Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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fimosi

Ultimo Aggiornamento: 10/02/2009 10:49
30/07/2007 21:28
 
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mess (forse il primo) di eddie vedder


Ciao a tutti!!! Finalmente un forum sulla Tourette interamente in italiano!!! A questo proposito colgo l'occasione per manifestare tutto il mio entusiasmo e il mio apprezzamento nei confronti del sig.Morciano. Mi auguro che tale forum cresca giorno dopo giorno, anche se cmq non invidio tutto il lavoro che il nostro ideatore si dovra' sobbarcare.

Mi presento. Mi chiamo Eddie ho 37 anni e soffro dall'eta' di 8 anni di questo disturbo. Volevo iniziare il mio intervento con una breve domanda per soddisfare una mia piccola curiosita'... niente di serio eh? solo una innocua domandina per motivare un'idea che ho sviluppato dopo tanti anni di riflessioni sulla mia malattia. A seguire la domanda...

"Quante persone in questo forum che soffrono di Tourette sono state operate di fimosi?"

Ripeto, niente di serio eh? Per cui non date troppo spessore a questo mio quesito.

A rileggerci e un abbraccio a tutti
Eddie
30/07/2007 21:29
 
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messaggio di simone


Ciao,
benvenuto nella nostra comunità, spero che tu possa diventare un accanico frequentatore del nostro forum.
Da dove ci scrivi?
Ti possiamo garantire al 1000% che non c'è nessun legame fra la fimosi e la tuorette.
Ciao

Simone
30/07/2007 21:31
 
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eddie:consigli e richiesta


Mi rivolgo principalmente a Gianfranco Morciano.
************************************************

Mi scuso anticipatamente se mi permetto di darti un consiglio.
Secondo me devi trovare dei punti in comune nei vari tourettici sulla base di quello che ti raccontano. Da qui devi poi partire con uno studio sistematico. Ricorda che anche un'espressione fantasiosa o una teoria non proprio ortodossa se trova dei riscontri in altri soggetti può divenire un ottimo spunto per approfondire la cosa in maniera molto più seria, per non dire scientifica. Visto che, da quel che ho capito, ti circondi di uno staff medico, dovresti parlare con loro per vedere se è possibile trovare dei riferimenti scientifici che possano spiegare alcune corrispondenze che, presumo, tu avrai certamente rilevato in tutti i tourettici con cui ti sei messo in relazione.

A rileggerci
Eddie
30/07/2007 21:31
 
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risp morciano

per Eddie e gli altri



similitudini

Caro Eddie,
confesso che questo tuo post mi era sfuggito, bel problema tra noi che siamo così pronti a dare un significato a tutte le cose che accadono...invece questa volta credimi é stata proprio una svista.
Personalmente apprezzo molto sia i contenuti che porti che lo stile con cui lo fai, però non capisco cosa intendi quando parli di "dito nella piaga" che avremmo tutti.
Mi hai scritto che dovrei cominciare a stendere dei tratti in comune tra tutti i tourettici che vedo, é una cosa che avrei in mente in effetti e che mi piacerebbe fare, ma purtroppo sono sopraffatto dal lavoro ed in particolare in questa estate sono stato bloccato da problematiche personali.
Incontro molti tourettici é vero, e molti altri mi scrivono anche se non sempre trovo il tempo per rispondere (ed a loro dico, "Hei...potete parlare di voi anche sul forum per piacere?") e certi parallelismi inevitabilmente vengono fuori.
Ci sono cose che mi sembra di capire, altre che mi sono oscure e che sarebbe carino indagare. Ma é difficile riportare tutto ciò in un forum.
Mi sembra di capire che nulla dei tourettici é diverso per qualità di quanto accade ai normali, molto li differisce invece nella quantità, frequenza ed intensità di comportamenti e processi cognitivi.
Tutti i tourettici vivono come in un perenne stato di allerta, .....................
[Modificato da Gianfranco Morciano 10/02/2009 10:47]
30/07/2007 21:33
 
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eddie


EPICENTRO

Quando vi parte un tic dove lo sentite l'epicentro?

Da dove lo sentite partire, intendo?

Qual'è la zona del vostro corpo in cui, a vostro parere, si origina il tic che poi andrà a colpire una determinata zona periferica (naso, occhio, dita, bocca ecc) o varie zone periferiche?

Non so se mi sono spiegato... se non capite chiedete pure

A rileggerci
Eddie
30/07/2007 21:33
 
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r simone


Ognuno ha il suo....

Per il mio punto i vista l' epicentro è il pensiero.
Non ho particolari tic motori, non sento la voglia di muovermi,
ne tantomeno rigidità muscolare,non faccio mai tic come battere
gli occhi o muovere le gambe; ma ho delle ansie, che possono essere causate da mille questioni facente parti delle cose normali di tutti i giorni (problemi di lavoro, salute, famiglia ecc... eccc..).
Queste preoccupazioni anche se spesso dovute da valide motivazioni, mi fanno venire una tremenda voglia di compiere un determinato movimento o emanare un determinato suono e questa manifestazione, ha il potere di ridurre il mio stato di tensione.

Chi mi conosce di persona, non in maniera profonda, SPESSO quasi NON si accorge dei miei tic, perchè quando ho questi pensieri e
sono in mezzo alla gente, tendo a reprimerli, di conseguenza non
ho apparenti manifestazioni ticcose, al contrario in un ambiente
casalingo e con gente che conosco molto bene, mi sento libero di
sfogare l' ansia che ho accumulato durante il giorno nelle
spiacevoli modalità che ti ho elencato.

Proprio per la sfortuna o la fortuna, di avere delle manifestazioni
che si generano in questa modalità, da un lato non ne sono rimasto
segnato socialmente, perchè ignorando il pensiero catastrofico non parte la manifestazione, però dall' altra quando decido di lasciarmi
andare i miei tic vocali sono davvero ESPLOSIVI e difficili da sopportare da chi mi sta accanto nella mia vita privata.

Sono in grado di non fare nulla per giorni interi, il problema è che
partendo tutto dall' ansia, se la ignoro per lungo tempo
rischio che mi vengano attacchi di panico; brutta esperienza
che ho già fatto che non consiglio a nessuno.

Ciao
30/07/2007 21:34
 
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risp di nicola


L'epicentro è senza dubbio il pensiero.
All'interno della ia testa i miei pensieri scorrono incessantemente,spesso anche più di una alla volta;quello che penso è che è come se i tourettici disponessero di un energia straordinaria molto maggiore rispetto alle altre persone,il problema sta nel fatto che il nostro cervello non riescie a gestirla,e qui si genera il problema,che da luogo a tic e meccanismi complicatissimi all'interno del cervello che provocano anche gli altri disturbi tipici della sindrome.
Quando sento i penseri che vagano all interno della mia testa e cerco di incanalarli in un unico pensiero,questo da luogo ad un aumento dello sfogo ticcoso.riuscire ad incanalarli,cioè a concentrare la propria mente su unica cosa non significa solamente "pensare ad un unica cosa"(es: sto leggendo un libro,mi concentro solo su quello,senza pensare ad altre cose),ma vuol dire occupare totalmente la nostra mente totalmente su quello che si sta facendo,togliendole anche lo spazio per lanciare gli impulsi ticcosi.Non so se sto riuscendo a spiegarmi decentemente,spero di si.
quando nella quotidianità svolgo determinate faccende di scarsa rilevanza è come se sentissi che il mio cervello non è totalmente impegnato,ma si riserva una parte di energia per dare sfogo ai tics.solo quando il cervello è completamente occupato allora i tic possono diminuire fino a scomparire temporaneamente.Se ad esempio cammino per strada parlando con un amico,allora la mente è si impegnata a parlare e elaborare discorsi,ma più di tutto è impegnata rivolgendo l'attenzione all'ambiente circostante,alle altre persone,ai giudizi che possono avere,alle impressioni che possono dare.
es: parlo con mio padre in casa dando libero sfogo a me stesso,lo faccio in un ambiente pieno di persone,e i tic diminuiscono incredibilmente e senza che io mi sforzi per fare ciò.questo mi porta a pensare che la mia attenzione che rivolgo al come io appaio alla gente occupa largamente la mia mente,che non ha quindi bisogno di sfogarsi in altra maniera.
Ancora, quando si provano delle emozioni forti i tic diminuiscono.Non so come spiegarlo è difficilissimo,a volte è come se il nostro cervello distinguesse momenti di vita "vera" e monenti di vita "blanda".siccome nei primi esso deve funzionare pienamente,deve concentrarsi(e qui risulta molto più efficiente che in una persona normale),è come se dopo un po' si stancasse e dovesse passare ad un altra "modalità".
Secondo me i tourettici dispongono di un immensa energia interiore,che non è solo la libido,ma qualcosa di più globale,energia spirituale se vogliamo.
Ora quello che mi chiedo è: sono i tics e gli altri disturbi correlati alla sindrome necessari al nostro organismo,o deriva tutto da una nostra incapacità di gestirli?cosa mi succederebbe ad esempio se vivessi una giornata piena di eventi tipo conoscere nuove persone,parlare in pubblico,fare sport, che mandino il mio cervello in "modalità vita vera",mantenendola però lungo tutto il giorno?Nel suo intervento simon dice:"Sono in grado di non fare nulla per giorni interi, il problema è che
partendo tutto dall' ansia, se la ignoro per lungo tempo
rischio che mi vengano attacchi di panico; brutta esperienza
che ho già fatto che non consiglio a nessuno. "
e se fosse che il trattenere i tic avesse questo tipo di effetto,ma svolgere un attività che ci porti naturalmente a non farne(tipo quelle sopra elencate)fosse una cosa naturale?
Una volta provavo a addormentarmi di pomeriggio ma non ci riuscivo xvhè ero poco stanco,e sentivo la mia mente che vagava,allora ho provato a focalizzarla su un unico pensiero,all'inizio questo ha dato ulteriore sfogo ai miei tics,poi dopo tipo un quarto d'ora di sforzi sono riuscito lentamente a incanalare il pnsiero verso un unica direzione.e più succedeva questo,più sentivo le mie potenzialità che crescevano,alla fine i tic erano completamente scomparsi,la mente completamente libera,pensavo a quello che dovevo fare dopo e mi sembrava bellissimo,sentivo che potevo agire liberamente,pensavo a cose che normalmente mi pesavano ed ora sembravano così leggere...come se fossi riuscito temporaneamente a gestire la mia immensa energia nel modo giusto,diversamente dagli altri momenti in cui mi trattengo sembrava di farlo in modo più naturale...
30/07/2007 21:35
 
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simone


Per Nicola06

Dai tuoi post noto che sei una persona molto preparata, e dal tuo ultimo messaggio riconosco molte mie caratteristiche.
Possiamo sentirci via email? spontiggia@sindromeditourette.it
Ciao

Simone
30/07/2007 21:36
 
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simone


Per Morciano e lo staff scientifico

Premetto che so bene che la tourette è un disturbo multifattoriale e i disturbi non sono in comune per tutti allo stesso modo.
Faccio riferimento alle persone che asseriscono che il tic parta da un pensiero intrusivo.
Il pensiero intrusivo è un pensiero che assilla la persona finchè non fa quel determinato gesto o quel determinato rumure.
Suppongo che più che sul tic in sè in questo caso è necessaria un approccio cognitivo sui pensieri ossessivi, ma ciò che mi chiedo a livello farmacologico, non sarebbe più utile l' utilizzo di antidepressivi come la paroxetina (MOLTO USATA PER L' OCD, di ultima generazione con anche un effetto ansiolitico unico per la sua specie), che l' utilizzo dei vari neurolettici che si limitano a fermare i tic ed eventualmente anche la persona?
L' antidepressivo non ha effetti collaterali particolari mentre i neurolettici si.
Avete qualche informazione a riguardo? Si può aprire un dibattito?


PS: fra gli antidepressivi ho citato la Paroxetina perchè su internet, dai siti americani sulla TS, viene giudicato il più efficace sul pensiero ossessivo ed inoltre per esperienza personale so che gli altri antidep, vanno bene per l' ansia e la depressione ma non per i pensieri intrusivi e tic vari
30/07/2007 21:37
 
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risp morciano
rispondo

Dunque,
precisando che mi tocca rispondere inseguito da mille impegni e schiacciato da diverse difficioltà personali, vi dico come la penso io, se serve.
Chiarito che tutte le ricerche parlano di multifattorialità, e che finora non sono state scoperte che un paio di mutazioni genetiche implicate nella sindrome .........................................(fonte: The American Psychiatric Texbook of Psycopharmacology, edizione 2004 aggiornata)
[Modificato da Gianfranco Morciano 10/02/2009 10:49]
30/07/2007 21:39
 
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mess di "discount" (identità non verificata)


iniziato

salve a tutti io sono un nuovo arrivato nella vostra comunità virtuale!
Non avevo mai sentito parlare di tourette prima di ieri pomeriggio, quando casualmente mi sono imbattuto nel vostro sito, che mi ha aperto le porte ad un nuovo universo. Ero convinto di essere solo un po' "suonato", ora invece alla luce di quello che ho letto sul sito ho acquisito molta più consapevolezza e soprattutto inizio a comprendere molti episodi della mia vita che prima erano confusi. quello che avete creato ha un'importanza colossale soprattutto perchè può dare un notevole impulso alla conoscenza di questa incredibile malattia.
Io sono un giovane tourettico (quanto mi sembra strano pronunciare questa parola...), leggendo molti post di questo forum sono rimasto a bocca aperta, perchè mi sono accorto di condividere lo stesso vissuto di alcune di queste persone (alcuni messaggi li avrei potuti scrivere io!) e soprattutto sono contentissimo di avere un occasione di confronto. Non avrei mai pensato (fino a ieri) che i miei pensieri riguardo la TS sarebbero usciti dalla mia mente. volevo fare i miei complimenti a Eddie-vedder che scrive cose davvero belle e interessanti. una delle cose che mi ha colpito profondamente è stato il suo riferimento al "terzo occhio", ossia a quella capacità ,che a quanto pare è propria di molti tourettici, di scavarsi dentro, di autoanalizzarsi e di analizzare il mondo circostante. tutti noi abbiamo dovuto e continuiamo a portarci sulle spalle questa pesante croce, in modo silenzioso e per questo ancor più subdolo. caro Eddie quando hai parlato dei problemi che hai avuto a scuola ho potuto capire perfettamente il dolore che hai vissuto in quel determinato contesto, l' aver dovuto tenere tutto dentro, senza nessuno che abbia mai capito le difficoltà cui va incontro un ragazzo affetto da tale malattia. Ma laTS non è solo questo, sono sicuro che deve esserci qualche cosa nella nostra mente che possa essere sfruttato in maniera positiva. Forse la TS non è esclusivamente sofferenza...
Un' altra cosa di cui ignoravo l' esistenza era la DAP. SOno rimasto sbalordito ieri quando ho letto l'articolo sulla crisi di panico perchè pochi giorni fa ne ho avuta una lieve manifestazione. ero seduto a studiare quando all'improvviso ho sentito come delle palpitazioni e in un attimo ho avvertito come per istinto paura che stesse per succedermi qualcosa di terribile, come se stessi per avere un infarto, anche se so benissimo che sono troppo giovane per incorrere in questo rischio. dopo pochissimo sono tornato perfettamente lucido e calmo. a questo puto vorrei fare due domande:
1) può causare danni PSICOLOGICI rilevanti una crisi di panico intensa?
2) può causare danni FISICI di qualsiasi tipo?
spero di non avervi annoiato troppo a risentirci...
30/07/2007 21:40
 
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simone

Caro discount87,
inannanzitutto benvenuto nel nostro forum e nella nostra comunità.
Ci fa piacere che tu abbia scoperto i tuoi "superpoteri", gli chiamiamo così, perchè oltre alle manifestazioni ti sei sicuramente accorto di avere una sensibilità ed una capacità di osservazione al di sopra della media, ebbene queste doti le abbiamo tutti noi tourettici, bisogno solo scoprirle, c'è chi è portato per la musica, chi è portato per la matematica, chi per le scienze umane, bisogna solo scoprirsi.
Permettimi comunque di dirti, che pur non conoscendo il tuo disturbo non si può autodiagnosticarsi la sindrome di tourette, è meglio se cerchi conferme da professionisti.
Detto questo rispondo alle tue domande:

1- Il DAP può causare danni psicologici, perchè quando si ripete può far sviluppare l' "agorafobia", la parola significa aver paura degli spazi aperti, ma nello specifico del DAP, significa che si tende ad evitare luoghi o situazioni dove possono ripetersi gli attacchi di panico. Il fatto di averlo scoperto in tempo ti rende già abbastanza "immune" da questo problema

2- Non si muore di DAP, e non fa danni fisici, sei mai morto per aver fatto una corsa o 1 ora giocando a calcio?
Il cuore batte veloce allo stesso modo, solo che nel c'è dap la la paura, che ti causa palpitazioni, vertigini, senso di svenimento ecc.. ecc....


Se ti servono chiarimenti o informazioni anche un pò più personali non esitare a scrivere o a telefonare.
Ciao

Simone
30/07/2007 21:41
 
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eddie


x Discount 87

Innanzitutto grazie per i complimenti ma soprattutto... grazie per le parole che mi hai detto... grazie di esistere in sostanza... bada bene, questa mia ultima affermazione non è retorica... sapere che c'è gente che condivide il mio vissuto mi dà molta forza e fiducia... da quando esiste questo forum guardo al futuro con più ottimismo...

Grazie ancora Discount87
30/07/2007 21:44
 
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certo "massimo" (identità non verificata)


Buongiorno.
Mi chiamo Massimo, e la mia storia è più o meno uguale a quelle che ho letto qui, con la comparsa della malattia intorno ai sette anni, le difficoltà a scuola, la convinzione che fosse tutta colpa del cattivo rapporto con i genitori eccetera eccetera...
Ma forse il fatto che finisca bene la rende un po' diversa...
Io non voglio entrare in contrasto con qualcuno, sia chiaro, voglio solo raccontare la mia storia, sperando che possa aiutare qualcuno.
Sono un Tourettico di 44 anni, e mi sono portato la bestia in corpo per oltre trent'anni.
Poco prima di "guarire", circa quattro anni fa, il mio unico pensiero era il suicidio.
Ho buttato all'aria persino il mio matrimonio, avvelenato com'ero da Gilles e dagli psicofarmaci che mi ottenebravano perennemente.
Anni di analisi e cure psicologiche mi hanno devastato.
Anni di cure sbagliate e medici incompetenti mi avevano portato a pensare che io fossi uno scherzo della natura.
Poi, per puro caso, grazie a Google, nel 2002 ho scoperto che la mia croce aveva un nome.
Si trattava della maledetta sindrome di Gilles de la Tourette.
Oggi, se mi vedeste, non immaginereste nemmeno com'ero quattro anni fa.
Incapace persino di lavarmi i denti o annodarmi una cravatta senza emettere qualche urlo.
Incapace di respirare senza avere uno spasmo al diaframma. Con seri problemi al lavoro e nelle relazioni sociali.
Depresso fino all'osso. Odiavo tutto e tutti.
In quindici giorni sono cambiato radicalmente, grazie alla diagnosi del dott. ******* ed alla cura che mi ha prescritto che poi consiste in Pimozide e Citalopram, a dosi minime (per inciso: le due visite mi costarono esattamente 16,53 e 12,91 euro, nel 2002, ho conservato le ricevute).
Ho passato un annetto ad abituarmi alla cura, questo è vero. I primi tempi avevo brutti effetti collaterali, un senso di legnosità nei movimenti, tremori, un sonno micidiale durante la guida, ma la progressiva riduzione della dose li ha eliminati completamente.
Oggi, finalmente, sono un uomo LIBERO da Gilles, e chi ce l'ha addosso sa di cosa parlo.
Voglio dire, sa cosa significa passare il 98% del tempo disponibile a cercare di tenere sotto controllo i movimenti ed i suoni involontari.
Come se la cosa fosse facile, no?
Bene, IO dopo un calvario di trent'anni, da quattro sono LIBERO da questa cosa. E vorrei gridarlo al mondo.
Magari qualche piccolo tic ogni tanto salta fuori, certo, ma la forza che devo esercitare per controllarli non ha nulla a che vedere a quella che esercitavo prima.
Sono diventato un uomo assolutamente normale.
Posso respirare correttamente, posso stare immobile e silenzioso in un cinema o davanti ad un quadro, o semplicemente fermo a guardare le stelle senza emettere suoni, rumori, singulti e smorfie di tutti i tipi.
E soprattutto senza bisogno di tenermi sotto controllo. Senza bisogno di impegnare il cervello a tenermi fermo.
Posso dedicare TUTTE le mie capacità ad assorbire il mondo.
E' come risvegliarsi da un lungo sonno, popolato da incubi.
E cominciare a vedere il mondo a colori.
Ho letto un po' di post sull'argomento, e davvero non capisco come si possa essere contrari ai farmaci.
Personalmente ho vissuto il miracolo della guarigione (anche se incrocio sempre le dita e spero di non avere ricadute...) e non potrei assolutamente farne a meno.
Credo che ognuno di noi Tourettici dovrebbe almeno provare, nella sua vita, cosa significa passare interi GIORNI senza avere il minimo bisogno di emettere un verso o un suono o una smorfia.
Quindi in bocca al lupo, ragazzi, e non smettete di sperare.
Già il fatto che esista un sito come questo ed un'informazione che a miei tempi non esisteva assolutamente, mi fa ben sperare per un futuro roseo per tutti noi.

Un abbraccio a tutti!
30/07/2007 21:45
 
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risp simone


Benvenuto

Caro Massimo,
innanzitutto benvenuto nel sito.
Sono spiacente ma ho dovuto censurare il nome che hai messo perchè è contrario alle regole del forum, tuttavia puoi mettere la tua email dicendo di contattarti per saperne di più.

Capisco la tua buona fede, ma è necessario perchè se ognuno mette il suo medico, il forum rischia di diventare un cartellone pubblicitario e ciò non giova ne al sito ne alle persone che hanno bisogno di aiuto (crea confusione).

Nel forum si è liberi di scrivere ciò che si vuole, entro certe regole (ben specificate).

Ti faccio inoltre notare che NESSUNO dello staff scientifico è contrario all' uso dei farmaci, quando questi sono necessari, ma siamo convinti che vadano quasi sempre associati ad un intervento comportamentale specifico per questo disturbo.

Siamo contenti che tu abbia avuto degli ottimi risultati, però purtroppo questa malattia è molto variegata e la sintomatologia è molto legata alla persona; come potrai leggere nel forum alcune persone con cure simili alle tue non sono stati così
fortunati.

Non significa che le tue cure siano inefficaci, ma che purtroppo non per tutti è possibile dire "vittoria" come nel
tuo caso, ricorrendo ai farmaci da te menzionati.

Ciao

Simone
30/07/2007 21:46
 
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Registrato il: 29/07/2007
massimo


Ciao, Simone, graie per il benvenuto.
Capisco perfettamente la politica del forum, e mi scuso se ho fatto nomi.
In quanto alla mia frase in cui affermavo di non capire la resistenza all'uso dei farmaci, non mi riferivo certo ai gestori del sito, ma ad alcune lettere che ho letto, scritte da ammalati...
Per non parlare degli idioti che ancora pensano che una psicoterapia dove ti insegnano ad abbraciare il tuo albero della vita o a farti passare da un fantomatico utero possa mitigare il problema.
Vorrei dire a queste persone che se provassero SOLO un mese a passare quello che abbiamo passato noi per anni, che sembrano secoli, probabilmente la penserebbero diversamente.
Comunque io ce l'ho fatta, almeno così sembra, e sono disponibile a mandare a chiunque lo voglia, in privato, il mio indirizzo e-mail per parlarne.
Senza con questo volere sembrare il saputello di turno.
Sono stato semplicemente fortunato, credo.
Se fossi credente penserei ad un miracolo, ma non lo sono, e quindi mi accontento delle spiegazioni scentifiche.
Continuate così e cercate di divulgare il più possibile la conoscenza della malattia.
Buon lavoro.

Massimo
30/07/2007 21:47
 
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morciano


abbracciare gli alberi!!!



Scopo del nostro sito é anche quello di orientare a psicoterapie scientifiche...ed evitare "certi" abbracci.

Consiglio a tutti la lettura del testo della erickson "psicoterapie folli", servirà a mettersi in guardia contro certe "terapie" inutili per noi...ma molto redditizie per loro.

Gianfranco
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