Convegno di Roma sul TMS

Si comunica ai frequentatori del forum che in data 26/27 ottobre 2007 si terrà a Roma il Convegno relativo alla "Stimolazione Magnetica Transcranica" (TMS).

Gli interessati potranno prendere visione dell'evento all'indirizzo:
www.sindromeditourette.it/tms.html

Per i soci Ast-Sit: chi decide di partecipare è pregato di portare con sè la brochure dell'Ast-Sit.

Per conoscenza
Eddie

avevo gia sentito parlare dal prof. Z., farmacologo della N.P.I. che segue il nostro Marcimarino, più o meno ai primi di marzo u.s.
I dati che mi son rimasti impressi sono scarni e, non mi dispiacerebbe poter partecipare all'incontro: chissà!!!
Ricordo comunque, che parlò con una certa enfasi.
La cosa molto importante a mio modesto modo di vedere, è che noi come associazione, si diventi abbastanza forti e predominanti, tali comunque da poter essere sempre in prima fila in occasioni del genere.
Dobbiamo lavorare molto sul fatto che il nome G. de la Tourette, viaggi tanto velocemente e fare in modo che in breve tempo venga conosciuta da tutti, almeno come nome e a seguire il logo dell'AST SIT ONLUS.
Scusate l'accento, ma sentivo di dirlo...non vogliatemene!!!
Marcimari

Proprio stamattina con Chiara si rifletteva sui bisogni di appartenenza che portano gli uomini ad aggregarsi dietro fedi o ideologie...vorrei aggiungere compiti o scopi sociali. Persone stupende, che hanno fatto percorsi personali di ricerca travagliati ed a volte eroici, ma che poi per questo bisogno di rimanere aggregati in idee e simboli (faticosamente trovati) rinunciano a quanto di stupendo li caratterizza individualmente, cadendo a volte nel conformismo e nella conservazione...non che questo accada a tutti, ma certo é un rischio di tutte quelle aggregazioni umane nelle quali inevitabilmente vanno creandosi legami affettivi (e che ben vengano).

Noi ci siamo aggregati in AST-sit perché é vero che c'é da portare conoscenza e che é necessario costruire una forza associativa che possa pesare in futuro, determinare dei cambiamenti importanti, infatti anch'io auspico che noi si diventi sempre più forti, ma nell'ottica di operare per gli scopi detti!
Se putacaso dovesse nascere un'altra associazione più capace di noi a perseguire questi scopi, sappiate tutti che io sarò il primo a trasferirmi lì, e ad invitare le altre persone a fare altrettanto.Almeno così mi piace pensare.

E qui vorrei affermare che per me é stato un vero dispiacere non essermi potuto avvalere di quanto di associativo (almeno nella denominazione) esisteva già in Italia, E DI AVER DOVUTO FORMARE UNA NUOVA ASSOCIAZIONE per la TS.

Per questo mi piacerebbe vivere un'associazione che, fino a quando riterremo di avere originalità da portare, si accontenti di essere presente e non di predominare; ben vengano altre cento realtà associative auspicando che un giorno si possa essere in grado di lavorare tutte insieme, allo stesso modo vedo con ottimismo il nascere di diverse competenze e diversi luoghi di possibili cure e sostegno.

Questa visione associativa, che definirei "leggera" e diffusa, per come conosco o credo di conoscere la forma mentis della media dei tourettici, é quella che meglio dovrebbe rispondere alle nostre caratteristiche (ad esempio l'isopportabilità per i luoghi chiusi, concreti e metaforici) in quanto presenta il minimo di costrizione ed il minimo di obblighi, che in AST alla fine non sono che l'evidenza scientifica, l'interdisciplinarietà di approcci e lo spirito di collaborazione e mutuo aiuto (come si evidenzia nel forum).

Questa visione associativa é anche quella che però può meno rispondere ad alcune spinte tipicamente tourettiche (sopratutto maschili mi sembra di poter dire) che sono quelle di competere e gareggiare, di vincere. Ma questo é appunto un lato tourettico pesante da portarsi dietro, spesso esso stesso una gabbia.

Certo é una scommessa, perchè nella leggerezza si potrebbe perdere di organizzazione e di forza e peso sociale, ma é un rischio che personalmente accetto. L'unica cosa che non vorrei perdere é la serietà, e su questo tutti ci stiamo oggi impegnando,dal Piemonte all'Emilia Romagna,dalla Campania alla Sardegna,dalla Basilicata al Friuli, e oltre.

Nei prossimi convegni non da noi organizzati mi piacerebbe solo ricordare che la nostra originalità merita di essere conosciuta, e poi magari seguita, anche criticata. Per questo parteciparvi portando le brochure dell'ASTsit é una forma di scambio e di informazione, un canale di comunicazione.

Auguro a tutti di noi di divenire così forti ed efficaci da poter un giorno fare a meno di ciò che abbiamo costruito.

Ovviamente questa non é che la mia attuale visione politica, non é detto che non cambi (per gusto di potere), ma non é detto neppure che io sarò sempre il Presidente di ASTsit.

Con affetto GFM



PS Forse bisognerebbe mettere la brochure nel sito in modo che sia scaricabile e stampabile (a richiesta nominativa ovviamente)dagli interessati.

...anche per questa metodica, quando funziona non si sa bene il perché. Si sa empiricamente che agisce sui meccanismi di trasmissione elettrica di dopamina e serotonina, e quindi si tenta.

Per capire: é come se si muovesse un caleidoscopio nella speranza che prima o poi appaia la figura che più ci piace...a furia di insistere magari ci si riesce. Ovviamente sto esageranndo con la figura metaforica perché ad esempio é certo che le correnti elettriche/magnetiche portano più riduzione che eccitazione, ma di fatto per usare un linguaggio educativo si procede ancora più per prove ed errori che per esperimento, quindi gli entusiami non sono molto giustificati. La speranza invece é giusto che rimanga di buon livello anche per questa metodica.

Allo stato non mi risulta che esista una terapia "mirata" per la tourette, neppure in questo campo.

GFM

Sul sito FTP? o me lo devi inviare... se me lo mandi lo inserisco...

...so che l'aveva mandata a Marcimari per ASTsardegna, lui dovrebbe averla già stamapata.

Il file che ho io non corrisponde alle piegature di A4, conto che tutti i problemi tecnici si risolvano col rientro dalle ferie.


Emy, se però hai già il file della brochue stampabile da chiunque...invialo ad Eddie.


GFM

quello che devo fare e io lo faccio!!!
Fatto!
Marcimari

Caro GFM...
Forse per la fretta non sono stato in grado di esplicitare il concetto nella sua completezza...e me ne duole!
Il mio riferimento al predominio voleva solo estendere il concetto di "essere presenti"...punto; non assoluti, anche se in tal senso qualche cosina vorrei aggiungere, ma dopo...
Vedi, quando scoprii questo spazio, non lo scoprii per caso anzi...
erano giorni che andavo alla ricerca di qualcosa e qualcuno che mi dicesse cose che nessuno sapeva o poteva, per ignoranza, dire...
come potrei mai, io Marcimari, porre allo stesso livello, più "situazioni" che parlano dello stesso problema, ma pospongono le priorità?...mai sia!
Ignorantemente, penso che mai e poi mai potrei traslare i miei impegni assunti con AST SIT ONLUS, per andare ad associarmi ad altra associazione, pur capace che essa in seguito si dimostrerà...mai!
Io Marcimari, non permetterò mai a nessuno, di calpestare il minimo impegno assunto in questa associazione, per alcun motivo.
Sono convinto che questa associazione, se pur giovane, darà tanto impulso nel mondo delle associazioni e, chiunque se ne guarderà bene dal metterla in discussione e bada bene, non per voler apparire unico e assoluto, ma semplicemente perché in questa associazione ho trovato quello che ogni genitore come me, che convive con l'ombra di tourette in casa, vorrebbe trovare!!!
Ma hai mai pensato a quante volte ho usato il termine forumterapia in questo spazio?
Non avrete pensato che lo abbia usato inpropriamente o per fare gassosa!?
Io questo spazio, lo vedo e lo difendo come la mia stessa persona, si alcune volte in momenti di eccessivo stress, ho esplicitato le mie paure, le mie ansie, ma ho anche sempre sostenuto l'unicità di esso e la sua assoluta importanza.
Bada, queste parole non sono per apparire con Te in disaccordo sul tuo post, ma piuttosto per esporre correttamente come penso sia importante fare, le mie convinzioni nei confronti di tale associazione, importante come la mia stessa persona.
Questa mia faccia io porto in giro quando parlo di Tourette, questa faccia io porto in giro ogni qualvolta prendo appuntamenti o incontro persone, questa faccia, io porto in giro esprimendo il dolore la rabbia e la sofferenza che quotidianamente sopporto, questa faccia io mostro in giro, quando parlo dell'associazione AST SIT ONLUS, unica in Italia capace di unire esperienze diverse, problematiche diverse, dolori diversi, ma tutto sotto lo stesso denominatore comune...
Non mi piace pensare che un domani se pur nascesse un'altra ass. più capace di questa, si possa essere capaci di migrare.
Sarebbe come ammettere di non essere stati capaci di portare in porto quel transatlantico che tutti noi, ognuno per quel pezzettino che gli compete, non è stato capace di fare, anzi aver fatto il possibile perché altri seguissero le nostre orme e al momento opportuno, ci passano sopra con tanta disinvoltura...questo per me non esiste e farò di tutto, assicuro, perché l'AST SIT ONLUS, diventi subito, superiore a tutto e con la tua fattiva collaborazione e unica esperienza, tale rimanga per molti anni a venire.
Ricorda che questo io lo faccio, non per me, non per te, non per nessun'altro dell'associazione, ma solo ed esclusivamente per quel ragazzotto che si stà affacciando alla vita, consapevole che la natura anzitempo gli ha presentato il conto, quello è il MIO Marcimarino...sappiatelo tutti!
Questo spazio ogni tanto mi permette di esternare il dolore che tutti i giorni son costretto ad ingoiare e, con impotenza a ridimensionare il mio ruolo all'interno della mia famiglia, ma vi prego, non facciamoci del male gratuitamente, voi tutti sapete quanto stimi anche il vostro più flebile respiro, il vostro meno apparente impegno, il vostro stesso nome, ma vi chiedo, siamo capaci di cogliere le sfumature semplici, di coloro che pur molto lontano dal nucleo dell’associazione, fanno tutto consapevoli che la sua immagine, anche se pur giovane, diventi ancora prima che se ne parli, forte, agile e con due orecchie grandi, capaci di ascoltare ogni minima vibrazione in ogni angolo.
Dobbiamo essere capaci di vedere il presente e sfruttarlo come tale, in virtù di quello che si potrà fare in futuro, senza pensare chi un domani potrà essere il presidente di chissà chi!
Questo perché ti voglio bene come un fratello: sappilo!

Marcimari

P.S. Purtroppo capisco che spesso l’enfasi che uso per esprimere quello che ho dentro, turba l’interlocutore, magari spaventandolo per i toni e gli accenti, ma assicuro sono toni di chi purtroppo vorrebbe fare, fare, fare, senza mai prendere fiato…

Ok brochure inserita... vuoi che la metto anche nelle News?

Cosa vuol dire "a richiesta nominativa ovviamente"? Ultima riga in fondo al tuo post (il PS per capirci)

Ciao
Eddie

...oggi compie 9 anni! Andremo allo zoo safari di Arona vicino al lago maggiore. Non potrò aprire il forum prima di sera.

Caro Eugenio a volte le sfumature sembrano dividere, ma le sfumature fanno le differenze che rendono più interessante comunque lo stare insieme, é giusto che ognuno trovi nell'associazione ciò che cerca, ho cercato solo di dire (senza alcun intento critico) quello che penso e cerco io: un'associazione che non pone obblighi di fedeltà o appartenenza, una sorta di unione di fatto, basata sulla stima reciproca e non sull'obbligo (neppure morale). Ho solo voluto comunicare la mia potenziale infedeltà, non ai principi, ma all'appartenenza.
Se un giorno nascerà un'associazione che sa fare meglio di noi io non potrò che esserne felice e probabilmente aderirò, tranquillo comunque...ancora non ne vedo!

Il principio del conservatorismo é la fedeltà, a me non piace...specie quando la fedeltà (ad una persona, ad un'idea, al gruppo, a ciò che si é detto o pensato "prima") ti costringe a tradire te stesso, a non voler vedere o ammettere che qualche tua idea é cambiata.
Il principio filosofico che mi guida é il piacere del cambiamento, del rinnovamento. Mi piace l'evoluzione, anche per questo amo più il Darwinismo del creazionismo.
Nel momento in cui altri sapranno fare meglio di noi, si giustificherà il nostro esserci ancora come associazione dalla capacità di rinnovarci e rilanciare, oppure da un motivo nuovo per stare insieme (il mutuo aiuto, l'affettività), comunque dal nostro contributo ad aiutare anche questi "altri". IL nostro impegno é una battaglia sociale, come non sperare di poterla fare insieme ad altri e con altri? E se questi altri dovessero rivelarsi più capaci?...meglio no?
Se il futuro ci vedrà predominanti é perché sarà andata così e purtroppo (ripeto purtroppo) nessuno é riuscito a fare meglio, nessun cedimento quindi nell'impegno con queste mie affermazioni, solo bisogno di lasciare spazio a tutto ciò che di meglio potrebbe arrivare.

Spero di essere al tuo fianco a lungo in questa battaglia comune,e di esserti sempre vicino...senza obblighi contrattuali, ma come due persone che semplicemente si vogliono bene, si stimano e sanno di avere degli scopi che da soli difficilmente potrebbero raggiungere.

Occhio e croce la forum-terapia continuerà ad esistere anche se un giorno gli scopi saranno raggiunti. :)

GFM

PS come te auspico un domani in cui mio figlio possa camminare a testa alta e dove altri figli non dovranno passare attraverso derisioni e stigma sociale, dove le cure quando servono rispondano ad una precisa conoscenza della sindrome...che importa se a questo risultato ci si arriva più per merito nostro o di altri. L'obiettivo é arrivarci e avere la coscienza di aver fatto la nostra parte.
Io parlavo in linea teorica comunque, il terapeuta sano altro non dovrebbe volere che il terapeutizzato non abbia più bisogno di lui.
Sono sicuro che mi capirai.

A:
...la brochure sul sito ha un numero di telefono sbagliato, poi meglio non mettere il contatto regionale fino a quando non deliberiamo in proposito (Marcimari é stata un'eccezione discussa in Direttivo). Penso sia meglio mettere il contatto regionale solo se decidiamo di mettere quelli delle altre regioni.


B:
Intendevo dire di permettere lo scaricamento del file "brochure AST" solo a persone che si fanno riconoscere, con due risultati: dare il nostro materiale a persone di fiducia, aumentare il data-base della nostra area di influenza.


Ciao GFM


Notte a tutti.

a) Tolto riferimento regionale

b) Ora cliccando sull'immagine esce una richiesta tramite mail puntata a info@sindromeditourette.it e non si apre più il download del file

c) Cambiato numero di fax

A proposito di Database, mi serve usr e pswd di quello vecchio che inizio a darci un occhiata...

...scambiare così mi predispone in positivo!
Riflettevo...forse il nostro modo di fare gruppo, con o senza Gilles non è così male!!!
Penso che questo modo così unico e ricco, rispettoso di tutte le idee, di tutti i sentimenti, sia già un ottimo spirito che assicuro, in molti forse vorrebbero adottare, ma non è così semplice...
un po' come la coca cola...si, ci sono pepsi, coke e altro forse, ma la ricetta vincente è la prima e assicuro a noi non mancano neanche le bollicine ;-))))))))))

Anche a me piace molto pensare che questa guerra non la combatterò da solo, mi piace pensare a voi ogni mattina, prima di andare a dormire, pensando a cosa di buono potrei fare domani e non nascondo, vi passo tutti in rassegna, dal primo al penultimo e con grande voglia sempre di volervi rompere al telefono anche se solo per dire ciao!

Eddie...è stata una buona mossa quella di mettere la brouchure con il nostro indirizzo...bene, anche se è durato poco, ma il flesch è stato sufficiente per fare un po' di pubblicità in più...


Al piccolo Morc. digli che da queste parti per il giorno del compleanno, non ci si accontenta della gita allo zoo, ma pretendiamo un discorso da grandi! Abbracci

Marcimari

P.S. GF...hai letto il giornale?