Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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Un bambino

Ultimo Aggiornamento: 28/08/2007 22:07
13/08/2007 03:18
 
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Post: 1.485
Registrato il: 09/07/2007
Responsabile Scientifico
Questo bambino sembra che conosca tutti gli studi ed i più classici trattati della tourette (su ipersensorialità) e che appositamente abbia voluto ripercorrerli per confermare. Da piccino ad esempio bastava lo scuotersi di una foglia in giardino per farlo sussultare, ipersensoriale nell’udito ed anche nell’olfatto, per questo fuggiva con terrore dalle puzze o dagli odori sconosciuti come da una sofferenza atroce.
A tre, quattro anni, i tic fecero la loro comparsa, ampi, sbattendo le braccia come fosse un uccellino giovane che voleva volare, per un poco anche sulla faccia e agli occhi. Verso i cinque anni, quando era più in tensione, saltellava in modo asimmetrico e schematico per la stanza incapace di fermarsi e il suo sguardo era inquieto, ma presto gli fu spiegato e lui non si sentì anormale, capito si capì, forse anche per questo è riuscito a controllare sempre di più i suoi tic.
I suoi genitori sono stati proprio bravi bisogna dirlo (per sua fortuna erano formati), lui è stato protetto da tutti i rumori, tutelato e poi gradualmente esposto, secondo un classico del metodo comportamentale e della neuroeducazione. Penso che sia grazie a ciò che anziché patire come il padre di deficit attentivi, la tourette lo abbia portato all’iperattenzione; un bambino così attento ai particolari delle cose e a leggere i comportamenti altrui che gli amici dei suoi genitori in visita lamentavano disagio: “ma perché ci scruta così”?
Da piccolo univa oggetti e bastoni per costruire giochi di equilibrio che sembravano sfidare le leggi della fisica, non servivano a niente quei giochi, solo a questo equilibrio.
Ancora oggi, che controlla benissimo i suoi tic, gliene sfuggono ancora quando osserva un oggetto dalla meccanica curiosa, quasi assentandosi: un mollettone per capelli, un filo che mosso dal vento oscilla o forma una spirale, lo scorrere dell’acqua in un ruscello.
Anche in questo bambino, come in tutti i tourettici, la sua sensibilità è quasi da sempre davvero fuori dal comune, attento alle emozioni che può suscitare negli altri, pronto a prevenirle, sempre pronto a cogliere le sfumature di tutto ciò che si dice intorno a lui. Poi buono e in lotta contro le ingiustizie commesse agli altri, qualche volta invece troppo identificato persino nel suo aggressore.
Piaget sosteneva che la reversibilità cognitiva (capacità di mettersi nei panni altrui, di vedere le cose così come le vedono gli altri) matura intorno ai 7/8 anni, questo bambino ed i tanti altri bambini tourettici che ho conosciuto, mi convincono che in loro tutto ciò è già sensibilmente compiuto tra i 4 e i 5 anni, persino troppo compiuto.
Anche in questo bambino la sensibilità trovava sporadicamente soluzione solo in improvvise crisi di collera. Ecco, in quelle non era capace di vedere più niente e neanche di manifestare sensibilità per alcuno, solo dovevano arrivare a chiusura travolgendo tutti e tutto.
Fino agli otto anni cresce sereno e con un buon controllo dei tic, ormai quasi invisibili agli estranei, quando incappa in una nuova maestra di scienze, ecologista, e per un po’ il bambino risulta assorto in pensieri preoccupati e tristi: “il mondo va incontro all’autodistruzione e tutti moriremo”, a quell’età sappiamo contare ma il senso del tempo è ancora tanto legato alla vita concreta, a quella che ci riguarda e non a quella che astrattamente verrà.
Come poteva fare suo padre a spiegare ad una giovane maestra ideologicamente orientata che i bambini tourettici tendono ai pensieri ossessivi senza che lei potesse interpretare questa preoccupazione come la solita manifestazione del genitore intrusivo, forse diddestra ma sicuramente ansioso? Difficile no?
Comunque quel pensiero al bambino passò (ed anche la maestra sembra che lo capì grazie a consigli “altri”), ma era il segnale che il suo sistema nervoso stava entrando in una fase delicata, quella che spesso si presenta ai tourettici intorno ed a partire dai nove anni, forse la fase più delicata. Ed ora so che in questa fase si può entrare anche se tutto il prima é andato benissimo.
Da qualche settimana si è notato che il bambino si assicura che le porte siano ben chiuse e quando entra in un ambiente, prima di collocarsi a fare ciò per cui è andato lì, va a sbirciare dietro ai mobili, dietro agli anfratti, illumina gli angoli bui.
Oggi finalmente ha parlato a suo padre delle sue paure, teme che ci possano essere dei pericoli in agguato là dove non si vede, e siccome va a vedere si sta convincendo che quei pericoli scompaiono proprio perché lui và a vedere, inoltre pensa “se la paura è tanta deve pur esserci qualcosa di vero”…tutto questo accade anche se sa e capisce che non ha senso.
Dice “non riesco a trattenermi, ho bisogno di controllare e questa cosa mi dà un po’ fastidio perché si ripete sempre più”.

Di tutti i bambini tourettici che ho incontrato, ed ormai sono tanti, questo è quello che mi sta più a cuore, quello che più mi fa temere, in questa fase, che le mie tecniche possano rivelarsi insufficienti o non efficaci proprio con lui, ed ho paura miei cari, paura di non riuscire proprio perché so che ora non posso fare errori, perché lui è la mia vita.


GFM









[Modificato da Gianfranco Morciano 16/08/2007 10:32]
15/08/2007 15:07
 
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Registrato il: 17/07/2007
questo...
mi da' dolore!

Vedi, è un qualcosa che molti di noi padri provano e non riescono a dire.

"paura di non riuscire a fare bene"

Grazie per averlo fatto!!!

Marcimari
15/08/2007 22:34
 
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Registrato il: 25/07/2007
Quando dobbiamo affrontare i problemi che riguardano i nostri figli è sempre molto difficile. Ci sentiamo responsabili per ogni azione che commettiamo ed ogni decisione che prendiamo per aiutarli.
Le nostre paure sono alimentate dall'amore che ci lega a loro, vorremmo vederli felici ma soprattutto sereni e quando siamo costretti ad agire ci facciamo prendere da mille dubbi, perchè ogni nostra decisione potrebbe essere quella giusta oppure rovinargli la vita.
Ormai non so più quante volte mi sono fatta la stessa domanda e la cosa peggiore è sapere che nessuno che gli voglia bene quanto gliene vogio io possa aiutarmi a farlo crescere.
Gianfranco, so che per te è ancora più difficile, la tua preparazione è unica e l'hai messa a nostra disposizione senza chiedere nulla in cambio ed ora hai paura per la persona che ami di più.
Io ti posso dire che questo è solo un momento di sconforto che passerà o magari è già passato, riuscirai ad aiutare questo bambino, fidati di te stesso perchè io ed il mio bambino e tantissime altre persone ci fidiamo.

con affetto

mammarosy
17/08/2007 09:17
 
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Registrato il: 19/07/2007
Io sò
...che tu ce la farai,come sempre.
Tu sei in gamba, e lo è anche lui. [SM=g7560]
Arturo



Referente regionale - Campania


Il passato è l'esperienza,il presente l'azione,il futuro la volontà.
26/08/2007 09:20
 
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Registrato il: 17/08/2007
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coraggio, anche questo bambino ne verrà fuori!
leggengo questo post le lacrime scendono senza controllo, come ti capisco..........! Sappi però che questo bambino è fortunato perchè ha un papà speciale e che a differenza di quasi tutti gli altri bambini turettici è stato capito da subito, sai cosa vuol dire questo, vero? Pensa invece a tutti quei meravigliosi bambini incompresi, giudicati male e lasciati soli nel vortice dei loro pensieri. E' vero la paura di sbagliare è grande ma pensa un pò a quanto coraggio hai dato a tutti noi, tu sei stato per noi un'ancora di salvezza, se non ti avessimo incontrato forse nostro figlio sarebbe ancora in ospedale o magari in qualche comunità, e invece le crisi vanno e vengono bisogna solo saperle affrontare, e come hai detto tu a me "passerà, questa nottata deve passare". Forza e coraggio che il male è di passaggio, dicono i capi scout a mio figlio ed io lo giro a te. Ti vogliamo tutti tanto tanto bene.
26/08/2007 10:32
 
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Post: 43
Registrato il: 25/08/2007
Socio AST-SIT
Socio di AST-SIT
come te
Stavo per chiudere il pc pronta per partire per le mie vacanza quando leggo il suo post che mi ha raggiunta dentro e non immagina quanto, ho avuto la fortuna di conoscerla personalmente so che abbiamo i bimbi della stessa età, Vittorio ha compiuto da pochi giorni 9 anni e per la prima volta tre sere fa ha iniziato a parlarmi delle sue paure per i ladri quando lo stavo salutando nel suo letto, mi dice che gli viene la paura nella pancia suda tutto e mi faceva mille domande su come potevano entrare cosa potevano fare e così via. Sono rimasta nel suo letto cercando di smontargli la paura cercando anche in magnera teatrale e buffa di affrontare questi "ladri" che immaginava fossero dietro la porta lungo le scale, continuavo a dirgli proprio come ci ha insegnato lei (il ricattatore che va dal negoziante e gli dice "se non mi dai 100 euro ti spacco la vetrina e tu per paura cosa fai glieli dai, ma lui ritorna e adesso te ne chiede 200 e sempre di più....invece subito la prima volta che si prensenta tu che fai?....dici: "e allora? spaccamela pure cosa importa?.....hai fatto vedere alla paura che sei più forte!!)ho cercato di fargli prendere tutto alla leggera tutto.. be' chissene frega!!...Sono e non sa quanto con lei...Simona
28/08/2007 08:34
 
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Post: 1.485
Registrato il: 09/07/2007
Responsabile Scientifico
Il vuoto e la paura
Ieri..

...una mamma mi ha contattato telefonicamnete per raccontarmi che a suo figlio di 9 anni quando viene la paura di "sentirsi vuoto" (nel senso materiale non esistenziale) e non riesce a reggere questa angoscia si percuote tutto il corpo fino ai lividi. Così ha la sensazione che il "vuoto" scompaia.
In un certo senso i nostri figli che hanno paura dei banditi, degli incidenti o di altre cose che esistono sono fortunati, perché rimangono agganciati alla realtà. Più facile da trattare.

Quando la tensione tourettica si organizza in paura (ad opera della corteccia prefrontale che é maturata e che vuole spiegare tutto) é importante aiutare il bambino a parlare, anche farlo giocare con quella paura, come fa simona8. Può essere utile ma non é necessario autarlo a razionalizzare, per allonbtanare la paura basta parlare e giocare.
Certo quando la paura diventa così irrazionale da legarsi a qualcosa di fantasioso come la sensazione di essere vuoti, o il dubbio di perdersi nell'infinito, poi é più facile che le risposte conseguenti assumano un valore magico (es. battere, spingere, numerare, etc.)...e per questo più difficile da estirpare.

Quel bambino in realtà colpendosi non fa che autostimolarsi per allontanare "il pensiero del vuoto" e siccome ci riesce (sempre meno ovviamente col passare del tempo perché l'ossessione ritorna)si convince che con i colpi egli ha allontanato il vuoto e non semplicemente il pensiero del vuoto. Sono scherzetti del nostro cervello, per la precisone dei lobi prefrontali, così si fissano le associazioni anche più assurde in tenera età e non solo.
La via educativa per disgiungere queste associazioni é una sola: anzichè sfuggire al pensiero stargli dentro, perché il bambino possa abituarcisi fino a quando arriva a noia e saziazione (ed anche questo è un meccanismo neurologico, ma che viene a nostro vantaggio).

GFM

PS sono profondamente emozionato per la vicinanza che mi avete dimostrato, ne avevo bisogno in effetti forse inconsapevolmente la cercavo. Un secondo motivo per cui credo di aver scritto quel post é di far sapere a quei genitori a cui offro suggerimenti che possono apparire saccenti e poco affettivi, che poi...quando si tratta di me e delle cose a cui più tengo, anch'io ho molte paure e fragilità, titubanze....e tremo, come loro.
Spero che riconoscerci tutti sia un modo perché la paura non arrivi ad impedirci di fare, la cosa peggiore é non tentare nulla. Un abbraccio a tutti, e grazie.

[Modificato da Gianfranco Morciano 28/08/2007 22:05]
28/08/2007 19:40
 
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Post: 6
Registrato il: 22/07/2007
Socio AST-SIT
Paura
Neruda in una sua poesia scrive "Muore lentamente chi distrugge l'amor proprio, chi non si lascia
aiutare; chi passa i giorni a lamentarsi della propria sfortuna o
della pioggia incessante." E' così che in questo ultimo periodo la paura mi ha ridotto.
Perchè la paura di non poter aiutare la persona che ami di più al mondo o ti dà una mossa e ti fa lottare o ti butta giù. Ed io lentamente sprofondavo negli abissi per la paura di non farcela.
Le paure di Morciano sono le paure di un padre che, anche se un tecnico della materia, ama il proprio figlio, sono le paure di tutti noi e sarebbe innaturale non averne.

28/08/2007 20:50
 
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Post: 649
Registrato il: 17/07/2007
Grazie
Venus...

allora sono vivo! [SM=g7535]

Un caro saluto compagni di viaggio.

Marcimari
28/08/2007 22:03
 
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Post: 1.485
Registrato il: 09/07/2007
Responsabile Scientifico
mi piace

"Non credere che lui,
che cerca di darti conforto
viva sereno tra le semplici e quiete parole
che talvolta ti fanno sentir bene.
Nella sua vita molte sono le difficoltà e i dolori.
Diversamente, mai sarebbe stato capace
di trovare quelle parole".

di R.M.Rilke


E questo é anche il senso di questo forum no?
Qui siamo tutti terapeuti e tutti abbiamo da imparare
e da insegnare.


GFM


PS Venus, non mi faresti una telefonatina?



[Modificato da Gianfranco Morciano 28/08/2007 22:07]
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