Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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stasera su mtv programma sulla tourette!!!!

Ultimo Aggiornamento: 05/04/2018 17:28
24/09/2007 11:17
 
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ciao a tutti,
casualmente ho visto la programmazione televisiva della serata, su mtv alle ore 23.30 c'è un programma intitolato TRUELIFE: I HAVE TOURETTES SYNDROME.

direi che ci riguarda...ma onestamente, non ho idea di cosa sia e se dica cose utili ai nostri approfondimenti, oppure sia solo un programma che gioca sui luoghi comuni...

io invito a guardarlo, poi magari ne parliamo, ci confrontiamo,dibattiamo!
insomma invece del cine-forum il forum-cine! eheh!

ciao a tutti dalla rimini col sole, ma freddina....
emi.
24/09/2007 11:37
 
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é serio


l'avevano già trasmesso alcuni mesi fa ed io avevo cercato di averne una copia da M-tv attraverso una mia studentessa...che poi ha mollato l'impegno.

Non solo va guardato ma avremmo bisogno di qualcuno che sappia come fare a registrarlo in digitale, perché ho appurato che non ha copyright e perciò può essere messo sul sito.

Io possiedo un vecchio videoregistratore che non sono mai riuscito a far funzionare, o lui o io abbiamo dei difetti.

Si diffonda la voce per cortesia.

GFM
24/09/2007 13:51
 
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Programmazione
Ciao Emy, ho dato un'occhiata sul sito di MTV per vedere se trovavo un articolo riguardante la trasmissione, nel palinsesto c'è quest'altro orario:

00.30 - 01.30 - TRUE LIFE

L'occhio di MTV sulla realtà dei ragazzi. Stasera: I have tourettes syndrome.

Conferma se è corretto.

doraemon [SM=g8549]

  Responsabile Sito AST-SIT: astsit@sindromeditourette.it

24/09/2007 14:46
 
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23,30
sul sito internet di google e su un altro di programmi tv c'è scritto alle 23.30.
succede però che alcuni siti siano poco aggiornati...
non so, direi di puntare il video e aspettare...
dolly, tu sai come mettere il video in digitale?
sennò a novembre tornata da londra chiederò aiuto a qualcuno dei miei amici a milano...
24/09/2007 21:56
 
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Oggetti Antichi
No, non ho mai provato.
Mi dispiace ma ho soltanto un comune e vecchio videoregistratore, fortunanatamente non va a manovella. [SM=g1362237]

  Responsabile Sito AST-SIT: astsit@sindromeditourette.it

24/09/2007 23:00
 
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Mmmh, no, non so essere d'aiuto... però da un VHS si può passare a una versione digitale, non so come, ma si può. Se qualcuno intanto lo registra in VHS...
25/09/2007 14:06
 
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visto e... recensione
chi l'ha visto ieri lo speciale?
cosa ne pensate?
io l'ho registrato, lo spedisco domani a dolly che lo metterà a breve in digitale…

ok, vi faccio la recensione….
ci sono un po' di cose da dire:
per chi non l'avesse visto (specie per giglio...eh...eh...)

vengono presentate tre storie di tre ragazzi
uno ha 20 anni e fa il comico cabarettista, i suoi pezzi sono tutti sulla tourette.
è molto evidente la sua tourette, tic motori e vocali, ma lui ha trovato un modo costruttivo per non deprimersi....
a un certo punto dice una cosa molto interessante: l'autoironia è la sua arma per affrontare il suo problema. e insieme ai suoi amici è abituato a scherzaci sopra.
da piccolo lo prendevano in giro e lui ci stava male, poi ha capito che dipendeva da lui rendersi la vita più facile...
da piccolo ha preso per un lungo periodo i farmaci, che lo avevano fatto ingrassare notevolmente.
attualmente non li prende più.
lamenta il fatto che a 20 anni vive ancora coi genitori e percausa dei suoi tic non vuole prendere la patente...in più non riesce a trovare una ragazza...per dare risalto a questo aspetto nella sua storia a un certo punto c'è anche un'uscita con una ragazza, alla fine della serata lui le chiede un bacio ma lei gli dice di no...(boh, conoscendo il mondo della televisione, penso che sia una cosa costruita a tavolino...mah...non mi è piaciuto molto questo pezzo...)
usano questo pezzo della storia per motivare il nostro amico ad andare dal dottore, che gli suggerisce di riprendere la cura, visto che gli effeti collaterali adesso sono inferiori rispetto a quando era piccolo.la sua storia continua con il suo trasferimento dalla casa dei genitori ad un appartamento in condivisione con un amico, ma finisce con i sottotitoli che dichiarano che il nostro amico è dovuto tornare a casa dei genitori dopo 2 mesi. e ancora adesso si rifiuta di prendere medicine.

la seconda storia è di alyssa. 16 anni.
tic motori e vocali.
vive coi nonni, ha tic dall'età di nove anni....vive un forte disagio, anche se a scuola è sostenuta dalle amiche. sta male, è molto nervosa e aggressiva, si vede specialmente il rapporto con la nonna, che viene spesso insultata.
alyssa fa fatica a truccarsi da sola, pettinarsi, a fare le cose che fanno le sue coetanee..tra l'altro lamenta dolori in tutto il corpo a causa dei tic...il servizi su du lei è molto particolareggiato sulla cura del corpo, nel senso che evidenzia molto il truccarsi, pettinarsi ecc, insomma tipiche cose da adolescenti.
Alyssa tiene molta al suo aspetto e l'unica cosa che la rende felice è ballare (si vede uno spettacolo della scuola dove partecipa ad un musical) ma anche ballare la stanca molto.
Con le amiche sta bene, è accettata, ma quando la portano a disneyland ha una crisi di nervosismo molto grossa, (E TI CREDO! A ME FA SALTARE I NERVI IL SUPERMERCATO!FIGURATI UN PARCO GIOCHI!1!!!) le tratta male e litigano.
lei decide di fare l'operazione al cervello con l'inserimento degli elettrodi...è molto speranzosa che la cosa risolva i suoi problemi.
il servizio segue tutto l'iter, l'intervento e il post intervento…la scelta della parrucca, il ritorno a scuola, le speranze… anche il momento in cui tutta la famiglia si riunisce per accendere l'elettrostimolatore (dopo un mese dall'intervento) ma purtoppo con grande delusione di alyssa, l'operazione non ha nessun effetto...
aspettano giorni, settimane e mesi con la speranza che l'elettrostimolazione attenui i tic, ma nulla di fatto: il servizio si chiude con una dichiarazione che a distanza di tempo alyssa non ha avuto nessun beneficio.

la terza storia parla di un ragazzo di 24 anni di nome Jeremy, nella vita fa le gare di motocross acrobatico.
i suoi tic sono soprattutto al viso e al collo...
ma ci vive abbastanza bene. è sposato e ha una bambina di 5 anni.
il suo nome d'arte è twitch.
Sembra molto in gamba nel suo lavoro, ma a un certo punto dice che ha paura, specie nelle nuove acrobazie, perchè il tic alla testa gli toglie visuale e ha paura di farsi male un giorno o l'atro...
la cosa succede purtoppo...
Cade durante una gara…si fratture la gamba e la caviglia.
Ma racconta l’incidente in maniera serena e dice che è vero che i tic hanno lla megli quando è agitato o poco cooncentrato, ma l’incidente è stata causa della sua poca preparazione e non della sua tourette…
Il servizio finisce con le cure e la riabilitazione. Lascia un messaggio positivo, dice che si vuole riprendere in fretta per tornare in moto. Non vuole lasciare che la tourette gli impediscadi fare la sua vita…

Tutto sommato, a parte il fatto che non si parla di dopamina e di metodi educativi devo dire che non è male.
Mi aspettavo a quallche accenno ad associazioni o alle caratteristiche principali della tourette.
Qui si vedono tre persone che ne sono hanno i tic, ma non si spiegano anche le altre caratteristiche quali l’aggressività e l’eventuale iperattività o coprolalia…
È solo uno spaccato di vita (tradotto nel linguaggio adatto a un racconto per la televisione) senza molte spiegazioni…
Può essere utile per creare attenzione sulla sindrome, per far prendere coscienza alle persone che non hanno mai pensato a quanto possa essere difficile vivere con la tourette…
Magari utilizzarlo per farlo vedere nelle scuole superiori, potrebbe essere utile alle classi dove ci sono ragazzi con tourette che vengono presi in giro…perché nonostante tutto il servizio lascia parecchio scossi…
Voi che ne dite?
25/09/2007 19:44
 
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Dall'eremo altero...

...ti ringrazio
25/09/2007 23:32
 
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[Post rimosso dall'autore]
[Modificato da owlly 04/04/2018 10:39]
26/09/2007 17:21
 
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Si, per quanto un po' di informazione faccia sempre bene, anch io lo ho trovato un po' superficale, concentrato solamente sull aspetto dei tic e niente di tutto il resto... Poi diciamo che l' intento sembrava più quello di stupire gli spettatori piuttosto che di cercare di spiegare realmente che cosa fosse questa Sindrome...
Non so mi sapeva di una cosa tipo quando fanno la presentazione di uno sport poco conosciuto, in cui mostrano soltanto le cose spettacolari senza preoccuparsi di descriverne le vere caratteristiche
26/09/2007 18:56
 
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non l'ho visto


Cercherò di vederlo al più presto per dire la mia, anche se mi fido della rappresentazione dellasaraghina, con la quale ha dato un bel servizio al forum. [SM=g8431]

Noi, nel nostro forum abbiamo avuto modo di vedere e capire quante sfaccettature possa avere la tourette, non sempre così gravi e non sempre negative. Abbiamo avuto modo di approfondire e di differenziare. Non solo, pure abbiamo avuto modo di vedere che ce la si può fare, da soli o anche aiutati, a stare meglio, a stemperare ed a volte anche a superare certe manifestazioni.

In effetti sarebbe imprudente dare una prima informazione sulla tourette tutta impostata sulla gravità e su di una visione negativa e pessimistica, ed ha ragione chi dice che in chissà quanti di noi, se avessero scoperto quello che hanno su MTV di ieri sera si sarebbero terrorizzati, si sarebbero sentiti condannati ed avrebbero considerato inutili scienza e metodologie.

Più utile appunto un'informazione fifty/fifty, quella che cerchiamo di dare noi appunto anche se non é facile in questo forum per una semplice ragione...cioè che é più facile scrivere e cercare aiuto quando si ha un problema che quando si sta meglio; così anche da noi si rischia di dare al massimo un fourty/sixty...e non va bene perché chi si affaccia qui per la prima volta cerca una speranza e dei valori e non un motivo in più per abbattersi.

Poi si sa, i tourettici sono scaramantici e quando va meglio non lo dicono per timore che l'incantesimo, o il momento positivo, finisca. Per questo non intendo fare una reprimenda a nessuno, ma solo continuare a chiedre che sul forum ci si venga anche quando va bene, alla fine é l'unica cosa questa che chiedo a tutti, la forma principale (per ora) di partecipazione associativa che chiedo.

Ma siamo tutto sommato all'inizio della nostra opera associativa ed abbiamo tanto da imparare.

Quando saremo abbastanza forti faremo anche noi dei filmati magari con voce e volto schermati per chi desidera l'anonimato assoluto, abbiamo già esperienza nelle basi musicali, abbiamo artisti che già si sono cimentati con riprese e strumentazioni varie....ci manca solo il tempo ma lo faremo...intanto magari prepariamoci e segnaliamo le disponibilità ad essere intervistati. La sorte ha assegnato a noi il compito di fare informazione su questa sindrome in Italia, tocca a noi recuperare sia il ritardo storico che offrire un giusto equilibrio nell'informazione.

Un caro saluto a tutti

GFM





[Modificato da owlly 05/04/2018 17:28]
06/10/2007 16:38
 
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Roberta...

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