Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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Il senso di colpa verso i genitori

Ultimo Aggiornamento: 24/11/2008 20:07
01/10/2007 18:27
 
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Sono così triste ed arrabbiata che ho paura che scrivendo ceda una diga costruita per anni con tanta costanza e caparbia, ma sento di aver raggiunto il limite e non posso più tacere...ma non avrei mai il coraggio di dirgli in faccia quanto le sue parole sappiano ferirmi perchè è papà e io lo adoro, perchè capisco il suo dolore e lo percepisco come se lo provassi io in prima persona, perchè è papà anche se non si è mai sentito pronto nè adatto per questo ruolo e io capisco quanto sia difficile essere genitore...
Ciò che vedo nei suoi occhi quando mi guarda mentre ho le crisi è un sovraccarico di smarrimento e dolore e paura...ma ciò che trapela dalle sue parole troppo spesso è delusione e vergogna per una figlia che in quei momenti trascina le gambe come fossero pezzi di legno, o sbatte le braccia e non riesce a portarsi il cibo alla bocca o ciondola in casa come un burattino con i fili tagliati...
Ma cosa posso farci io papà? Io lotto ogni giorno contro le mie crisi, cerco di correre quando è un impresa camminare, non mi arrendo quando il piatto e la bocca diventano bersagli impossibili per la forchetta, faccio i salti mortali per tenere fede ai miei impegni e tu che dici? Che ora "non sono più capace di spaccare il mondo come un tempo"? Che quando ho le crisi "non sono bella da vedere?" Ma perchè non guardi oltre il braccio che trema o la bocca che si contorce, perchè non ti accorgi dello sforzo che faccio per essere sempre la migliore??? Perchè questo è quello che mi hai sempre chiesto ed è ciò che io ho sempre cercato di darti...non bastava il voto alto, doveva essere il più alto...
E adesso che sono un po' in difficoltà tu vorresti che io mi nascondessi, sempre preoccupato di chi mi abbia visto quando non sono bella da vedere...ma perchè poi??? Perchè ti vergogni di me o perchè ti vergogni di aver messo al mondo una figlia così, imperfetta?
Ecco, l'ho detto, e adesso mi sento una stronza, perchè so che se tu leggessi queste parole ti si spezzerebbe il cuore, ma visto che tu non ti sei mai curato della mia sensibilità, posso smettere per cinque minuti di curarmi io della tua?
Io non solo continuo a spaccare il mondo,ma ne sto facendo briciole per te e tu nemmeno te ne accorgi..
[Modificato da Danza Ballerina 01/10/2007 18:29]
01/10/2007 20:04
 
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Ciao Danza ballerina
Ci siamo viste sabato a Segrate, sono la mamma di quel ragazzone biondo che voleva le coccole.
Capisco il tuo dolore e credo che assomigli molto a quello che prova mio figlio verso suo padre. Ma guardala così
a volte i genitori che amano la perfezione dei loro figli provano un dolore troppo grande nel constatare che qualcosa si è spezzato e che i loro ragazzi non sono più quelli di un tempo, un dolore così grande che non gli permette nemmeno di capire che il vostro è il vero dolore.
So che è difficile ma forse è bene dirle certe cose ai genitori anche se pensi di farlo soffrire, perchè dopo essere stato male, forse si metterà di più in discussione e cercherà di capire meglio quello che provi tu.
Hai avuto un gran coraggio a tirare fuori questa tua rabbia e come abbiamo già detto è meglio fuori che dentro.
Sei una splendida ragazza e poi ti dai da fare anche per gli altri, continua nel tuo cammino e sono sicura che starai sempre meglio.

Un abbraccio
Clod
01/10/2007 21:19
 
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per danza ballerina
Ciao, ti capisco per un verso quando scrivi:"ma ciò che trapela dalle sue parole troppo spesso è delusione e vergogna per una figlia che in quei momenti ..."
anche con mia padre è lo stesso..anche se non ho tourette il mio relazionarmi con lui il più delle volte è tragico per vari motivi mi incute timore e soffro quando lui può pensare male di me(come di una figlia che non lavora e che ancora studia o che non ha sposato chi lui sperava ecc..)tutto questo perchè lui ha sempre sperato troppo da me...non sopportavo le sue critiche e le sue aspettative...mia madre lo stesso mi fa pesare tutto e gli altri sono sempre meglio di me dice sempre:"vedi lei si è sposata tu che hai fatto? oppure vedi le altre studiano e lavorano mentre tu?...ecc.."

ma sono genitori è normale che vorrebbero trarre il meglio dai loro figli...
il difficle è saper trovare sicurezza in noi stessi è sentirci liberi "dentro" è sapere che valiamo e che siamo esseri umani come tutti con pregi e difetti...(in tutto questo la fede mi aiuta molto...ma non solo...)

prima stavo sempre zitta a ogni cosa... oggi mi ribello se mi sento insultare mi difendo bene e poi dopo non mi faccio sensi di colpa [SM=g7566]

ma ti capisco...

a volte cerco di avere dialogo con mio padre quando lo vedo più sereno facendo battute su quello che fa...

è brutto sentirsi continuamente osservati o controllati è brutto sentirsi in colpa perchè non si ha questo o quello...o non si è riusciti ad appagare le spettative dei propri cari... [SM=g7566]
ma se riflettiamo questi "mostri" potrebbero essere demoliti con l'umiltà e la semplicità del quotidiano vivere a volte anche servendosi di canali(per me l'ironia)per "dialogare" con un genitore...

Ma io non potevo distruggermi la vita per lui con tutto il bene che gli voglio come non posso permettere a niente e nessuno di uccidere le speranze che ho nel mio cuore e la voglia di vivere malgrado tutto...

ho fin'ora per loro fatto scelte non consone alla mia natura...ma c'è sempre tempo per ricuperare..a volte quello che si fa in un giorno non si fa in una intera vita... [SM=g7566]


quello che ho dentro non lo faccio toccare da nessuno perchè lo amo e lo rispetto...

avere la tourette o un'altra condizione essere poveri o brutti non riuscire a realizzare i propri sogni i propri obiettivi ecc.. cosa importa?
quello che importa che noi ci amiamo ci accettiamo e facciamo del tutto per migliorare... abbiamo l'intenzione e lottiamo per vivere perchè amiamo la vita...questa forza che pulsa dentro e che vuole uscire ...solo per questa dobbiamo essere fieri di noi stessi...

alla fine di tutto penso conti questo...

la fragilità? quello che viene considerato minimo o vergognoso per gli altri ...


ehehheh
ora ci vuole Eddy...

.....

quello è il cuore della nostra forza......
da lì parte tutto e camminiamo costruendo guidati dall'intenzione..




forza!

[SM=g10802] [SM=g7555]


ps:.mia sorella giorni fa mi disse:"la mia vita solo dolori sacrifici e fallimenti..." le risposi:bè cavolo ma hai vissuto o no'? non sei riuscita nei tuoi obiettivi.. forse è vero ma hai fatto di tutto per relizzarli con le tue capacità anche se ostacolate o come si dice(sfigate [SM=g1362237] )...ma ce l'hai messa tutta e ancora si va avanti e si vive...questo alla fine conta.. l'intenzione e l'impegno amando le piccole cose con umiltà e semplicità..se ci aspettiamo grattacieli da noi stessi saremo sempre delusi dalla vita,le grandi cose e quello chex noi è importante se viene viene altrimenti non colpevolizziamoci..intanto abbiamo vissuto e ce l'abbiamo messa tutta..."
lei mi ripose: "Si... su questo hai ragione posso dire che fin'ora non sono stata un morto vivente" [SM=g7566] ]



01/10/2007 21:51
 
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Registrato il: 09/07/2007
Responsabile Scientifico
Una cosa per i genitori ed un'altra per danza.
-GENITORI,
se potessi dare voce ai bambini tourettici o ipersensibili questo vi direi:
Siate accorti perché quella sensibilità che caratterizza tanti di noi, quella prontezza di riflessi e quella capacità mentale capace di strafare e vincere in tanti confronti, contiene anche tante fragilità; non siate sempre così soddisfatti delle nostre capacità e della nostra perfezione...piano. Fateci capire che potete amarci anche nelle nostre sconfitte
Quei successi nei quali vi identificate sono spesso a doppio taglio, sia per voi che per noi: per voi se cercate in noi le vostre rivincite (e potreste rimanere delusi), per noi se veniamo riconosciuti solo per le nostre capacità...é dura da reggere crescendo questo livello, e ad ogni difficoltà temiamo di essere meno amati. Non solo, ma rinforzati solo nei successi e stimolati a fare sempre più, a volte fatichiamo a concepire e comprendere i rapporti sociali che non siano competitivi...e questo ci fa essere troppo costantemente in lotta e ci impedisce di godere di rapporti umani senza armi alzate. Senza sentirsi costretti a vincere.
Siate soddisfatti dei nostri successi, ma rinforzate ed apprezzate anche le normalità e le mediocrità, poichè nessun essere umano é in grado di essere e sentirsi sempre "il meglio" senza farsi male.
Abbiamo diritto a delle cadute, abbiamo diritto a delle sconfitte, alle fughe ed anche alla vigliaccheria, a volte un "dai non esagerare" farebbe meglio di un "puoi fare di più".
Di paura, noi che non lo diciamo, ne abbiamo tanta.
Ricordate che le molecole che ci forniscono tante abilità ci portano anche tanta paura e dubbi, basta poco per temere che tutto sia perduto.
Non fate finta di non vedere quei movimenti, quegli scatti, non giratevi dall'altra parte quando certe smorfie del nostro viso feriscono il vostro amor proprio: quelli sono i segni che le tensioni verso l'alto possono portare al cedimento. Frattali di un modo generale d'essere, parliamone.
Daremo il meglio di noi se voi accetterete anche il resto, se ci aiuterete ad accettarlo riconoscendovi. Scienziati o facchini, l'importante é fare bene nella vita, non per forza al massimo ma basta quanto basta.
In questo clima di comprensione ci sarà più facile anche il controllo dei tic, perché ne avremo meno bisogno, avremo meno bisogno di nasconderli.

E quando poi a causa di sconfitte ci capita di "lasciare tutto e di non volere più niente, di non desiderare più niente"...non credeteci perchè stiamo mentendo a noi stessi prima ancora che a voi; non spaventatevi della nostra collera e non lasciateci stare quando rifiutiamo la regola, ne abbiamo bisogno come il pane ed il peggio che può accaderci é vedere che voi non credete più in noi, nella nostra possibilità di cedere e di impegnarci ancora per ottenere risultati, tanta sfiducia in noi da non cercare più nemmeno di imporvi quando serve ed avreste ragione.
Ma non fate tanto chiasso, perché abbiamo fame di sfida e così perderemmo tutti, non passate dal falso ignorare allo scontro su tuttoquando la rabbia sbotta, prendeteci semplicemente e decisamente per mano ed indicateci le strade, non tutte...solo qualcuna, e contrattando le forme ma non la direzione.
Continuate a darci, in qualunque situazione, la possibilità di ottenere qualcosa con l'impegno, di godere della soddisfazione di esserci riusciti, un piccolo obiettivo aprirebbe più facilmente la strada. Si può partire da piccole cose, lasciateci la possibilità di conquistare ancora ciò che sembra scontato.

Fateci sentire il vostro piacere di vedere che qualcosa ancora facciamo, anche se piccolo, anche se siete stanchi e demoralizzati o spaventati, abbiamo bisogno di sentire che credete ancora in noi.
Una piccola conquista sudata può portare a risultati più alti, ancora una volta.




-DANZA,
hai tante ragioni e tanto coraggio, come sempre ne hai avuto nella vita. Penso anch'io che questo primo passo, lo scrivere qui, meriti di arrivare direttamente alla persona, al tuo papà.
Sono sicuro che si aprirà, lo penso perchè ho visto, quando tu stavi molto male, ho visto il suo sguardo di disperazione, muto per non ferirti ma che a me arrivava come un urlo di dolore...non dolore perchè non sei più la ragazza perima della classe o quella che prende il massimo alla maturità...ma dolore per perdere una figlia che ama, e che si vede che é tutta la sua vita, la parte più importante della sua vita. Fidati é così. Dagli credito, parlagli e se come fanno i bambini cercherà di scappare e minimizzare, capiscilo ha paura...ma tu insisti e lui capirà.

Poi usaci, siamo un'altra famiglia qui ed anche noi ti vogliamo tutti bene.
A domani.

Gianfranco Morciano


PS AH, grazie per profondità delle riflessioni che ci stai offrendo.

[Modificato da Gianfranco Morciano 01/10/2007 22:11]
04/10/2007 15:22
 
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non e' facile...
...capiscilo danza, ti parlo da papa',a volte il dolore e' talmente grande che si dicono cose che non si vorrebbero,capita anche a me,diciamo che e'un tourettismo di noi padri una "coprolalia genitoriale" che ci viene fuori quando siamo spettatori delle vostre crisi e vorremmo che con una frase sparisse tutto, anche se quella frase e' sbagliata.Non e' facile accettare,capire,anche se abbiamo letto,studiato,imparato, ti ripeti sempre in mente "perche' proprio a lui/lei"e non lo accetti,ma non tuo figlio non accetti la situazione,non accetti il dolore,solo il tuo amore ti fa' andare avanti e quando sei da solo speri,preghi,imprechi,bestemmi,piangi.
E' umano aspettarsi dai propri figli il meglio,e ti incazzi come una bestia quando sai che hanno le potenzialita' e che loro vorrebbero,ma non possono perche' qualcosa dentro li devia verso rituali che assorbono la loro energia fino a spossarli.Ti do' un consiglio guardalo negli occhi,nel suo sguardo di disperazione che Gianfranco ha notato,quella e' la tua forza,e quello e' il suo amore.E fagli leggere il tuo post,e' molto meglio che nasconderlo.Tu lo ami e' hai un disperato bisogno di lui,e io credo anzi ne sono convinto, che anche lui ha un disperato bisogno della sua bambina.

GIANFRANCO,
perdonami ma per te e' piu' facile essere genitore perche' tu soffri allo stesso modo di tuo figlio e lo capisci profondamente anzi azzardo a dire, lo "intuisci" lo "percepisci" dentro di te. Tu hai visto anche il mio sguardo su' mio figlio ed hai capito quanto soffro e quanto lo amo.
Grazie per il tuo scritto ne faro' tesoro.

P.S.(out of thread)
Sto'organizzando insieme al Prof.Vittozzi una rappresentazione teatrale per Marzo/Aprile, all'interno saranno coinvolti autistici e tourettici,la rappresentazione sara' patrocinata dall'ASL e dal Centro Australia con la "PRESENZA DOMINANTE" [SM=g7554] dell'Ast-Sit
sia ben chiaro, e' tutto ancora in fase embrionale,ti terro' aggiornato.
Ciao
Danza un bacione x te



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Il passato è l'esperienza,il presente l'azione,il futuro la volontà.
04/10/2007 17:22
 
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Ciao Arde

Caro Arde,
stiamo mettendo in piedi un covegno abbastanza importante per gennaio/febbraio 2008...quasi sicuramente a Salerno, poi ti farò sapere anche per coinvolgere Vittozzi.

GFM

PS sapessi quanto é difficile quando le cose le "senti" da dentro ma non le puoi condividere! Purtroppo non si può essere i soli ad educare i nostri figli...e mettersi d'accodro é davvero difficile, specie quando la tua inquietudine ha contribuito a rendere difficili non pochi rapporti altri. Con questi "altri" ho certo molta meno pazienza che con lui...proprio perché non posso evitare che non capiscano pur essendogli vicino.
Ognuno ha la sua.
Alla fine l'hai fatta eh, la rappresentazione teatrale! Ed io dico, perché non esportarla anche qui al nord?...magari come apertura di un altro convegno?




[Modificato da Gianfranco Morciano 04/10/2007 17:24]
04/10/2007 18:05
 
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la s-pazienza...
...(scusa il neologismo) verso chi non capisce e' ormai prassi nei nostri rapporti interpersonali e' questa non puo' che aumentare la pazienza verso Franci.

Se la cosa va' in porto,lo spettacolo lo si puo' esportare dovunque svetti la bandiera dell'Ast-sit.

Fammi sapere per Salerno.
Un bacione a Gio'
Ciao
Arturo



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05/10/2007 12:50
 
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il mio...
GRANDE Delposto.

Le tue parole sono sempre uniche e lo sai!

...Ora anche le opere. [SM=g7566]

Abbracci a tutti quelli Delposto

Eugenio

p.s. Ti osservo, che pensi!
[Modificato da marcimari 05/10/2007 12:52]
06/10/2007 16:38
 
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quanti bei consigli
Gianfranco, questo tuo post è veramente speciale lo terrò come un vademecum hai detto tante cose utili per noi genitori che spesso ci dimentichiamo che nostro figlio è "speciale". Credimi però, è veramente difficile non sbagliare, è tanto difficile non perdere la pazienza, i tourettici mettono i nervi dei genitori veramente a dura prova, in certi momenti non gli va bene proprio niente, se rispondi ti dice perchè hai risposto ,se non rispondi ti urla perchè stai zitto, credimi è veramente faticoso. Io ho molta fiducia in mio figlio però molte volte non riesco a trasmettergliela e lui di questo soffre. Nonostante tutto abbiamo un legame molto profondo sono molto attenta alle sue esigenze e soprattutto non lo "compatisco" mai, perchè so che non è quello che vuole, se sbaglia vuole essere corretto, vuole le regole, le chiede il problema è trovare il modo giusto per dargliele. A volte mi chiedo perchè è capitato proprio a noi e piango tanto, però poi mi giro indietro e penso a chi sta peggio o a come era mio figlio un anno fa e mi rincuoro, mi dò una scrollata e riprendo una nuova battaglia. Spero solo di avere forza, tutto il resto si farà, sono sicura che mio figlio raggiungerà i suoi obbiettivi, finchè lui vorrà io ci sarò.
06/10/2007 23:29
 
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Angi e come te tanti genitori con figli tourettici siete speciali perchè amate i vostri figli con la speranza con la forza e con la fiducia che tutto cambierà...
Io ho scritto un post forse troppo da figlia "ribelle" ma mi rendo conto che per i genitori come per i figli queste battaglie sono difficili da affrontare..

per non essere idealista masochista o "bigotta" in quello che credo ma veramente penso che si vive di più quando tutto sembra più difficile e doloroso ...lì si sente un palpito di vita vera un palpito di una energia che ti spinge e che ti sprona a fare sempre meglio ..la paura di non potercela fare?

: non può arrestare questo battito...
[SM=g7542]


[SM=g7555]

Grazie
07/10/2007 11:31
 
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La vita é più complessa delle ideologie, anche quella familiare.

Marianna credimi...
...non voglio squalificare nè te né i tuoi credo, però ci sono parole il cui taglio ideologico può diventare come un elefante in una cristalleria.
Approfitto quindi di questo tuo post per generalizzare delle riflessioni.

Le mie perplessità non sono riferite alle dichiarazioni sull'amore, sul "siete sempre tutti belli e speciali", perché a questo tuo modo di esprimerti ci siamo ormai abituati ed alla fine non fa più danno che ascoltare i "commenti" di radio maria (e poi ti accettiamo e ti siamo affezionati per come sei), ma al resto.
Altri argomenti sono più delicati, come questa cosa che si vivrebbe davvero solo nella sofferenza ("penso che si vive di più quando tutto sembra più difficile e doloroso ...lì si sente un palpito di vita vera un palpito di una energia che ti spinge e che ti sprona a fare sempre meglio"). Non dico che tu non abbia diritto ad esprimere un tuo parere, ma ti dico che una cosa del genere dovrebbe essere un po' più problematicizzata specialmente in questo contesto.

Vorrei partire da un esempio:
Poche settimane fa alla radio parlava un medico di patologia neonatale (cattolico tra l'altro) in un programma che commentava una sentenza del tribunale di Cagliari sul diritto di una coppia di emofiliaci di fare l'esame pre-impianto dell'embrione (vietato dalla Legge 40); egli raccontò del suo stupore nel vedere le reazioni di una coppia "credente" quando fu comunicato che il loro primo figlio appena nato aveva una gravissima lesione cerebrale che lo avrebbe condannato ad una vita quasi vegetale. Costoro, anziche piangere come ci si aspettava, immediatamente ringraziarono il Signore ed organizzarono persino una festa in reparto con i loro amici (o confratelli)per ringraziare Dio della meravigliosa prova che era stata loro concessa.
NOn voglio fare commenti perché li ritengo superflui, voglio solo aggiungere che questa stessa coppia anni dopo si é separata ed il loro figlio é in istituto (informazione data alla radio dallo stesso ginecologo).

Con le ideologie tutto sembra apparentemente semplice, ma il tempo ed i fatti reali poi scavano, erodono ed alla fine il dolore, le frustrazioni, la rabbia, le speranze deluse, i conflitti, la stanchezza, vengono fuori, a volte in modo palese, altre volte come un "non detto" che é ancora peggio, e mina le relazioni dall'interno.

La famiglia é già una struttura complessa e piena di nevrosi (é una costruzione culturale che non corrisponde infatti al cervello degli ominidi), e la vita al suo interno é piena di tensioni e di difficoltà. Gli equilibri sono difficili da trovare e devono essere ridefiniti frequentemente anche in base alle novità che la vita sociale, l'età, la crescita dei figli, i problemi economici, impongono. Infatti molte famiglie non ce la fanno, e si sciolgono, e spero che nessuno si arroghi il diritto di giudicare la vita e le scelte altrui, la strada che ognuno segue per trovare il suo equilibrio.
Se già la vita familiare é difficile e difficile é essere figli e genitori "normali" si può capire come le difficoltà possano ingigantirsi quando un membro é un figlio "speciale".

L'ho scritto, ci sono famiglie che di fronte alle difficoltà si rafforzano...ma purtroppo non sono la maggioranza dei casi; in altre può accadere che ci si accusi a vicenda esplicitamente (di essere l'origine educativa o genetica del problema)o implicitamente (silenzi, rancori sordi); con un figlio speciale possono accentuarsi le differenze negli stili educativi e con loro i conflitti e le incoerenze di atteggiamento, e un figlio può infilarcisi divaricandole; altre volte le situazioni si complicano con parenti, nonni, amici, tutti che pensano di poter dare consigli anche quando non sono richiesti; capita che l'arrivo di un fratello peggiori la situazione e magari che un genitore si dedichi all'uno e lasci l'altro al coniuge,con meccanismi di esclusione ed inclusione che dissesterebbero qualunque equilibrio, persino ideologico religioso; un figlio difficile può essere l'origine di una rigida differenziazione di ruoli e di conflitti più o meno palesati tra gli stessi fratelli (con sentimenti contrapposti di attaccamento o repulsione, identificazione edanche odio); altri genitori possono essere in difficoltà e per paura del futuro non se lo dicono, inchiodandosi ad un presente che diviene sempre più difficile; ho conosciuto famiglie che si sono date all'impegno sociale, spostando lì tutte le energie che andrebbero spese all'interno(e forse non é il caso che tanti Presidenti di Associazione onlus siano genitori);......stop.

Mi rendo conto che potrei scrivere ancora ed a lungo, ma che così facendo rischio di offrire una prospettiva negativa che non é nelle mie intenzioni, volevo solo dire che per affrontare il futuro bisogna guardare in faccia la realtà per come é, non falsificandola. Volevo dire che un genitore che affronta un'esperienza tanto difficile (ma non sempre lo é per fortuna) ha diritto alla stanchezza senza per questo sentirsi in colpa, ha diritto a fantasie di allontanamento o fuga senza sentirsi cattivo, ha diritto a non avere fiorellini e cuori ma anche di accedere al conflitto senza averne paura, ha diritto a ridefinire tutti i rapporti che ai suoi occhi dovessero rivelarsi dannosi e superati.
Ha diritto a rompere e a mantenere comunque il rispetto, come diritto a reagire contro chiunque quando qualcuno ce lo toglie.

Stanchezza, frustrazione, tristezza, rabbia e conflitti sono presenti in tutte le famiglie (tranne che in quella del mulino bianco), mine dei rapporti quando riducono sempre più gli spazi di serenità. Gestire una ragazzo difficile può ingigantire i problemi, per questo a volte un aiuto esterno professionale é davvero necessario...per continuare o per lasciare. Ma continuare si può, conosco famiglie che per il bene del figlio erano arrivate a riconoscere che una collocazione del figlio in istituto poteva essere più efficace del loro ruolo, ma che poi con un aiuto hanno ritrovato senso, forza ed energia. Altre che invece hanno trovato la loro soluzione in un allontanamento strategico...a volte necessario per trovare un nuovo equilibrio nella coppia...e magari poi riaccogliere.

Infine: abbiamo il diritto ed il dovere (verso i figli e noi stessi) di cercare di stare sempre meglio, di voler fare sparire i problemi...ed anche il diritto di non averne, poiché non é vero che solo nel dolore "si vive di più". Questa cosa in certe ideologie religiose può forse servire a conquistarsi il paradiso, qua sulla terra intanto dobbiamo vivere.
Con tutte le nostre contraddizioni, con tutti i nostri errori ed egoismi, dobbiamo cercare di vivere al meglio...perché anche questo a volte é eroico. I nostri figli hanmno anche bisogno di modelli positivi e di luce.

Gianfranco Morciano



PS Per luce intendo una filosofia di vita che proprio perché affronta il dolore, non ne fa un mito.

21/11/2008 16:31
 
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Socio AST-SIT
e quello dei genitori verso i figli
Leggere la discussione sulla Token Economy mi ha fatto pensare:
Magari avessi avuto consigli simili in passato.
E’ stato molto difficile capire come comportarsi, ci sono voluti sbagli ripetuti come genitori ed ancora è facile commetterli anche perché la capacità di persuasione di questi ragazzi è incredibile, per me diventa difficile non credere che quello che viene richiesto non sia un’ esigenza reale e dovuta.
E’ stato molto complicato riuscire a bloccare le richieste con determinazione perché per carattere mi viene naturale concedere e non negare.
Proprio capendo quanto questo mia caratteristica era dannosa ho cercato di allontanare da me mio figlio per lanciarlo nel mondo. Credo sia importante conoscere le proprie debolezze e fare il possibile per impedire che oltre a danneggiare noi possano creare problemi ai ns. figli.
Può essere una debolezza anche non accettare la mediocrità e volere sempre il massimo da loro.
Noi siamo forse il meglio? No ! allora perché dovrebbero esserlo loro, perché caricarli di questo peso? La vita è già così complicata.
Fin da piccolo, c’erano sempre richieste di premi per le cose che faceva e senza stimoli trovava molto noioso procedere, lo stimolo non doveva essere sempre un premio reale, a volte bastava anche un riconoscimento verbale che elogiava la sua bravura, ma guai se non arrivava nulla, la delusione si leggeve nei suoi occhi e lui il "ragazzo di cristallo" ( così era stato definito dai nonni)sembrava frantumarsi nel suo dolore.
Nei suoi atteggiamenti chiedeva spesso di essere ridimensionato ed aveva suo padre che era in grado di contenerlo con punizioni o piccoli ricatti affettivi quando esagerava; il suo bisogno di essere contenuto era tale che si accontentava anche di questo e anche se soffriva gli sembrava normale.
credo di aver rovinato tanto: non accettavo le punizioni che io stessa ritenevo assurde e i ricatti mi facevano troppo male non poteva essere che non ci fosse nulla di meglio per educare ; so di non essere una brava educatrice, sono troppo anarchica nell’anima. Quella impossibilità ad opporsi a qualsiasi decisione del padre mi sembrava così dittatrice ed assurda che iniziai a boicottare i suoi metodi educativi non riuscendo però a proporne altri più positivi ma altrettanto contenitivi. Così è accaduto che il padre si è messo da parte offeso ed il ragazzo si è trovato senza più nessuno in grado di fermarlo.
Ho fatto un gran casino e mi dispiace molto.
Con il tempo e dopo aver sperimentato parecchie mattane ora mi sembra più maturo e sereno.
Infatti la scuola superiore con le sue regole noiose, il convitto con le sue regole impossibili lo stimolavano in continuazione a ribellarsi, ma le ribellioni gli provocavano infiniti problemi con tutti.
Come famiglia mi rendo conto che abbiamo delegato fuori di casa buona parte del problema, ma credo sia stato giusto così. almeno il ragazzo si confronta con realtà diverse che non accettano le sue scuse ed a furia di prendere mazzate sulla testa…. Impara
Come mi diceva Gianfranco l’anno scorso quando me lo proponeva, è servito parecchio il fatto di essere andato a stare da solo. Ora non deve sottostare a delle regole imposte e le regole se le deve dare lui: studiare tot ore al giorno, non bere la sera se vuole frequentare di mattina, fare la spesa, cucinare, tenere in ordine la stanza e …cosa che non avrei mai detto: gestire i soldi che riesco a passargli nel mese per la spesa.
Sono pochi e la povertà lo fa arrabbiare e quando pensa che non può fare uno sport o comprarsi le scarpe che si sono rotte inizia a bestemmiare, ma non ci sono alternative ha scelto lui di fare l’università e di non lavorare.
Sono molto soddisfatta del fatto che sia riuscito a capire in quale realtà si trova e che sia in grado di trovare soluzioni per risolvere i problemi che si presentano; ad esempio appena entrato in residenza all’università ha trovato tutto il piano in allarme ai gridi delle sue bestemmie. Ha preso il coraggio a due mani e dietro consiglio del direttore è andato nelle stanze degli altri ragazzi a spiegare il motivo dei suoi strani rumori. ( sono molto fiera per questo suo proporsi sempre e comunque ).
Come vedete il trascorrere del tempo serve ed anche se gli errori miei e del papà sono stati tanti forse non abbiamo sbagliato proprio tutto. I Rapporti piano piano stanno trovando il loro equilibrio anche in una famiglia speciale come la nostra e forse è anche perché siamo così anticonformisti noi genitori che ci troviamo dei figli che non accettano compromessi . e… com’è difficile per me dirgli che sbagliano quando dentro sento la stessa emozione di ribellione.

[SM=g8269] ho esagerato un po’
[SM=g7566]

Clod
22/11/2008 09:37
 
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Socio AST-SIT
Nei momenti di crisi di mio figlio
tante volte mi sono chiesta cosa lui vedesse in me in quei frangenti.
Perché spesso preferirei che non sapesse leggere il mio smarrimento, la mia inadeguatezza, la mia voglia di scappare, l’irresistibile istinto di strappare, separare per un attimo la mia vita dalla sua.
Tante volte ho chiuso gli occhi davanti alle sue grida per nascondere la mia paura e la mia stanchezza.

Daniele da piccolo (scuola materna) era un bambino molto, molto difficile da gestire. Credo che in assoluto quello sia stato uno dei periodi più difficili e faticosi della mia vita.
C’era una cosa che Daniele amava fare: tornare a casa a piedi dalla scuola materna. Si faceva prendere per mano, camminava vicino a me( tutte cose apparentemente banali, ma per lui praticamente impossibili in contesti diversi ). E io avrei voluto che tutti vedessero quanto era bravo, e bello, mentre camminavamo verso casa. Avrei voluto che lo vedessero certi vicini, che si lamentavano delle sue grida e della sua agitazione, o certe mamme di alcuni suoi compagni, sempre là a bisbigliare.
E così con il passare del tempo aspettavo con incredibile ansia quel momento della giornata.Pensavo sin dal mattino a quei minuti meravigliosi in cui sarei andata a prendere Daniele all’asilo, e li ripercorrevo infinite volte nella mia mente. Erano diventati gli unici minuti belli della mia giornata.
Poi ho iniziato a pensare che essere “felice”vicino a mio figlio solo 10 minuti al giorno non mi bastava…
E’ vero, appartengo ad una generazione a cui è stato inculcato il manzoniano concetto che il dolore è il sale della vita. Ma non ci ho mai creduto e in quegli anni decisi che avrei lottato con tutte le forze contro quel dolore che mi stava stritolando. Nei momenti di gravi crisi del bambino mi concentravo sulle sensazioni che provavo durante il magico tragitto di ritorno dall’asilo, e sull’immagine del suo sguardo.Non dico che è stato facile, ma è come se avessi trovato in questo modo “viscerale” , primitivo ed anche egoistico, i miei primi, personali “strumenti” per rispondere alle difficoltà che la condizione di Daniele mi poneva di fronte.
Il nostro cammino è sempre in salita, ma abbiamo fatto molta strada.
Daniele fino a pochi anni fa (ora ha dieci anni) praticamente non parlava. E’ per questo che ho imparato ad osservarlo molto. Soprattutto gli occhi. Questi occhi belli che dicono, e soprattutto chiedono. Il fatto è che troppe volte non so rispondere…Conosco a memoria il modo in cui socchiude le palpebre, deluso, quando non capisco cosa vuole, cosa c’è. Ed è per me una specie di frustata il suo gesto di asciugare da solo le lacrime, rassegnato, perché non ho capito cosa voleva dirmi.
Quando riesco ad intuire come aiutarlo, comprenderlo, allora lui mi chiede”asciuga” ed io posso avvicinarmi e asciugargli le lacrime. Questo è il segnale di “crisi finita”, di ripresa dei contatti. E’ lui che finalmente cerca il mio sguardo, e per me è una colata di gioia.

Che dire della delusione di fronte a speranze/obiettivi falliti?Ho provato anche quella, profondamente. E’ stato cercando di osservare il bambino dall’esterno, in modo quasi “scientifico” che sono riuscita a far virare queste sensazioni verso un più generale atteggiamento di “curiosità”. Mi piace guardarlo e “sentirlo” per quello che è, capire quel tanto che basta per fare un altro passo insieme.

Ho letto questa serie di post con molta emozione.Ascoltare le vostre esperienze mi aiuta a capire, forse, un po’ di quello che anche mio figlio possa sentire.
So che molte cose lui non potrà/saprà mai dirmele.
Ma aspetto sempre il suo sguardo, come un’innamorata, per intuire qualcosa in più.

Scadidabè
22/11/2008 17:17
 
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Socio di AST SIT
scadidabe
sei una mamma eccezionale, vorrei tanto essere come te. Sono forte ma non abbastanza, ancora non riesco ad accettare fino in fondo i limiti di mio figlio e spesso mi arrabbio. Mi arrabbio con me stessa e mi arrabbio con lui. Sapessi com'è dura lasciarlo la domenica sera, quando piangendo, urlando mi dice: "mamma mi mancherai tanto" e sapessi quanto è brutto quando mi insulta, mi chiama puttana e mi accusa per farmi stare male. E' dura la vita per i genitori di figli speciali.
Per Claudia:
sei brava a riconoscere i tuoi errori, se di errori si tratta, sappi che la tua è condizione comune a tante famiglie, spesso ribaltata nel senso che c'è una mamma troppo dura e un papà troppo morbido. E' il mio caso per esempio, io però non ho smesso di lottare. Sai, il manuale per perfetti genitori non lo ha ancora scritto nessuno, si fa per tentativi ed errori. Tu comunque sei molto brava perchè sei riuscita a fare un'analisi esterna del tuo comportamento e questo non è da tutti.
22/11/2008 17:25
 
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Referente AST-SIT Puglia
Sono sorpreso
Ancora una volta sono sorpreso, quando incomincio a pensare di aver letto tutte le parti salienti di questo forum ... là mi capita di inciampare in qualcosa di nuovo e per me sorprendente.
Quello che ho letto dei post di questa discussione sono per me una sorpresa. Mi riconosco da padre in questo, ed è questa la sorpresa.
Riconosco anche mia moglie in questo e i miei figli e anche questa è una sorpresa.
Non credo che solo nella sofferenza si possa vivere veramente, temo purtroppo che questa sensazione provata da Marianna e forse da tanti di noi sia semplicemente un tentativo che ciascuno di noi più o meno inconsciamente fa per di cercare una qualche spiegazione a quello che che capita a noi e ai ns. figli.
Sono altrettanto certo che il meccanismo sia del tutto comune, soprattutto in quelli più sensibili.
Interrogarsi sul senso delle cose e della vita è tipico di chi, trovandosi improvvisamente davanti agli aspetti meno piacevoli e attraenti della vita, cerca di razionalizzarli e inquadrarli in una spiegazione qualunque, magari anche religiosa (la religione spiega tante cose e in chi crede può aiutare a superare tanti ostacoli).
Alla fine però i problemi restano e solo un confronto aperto e la consapevolezza che l'esperienza di qualcuno che come te ha già affrontato quel particolare problema o difficoltà, magari sbagliando, cadendo e rimettendosi in piedi, può aiutarti davvero.
Può aiutarti, ma non può risolvere le cose al posto tuo.
E' per questo che, ancora una volta, sono sorpreso leggendo questa discussione.

Nicola
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Referente Regionale Puglia
astpuglia@sindromeditourette.it
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22/11/2008 18:29
 
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Registrato il: 09/07/2007
Responsabile Scientifico

...so che a rispondere sempre rischio di fare il prezzemolino, ma non resisto. Anch'io mi ero dimenticato di questa discussione e mi fa piacere che Clod l'abbia riattivata perché guardate un po' quante riflessioni importanti riesce a suscitare.
Spesso la gente si accosta ad AST cercando "specialisti" e non si accorge che le persone speciali e le cose speciali son già scritte, impagabili...ed é tutto materiale nostro, non se ne trova così da nessun'altra parte. Di più: non é neppure materiale generico o autoconsolatorio, ma sono proprio comportamenti mentali e reali che indicano percorsi...specialistici appunto.
Per quanto mi riguarda spero di trovare il tempo per ridare voce ai bambini tourettici, come ho cercato di fare all'inizio di questa discussione, sperando che i genitori provassero ad immaginare in quel testo la voce del loro figlio:

"Siate accorti perché quella sensibilità che caratterizza tanti di noi, quella prontezza di riflessi e quella capacità mentale capace di strafare e vincere in tanti confronti, contiene anche tante fragilità; non siate sempre così soddisfatti delle nostre capacità e della nostra perfezione...piano. Fateci capire che potete amarci anche nelle nostre sconfitte.

Laciat4eci il diritto delle sconfitte, delle bocciature, il diritto alla realtà composita.

Quei successi nei quali vi identificate sono spesso a doppio taglio, sia per voi che per noi: per voi se cercate in noi le vostre rivincite (e potreste rimanere delusi), per noi se veniamo riconosciuti solo per le nostre capacità...é dura da reggere crescendo questo livello, e ad ogni difficoltà temiamo di essere meno amati. Non solo, ma rinforzati solo nei successi e stimolati a fare sempre più, a volte fatichiamo a concepire e comprendere i rapporti sociali che non siano competitivi...e questo ci fa essere troppo costantemente in lotta e ci impedisce di godere di rapporti umani senza armi alzate. Senza sentirsi costretti a vincere.

Siate soddisfatti dei nostri successi, ma rinforzate ed apprezzate anche le normalità e le mediocrità, poichè nessun essere umano é in grado di essere e sentirsi sempre "il meglio" senza farsi male.

Abbiamo diritto a delle cadute, abbiamo diritto a delle sconfitte, alle fughe ed anche alla vigliaccheria, a volte un "dai non esagerare" farebbe meglio di un "puoi fare di più".

Di paura, noi che non lo diciamo, ne abbiamo tanta.
Ricordate che le molecole che ci forniscono tante abilità ci portano anche tanta paura e dubbi, basta poco per temere che tutto sia perduto.

Non fate finta di non vedere quei movimenti, quegli scatti, non giratevi dall'altra parte quando certe smorfie del nostro viso feriscono il vostro amor proprio: quelli sono i segni che le tensioni verso l'alto possono portare al cedimento. Frattali di un modo generale d'essere, parliamone.

Daremo il meglio di noi se voi accetterete anche il resto, se ci aiuterete ad accettarlo riconoscendovi. Scienziati o facchini, l'importante é fare bene nella vita, non per forza al massimo ma basta quanto basta.
In questo clima di comprensione ci sarà più facile anche il controllo dei tic, perché ne avremo meno bisogno, avremo meno bisogno di nasconderli.

E quando poi a causa di sconfitte ci capita di "lasciare tutto e di non volere più niente, di non desiderare più niente"...non credeteci perchè stiamo mentendo a noi stessi prima ancora che a voi.

Non spaventatevi della nostra collera e non lasciateci stare quando rifiutiamo la regola, ne abbiamo bisogno come il pane ed il peggio che può accaderci é vedere che voi non credete più in noi, nella nostra possibilità di cedere e di impegnarci ancora per ottenere risultati, tanta sfiducia in noi da non cercare più nemmeno di imporvi quando serve ed avreste ragione.

Ma non fate tanto chiasso, perché abbiamo fame di sfida e così perderemmo tutti, non passate dal falso ignorare allo scontro su tutto quando la vostra rabbia sbotta, prendeteci semplicemente e decisamente per mano ed indicateci le strade, non tutte...solo qualcuna, e contrattando le forme ma non la direzione.

Continuate a darci, in qualunque situazione, la possibilità di ottenere qualcosa con l'impegno, di godere della soddisfazione di esserci riusciti che é più grande se si accompagna a dei fallimenti...chi vince sempre é come se non vincesse mai.

Aiutateci ad apprezzare le piccole cose, un piccolo obiettivo aprirebbe più facilmente la strada dello star bene, a noi che abbiamo il difetto di pensare sempre in grande. Si può partire da piccole cose, lasciateci la possibilità di conquistare ancora ciò che sembra scontato.

Quando tanta distruzione sembra esserci intorno non cercate di risolvere tutto insieme e di cambiare tutto, e non mostratevi delusi se solo facciamo poche piccole cose. Fateci sentire il vostro piacere di vedere che qualcosa ancora facciamo, anche se piccolo, anche se siete stanchi e demoralizzati o spaventati, abbiamo bisogno di sentire che credete ancora in noi.
Una piccola conquista sudata può portare a risultati più alti, ancora una volta.
"


Ho solo portato qualche piccola correzione al testo precedente, appelli che chiamerei "implorazioni", e penso che altre ne farò rivolte anche ad altre figure ed ancora ai genitori.
Questa implorazione potrebbe essere titolata "fateci sbagliare" oppure "il diritto al limite", e perdonate la mia presunzione nel citarmi e nel ripetermi.

GFM


PS
Clod, ne sono felice, sei davvero grande



24/11/2008 13:52
 
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...già...ma quando ormai quel genitore te lo porti dentro, che fai?
Quando ormai hai fatto talmente tue quelle richieste e sei tu che pretendi troppo da te stessa, come fai a rompere quell'ingranaggio che stritola?
Puoi anche ammettere che forse eri piccola e hai male interpretato le parole di mamma e papà, che magari non era loro intenzione chiederti di essere sempre la più brava, la più buona e che probabilmente ti avrebbero amato comunque...ma è difficile lottare contro un meccanismo che ti impone da dentro di essere perfetta. Solo per paura di non essere amata. Ma quella paura è così forte che ti impedisce di ragionare e allora vai avanti, ripeti gli schemi che hai assimilato...
Poi arriva il momento in cui il desiderio di ribellione è troppo forte e non ti sembra di non riuscire più a contenerlo e vorresti solo gridare e fare qualcosa di sbagliato, di essere cattiva, solo per una volta, solo per vedere se davvero gli altri ti amerebbero comunque. Ma non ce la fai...non arriverai mai al punto di trasgredire davvero perchè tu DEVI essere brava, DEVI essere buona. Perchè alla fine sei tu che non ammetti errori, debolezze, fallimenti. Perchè per te la vita e bianco e nero e ti ditrugge accorgerti di tutte le sfumature di grigio che stanno nel mezzo. Sei il tuo giudice più severo. Lo sai, ma non riesci a ribellarti, perchè quel giudice impone delle regole e le regole sono chiarezza, sicurezza, sono quel manuale di istruzioni per l'uso alla vita di cui non potresti fare a meno.


24/11/2008 18:46
 
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Io spero che quello che prova Simona, le sue paure, le sue sensaziioni, non siano già quelle che ha il mio bsmbino. io non gli chiedo di essere perfetto, no, ha solo 9 anni (e neanche compiuti), ma le sue sofferenze probabilmente esistono. Lo assalgono la sera quando non riesce ad addormentarsi e chiama perché dice di aver fatto un brutto sogno,quando vuole essere accompagnato a letto, perché non vuole andarci da solo, e se riesce a strapparmi il permesso di dormire nel lettone è felice. Vorrei tanto essere più paziente con lui, sempre, dalla mattina quando a colazione mi risponde sgarbatamente, a pranzo, nel pomeriggio quando gioca o si butta a terra invece di fare i compiti, a cena e tutte quelle volte che mi respinge, anche malamente e non solo a parole. Sempre ... Ma non ci riesco, però, posso dirlo tranqulillamente, mi sto sforzando tanto, anche se spesso questo non si vede. " Non spaventatevi della nostra collera e non lasciateci stare quando rifiutiamo la regola, ne abbiamo bisogno come il pane ed il peggio che può accaderci é vedere che voi non credete più in noi, nella nostra possibilità di cedere e di impegnarci ancora per ottenere risultati, tanta sfiducia in noi da non cercare più nemmeno di imporvi quando serve ed avreste ragione.

Ma non fate tanto chiasso, perché abbiamo fame di sfida e così perderemmo tutti, non passate dal falso ignorare allo scontro su tutto quando la vostra rabbia sbotta, prendeteci semplicemente e decisamente per mano ed indicateci le strade, non tutte...solo qualcuna, e contrattando le forme ma non la direzione. " Ecco vorrei proprio riuscirci ...
24/11/2008 20:07
 
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Cara AM

io capisco bene Simo.
Quasi quasi insisterei nel chidere di continuare nel dire, per cercare ancora qualche frase che mi rassicuri come piccolo padre, per tutti quegli errori commessi, proprio come dice Simo e sentirmi quasi giustificato nel leggere tutte le vostre risposte.
Vedi Bella Simona, il tuo primo post di questa cartella, proprio l'altro ieri l'ho letto e non ricordavo di averlo mai visto e quasi mi son commosso: giuro.
Poi ho letto Scadidabé, ancora Clod, l'amata Clod del nostro forum.
Allora ho pianto davvero e le ho mandato un sms per ringraziarla.
Invidio i vostri gruppi d'incontro, per non esserci e confrontarmi con tanti, sentire chi vive come me e chi no, ma scambiare.
Spero un giorno di poter copiare da voi anche questo atto e farne un tesoro immenso anche qui.

E
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