Ciao a tutti.
Sono la mamma di una splendida ragazza di 13 anni arrivata a questa età senza tic nè altro da segnalare salvo una certa "peculiarità" caratteriale (non molto socievole, un po' ombrosa) e una più che brillante intelligenza e ottimi risultati scolastici. Scrive e si esprime con una maturità sorprendente.
Dal giorno del suo compleanno, a maggio, siamo entrati in un incubo di crisi di rabbia, autolesionismo, agitazione. I tic, smorfie e urli li abbiamo visti solo accompagnati a queste manifestazioni più “eclatanti”, che li hanno per così dire fatti passare in secondo piano, per quanto la prima impressione della neurologa del PS pediatrico fosse di “sindrome ticcosa”.
E' stata ricoverata un mese al noto ospedale pediatrico genovese, dove però non ha ricevuto una diagnosi. Ha invece ricevuto Serenase, Sertralina, Olanzapina in dosi variabili...
Dopo l'estate con l'inizio della scuola (terza media) ha ricominciato le crisi e l'agitazione al massimo grado.
Nel frattempo mi sono davvero stancata di vederla sempre imbambolata, ingrassata circa 20 kg in pochi mesi a 13 anni, potete immaginare... ed inoltre ho cominciato a capire che non potevo aspettarmi troppe risposte dalla sanità pubblica, ed ho cercato un bravo neuropsichiatra che ci seguisse nella graduale riduzione dei farmaci. Da una settimana Sofia prende “solo” Sertralina (Zoloft) e Serplus.
Intanto abbiamo visto il dottor Parisi, che ha approvato la riduzione dei farmaci, e la dottoressa Buonomo, che hanno ipotizzato un iper-udito e iper-vista ma una ipo-sensibilità tattile con una soglia del dolore molto alta, e ci hanno assegnato un programma di massaggi e stimolazioni da fare due volte al giorno, e abbiamo lentamente cominciato da pochi giorni.
Stiamo vedendo cose terribili, ha ricominciato con le crisi di rabbia e un fortissimo autolesionismo, e soprattutto il rifiuto della scuola (che per lei è fondamentale e fonte di soddisfazioni) per la paura di “far male a qualcuno” durante le crisi, e di “non aver fatto tutti i compiti perfettamente”.
Per me è un periodo veramente pesante e oggi mi sono sorpresa a compiere gli stessi gesti di autolesionismo, quasi a condividerne il peso. Il mio lavoro ne sta fortemente risentendo, la mia famiglia, la mia salute mentale, anche se so che dovrei essere forte per aiutarla.
Ritengo di avere tanto bisogno di una consulenza del prof. Morciano, per avere delle linee guida precise sul comportamento da tenere con lei da parte di tutta la famiglia, e avrei altrettanto bisogno di risposte alle mie domande e ai miei dubbi:
1. Possibile che sia una sindrome di tourettes se i tic non sono la manifestazione più eclatante ma solo le crisi di rabbia, autolesionismo e distruzione?
2. Possibile che sia una ST che la mia brillante ragazzina ha controllato ferocemente fino al giorno del compleanno di 13 anni e poi esplosa con furore e dolore e senso di colpa e doc e tutto il corredo completo – ma esclusi o poco intensi i tic propriamente detti?
3. E' giusto che le chieda di “comportarsi bene” e di “smetterla” quando le sue crisi sono un involontario scatenarsi di attività muscolare e i tentativi di farsi male (anche molto) sono un modo per “mostrarci” come si sente? Ma se la lascio fare e si butta dalla finestra come cerca di fare spesso? E se si taglia più profondamente del solito?
4. Forse come ci ha ipotizzato un dottore si tratta invece di un lieve Asperger con una forte componente depressiva per l'incapacità di controllarsi e la sua non accettazione di quello che le sta succedendo?
5. Possibile che tutto questo incubo stia accadendo ad una ragazza forte e sana e intelligente che per molte ore al giorno ragiona e si rapporta e studia e lavora in modo “sano” e verso sera, o quando è annoiata o turbata lascia “uscire” il lupo nero come lo chiamiamo noi, cioè la parte della sua mente che la e ci terrorizza?
Vi ringrazio se avete letto questo lungo sproloquio di una mamma spaventata e vi chiedo di aiutarmi a fare un po' di luce in questo tunnel.
Ross