TS?

Un saluto a tutti.
Da tanto volevo registrarmi a questo forum, ma un po' la convinzione (non del tutto convinta) di non essere tourettico, un po' la procedura di registrazione davvero complicata (fortunatamente avete eliminato il form di iscrizione che faceva impallare il mio browser) mi avevano bloccato.
Vi ho scoperti cercando su google "sindrome tic". Ho trovato voi ed un articolo che suggeriva una cura con integratori di vitamina B, potassio e magnesio. Era più facile andare alla farmacia che riempire il form :), quindi ho fatto la mia bella cura prima di vitamine e poi di potassio e magnesio. Se sono qui a quest'ora potete facilmente immaginare quale sia stato il risultato.

Cerco di andare subito al sodo perché quando scrivo sono sempre troppo prolisso. La verità è innanzitutto che non ho ancora capito quale sia l'origine dei miei problemi: non so neanche se ho oppure no dei tic.
Cercherò per questo di essere chiaro e conciso così magari mi aiutate a capire.
Forse qualcuno di voi si chiederà perché non vado da un medico a farmi fare la diagnosi. Vi dico subito allora che ci sono stato ed ho ricevuto come risposta uno sbrigativo: "è un tic, te lo devi tenere, non ci pensare" .
Riassumo quindi:
1) Non ho mai avuto problemi molto seri né da bambino né da adolescente. Per un breve periodo ho preso l'abitudine di sbattere le ciglia, ma il sintomo è scomparso in fretta. A scuola avevo il vizio di tambureggiare con i piedi o con le mani (cosa che faccio ancora) e probabilmente altre piccole cose che non ricordo, ma niente che non potessi interrompere senza troppi problemi: mi bastava cioè prendere coscienza di quello che stavo facendo.
2) Da un paio d'anni è comparso il problema che ancora mi tormenta: ho continuamente bisogno di deglutire la saliva.
3) Ho fatto davvero tutti i controlli possibili (gola, denti, ecc..) tutti negativi.
4) Il bisogno di deglutire dipende da una sovrabbondanza di saliva. Dopo un po' devo farlo per forza e soprattutto devo farlo se sto parlando.

Fin qui ovviamente è facile dire che non ho la TS. Però è anche vero che:
1) Altri piccoli tic li ho sempre avuti. Scompaiono se mi accorgo della loro presenza, ma se sto pensando ad altro spesso ritornano.
2) E' sicuramente vero che il problema peggiora quando sono sotto stress. A lavoro ad esempio.
3) Il problema peggiora, al contrario di tutti gli altri tic, appena comincio a pensarci.
4) Non ho ancora capito se il tic dipende dalla sovrabbondanza di saliva o quest'ultima dipende dal tic.
5) Il tic aumenta, di molto, proprio con lo stress generato dall'imbarazzo che il tic stesso, a lavoro o in altre circostanze, mi crea.
6) Non so esattamente quando sia comparso. So però che è peggiorato molto negli ultimi anni, ma è un problema che ho sempre avuto almeno da venti anni.
7) Ho la forte sensazione (ma non la convinzione perché sono troppo confuso per averne) che il problema si sia acuito in questi anni perché più che mai sono isodisfatto della mia vita e di me stesso. Ancora una volta però, come diceva qualcuno di voi, non so chi è nato prima se l'uovo o la gallina.

Forse non sono stato per niente chiaro ma, come si dice, si è fatto "presto" (alle cinque del mattino) e non ho ancora chiuso occhio . Non sono in grado di valutare...

Sto partendo per la sardegna e non ho il tempo di rispondere al tuo post come meriterebbe, in settimana riprendiamo il discorso.
Comunque se troverai il tempo di leggere con attenzione i vecchi post nel forum, certo non troverai potassio, ma molte risposte ai tuoi quesiti e molti paralleli alle tue manifestazioni.

Non esiste virus o batterio della TS, neanche una condizione organica precisa o una malattia nominabile Tourette. La TS non é che la manifestazione esterna di qualcosa che sta dentro al nostro sistema nervoso...un qualcosa che può produrre manifestazioni diverse e tra queste quella della Sindrome di Tourette.

Le manifestazioni della TS tu le hai, o almeno é certo che ne hai una parte significativa.
Come hai ben capito le manifestazioni possono essere accentuate sia da pensieri interni (dubbi e paure), da sensazioni interne (es. percezione accentuata di salivazione), ed anche da eventi esterni stressanti.
Le manifestaziioni sono spesso scambiate per "abitudine", anche perché un po' lo sono.

Perché il sistema nervoso organizzi le sue risposte in modo tourettico molti e diversi possono essere gli eventi e non é necessario che debba "essere successo qualcosa di grave", per trovare l'origine é necessario fare un lavoro minuzioso di ricerca. Poi sei grande, scoprire o ipotizzare un origine sufficientemnte plausibile...di solito non porta granché in quanto a possibilità di intervento. Sempre che uno abbia voglia di cambiare qualcosa naturalemente.

Spero tra qualche giorno di trovarti ancora qui, e comunque molti alti in questo forum sono in grado di interloquire sulle cose che hai detto, e su quelle che non hai detto: ad esempio la parte riferita ai pensieri ed alla stima di te stesso in rapportro agli altri. alle cose, alle capacità...e all'universo modo.

Benvenuto

GFM

Maledetta insonnia! Ho visto che eri loggato fino a poco fa... spero che in mezzo ci sia stata qualche ora di sonno. E' un problema che conosco, e no siamo gli unici due, qui dentro...

Il tuo debutto sul forum ("TS?"), somiglia tanto a quello che fu il mio debutto ("Tourettico anch'io?"), come anch'io incontrai l'ignoranza in materia di un medico. Uno degliobiettivi primari dell'AST è proprio quello d'informare l'Italia (fa un po' trombone, ma di fatto è così) che la TS esiste e CHE COS'E'.

La tipologia dei tic, l'intensità, la frequenza, e le mutazioni di questi parametri nel corso del tempo rendono la TS di ciascuno differente da qualsiasi altra, come, peraltro, la presenza o meno di una serie di caratteristiche tipiche di cui avrai letto le molte discussioni (magari non caratteristiche esclusive, a volte più intense, a volte più diffuse tra i TS e i non TS), oppure veri e propri disturbi correlati (se ne parla anche sul sito). I confini sono sfumati, l'autodiagnosi per raffronto sembra essere assai diffusa, in un certo senso più semplice della diagnosi (mi riconosco da dentro, invece, magari, vado dal medico e controllo i tic).

Tu ti sei riconosciuto, io mi riconosco in quello che riporti. Siamo qui anche per confrontarci, oltre che "confortarci". Per quello auspichiamo un'ampia e densa partecipazione al forum. Ma anche onesta e veritiera, ragion per cui l'iscrizione appare un po' "blindata". Tentiamo di tutelare tutti i partecipanti del forum e la costruttività delle discussioni. Ringrazio te e tutti quelli che vogliono segnalare le difficoltà maggiori incontrate nella procedura d'iscrizione. Attualmente non c'è la possibilità di renderla davvero semplice, spero sia chiara la nostra intenzione di accogliervi e aiutarvi a iscrivervi.

Il tuo post mi sembra ben più chiaro di quel che pensi, forse sono i paradossi di lucidità e percezione legati all'insonnia. Il mio post sì che è confuso! Non ho molto tempo, ora, ma mi premeva accoglierti.

Ci riprendiamo

Ciao

Grazie per aver risposto così rapidamente al mio messaggio, e a Giglio grazie anche per aver completato prestissimo la mia procedura di registrazione nonostante avessi inviato la richiesta a notte inoltrata.
E' stato bello essere accolti così, in pochi secondi, come se avessi bussato alla porta di casa vostra.

Sono rimasto spiazzato dalle vostre risposte che mi sembra vadano entrambe nella stessa direzione: i sintomi della TS in me ci sono.

Avevo letto in giro, non mi ricordo se su questo forum o altrove, che si può parlare di TS solo se i sintomi evidenti si sono presentati prima dell'età adulta, molto prima.
Cerco allora di essere più preciso nei miei ricordi. Il primo sintomo ticcoso che ricordi si è presentato quando avevo più di dieci anni (sbattevo le ciglia troppo spesso) ed è durato forse qualche giorno per poi scomparire definitivamente.
Alcuni di quelli che forse possono essere chiamati pensieri ossessivi sono sicuramente precedenti. Uno fra tutti l'ho sempre considerato un gioco, ancora adesso non so se sia giusto considerarlo "ossessivo". Contavo il numero di lettere nelle parole pronunciate dagli altri. La cosa interessante che mi sembra sia in linea con l'amore per le simmetrie dei tourettiani è che non ero tanto interessato al numero di lettere in se, ma a verificare se erano o no un multiplo di 5. Non mi sono però mai sentito obbligato a farlo. Era semplicemente un gioco che mi piaceva ripetere.
Altri sintomi di cui ho già parlato, come tamburellare con i piedi o con le mani, possono essere considerati tic? Anche in questo caso non ho mai sentito la necessità di farlo. Se qualcuno mi diceva di smettere, smettevo senza problemi.

Non vorrei che questa mia resistenza ad accettare l'idea della TS possa farvi pensare che voglia rifiutarla a tutti i costi.
Al contrario mi piacerebbe riuscire a trovare una giustificazione ai problemi che ho in questo periodo e che mi stanno complicando (se non compromettendo) la vita.

E' molto importante per me il punto di vista di Gianfranco quando scrive: "es. percezione accentuata di salivazione".
Qui c'è il nocciolo della mia confusione!
E' solo una percezione oppure la salivazione è realmente accentuata?
Se non è solo una percezione errata questa eccessiva salivazione è conseguenza del tic? Chi è causa e chi è effetto?
Io ero convinto che il meccanismo "diabolico" che ho inventato fosse in origine questo (torno ancora con le mie numerazioni!):
1) mi convinco che in una certa situazione sarebbe davvero "dannoso" ricominciare con questa storia della salivazione
2) proprio l'ansia che nasce da questi pensieri mi fa ritornare il tic
3) comincio e la cosa si autoalimenta
Certo mi piacerebbe scoprire che si tratta solo di percezione errata. Sarebbe molto più facile da combattere.
A proposito, normalmente quanto spesso si deglutisce?
Adesso purtroppo il disturbo persiste da così tanto tempo che ormai è perenne. Fin da quando mi sveglio la mattina.

Dimenticavo di dire qualcosa di più sulla mia autostima.
So di avere molte qualità. Sono sicuramente molto bravo nel mio lavoro a cui tengo molto. Ci sono tante altre cose di me che vorrei fossero diverse, ma non so se sono pronto a parlarne. Non credevo di dovermi immergere in una terapia di gruppo (soprattutto allargata a tutto il web). Ma forse il forum serve proprio a questo. Ci proverò, promesso, ma non oggi.

Insonnia. In realtà io non ne soffro. Ho un rapporto con il sonno molto complicato questo sì. Sono quasi sempre in deficit tanto che in spesso potrei anche addormentarmi in piedi. Però tra uno che soffre di insonnia e me c'è la stessa differenza che c'è tra uno che soffre di gastrite ed un anoressico: il primo ha problemi nel mangiare, l'altro se li va a cercare.
Non trovo mai il momento di andare a letto, ma quando mi decido, a meno che non sia davvero stanco, mi bastano pochi secondi per addormentarmi.
L'altra sera è vero sono andato a letto tardissimo, ma solo perché prima di cominciare a scrivere il mio messaggio ho letto per ore i vostri.

A presto.

Ciao Mal,
ho letto con attenzione quello che hai scritto...
mi ha colpito quando scrivi: " La cosa interessante che mi sembra sia in linea con l'amore per le simmetrie dei tourettiani è che non ero tanto interessato al numero di lettere in se, ma a verificare se erano o no un multiplo di 5"....

non sono tourettica ma riconosco molti atteggiamenti tourettici in me ...
che i tourettici siano curiosi ehhh..
un po ossessivi ehhh...
mal... mi fai ricordare ricordare quando ero piccola quando stavo in macchina contavo tutte le gocce della pioggia che stavano sul finestrino e mentre lo facevo pensavo anche alle stelle..:)
oppure sempre quando stavo in macchina vedevo tutte le insegne dei negozi e ad alta voce le leggevo:)
mi devertivo...

oggi quando parlo al telefono mi muovo tutta insomma non sto mai ferma quando una cosa mi piace;)...
c'è anche da dire che sto mesi senza studiare fissandomi solo dei primi due capitoli(facendoli alla perfezione...) e poi non pensando al resto ma rimandando sempre tutto...e poi in una settimana dieci giorni prima dell'esame fare tutto il resto...

Di questo ne soffro perchè potrei studiare meglio con metodo ma se penso a uno schema mi annoio molto e mi rattristo anche un metodo potrebbe esserlo?..;)

la mia mente non stamai ferma perchè penso sempre:il pensiero è vita
però il pensiero non può invedere sempre la tua mente(altrimenti non fai più nulla...)e purtroppo mi capita spesso quando studio(va bè che non mi piace studiare ..)

che i tourettici siano intuitivi? bè di questo potreste rispondermi..

spesso mi capita nel dialogo con una persona di sapere già la sua risposta alla mia domanda o il suo punto di vista in delle circostanze...oppure nella mente anticipo le loro osservazioni o risposte a discorsi che a volte non interessano me)...

però è raro.. cioè capita solo quando sono attenta

la testa fra le nuovole è una mia caratteristica(ce l'ho da piccola)
dimenticare,smarrire cose.. o lasciare oggetti in posti impensati soprattutto sotto esame è una cosa comune a credo anche ai non tourettici...

comunque penso molto incida la componente psicologica in tutte le cose...

ad esempio se io mi fisso che ho un tic...mi viene davvero...


comunque non voglio dire che sia il tuo caso...semplicemente molti degli atteggimenti tourettici li hanno anche persona senza tourette...l'importante è capire bene...e qui hai tanti esperti che ti possono aiutare

un caro saluto

marianna

...semplicemente perché la TS E' un sintomo, o meglio altro non é che una serie di manifestazioni fra loro correlate che per convenzione vengono chiamate Sindrome di Tourette.
Per questo che tu accetti o non accetti di avere la Tourette nulla cambia...le tue manifestazioni fanno parte di ciò che convenzionalmente viene chiamata TS.

Quella cosa che dici sull'età d'esordio dei sintomi é scritta nel DSM IV°, il manuale di classificazione dei disturbi mentali dell'APA(associazione psichiatrica americana), é lì che si dice che la diagnosi clinica di TS deve essere fatta quando i sintomi compaiono entro la pubertà, in questo sito ci siamo limitati a riportare l'informazione.
Questo manuale, per quanto importante per trovare delle basi comuni a cui orientare sanitari ed operatori socio-sanitari, é in continua revisione ed é quasi pronto il DSM V°, spero che in questo vengano considerati i cosidetti esordi tardivi, cioè manifestazioni tourettiche che compaiono anche dopo i 20 anni, già da tempo rilevate nel lavoro sul campo di numerosi operatori.

TS come sintomo, come sintomi, e non come malattia che da dei sintomi. Questo é a mio parere un punto fermo.

L'eziologia di queste manifestazioni, di questi sintomi tourettici, é multifattoriale ed ancora in gran parte sconosciuta.
Ad esempio non si sa per quale ragione in una stessa famiglia un disturbo genetico di produzione o ricezione di dopamina in un fratello provochi disturbi schizofrenici, in un altro disturbi dell'attenzione, e nel terzo una sintomatologia tourettica.

Sulla questione percezione ti riporto una progressione cara a Lurjia: sentire, percepire, discriminare. mentre ti scrivo ho coscienza del mio corpo, lo sento. Ad un livello superiore posso concentrarmi su di una parte del mio corpo e percepirla distinguendola dal resto (il sentire era sullo sfondo e col percepire lo stimolo passa alla coscienza). Con uno sforzo ancora posso saltare di livello concentrandomi sugli attributi di quella parte del corpo, sulla distinzione dalle altre, sulle analogie, sul confronto e sulla dinamica e sul significato di questa parte: ecco così che ho raggiunto la discriminazione.

Diverse condizioni neurologiche ed anche psicologiche possono distorcere questa dinamica, ad esempio rendendo solo blandamente percepita una cosa che meriterebbe di esssere discriminata e viceversa.

Cosa succeda a te io non lo so, ma mi sembra che tu lo abbia descritto bene, e fino a diversa verifica ciò che tu hai pensato va bene (parlo di quello che hai definito "il meccanismo diabolico").

La vita di coloro che hanno manifestazioni che convenzionalmente chiamiamo di tourette, é una vita che spesso vede più meccanismi diabolici come quelli da te descritti. Ti faccio un esempio: "guardo un oggetto fragile e prezioso, e penso quanto sarebbe brutto e imperdonabile romperlo, mentre lo penso mi sembra di vedere come io possa romperlo e la cosa mi disturba, cerco di sviare la mia attenzione pensando ad altro ma il pensiero torna lì, sento salire la tensione e la mia attenzione si blocca su quell'oggetto e su quell'azione possibile, la tensione dopo un po' sale e nmi disturba, sento il bisogno di liberarmene, e liberarmene é molto più importante ora che il valore di quell'oggetto...lo rompo."

La dinamica sù descritta non é che una delle tante possibilità di meccanismi "diabolici" in cui una mente ipersensibile si può cacciare.


Un altro meccanismo, che la sintomatologia tourettica condivide con altre sindromi, é quello di "fissarsi" su di una delle tante sensazioni corporee, aumentandone la percezione fino a rendere fastidioso quel pensiero, e siccome é fastidioso si fatica a liberarsene. Più la percezione aumenta e più quella parte si eccita, il processo a quel punto é circolare e non ha più senso domandarsi se é la percezione che aumenta la salivazione o la salivazione che aumenta la percezione.
La stessa cosa può accadere con delle parole che ci attraggono, con delle musiche o con dei movimenti.
Ci sono persone che "scrocchiano" (si dice così?) dita o altre giunture ossee, quell'azione aumenta la percezione della parte interessata perchè questa si infiamma, a quel punto il pensiero é più facile che torni su quella parte...e via col processo circolare.

Invece mal68, per quanto riguarda l'accettazione o meno di una diagnosi, oppure il bisogno di averla (bollino blu della TS ) ti rimando a quanto già scritto nella discussione "il mito della diagnosi esatta".

Ciao GFM

Ok professore preferisco accettare che le mie siano manifestazioni della TS, anche perché così almeno non sono solo. Però a questo punto bisogna proprio cambiarla la definizione di TS che presente nella DSM-IV perché mi sembra che io non rispetti neanche uno dei suoi criteri: i miei tic non sono multipli e non ho tic vocali; il tic non si presenta più volte al giorno perché è perenne; non ho nessuna ossessione, compulsione, iperattività, distraibilità o impulsività; infine non ricordo quando si è presentato per la prima volta questo disturbo, ma sicuramente dopo i 20 anni.

Ho letto attentamente le storie raccontate dagli altri partecipanti a questo forum (che tra l'altro sono tutte molto belle) e davvero non mi ritrovo in quello che hanno vissuto persino quelli che sostengono di avere forme lievi. Tutti loro, a differenza mia, hanno qualcosa di reale che conoscono molto bene e da tanto tempo.

Il forum si chiama "tic e tourette" non è possibile che io rientri nella prima categoria?
Oppure la tourette è un po' come la schizzofrenia: ce la hai se le manifestazioni durano da troppo tempo?

Sto abusando della tua pazienza e di quella di tutti gli altri cercando di farmi fare una "diagnosi online", me ne rendo conto. Forse dovrei parlarne a quattr'occhi con qualcuno. Io sono a Roma, qualcuno sa dirmi a chi posso rivolgermi?

andare ad Avellino e rivolgersi al Centro Australia della ASL, chiedendo del prof. Vittuozzi.

Che siano TIC é pleonastico, se ho la tosse so di avere la tosse.

Non era nostra intenzione fare diagnosi on line, solo riportare delle riflessioni.

Nel DSM sono presentate delle manifestazioni, non dice che debbano essere presente tutte per diagnosticare tourette, poi é vero che lì si dice che la tourette vorrebbe la vocalizzazione...ma proprio questo é superato, la tendenza oggi é a mettere insieme tic e tourette, non a dividere ()per questo noi parliamo di tic e tourette). E' probabile che il nuovo DSM chiariràquesta cosa. Ma é anche vero che diversi problemi neurologici possono presentare dei tic, in genere la diagnosi, mi risulta, viene formulata sulla base del disturbo prevalente.

Ad Avellino potrebbero applicarle la scala della Yale University così misurano i parametri quantitativi e qualitativi delle sue manifestazioni e potranno farle una diagnosi clinica. Di queste scale ho già parlato nel forum, ma sono solo opinioni di un vecchio trombone.

Buona fortuna

GFM


PS ad Avellino potranno anche valutare gli altri parametri (VES, TAS, etc.etc.)

....l'hai avuta questa diagnosi? Sei andato ad Avellino?

TRAPPOLE
In merito alla questione che tu ponesti, di tipo percettivo, cioè "sento uno stimolo fortissimo perché ho un tic o siccome ho i tic sento di più lo stimolo?" vorrei aggingere un'altra possibile chiave di lettura, più di carattere cognitivo ma sempre in linea con Lurija, che può essere utile a chi rimane intrappolato dalle ossessioni e dal tentativio di evitarle.

Se io ti dicessi di colpo "non pensare al colosseo", tu inevitabilmente penseresti al colosseo, anche se tu non volessi.
In sostanza voglio dire, se tu cerchi di non pensare ad una certa cosa (che sia un pensiero o una percezione corporea) inevitabilmente penserai alla cosa a cui cerchi di non pensare.
Mi sono spiegato?
Per riuscire a non pensare ad una cosa che ritorna e si accentua, una volta che sei entrato nell'ossessione, allora può essere che tu tenti di evitarla sforzandoti di pensare ad altro o facendo altro (un colpo, un ritmo, colpirsi le orecchie, deglutire, usare un'altra percezione scaccia percezione, contare i multipli, etc.). Ecco, fare questo significa entrare in una sorta di trappola che il cervello di procura da sè, é questo tipo di tic che va considerato compulsivo.

Parla con Dolly...e ciao

GFM


PS
AH, abbiamo in progetto una piccola conferenza a salerno e per questo sarò probabilmente a febbraio a Napoli, ci si potrebbe incontrare.

Per GFM:
Ahimé non sono andato ad Avellino. Questo è uno dei motivi per cui sono scomparso. Volevo prima fare queste analisi.
Ero in attesa della conclusione di un progetto che purtroppo (o per fortuna) non accenna a concludersi.
Devo farlo comunque. Ci andrò.

Hai descritto il meccanismo del mio tic (che è compulsivo quindi) e credo sia proprio quello che mi succede. Forse l'unica differenza è che nel mio caso l'ossessione ed il tic coincidono: non sento il bisogno di fare qualcosa di diverso per cancellare il pensiero ossessivo perché il mio tic è il mio pensiero ossessivo.
Mentirei se dicessi che sono convinto al 100% di essere tourettico. Ci sono alcune cose che complicano la mia auto-diagnosi. Se avessi un altro tic, tanto per fare un esempio, sentissi il bisogno di muovere un braccio, potrei essere cosciente del fatto che quel movimento non è realmente necessario e che il bisogno è solo dentro di me. Il mio tic è più subdolo perché, come ho già scritto, non so dire (ma davvero non è possibile capirlo) se il mio bisogno è reale o no.
Probabilmente, anzi quasi sicuramente la spiegazione è quella che mi hai già dato in passato: l'ipersensorialità. Non ho però altre manifestazioni di questa ipersensorialità (almeno non così evidenti) e questo mi lascia un po' perplesso.

Per Marianna:
Marianna, non ho risposto al tuo messaggio perché per poter continuare a scrivere su questo forum sentivo allora la necessità di fare chiarezza nella mia mente.
Pensavo innanzitutto di fare gli esami cosa che purtroppo non ho ancora fatto.
Un'altra cosa che mi blocca è che in realtà io la tourette non la conosco. Molti qui possono scrivere tanto perché l'hanno vissuta, la conoscono intimamente, tanti hanno imparato a trasformarla in una risorsa. Per me è ancora un'estranea nemica. Per questo sinceramente non me la sento neanche di intervenire commentando i messaggi degli altri: non saprei cosa dire.
E' per questo che mi sono offerto di dare il mio aiuto: è un modo per partecipare in background.
Comunque un passo alla volta...