presentazione e info

Descrivo velocemente la mia situazione cercando consigli utili.
A mio figlio, oggi 9 anni, 2 anni fa è stata fatta una diagnosi di PANDAS dopo un episodio di regressione comportamentale improvvisa. Curato con antibiotici dopo 2 anni i sintomi ticcosi (motori principalmente)erano spariti.Durante lo scorso lockdown abbiamo interrotto la terapia e quest'estate hanno cominciato a riproporsi i tic in maniera sempre più evidente. Rivolgendoci ad uno specialista è stata diagnosticata un ADHD e consigliata una terapia comportamentale presso uno specialista di psicologia infantile. I primi incontri avverranno a metà gennaio prossimo ma negli ultimi 3 mesi la situazione ticcosa è diventata molto preoccupante. I tic si presentano durante tutto il periodo di veglia con intervalli temporali molto ristretti (10-20 secondi). Si tratta di movimenti secchi con il collo, sbattere denti, strizzare gli occhi, vocalizzi vari.La condizione è peggiorata da ottobre scorso anche se questo non ha minimamente influenzato la vita sociale e scolastica del bambino (entrambe molto attive e positive). Purtroppo io e mia moglie ci troviamo in una situazione che non sappiamo gestire. Abbiamo fatto al momento tutto quello che si poteva fare per sincerarci della salute di nostro figlio ma, di fronte al progressivo peggioramento della sindrome ticcosa, non abbiamo nessun punto di riferimento che ci possa indicare quali comportamenti o strategie dovremmo attuare e soprattutto quali scenari ci dovremmo realisticamente attendere nei prossimi anni. Vorrei conoscere un parere informato da parte di qualche specialista o di persone che hanno avuto personali esperienze in modo da cercare di capire i passi giusti da compiere. A richiesta posso fornire specifiche diagnostiche più dettagliate.
Grazie a tutti e a chi deciderà di darci una mano
Luigi

ciao, sono tanti anni che non seguo più il forum, comunque oggi ho trovato nella mia mail il tuo appello, sono il genitore di un ex bambino tourettico, ex perchè oggi ha vent'anni, noi a suo tempo intorno ai 10 anni lo facemmo visitare (ovviamente faceva tutto ciò che tu descrivi e ben altro.. potrai leggere sul forum i miei numerosi post al riguardo) e ci confermarono i nostri sospetti sulla sindrome e se volessimo certificarla.
Noi abbiamo preferito non farlo e tenere con lui una condotta il più possibile orientata alla normalizzazione dei suoi disturbi, seguendo scrupolosamente tutto ma senza sottoporlo mai ad ulteriori visite e controlli, ne tanto meno a trattarlo farmacologicamente, con la promessa d'intervenire solo qualora tutte le sue manifestazioni gli rendessero realmente la vita impossibile e no di certo in quanto ce ne vergognassimo noi o fosse complicato gestirlo.
Detto questo, posso solo dirti che con la Sindrome bisogna imparare a conviverci, non esiste cura ma solo tentativi per "fermare" i tic o manifestazioni più perniciosi. Comunque in ogni caso tra una vita distruttiva od una soddisfacente dipenderà tantissimo da come riuscirete ad impostare la sua relazione con essa, ricordatevi sempre che sindrome, anche se sembra una brutta parola, non significa necessariamente malattia, sono alcuni che tendono a pensarlo e farvelo pensare, nella realtà si sconfinerà in malattia solo quando non si è in grado di gestire i "disturbi" e avere una vita soddisfacente.
Concludo dicendovi che Emanuele non ha mai preso ad oggi un farmaco, che è sempre stato informato di ciò che aveva e gli accadeva, che ha concluso bene gli studi superiori, che ha amici ed oggi iniziato un'attività lavorativa in quanto nutre dubbi se continuare a studiare all'università.
Ha una fortissima personalità è social e bello, con quel mistero, turbolenza e ribellione dovuta, a pare mio, dal dover convivere con qualcosa che nessuno vorrebbe possedere e con cui dovrai per sempre fare i conti. Nel complesso è sereno ma sicuramente preoccupato per il futuro, vedendosi diverso dagli altri e sapendo che dovrà fare il doppio della fatica.
Ah, dimenticavo di dirvi che nessuno si è mai accorto della sindrome, ne durante le scuole, ne con gli amici o in discoteca. Non ha mai voluto condividerlo anzi lo nasconde caparbiamente e non voleva neppure che io gli ne parlassi in casa... si infastidiva parecchio e da quando è diventato adolescente si è sempre controllato all'esterno, naturalmente questo non è possibile in casa o nel privato dove "scarica" le tensioni accumulate... insomma non è facile ma si può fare.
Navighiamo sempre a vista e non smetterò mai di lottare affinchè lui possa un giorno sviluppare quello che chiamerei "orgoglio tourettico" e andarne fiero senza sentirla più come una vergogna.
Se avete bisogno... volentieri e buone feste a tutti

grazie della risposta. Noi siamo del tutti nuovi a questa realtà e quindi qualsiasi contributo ci aiuta a comprendere meglio la situazione. La preoccupazione infatti non nasce tanto dal disturbo in sè, che anche se fastidioso al momento non pregiudica nessuna attività di nostro figlio, quanto da quelle che possono essere le complicanze in futuro. Teniamo molto all'autonomia individuale come valore fondante la persona, abbiamo sempre cercato di educare i nostri figli in questo senso e la nuova situazione ci preoccupa molto per lo sviluppo , specie in adolescenza, della personalità di nostro figlio.
Inoltre, da genitori, non sappiamo cosa aspettarci da questa condizione: se i sintomi tendono a peggiorare nel tempo, se le terapie psicologiche possono essere utili a tenere sottocontrollo parte del problema, se dobbiamo comportarci da genitori come prima o essere più morbidi assecondando alcune manìe o richieste....
Cerchiamo quindi conferme, per non fare errori che potrebbero peggiorare il quadro sintomatologico, nelle esperienze di altre persone e quindi ti ringrazio veramente di cuore della tua risposta.

Ciao, ho iniziato ad avere i TIC verso i 6-7 anni. All'inizio si pensava fossero temporanei, magari dovuti a qualche stress particolare. Prima i miei genitori, poi io da solo abbiamo consultato diversi esperti (psicologi, neurologi, esperti di forme di rilassamento etc.) ogni volta senza successo. Solo in un caso, quando ormai ero già intorno alla trentina, ho avuto un beneficio da un farmaco chiamato HALDOG, che mi era stato prescritto da un neurologo:, in realtà è stato solo un momnetoin quanto l'assunzione di questo framaco aveva diversi effetti collaterali (apatia, stanchezza, irritabilità) ed ho lasciato perdere. Ho, pertanto, passato tutta l'infanzia, la giovinezza e l'età adulta con questi tics addosso; mi hanno condizionato molto, soprattutto durante la frequentazione scolastica (vedevo gli sguardi degli altri ragazzi in attesa del mio prox. tic), mi sentivo diverso anche xchè all'epoca non conoscevo altre persone con il mio problema. Mi sembrava di essere l'unico sfigato..
Non facevo tante cose x paura di essere deriso, evitavo di guardare in faccia i miei coetanei, insomma x me sono stati molto condizionanti.
Ora, dall'alto, purtroppo, dei miei 57 anni posso tranquillamente tirare 2 o 3 somme di tutto:
1- tempo fa addebitavano i TICs ad un problema psicologico; NON E' VERO. I tics sono un problema neurologico: certo è possibile che vengano acuiti anche da fattori di stress ma in minima parte..
2 - Dopo i momenti di ribellione e di rifiuto di accettarli ho capito che non c'era niente da fare ed ora devo dirti sinceramente a volte manco mi accorgo di averli;
3 - Ho moglie e 3 figli ed ho una esistenza serena; i miei figli ogni tanto mi prendono per il culo e mi imitano ed io rido con loro.. questo per dire che anche con questo problema si può vivere tranquillamente.
L'IMPORTANTE E' NON FARLO PESARE NE' CON PAROLE, NE' CON GESTI COMPASSIONEVOLI.
Buona vita