luca (2nda media) ha avuto qualche problema di "incomprensione" a scuola con alcuni insegnanti per i quali la Sindrome di Tourette potrebbe essere un’invenzione dei genitori per giustificare il comportamento "strano" del figlio, ho pensato che devo fare qualcosa di più concreto.

In Germania nel 2002 è stata pubblicata una GUIDA INTRODUTTIVA ALLA SINDROME DI TOURETTE PER INSEGNANTI, di circa 28 pagine (ovviamente in lingua tedesca). Un opuscolo veramente utile e comprensibile anche per non-medici.

Poiché una guida così esauriente non esisteva ancora in Italia, ho deciso di fare la traduzione in lingua italiana. Ho parlato della mia intenzione all’organizzazione in Germania e ho ricevuto il loro consenso. Pubblicheranno la versione italiana sul loro sito, per i connazionali che vivono in Germania. Ormai mi mancano poche pagine per finire il lavoro.

Entro fine Marzo ci sarà un consiglio di classe per Luca dove, con l'aiuto della neuropsichiatra infantile cercheremo di fare un po' di luce sulla TS. In quest’occasione vorrei consegnare la Guida introduttiva agli insegnanti.

Credo che quest’opuscolo potrebbe essere utile per molte altre famiglie anche in Italia (magari apportando qualche modifica riguardante la realtà italiana piuttosto che quella tedesca).

Infatti, appena terminato il lavoro, ho pensato di mandarlo anche agli amministratori di questo sito per chiedere se sono disposti a dargli un'occhiata e se magari sono disposti a pubblicarlo sul sito, aiutandoci a divulgarlo in Italia.

Sono stato troppo lungo? Perdonatemi :-)

Saluti Elio

18/03/2008 13:35
 
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Ciao Elio, felice di leggerti
sono la mamma di un ragazzo di 19 anni con tourette.
I problemi di incomprensione nelle scuole sono veramente enormi per i nostri figli.
Sarei curiosa di leggere la tua guida introduttiva per insegnanti anche se oramai sono molto delusa dalla scuola italiana.
Fa piacere vedere che approda nella nostra comunità altra gente con voglia di partecipare mettendo a disposizione le proprie capacità.

l'adolescenza è un periodo molto difficile che per i nostri figli si può moltiplicare per dieci. Vivono tutto con una tale intensità che ogni piccolo fatto sembra una catastrofe... poi però il tempo scorre e piano piano tra alti e bassi la vita prosegue, loro si abituano in parte ai cambiamenti e noi con loro... ma che fatica!

Presto scriverò qualcosa su quello che è accaduto alla mia famiglia in questo periodo proprio in ambito scolastico.

Un benvenuto

Clod
18/03/2008 13:36
 
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Benvenuto, Elio!

Certo che ci interessa leggere l'opuscolo! lo puoi inviare a consigliodirettivo@sindromeditourette.it

I problemi che poni sono purtroppo molto comuni: l'informazione è uno dei principali obiettivi dell'AST-SIT. Mi fa davvero piacere il tuo ingresso da socio già operativo.

A presto

Giglio
18/03/2008 13:37
 
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Ehi, Clod!

Bentornata! [SM=g7554]
18/03/2008 13:39
 
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Grazie Giglio, non riuscivo più ad ingoiare in silenzio... avevo bisogno di [SM=g8120] con voi.
A presto
Clod
[Modificato da ++stasi++ 18/03/2008 13:42]
18/03/2008 21:18
 
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Socio AST-SIT
Un saluto anche da noi
Ciao Elio anch'io come te sono il papà di una ragazzina di dodici anni con ts e comprendo perfettamente il dolore che ci procurano certi atteggiamenti, credo.Però quando non c'è alta tensione Rachele è una splendida persona,dolce,intelligente,socievole.
Celeste
18/03/2008 21:46
 
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Responsabile Scientifico

[SM=g8431] non potevo mancare anch'io, benvenuto Elio e bentornata Clod! Elio poi si é fatto anche socio ed i soci sono la nostra forza perché allargano la nostra rappresentatività e quindi il nostro peso sulla scena locale e nazionale.

Elio: quella cosa del documento per le scuole stava nelle trecentocinquantamila cose che ho in mente di fare...da anni, da molti.
Altra idea é il documento per i pediatri, poi c'é quello per il medico curante, i nonni, gli amici, i diritti ..... Forse una vita non basta, ma questo é fare associazione, contare anche sulle risorse di chi arriva.
Leggerò molto volentieri il materiale che stai preparando e mi impegno ad adattarlo alla realtà italiana, poi lo mettiamo a doisposizione dei soci eh?!

Per quanto riguarda i diritti oggi ho cercato di fare un passo avanti nel progetto di apertura di un ufficio e di uno sportello legale, ci serve perché a questo punto del nostro sviluppo dobbiamo tutelare ASTsit da attacchi scorretti di non si sa chi (intrusioni nei pc, ad esempio) e sopratutto vanno tutelati gli interessi delle persone TS, e prima di tutto di quelle che frequentano la scuola...di lavoro ce n'é proprio tanto.
Quasi sicuramente nel prossimo futuro potremo prendere posizioni anche attraverso lettere con parere legale di parte (la nostra).
Per ora si tratta di un solo avvocato volontario, padre di una mia ex tesista, ma non escludo l'allargamento. La linea che mi prefiggo é quella di Salvatore Nocera (vedere in internet). Spero tanto di riuscire in questo obiettivo.

Ciao a tutti (sono proprio contento)


GFM

PS La storia scolastica del figlio di Clod sono sicuro che darà un importante contributo alla riflessione sui rapporti con la scuola, il prossimo ufficio legale potrà prendere posizione su fatti così, ora però é importante che se ne parli tra noi.
[Modificato da Gianfranco Morciano 18/03/2008 21:51]
19/03/2008 07:47
 
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X Elio

benvenuto.

Ti faccio i complimenti due volte...uno per essere arrivato qui tra noi, secondo per essere riuscito a trascinare anche la nostra bella Clod...Bravo!

Ehi Clod...quando ti ho chiamata al telefono, sono stato male.
Mi sono peroccupato e volevo urlarlo qui, ma per rispetto non l'ho fatto.
Sono felice, veramente, che sia tornata.
Tu sei stata la mia prima telefonata quando sono entrato nel forum...ricordi?

Abbracci fortissimi
Eugenio
19/03/2008 13:48
 
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Referente AST-SIT Marche
Grazie x il benvenuto
Grazie a tutti per la vostra calda accoglienza.

Clod, anch’io sono curioso di leggere la tua storia. Condivido la tua delusione della scuola italiana (io per fortuna ho frequentato le scuole in Germania), ma ho ancora la speranza che non sempre ci sia dietro cattiveria ma tanta ignoranza. Per quello è importante fare tanta informazione. Se le scuole si comportano male perché “NON SAPEVANO” è un discorso, ma se si comportano male dopo essere stati informati in maniera appropriata, beh allora lo fanno proprio di proposito. Se questo accade, dobbiamo difenderci.

Giglio, l’opuscolo è quasi pronto, spero di mandarvelo prima di Pasqua.

Celeste, si ho notato anch’io che le persone con TS hanno una marcia in più. Ho avuto modo di conoscere dei ragazzi che stavano molto peggio di mio figlio in precedenza.
Nonostante i problemi che possono avere, riescono a contagiare con il loro temperamento socievole. Sono stati sempre loro a venirci incontro e a incoraggiare Luca.

GFM, grazie anche a te. Mi rendo conto che di cose da fare ce n’è anche troppe.
Secondo me in Italia dobbiamo cercare di coinvolgere maggiormente i mass media.
In Germania (oh se parlo troppo della Germania, ditelo ne?) si parla molto di più della TS;
hanno fatto servizi (lunghi) su tutti programmi televisivi più importanti, in prima serata, i giornali ne parlano molto spesso ecc.
Secondo me bisognerebbe invogliare i medici, ma anche qualche interessato a lasciarsi intervistare e magari partecipare in qualche trasmissione in TV.
Cercherò di recuperare alcuni filmati dei servizi televisivi che hanno trasmesso in passato.
Se mandiamo questi filmati alle TV, magari le invogliamo a parlarne anche loro?
Ho qualche aggancio con una piccola TV regionale delle Marche, che fa anche dei programmi su temi di medicina…si può tentare.

Ciao Eugenio. A presto.

Sono davvero contento d’avervi trovato!

19/03/2008 14:00
 
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Ragazzi non è che mi volete far piangere?
Ultimamente ho la lacrima facile.
Eugenio scusami se al telefono sono stata fredda, stavo mascherando le mie emozioni, ogni tanto capita anche a me. Poi ti volevo richiamare ma... nulla.
Questa terra è la mia terra e nella mia terra ogni giorno è una nuova avventura, anche questa mattina è iniziata in modo insolito ed inaspettato.


Siete cari

Clod

P.s Ieri Ho preso un anatroccolo che mi gira tra i piedi e pigola mentre [SM=g11099]
E' troppo tenero.
19/03/2008 17:29
 
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allora avevo

ragione cara bella Clod...

Abbracci
E.
21/03/2008 15:45
 
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argomento scuola
Caro Elio,
che bello leggere il tuo entusiasmo! Oltre a darti il benvenuto nel Forum ti faccio i miei complimenti per il bellissimo lavoro che stai facendo. Sull’argomento scuola siamo tutti sensibili.
Io ho un figlio autistico di 10 anni;i miei rapporti con la scuola sono molto migliorati negli anni, ma continuano a conservare un “retrogusto” amarognolo.

Einstein diceva che è più facile spezzare un atomo che un pregiudizio.
E secondo me ha molto di pregiudizio l’idea che alcune insegnanti (anche brave insegnanti) hanno del ruolo dei genitori, se non dei genitori stessi.(Per i genitori di bambini disabili, si deve elevare tutto al quadrato).
Queste insegnanti in genere appartengono a quella categoria di persone, che reputandosi “nate imparate”trovano inutile lo scambio, il confronto, la collaborazione. Al massimo possono accettare di avere a che fare con gli specialisti, nella ricerca di conferme del loro ineccepibile operare.

Il genitore nella scuola rappresenta per loro una sorta di presenza folcloristica.
Il genitore per definizione è ignorante, inesperto e inadatto a prescindere, ansioso, prolisso, sempre zeppo di materiali da proporre.
Il genitore fa perdere tempo, è ingrato (non apprezza la professionalità e gli sforzi dell’insegnante), è malfidato (chiede informazioni sul PEI del figlio!).
Il genitore fa un sacco di cose inutili, mentre ne dovrebbe fare una sola:stare al proprio posto. Di spettatore naturalmente (plaudente, se fosse onesto).

Devo questo rigurgito di vis polemica solo in parte alla mia natura di toscanaccia, il fatto è che ormai da diversi mesi mio figlio non vuole andare a scuola. Ha spesso forti crisi di rabbia, pianto, opposizione, etc, sia all’ingresso che all’uscita di scuola.
A scuola, appunto,mi dicono sempre che va tutto bene, casomai il bambino arriva nervoso da casa.
E io mi sento molto sola, stanca.
In passato, un’insegnante (giovane supplente proveniente da qualche altro pianeta), mi aveva proposto di scrivere, lei a scuola e io a casa, un diario molto dettagliato del comportamento e delle attività di Daniele (che non parla).Per capire cosa piace al bambino, in che cosa è più bravo, etc . Ma anche per un altro motivo.In caso di difficoltà infatti (es.comportamenti problema) sarebbe stato possibile far riferimento al “vissuto” del bambino.Non perché necessariamente si debba (o si riesca a) trovare sempre il motivo di tutto, ma per non lasciare niente di intentato.
La supplente è tornata nel suo pianeta, e il sistema del diario è stato bocciato.

Oggi le comunicazioni “scuola famiglia”sembrano copioni di teatro d’avanguardia.
Ci mandi i pannolini. Che sono finiti/Vi mando i pannolini. Sono nello zaino.
A volte, così , giusto per dare sprint al dialogo, mi piacerebbe aggiungere:quando saranno finiti di nuovo, ve ne manderò degli altri! Ma poi mi attengo ad un più sobrio bon ton. Cordiali saluti.

Man mano che Daniele cresce mi è sempre più difficile affrontare le sue crisi. Penso con terrore a cosa succederà quando sarà grande.
Quando la crisi è passata, Daniele mi guarda e mi abbraccia come se fossi l’oggetto più fragile e prezioso della terra.Questa delicatezza è inusuale in lui, che generalmente si muove e agisce sempre da leoncino arruffato. Queta delicatezza mi fa pesare di più la mia frequente incapacità a comprenderlo e ad aiutarlo.
Periodo no? Un pochino. Ma passerà.
Colgo l‘occasione per fare a tutti cari auguri di buona Pasqua, senza lesinare consumistici pensieri al cioccolato (al latte, fondente e visti i buoni effetti della capsacina..anche al peperoncino!)

Rossana
22/03/2008 18:32
 
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Ehi Ros

sempre toccanti i tuoi interventi.
Sei dei nostri: serena. 8-)

Ti assicuro, a volte in questi post, quando leggo sofferenza, sto male.
Vorrei dire, scrivere, ma non sempre riesco e poi mi pento.

"Cosa succederà quando sarà grande"...

E.

26/03/2008 01:36
 
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Elio...


...puoi spedirmi il documento che hai scritto a gianhaldol@sindromeditourette.it ? Mi si é cancellata tutta la posta in entrata e quindi anche il documento.

Grazie

GFM





26/03/2008 11:03
 
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Ciao Rossana,

mi piace il tuo modo di scrivere e vedo che i miei problemi cono comuni. Spero che tu possa vivere spesso questi bei momenti:

"Daniele mi guarda e mi abbraccia come se fossi l’oggetto più fragile e prezioso della terra".

Mi piace la cioccolata al peperoncino.

GFM
Ho spedito il documento all'indirizzo.
26/03/2008 12:36
 
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Elio...


...scusami ma stanotte ero cotto, l'indirizzo é gianhaldol@libero.it.





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