Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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Ultimo Aggiornamento: 10/02/2009 11:11
22/07/2007 09:00
 
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Post: 649
Registrato il: 17/07/2007
Vi vorrei raccontare un particolare che in questi ultimi giorni mi rende le giornate più pensierose del solito…
Il nostro Marcimarino, qualche settimana fa, si era creato una seria frattura al braccio sinistro.
Ebbene, l’ho accompagnato al pronto soccorso dove lo hanno visitato, ingessato e rimandato all’indomani con un punto interrogativo sul da fare…
Tre giorni dopo, decidono l’intervento chirurgico per ridurre le fratture e stabiliscono la data.
Il giorno dell’intervento lo hanno tenuto in corsia in attesa che da un momento all’altro lo portassero in sala per intervenire appunto.
A fine giornata l’ortopedico gli comunica che per ovvi motivi l’intervento è stato rinviato al giorno successivo.
La mattina dopo, verso le 09:30, lo portano in sala e solo alle 15:00, al suo rientro in corsia, scopriamo che lo avevano trattenuto in attesa sino alle 13:00 circa.
Questa precisazione di eventi, la sottolineo, per un particolare che poi riprenderò…
…Noi accompagniamo il suo rientro in camera, come ogni genitore, con un po’ d’ansia, ma lui come solito fare quando è in ospedale, ci da il ben servito, dicendoci che non ha bisogno d’aiuto, con sguardi stupefatti di tutto il personale presente.
Sin dal suo primo arrivo in ospedale, gli specialisti che lo seguono per TS, si mettono in contatto con il primario della divisione ortopedica e scambiano informazioni su una sindrome che nessuno o quasi conosce…a parte qualcuno.
Nei giorni successivi, noi ci rechiamo più volte a trovarlo, lui sempre molto schivo…
Il personale medico e paramedico chiedono chiarimenti sulla TS perché non capiscono cosa sia…vedono in lui un personaggio molto affabile, tranquillo, comunicativo e simpatico nella vita della corsia, tra vecchietti che urlano e allettati in trazione, compresi i compagni di stanza.
Il giorno prima della sua dimissione, insieme a noi, vanno a trovarlo amici e genitori, i quali notano una tranquillità assoluta e nuovamente chiedono, in disparte, chiarimenti del suo autocontrollo esasperato, citando che neanche loro in simili situazioni avrebbero retto con tanta forza…
Noi diamo le spiegazioni del caso e diciamo che il rientro a casa, sicuramente sarà tosto…
Mi riaggancio al particolare della citazione degli eventi…
…In pratica è stata una settimana di situazioni che secondo me, avrebbe sfibrato chiunque, prescindendo dal dolore che i medici hanno spiegato fosse abbastanza forte.
Una settimana di autocontrollo totale, sembrava una situazione stranissima…
Non credevamo ai nostri occhi, non un accenno a tic, compulsioni, nulla di TS.
Arriviamo a casa dopo le sue dimissioni…apriti cielo!!!
Come se qualcuno avesse inserito la spina della lavatrice per centrifugare…
Urla, da matti, sembrava essere con una muta di cani arrabbiati per la fame, sbattimenti da cava di granito e bestemmie all’inverosimile con un misto di pianto di dolore e rabbia insieme…
Che strizza ragazzi, nulla lo calmava, con il braccio libero cercava cose da rompere e urlava dalla disperazione…
In brevissimo tempo, scambiamo con la neuropsichiatria che lo segue per almeno quattro, cinque volte in un’ora…
Lei lo sente urlare, dal telefono e capiamo che non lo hanno mai visto in queste condizioni.
Cerchiamo di dargli un calmante che non riusciamo a fargli assumere… dopo infinite prove e riprove riusciamo a dagli una dose abbastanza tosta e finalmente si rilassa…per due ore.
Si sono fatte le 20:30 e da che è rientrato a casa sono trascorse sei ore…non so se mi spiego!!!
Con mia moglie e la piccola, tiriamo su un attimo di respiro e incrociamo le dita.
Il giorno successivo, inizia la battaglia perché lui non vuole assumere i farmaci post operatori, antibiotici e punture anticoagulo…ha la febbre e gli diamo anche un antipiretico…
Ogni giorno alle 15:00 devo tornare dal lavoro per iniziare con lui la negoziazione per l’iniezione che si concluderà inesorabilmente dopo un’ora di trattativa stretta…
Questo per dieci giorni…che stress!!!
Durante questi giorni, comunica pochissimo con noi e con gli amici, non ha più cura neanche della sua persona, si abbandona facilmente come un eremita e trascorre molto tempo al pc con giuochi di ruolo in rete…non vuole consumare neanche i pasti con noi e si nutre in maniera precaria e limitata al massimo, va a dormire tardissimo solo con i massaggi alla schiena della mamma che deve sottostare allo scandire del suo tempo.
A fatica riusciamo a farlo parlare se non per urlarci contro per un nonnulla…le parolacce e gli accenti pullulano…
Tre giorni fa, all’ennesima negoziazione sull’iniezione, che salterà con decisione, non ci vedo più e a seguito degli accenti nei confronti di tutti, molto spinti, mi scappano due ceffoni seri, come non mai e dimenticandomi di tutto: gesso, tourette, dispiacere e tutto il resto, in quel momento mi sono sentito toccato nell’anima e oltre…non potevo più concedere tutto questo per comprensione… non potevo!
Ebbene, da quel momento ho deciso di gestire io il tempo da trascorrere davanti al pc, e i pasti tutti insieme e alla stessa ora.
Strano…sono tre giorni ragazzi che non emette un solo segnale di tourette, parla abbastanza serenamente, scherza con la sorellina e cerca spesso le coccole della mamma…con me il rapporto è molto rigido, ma non mi preoccupa, restasse tutto così, ci metterei una firma grande anni luce, ma so’ che prima o poi il sogno finirà e la lotta si sposterà nuovamente in trincea, devo solo attendere e ricaricare le batterie, mie e di tutti gli altri che compongono la famiglia…purtroppo nel frattempo anche il nostro Marcimarino le ricaricherà…ne son sicuro!
Questo è ragazzi quello che vorrei mettere alla vostra attenzione, un po’ per scaricare la mia tensione e un po’, non lo nascondo per sentirmi dire qualcosa: non importa cosa!!!
Non vogliatemene per avervi costretto a leggere sin qui e con insistenza, rovinandovi le pause pomeridiane che per il periodo, meritano ben altro tipo di letture…
Un caro saluto
Marcimari [SM=g7535]

[Modificato da marcimari 22/07/2007 09:10]
23/07/2007 12:22
 
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Eh già...

... quando ci vuole ci vuole... anche se capisco che fa male, sia per il padre che per il figlio...

... niente di così grave a mio parere... tra il dire e il fare c'è una grossa differenza, è difficile mettere in pratica i buoni propositi che spesso formuliamo a parole, soprattutto in situazioni di grosso stress come quella accaduta al nostro Marcimari...

Che ne pensate?

Saluti
Eddie

23/07/2007 13:21
 
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Post: 167
Registrato il: 20/07/2007
Socio AST-SIT
Spesso i figli fanno di tutto per attirare una reazione violenta da parte nostra e per vedere fino a che punto reggiamo. Ma questi ragazzi particolari secondo me non lo fanno apposta; sono proprio cosi' devono assolutamente ingigantire e portare all'esasperazione e non lo fanno solo con noi lo fanno anche con loro stessi.
Credo sia questa la differenza, ma capisco Marcimari che non ha retto.
io credo che lo schiaffo ci possa anche stare ( siamo persone anche noi ), ma dopo sarebbe bene ritornare sull'accaduto e spiegare anche i nostri stati d'animo e le nostre difficoltà.
Purtroppo è proprio un gran casino.
Forza Lella ed Eugenio, passerà anche questa e chissà mai che l'esperienza del braccio rotto non possa, più avanti , servire a minimizzare le cose meno gravi di tutti i giorni.
Un abbraccio
Clod
23/07/2007 15:02
 
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Post: 71
Registrato il: 19/07/2007
I paletti....
...te li ricordi Euge' i paletti? Quelli che tutti i psicologi e psicoterapeutici ci hanno ripetuto da anni.I paletti su i quali ogni tanto devono sbattere il muso.Sono sacrosanti i paletti,le regole,come ne abbiamo parlato gia' molte volte al telefono. Oltre che tourettici i nostri pargoli sono anche adolescenti e quindi soggetti ad una tempesta ormonale che il buon Gilles amplifica a dismisura.E come dice Eddie "Quando ce vo',ce vo' ".Anche io ho notato spesse volte che quando reagivo in modo diciamo "Paterno" le manifestazioni ticcose scemavano.Certo non bisogna esagerare e bisogna prediligere il dialogo ma a volte come si dice "Te le scippano da mano" e non ce la fai a trattenerti.Aspetta che ci sia un'attimo di calma tra di voi e spiegagli il tuo gesto....ma che faccio, do' dei consigli a Marcimari, l'onnipresente consigliere ed amicone del forum.Euge' sai bene cosa fare,e non pentirti troppo del tuo gesto,abbiamo in comune la paternita' sarda e credo che anche tu come me' abbia preso da piccolo qualche sonoro ceffone,eppure siamo cresciuti sani e non violenti.
Saluti a Marci e Lella
Art..dena
[Modificato da ardena 23/07/2007 15:03]



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Il passato è l'esperienza,il presente l'azione,il futuro la volontà.
23/07/2007 16:06
 
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Post: 649
Registrato il: 17/07/2007
che bello!
e son contento!
...questo è il forum che mi mancava!!!
Grazie a tutti.
Marcimari
24/07/2007 18:35
 
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Post: 1.485
Registrato il: 09/07/2007
Responsabile Scientifico
complicato.....

...capire se quello che manifestano sia un moto tourettico, un tic motorio, un tic compulsivo o semplicemente un gioco di potere che la sindrome spesso accentua.
Ma capire é importante per agire, perchè se ogni comportamento ha un significato o una funzione anche la risposta ce l'ha.
Come capirlo? Una possibilità é quella di fare delle prove...tu hai hai provato Marci,e cosa ne hai dedotto?

Vedi, se é vero che i tic non devono essere repressi (pena il loro aumento) lo stesso non si può dire per gli scatti di collera o per le manifestazioni in cui i "nostri" misurano la loro forza, perchè .......................................................................
[Modificato da Gianfranco Morciano 10/02/2009 11:11]
24/07/2007 22:06
 
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Post: 71
Registrato il: 19/07/2007
condivisione piena....
per il grande prof..Infatti ci sono paletti e paletti,e come tu ben sai la nostra tollerabilita' nei confronti dei nostri figli lascia talmente tanto spazio tra quei paletti che ci puo'passare un camion,capisci, pero',anche l'esasperazione che a volte un gesto,una parola,un comportamtento che hai subito per troppo tempo ti inasprisce l'animo.E ,nel mio piccolo,credo che questo lo capisca anche chi ti sfida.Infatti credo,sempre nel mio piccolo,che in quel momento la sfida sia un solo urlo disperato che ti prega di fermarlo.E gli schiaffi in quel momento anche se partono,partono con inconsapevolezza, e fanno male piu' a chi li da' che a chi li riceve.



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