Omertà e trasparenza

forse è sciocco ma sarei curiosa di sapere se nelle vostre famiglie si parla liberamente della sindrome oppure no. O se prima era un argomento tabù e magari ora non lo è più.
Da noi c'è omertà, il che fa diventare il problema ancora più pesante da gestire. Io dico che è la sindrome nella sindrome. Quando ho letto il libro di SAcks mi aspettavo che mi sarei riconosciuta nell'esperienza del chirurgo e della sua famiglia, invece no. Anzi mi sono un po irritata perchè non riuscivo proprio a credere che fosse vero, tanta era la disinvoltura con cui tutti, chirurgo, familiari, colleghi, ecc... parlavano della situazione. Ora comincio a capire ma sul momento sono rimasta delusa.

Non c'è assolutamente omertà verso il problema di Rachele,se ne parla certo,a volte è doloroso,ma si affronta con la consapevolezza dei fatti e la speranza soprattutto da parte mia(e sono sicuro)che ci sarà un domani migliore.Tutto questo avviene nell'ambito della mia famiglia,fuori tutto avviene certamente, ma con più difficoltà a trovare interlocutori che sappiano ascoltare senza dire cavolate,ciao
Celeste

ma sino a qualche mese fa se ne discuteva dicendo e non dicendo.

Il termine Tourette, innescava uno stato d'ira incalcolabile.

Se ne parlava, spesso, ma per noi quel periodo è stato intenso, troppo intenso e solo il parlarne, era come frugare una ferita che accenna a rimarginarsi e disinfettandola, compivi un movimento errato e facevi sanguinare nuovamente il tutto...poi riprendevi a tamponare, sino alla volta successiva che non sapevi mai quando sarebbe stata.

Ora, se ne parla con più serenità, ma sempre con molta attenzione a come si dicono le cose, con la paura che la ferita si riapra: per il momento sembra tenere.

Ricordo anche quando ebbe inizio questo parlare della T.

Fu in occasione di una partenza, vedemmo una macchina della VW, la touran e mio figlio fece l'accostamento dei nomi...la Tour-ette -quella è la mia macchina... tutti a ridere.

Capisco perfettamente cosa dici comunque col citare l'omertà...e come se capisco.

Saluti

Eugenio

...liberta' assoluta di parlarne....tra di noi...con gli altri.
Scherzare molto con battute a volte dissacranti , e farci un mare di risate.
Sempre con il piu' alto rispetto verso chi ne e' affetto e ne soffre.
Arturo

il parlarne vuol dire che si è accettato di avere la sindrome, da quello che ricordo delle cose che hai scritto mi sembrava che tuo marito non riconoscesse di avere un "problema".
se non lo vuole riconoscere è naturale che non ne voglia parlare giusto?
anche perchè il riconoscere vuole dire fare un passo avanti verso un cambiamento nel modo di "pensarsi", di "viversi".
io sono "x" e ho una sindrome chiamata tourette è diverso dal pensare io sono "x" e sono solo una persona nervosa (che però si può controllare).


io penso che più che la tourette sia il CAMBIAMENTO nel modo di pensare che spaventi e crei resistenze.
anche se il cambiamento prospetta un miglioramento della vita.
Ogni cambiamento comporta una sofferenza, e questo non fa da meno.
forse tuo marito ha bisogno di toccare il suo "fondo", prima di chiedere aiuto, non lo so, non lo conosco, ma la motivazione al cambiamento deve essere la sua non la tua.

poi: parlarne serve, e secondo me riderne ancora di più.
ma un conto è ridere "di" te e un conto è ridere "con" te.
io parlo spessimmo di tourette, spiego tanti amici cosa è, specie quando qualcuno se ne esce con frasi che vorrebbero fare ridere tipo: -mi è venuto un tic!(come fosse una cosa da malati mentali o stressati)-

allora colgo l'occasione di raccontare cosa vuol dire avere un tic e soffrire quando ti prendono in giro.

solitamente se a una persona spieghi con calma un tuo vissuto di sofferenza quella cambia punto di vista, e smette di fare certe battute... (e questo spiega quanto sia importante fare informazione) se non smette, ecco: è una cartina di tornasole sul grado di sensibilità di quella persona, e a quel punto la/lo compatisco.


ok, ok sono andata fuori tema.


a casa mia per molto tempo non si riusciva a parlarne.

da piccola io mi innervosivo a parlare di tic, anche perchè all'epoca venivo sgridata (e una volta anche filmata) da mio padre, che non sapeva come fare con i miei tic, che creavano sofferenza e disagio in me e in tutta la mia famiglia.
era L'IMPOTENZA a far reagire così mio padre, e anche L'IGNORANZA, perchè non c'era nessuno che gli spiegasse che cosa fare davanti ai miei tic.
adesso è un ricordo lontano.
Ora, nonostante io continui a parlarne,(in casa mia si parla di tutto) i miei si rifiutano di accettare che ho ancora i tic, perchè non li vedono (io li controllo da anni e fino a poco tempo fa non gliene avevo ancora parlato).
mi hanno appoggiato nella mia avventura con l'associazione, ma sento che non vogliono farsi coinvolgere.
ad esempio, non sono mai venuti sul sito, o a leggere il forum.
ma rispetto i loro tempi,le loro ragioni.
se tocco l'argomento sento un'atmosfera di disagio, come se la ferita fosse stata chiusa con grande fatica.
ad esempio: rifiutano il fatto che io sia iperolfattiva, insofferente a rumori forti (tipo la tv o la voce alta nel modo di parlare) o che non sopporti il peperoncino in tutte le pietanze (loro non lo sentono io sì)così dicono che io sono nervosa.
ahhhhh!
è vero, divento nervosa perchè non mi capiscono.

eppure ci vorrebbe tanto poco delle volte!

strano eh? io ho il problema al contrario!!!
un abbraccione marmotta!

"...liberta' assoluta di parlarne....tra di noi...con gli altri.
Scherzare molto con battute a volte dissacranti , e farci un mare di risate.
Sempre con il piu' alto rispetto verso chi ne e' affetto e ne soffre".

Esattamente la stessa cosa Ar, scherzarci sopra può essere utile.

Ci sono comunque moltissime persone (adulti sopratutto) che non ne parlano...per diverse ragioni, e la questione merita di essere approfondita.

GFM

PS son contento del tuo ritorno, in questi giorni ti volevo chiamare per lo sviluppo di AST in campania...anzi ti chiamo ora.

In casa mia è assolutamente vietato parlarne, io e mio marito ci sentiamo al telefono per comunicare su questo argomento, guai se mio figlio sente pronunciare la parola tourette, va in escandescenza, urla, ed è difficile gestirlo. Questo suo atteggiamento sta peggiorando ultimamente, per lui è molto difficile accettare questa condizione, noi non siamo liberi nemmeno di fiatare. Scusate ma è di nuovo un brutto periodo.

Credo di capire perché tuo padre ti ha filmato. Io avevo pensato di registrare i suoni di mio marito perché ero convinta (che stupida!) che lui non fosse consapevole di quello che faceva e che diceva! Forse è per questo che tuo padre ti ha filmata.

Anche in casa mia si parla di tutto, infatti con le mie figlie l’argomento non è tabù, anche se ogni tanto mi dicono che sono “fissata”, vedo tourettici dappertutto. Il fatto è che avere scoperto che mio marito è tourettico ha significato molto per noi e quando vedo qualcuno che ha tic molto evidenti penso subito che possa essere tourettico e temo che possa vivere il suo problema nella solitudine e nell’ignoranza.

Fuori casa è diverso. Quando ho scoperto di mio marito, ci son voluti due anni prima che riuscissi a raccontarlo ai miei genitori e ai suoi fratelli. Parlarne fuori casa è ancora un problema anche perché, benché si tratti di qualcosa che mi coinvolge, il diretto interessato è lui e mi pare di violare la sua privacy parlandone ad esempio con amici. In questi giorni mi sono un po’ lasciata andare, anche per publicizzare l’associazione…. Ma voi che ne pensate?


Per Angie
coraggio. Mia suocera mi diceva che mi voleva fare una statua d'oro perchè ero l'unica che riusciva a trattare con suo figlio. Forse qualcuno al di fuori della vostra famiglia vi aiuterà.

Ciao a todos,

Soprattutto a marmotta che ha sollevato un argomento che mi tocca da vicino, e che per ora, nonostante i miei passi lunghi, è ancora tabù.

Come ho già accennato altre volte, il mio caso conferma la teoria della componente genetica, da parte di mio padre.

Non me la sento di parlarvi di mio padre, mi da fastidio per molte ragioni...per ora, dopo tanto esternare, mi prendo il lusso di non forzare i tempi.

Vi dico solo che in casa non se ne è mai parlato...un pò perchè nascondevo le manifestazioni più pesanti anche ai miei genitori stessi...un pò credo per ignoranza sia dei miei che mia.
Si è accennato qualche rarissima volta..forse 2 o 3...e sempre di sfuggita...mai direttamente..

Mia mamma, come tutte le mamme un pò "telepatiche", ultimamente gira attorno a dei strani discorsi...come a voler aprire quell'argomento..
Per esempio tempo fa in un programma parlava un certo avvocato Ruffolo, come molti e chiari tic facciali...e lei mentre io ignaro mi facevo un bel toast, mi parlava in tono simpatico e leggero di questo ruffolo, dicendo..."beh non c'è mica niente di male ad avere qualche tic"...
Io ovviamente mi sono sentito invaso, e dopo un sorrisino di circostanza ho cambiato diplomaticamente discorso...ovviamente in quel frangente controllando ogni molecola del mio corpo, per essere il più lontano possibile da uno che può avere dei tic...

Comprendo bene, anche grazie agli outing fatti con gli amici, la bellezza di poterne parlare liberamente...mettendomi anche nei panni dei genitori...
Poterci scherzare sopra, sempre col rispetto per chi ne è affetto, e il tentativo costante di mettersi gli uni nei panni degli altri...

Mi è piaciuto molto il tuo esempio Marci, tuo figlio è un grande, mi ha fatto sorridere immaginarmi la scena e ridere assieme della battuta... e soprattutto esorcizzare almeno per un momento tutti i momenti orribili che si possono essere vissuti...

Cmq è vero, c'è davvero molta gente che non ne parla...con nessuno..
Fino a pochi mesi fa ero uno di quelli...

Marmotta capisco bene quanto sia stato importante scoprire che tuo marito è tourettico.. e hai fatto un gran passo facendolo sapere in qualche modo anche a lui...
Fino a ottobre non sapevo neppure cosa fossa la tourette, e non credevo certo di averla...infatti con la sua scoperta ho decifrato molto di quello che sono e che vivo da sempre...
Già il fatto che la senta nominare, anche se per ora non la vuole affrontare, è un bene...ci penserà...elaborerà da se e prima o poi qualcosa succederà.
Occhio però a non forzare...io tuttora se mia mamma forzasse penso che andrei davvero in escandescenza...mi sentirei attaccato e potrei perdere l'equilibrio..
Vedrai che i tempi maturaranno, intanto fai bene a confrontarti qui, con noi tourettici e non...
Per quanto mi riguarda chiedi ciò che vuoi, sarò sempre bene disposto a far due chiacchiere.

Sto scrivendo delle riflessioni sull'importante discussione da lei aperta, ho cominciato a scriverle nella parte riservata, chi fosse interessato può collegarsi a

sindromeditourette.freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd...



GFM