13 anni a maggio

Ciao a tutti.
Sono la mamma di una splendida ragazza di 13 anni arrivata a questa età senza tic nè altro da segnalare salvo una certa "peculiarità" caratteriale (non molto socievole, un po' ombrosa) e una più che brillante intelligenza e ottimi risultati scolastici. Scrive e si esprime con una maturità sorprendente.
Dal giorno del suo compleanno, a maggio, siamo entrati in un incubo di crisi di rabbia, autolesionismo, agitazione. I tic, smorfie e urli li abbiamo visti solo accompagnati a queste manifestazioni più “eclatanti”, che li hanno per così dire fatti passare in secondo piano, per quanto la prima impressione della neurologa del PS pediatrico fosse di “sindrome ticcosa”.
E' stata ricoverata un mese al noto ospedale pediatrico genovese, dove però non ha ricevuto una diagnosi. Ha invece ricevuto Serenase, Sertralina, Olanzapina in dosi variabili...
Dopo l'estate con l'inizio della scuola (terza media) ha ricominciato le crisi e l'agitazione al massimo grado.
Nel frattempo mi sono davvero stancata di vederla sempre imbambolata, ingrassata circa 20 kg in pochi mesi a 13 anni, potete immaginare... ed inoltre ho cominciato a capire che non potevo aspettarmi troppe risposte dalla sanità pubblica, ed ho cercato un bravo neuropsichiatra che ci seguisse nella graduale riduzione dei farmaci. Da una settimana Sofia prende “solo” Sertralina (Zoloft) e Serplus.
Intanto abbiamo visto il dottor Parisi, che ha approvato la riduzione dei farmaci, e la dottoressa Buonomo, che hanno ipotizzato un iper-udito e iper-vista ma una ipo-sensibilità tattile con una soglia del dolore molto alta, e ci hanno assegnato un programma di massaggi e stimolazioni da fare due volte al giorno, e abbiamo lentamente cominciato da pochi giorni.
Stiamo vedendo cose terribili, ha ricominciato con le crisi di rabbia e un fortissimo autolesionismo, e soprattutto il rifiuto della scuola (che per lei è fondamentale e fonte di soddisfazioni) per la paura di “far male a qualcuno” durante le crisi, e di “non aver fatto tutti i compiti perfettamente”.

Per me è un periodo veramente pesante e oggi mi sono sorpresa a compiere gli stessi gesti di autolesionismo, quasi a condividerne il peso. Il mio lavoro ne sta fortemente risentendo, la mia famiglia, la mia salute mentale, anche se so che dovrei essere forte per aiutarla.

Ritengo di avere tanto bisogno di una consulenza del prof. Morciano, per avere delle linee guida precise sul comportamento da tenere con lei da parte di tutta la famiglia, e avrei altrettanto bisogno di risposte alle mie domande e ai miei dubbi:

1. Possibile che sia una sindrome di tourettes se i tic non sono la manifestazione più eclatante ma solo le crisi di rabbia, autolesionismo e distruzione?
2. Possibile che sia una ST che la mia brillante ragazzina ha controllato ferocemente fino al giorno del compleanno di 13 anni e poi esplosa con furore e dolore e senso di colpa e doc e tutto il corredo completo – ma esclusi o poco intensi i tic propriamente detti?
3. E' giusto che le chieda di “comportarsi bene” e di “smetterla” quando le sue crisi sono un involontario scatenarsi di attività muscolare e i tentativi di farsi male (anche molto) sono un modo per “mostrarci” come si sente? Ma se la lascio fare e si butta dalla finestra come cerca di fare spesso? E se si taglia più profondamente del solito?
4. Forse come ci ha ipotizzato un dottore si tratta invece di un lieve Asperger con una forte componente depressiva per l'incapacità di controllarsi e la sua non accettazione di quello che le sta succedendo?
5. Possibile che tutto questo incubo stia accadendo ad una ragazza forte e sana e intelligente che per molte ore al giorno ragiona e si rapporta e studia e lavora in modo “sano” e verso sera, o quando è annoiata o turbata lascia “uscire” il lupo nero come lo chiamiamo noi, cioè la parte della sua mente che la e ci terrorizza?
Vi ringrazio se avete letto questo lungo sproloquio di una mamma spaventata e vi chiedo di aiutarmi a fare un po' di luce in questo tunnel.
Ross

Mi scuso ancora per la tirata di ieri, quando siamo costrette a casa (ieri qui maltempo assurdo) la situazione si fa terribile...
Volevo completare il quadro, ho iniziato anche una dieta senza glutine e lattosio e pochi zuccheri, e nonostante l'enorme difficoltà a convincere una tredicenne oppositiva e cocciuta e...adolescente a seguirla, sembra fare qualcosina.
Sono nel panico, ho anche una situazione familiare molto particolare che probabilmente esaspera il tutto, non so più dove sbattere la testa (mia figlia la sbatte contro il muro... )
Grazie anche solo di avere letto.
Ross

Ieri ha avuto una giornata meno angosciosa. Forse ha avvertito che io ero più serena ed è stata tutto il giorno "sull'orlo" delle crisi ma riuscendo a controllarsi abbastanza. Anche perché ho fatto un foglio con un elenco nutrito di cose da fare (3 periodi di timer di compiti, pulire il pavimento della sua camera, 15 minuti di video, 1 livello di nintendo, 1 capitolo di libro, doccia e cura capelli....) e non le ho lasciato il tempo di "annoiarsi". Si è rifiutata di uscire anche solo per una passeggiata, gliel'ho ho consentito perché da oggi vorrebbe (e dovrebbe) tornare a scuola e alle sue consuete attività.
Riflessioni mie della giornata:
- avere un elenco di attività è utilissimo, il difficile è farglielo iniziare, poi tende a dirmi lei stessa cosa vuole fare dopo... con un pò di insistenza da parte mia.
- mi sto convincendo che sia una ST, magari un po' atipica, e penso che la mia convinzione sia utile, soprattutto per la bella atmosfera che si avverte qui da voi, che in realtà sia un "dono", un qualcosa in più che può arricchire la vita.
- l'autolesionismo è la cosa che come mamma mi turba e addolora di più, devo farmi una corazza e prenderlo come un "tic complesso", così me lo sono immaginata io, una serie di atti volti a "sentire" qualcosa... togliergli la carica di angoscia e renderlo un disturbo transitorio... come le ho spiegato con calma ieri.

P.S: per i moderatori: questo resoconto periodico mi solleva, esiste forse un luogo del forum deputato al "diario" dove dovrei scriverlo? se ritenete fuori luogo, potete cancellarlo o spostarlo! Grazie di esserci...

Grazie a tutti
Ross

Allora: da lunedì la mia ragazzina ha frequentato ogni giorno la terza media, preso una sfilza di bellissimi voti (media 8,75), avuto una crisi a scuola, non a caso ad educazione fisica, ma ha saputo gestirla (ho detto che era un attacco di panico, sai mamma quelli li conoscono tutti...) chiudendosi negli spogliatoi del campetto e poi tornando in classe per le ultime due ore.
Ha anche frequentato due laboratori pomeridiani di conversazione inglese e francese, un corso di teatro, ha portato a casa due ragazzini per fare un lavoro di gruppo al computer.
Tutte le sere ha un breve periodo, circa mezz'ora o un'ora, di crisi di rabbia lanci di oggetti e urla disumane, parzialmente mitigate dal cantare a squarciagola e ballare a suon di musica (poveri vicini...e le nostre porte!).
I massaggi e le stimolazioni della dott. Buonomo e del dott. Parisi sembrano funzionare nell'attenuare il desiderio di farsi male e nel prepararla per il sonno, che per fortuna è profondo.
Devo dire che tra il trattamento sensoriale e anche l'aver tolto l'Olanzapina (evviva!) la mia bimba è decisamente più lucida e meno angosciata.
Leggendo qui sul forum ho amato e seguito le vostre storie, e mi piacerebbe sentire dove siete arrivati ora... in particolare ho sentito affine a me e ho cercato di far mio il pensiero di Emanuele6464 che mi ha veramente ispirato con il suo approccio “easy” : ok, ragazza, probabilmente hai la tourette, si può sopravvivere e possiamo farcene una ragione.
Non facciamone una malattia! E' solo una sindrome!
Si..Può..Fare!!
Ross

Sto parlando da sola?

Va bè, a me fa piacere lo stesso.
Ieri sera e oggi grossa stanchezza e ripresa dell'autolesionismo, meno intenso ma presente fin dal mattino. Ieri sera l'ho attribuito alla tazza di latte senza lattosio con abbondante zucchero che ha "rubato" in tre secondi dopo cena, stamattina all'ansia per l'uscita con papà di stasera.
...
E' uscita ora con suo padre, un fascio di nervi.
Speriamo bene.

Vi ringrazio ancora dell'attenzione
Ross

Possibile che quasi tutte le sere deve avere circa mezzora di sclero dove lancia oggetti, alza sedie e tenta di romperle, ride satanicamente, urla, fa smorfie e scatti, si picchia, si ferisce, si butta addosso a me e mi bacia morde annusa stritola, cerca di rompere bottiglie bicchieri finestre porte, e altro che ora non mi sovviene, e per tutto il resto del tempo è una adorabile sensibile brillante studentessa che scrive bellissimi temi e studia e apprende con facilità?
Cosa ha? Vi prego, qualcuno sa ipotizzare cos'ha?
Ross

Ciao! Ho letto la vostra storia ... almeno non parli sola
Hai provato a contattare Morciano allo 334 3090710?
Io ho un bimbo di 9 anni con diagnosi di tourette avuta 1 anno fa.
Coraggio ... da mamma a mamma!

Ohh finalmente una voce!!
Grazie carissima dell'interessamento, non ho ancora cominciato, anzi all'inizio della storia a maggio ho provato, ma poi siamo finite in ospedale e non ho avuto più la forza...DEVO FARLO!!
Ieri sera crisi super galattica, quando IO sono più debole tutto precipita. Perché mi viene da piangere, o da arrabbiarmi, di fronte al suo autolesionismo. E lei lo aumenta perché si sente in colpa.
Per assurdo, se riesco a far finta di nulla o a riderci sopra lei si calma un pochino.
Scusa, tu che hai la diagnosi, i tic devono essere preponderanti? Lei ne fa pochi, ma potenti, grugniti e compulsioni a farsi male...

Ciao carissima! Da quello che ho capito ogni caso è a sé, nessuno è uguale. Comunque, per quella che è la nostra storia, i tic sono l'unico motivo per cui ho portato mio figlio dal neurologo. Non ha, al momento, grosse crisi, ha qualche ansia e ossessione ma nulla di particolarmente invalidante. Dico al momento perché tutto cambia continuamente. Si alternano momenti di gravi tic a nulla, momenti di forti paure e ansie ad altri più tranquilli, momenti di un'irrefrenabile agitazione fisica alla calma ( ... quasi calma ;)). Infatti, uno dei motivi ad alimenta parecchio la mia ansia è che lo lascio la mattina che sta in un modo e al mio rientro non so mai come lo troverò.
Prima ancora dei tic mi ero già accorta della sua sensibilità sensoriale: annusa tutto, non sopporta etichette, cuciture, bottoni. zip ecc., leccava e mordeva (ora per fortuna molto meglio), è infastidito da un sacco di rumori. Ma non avevo mai pensato che fosse un problema.
Capisco il tuo stato d'animo, un mucchio di volte davanti ai suoi tic sono crollata fin a cambiare stanza con una scusa, nascondendo le lacrime. Allora penso ai consigli che mi sono stati dati: non dare importanza, non farsi intimorire, sdrammatizzare. Purtroppo non è sempre facile.

"Consigli che mi sono stati dati: non dare importanza, non farsi intimorire, sdrammatizzare."

Questi consigli me li sono dati anche io da sola, ma puntualmente non riesco a seguirli! Anche perché da mamma, di fronte ai suoi tentativi di autodistruzione e alla rabbia immotivata, e alle espressioni di odio e paura così intense resto sempre spiazzata e turbata!
Ti capisco, quando la aspetto da scuola tremo al pensiero di come reagirà, se il "lupo nero" la lascerà tranquilla o se la spingerà a farsi male... e se sono al lavoro temo sempre la telefonata che a scuola sia scoppiata la crisi, cerco di non lasciarla mai da sola ma suo padre vive a 150 km e non ho una rete di persone che mi possa tanto aiutare.
Scusa, sono un po' demoralizzata oggi, più tardi andiamo dalla psicologa (a parere mio un po' all'acqua di rose... ma lei ci va volentieri)
Ciao e ancora grazie!
Ross

Già, quando mi sono stati detti (dal neurologo per intenderci) dentro di me ho riso ... grande aiuto!! Grazie!
Poi nel momento del bisogno, quando o trovo un salvagente qualsiasi o affogo, me lo ripeto come un mantra ... non farti intimorire non farti intimorire ...
Comunque prova chiamare il numero dell'associazione, anche senza l'impegno di un appuntamento, magari solo per uno sfogo, un consiglio o semplicemente un po' di sostegno morale ... ne abbiamo bisogno!
Anche noi siamo andati dalla psicologa, circa per un annetto, finché appunto andava volentieri, poi si è stancato e abbiamo smesso ... tanto non c'erano risultati. Il padre di mio figlio non vive lontano, ma è come se lo fosse, nessun sostegno ... anzi
Ciao Ross e speriamo in un buon fine settimana!! :)

Passato... tra alti e bassi. Due giorni di leggera sovreccitazione con continuo tentativo di mettere le sue mani nella mia bocca, o simili. Se cerco di impedirglielo, comincia a farsi male o a tentare di spaccare sedie o altro. Sospendeva solo per fare i compiti o per giocare con un vecchio Nintendo di sua sorella, o guardare video sull'ipod. Non vuole uscire, ma sono riuscita a portarla a mangiare fuori a pranzo.
Stamattina è andata a scuola, speriamo bene.
Ora mando una mail al dott. Morciano.
Ross

Ciao!
sembra predominante un comportamento ossessivo, ma tutto è successo da un giorno all'altro? Nessuna avvisaglia prima? Ma all'ospedale dove è stata ricoverata tua figlia hanno detto qualcosa, viene seguita o più nulla?
Purtroppo nel quotidiano si rimane soli.

Fammi sapere!! Se non ti risponde alla mail telefona

Cari saluti

Anch'io ho letto Rossana! Devo ammettere non proprio ogni riga, ma ho sentito il tuo dolore e posso solo provare a immaginare cosa voglia dire vivere tutto questo ogni giorno. Ho imparato a capire che c'è un senso ad ogni cosa che capita e che in parte è perchè dobbiamo imparare a vedere qualcosa che continuiamo a ignorare. Dall'altra mi chiedo, certo diagnosi, studi ecc, tutto stupendo e super importante..ma siamo davvero certi che stiamo vivendo una vita sensata? Secondo me è conpulsivo già di per se il nostro dormi, mangia, lavora, riposa, divertiti-a-comando, dormi, mangia, lavora, riposa.. Ora, la soluzione per tutti non ce l'ho..ma e se provassi a fare una piccola rivoluzione nella vostra vita? Sei mesi a contatto con la natura, il mondo, l'aria piuttosto che la scuola, gli schemi, le tabelle di marcia? Che ti frega della scuola in confronto alla salute e il benessere? Si lei prova piacere a studiare, ma forse perchè non conosce altri modi di sentirsi appagata, e vivere per i voti, a mio parere rende schiavi, mette sempre nella posizione di aver bisogno di essere giudicati. La scuola fonde le basi per lo schiavismo, non nutre anima e spirito come dovrebbe.
Io sono atipico, beh come tutti d'altronde..e quindi probabilmente vale solo per me.. Ma per come sono io, e intendo dal punto di vista di come vivo io la ts, ho capito che ciò che mi fa impazzire è la routine forzata e scontata, l'impossibilità di manifestare libero e senza sensi di colpa la mia incostanza. Ripeto, non voglio dire sia questo il caso eh, e so bene poi quanti studi ci siano dietro e il lavoro che fanno i nostri esperti è davvero impagabile e pioneristico. Il mio dito lo punto però a tutta la società, al senso che abbiamo del tutto perso nelle cose, nella vita, e che è del tutto staccato dalla radice. Vaghiamo alienati nello spazio siderale della nostra ragione fredda e analitica. Mi viene in mente una frase che una cara amica una volta mi disse, e nonostante li per li avessi storto il naso, aveva ragione: "Follia è fare sempre la stessa cosa aspettandosi risultati diversi". Ecco, forse a volte dovremmo fare qualche sana follia, e ribellarci uscendo da questo binario nel quale siamo incrastrati, prendere le distanze per tornare a vedere il tutto nel suo quadro più generale. Solo l'opinione di un matto..

allora stasera quando va a dormire rispondo, ho chiamato Morciano e ci andiamo il 19 dicembre!

E' già a dormire dalle 8,30!
Oggi a scuola ha avuto una crisi e mi ha detto che la (santa subito) prof di ed. fisica (crisi sempre lì, mai a lettere...) la ha così aiutata bene che le ha fatto stringere fortissimo la sua mano e poi si è calmata e le ha detto che è molto fiera di lei che è una ragazza così forte e brava... uuaauu!! Le scrivo subito due righe di ringraziamento.
Ha avuto una giornata lunga e complessa, scuola, pranzo dal nonno versione badante reciproca, doposcuola, tornata dal nonno ha fatto con lui la torta con glutine (che lei non ha assaggiato) poi ha portato un regalo alla zia che compie gli anni, insomma molte cose, troppe, infatti stasera un po' di sbattimento di testa e morsi c'è stato, ma poi mi ha dimostrato come ha fatto la prof e si è calmata, grazie anche al Nintendo (santo subito anche lui).

E si, Seeking hai ragione, mi hai fatto sognare, nei miei piani in effetti c'è una casa nel verde so anche dove, con ritmi lenti e calmi e nessun orario da rispettare, ma purtroppo fino ad ora lavoro (e meno male che lavoro perchè io e le mie figlie dobbiamo mangiare e coprirci) e l'esame di terza media deve farlo per mettere un punto fermo alla sua educazione formale e sentire di aver raggiunto un traguardo...
Poi pensiamo ad un percorso un pò anomalo, lei vorrebbe fare la scuola internazionale americana che intanto è solo 4 anni invece di 5 e molto meno basata sullo studio e più sulle ricerche e lavori individuali. Addirittura ho pensato, nei momenti più brutti, ad un homeschooling o a corsi online.
La tua non è l'opinione di un matto, anzi mi sembri mooolto più sano di tante persone che conosco!!

Per curiosità, hai seguito il percorso di Morciano? Noi dopo il ricovero in cui l'hanno imbottita di farmaci antipsicotici, ci hanno indicato un percorso che era quello dei "servizi" cioè darle il BES a scuola (bisogni educativi speciali) e inserirla al servizio di igiene mentale della Asl. Ma io non ci stavo, non volevo affatto metterle una etichetta a questa età ed ho provato a fare di testa mia, cioè mi sono trovata un NP privato "anticonformista" per toglierle i farmaci, l'ho portata da Parisi ed ora andiamo da Morciano che spero che ci indirizzi ancora meglio su un percorso di riabilitazione o quanto meno di accettazione delle proprie caratteristiche. Mi piace molto questo aspetto di questa associazione, quello di valorizzare le qualità che le persone hanno, al di là o anche grazie alla TS.

Grazie infinite per le vostre parole e grazie per l'incoraggiamento, spero tanto che Morciano mi possa chiarire tante cose.
Rosanna

Ciao Rosanna, mi fa piacere tu non abbia mal interpretato ciò che volevo dire. Capisco bene il discorso del lavoro e delle medie, ci mancherebbe. L'homeschooling lo conosco, ho una coppia di amici che lo fanno e ne parlano da anni, è molto interessante e da un grande grado di libertà.

No non ho seguito il percorso di Morciano, con lui ho avuto un incontro e ho partecipato a un gruppo a Milano. La mia ts è molto lieve e in più l'ho scoperta così tardi che non sono mai riuscito a ragionare in termini di un problema da risolvere.
So però per certo quanto lui sia innovativo, sensibile ed empatico sul tema e sono certo che ti saprà capire e aiutare al meglio!

...io spero tantissimo che Morciano riesca ad aiutarla a scaricare un po' di angoscia paura rabbia che la pervade, in momenti vari durante la giornata. Sta anche diventando veramente difficile da gestire, non è affatto collaborativa e sembra rifiutare qualsiasi tentativo di aiutarla, non accetta alcun suggerimento e stasera ha ricominciato con tagli e ferite su polsi e finestre aperte... quando io sono stanca e più debole, lei colpisce ed io non riesco a reggere la tristezza e se mi vengono le lacrime lei sembra soddisfatta, e io sono sempre più avvilita. ed è un circolo vizioso che come un serpente si mangia la coda e stiamo sempre peggio... scusate per le farneticazioni, qui il tempo è orribile e non escludo di essere tutte due metereopatiche, ma oggi è stata una giornate schifosa.
Ciao
Ross

Ciao Ross,
anche qui il tempo è uno schifo ... e anch'io mi sento demoralizzata. Neanche mio figlio collabora a volte. Come mi farei carico di tutti i suoi disturbi ... ma non è così, tocca loro affrontare e decidere se voler combattere, e a noi quel senso devastante di impotenza.
Morciano lavora molto sulle paure e sulle ossessioni, sono sicura che vi troverete bene!! :)

Facci sapere!!

Un abbraccio

Sono un po' stufa! Oggi giornata discreta, nel senso che durante il giorno ha contenuto abbastanza le esternazioni, poi improvvisamente stasera: fuga per le scale del palazzo, entrata in casa si è spogliata e chiusa nell'armadio, finestra spalancata, urla e dimenamenti vari, veramente molto importanti.
A dire la verità una delle peggiori crisi mai viste, per fortuna breve (diciamo venti minuti d'inferno...).
Ripensandoci si pone a un'ora di distanza da un gelato artigianale "normale" che le ho concesso per la buona giornata trascorsa!
Che lo zucchero (o meglio il picco glicemico dello zucchero) le provochi questo sconvolgimento?
Da domani si misura la glicemia!!

Il pericolo è che tra un po' sclero anche io...