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celiachia e tourette

Last Update: 4/5/2018 4:39 PM
1/14/2015 1:14 PM
 
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lancio un inchiesta....
ciao a tutti.
mi presento, mi chiamo sonia e sono mamma di un bambino di 8 anni.
mio figlio é stato diagnosticato in novembre di deficit di attenzione e iperattivitá, e di tourette.

vado diretta al sodo.
cercando informazione sono caduta su una pagina dell'associazione spagnola del sindrome di tourette (noi viviamo in spagna)dove un altra mamma raccontava come sua figlia erano oramai 3 anni che era asintomatica, e questo dopo aver scoperto che era celiaca, ed aver quindi inziato una dieta senza glutine.
cercando e cercando ho trovato che la celiachia si relazione con il deficit di attenzione e iperattivitá, e recentemente si sta iniziando a studiare una eventuale relazione tra glutine e tourette.

devo dire che mio figlio non é assolutamente il tipico bambino celiaco, ovvero né é di bassa statura e tanto meno é sottopeso, peró presenta alcuni sintomi che potrebbero essere perfettamente compatibili con una celiachia atipica, ovvero:
- é piú alto e corpulento che la media, peró presenta anemia.
- si lamenta spesso di dolori alla pancia e alle gambe.
- ha "ancora" la pancia rotonda rotonda, come i bebé.
- da quando ha iniziato l'asilo (con 4 mesi) che é sempre raffreddato, con molto muco. all'inizio pensavamo che fosse "effetto asilo", poi un allergia. ma pensandoci bene coincide con l'etá di introduzione dei cereali.
- deposizioni molli e stitichezza alternate, sempre.

abbiamo fatto tutte le analisi, e da negativo. ma la digestologa dice che potrebbe essere un falso negativo.
il fatto é che da dicembre é a dieta, e in modo quasi spettacolare, non é piú lo stesso bambino.

Mi spiego:
Deficit di attenzione: ora é capace di fare i compiti d'una tirata... se prima ci mettevamo 3 ore ogni pomeriggio a fare un foglio di moltiplicazioni, ora se le ventila in 20 minuti...
iperattivitá: sto dimenticando cosa significhi... non si alza dal tavolo, é capace di camminare tranquillamente al mio fianco senza arrampicarsi su qualunque cosa, é capace di sdraiarsi sul divano con un libbro in mano,... insomma, non ne resta traccia.

e per quel che fa i tics, ne presentava quattro di motori e due vocali.
Motori: strizzava gli occhi, muoveva le labbra, sbatteva la testa come per dire "no" e come dire "si".
Vocali: uno con la gola e uno piú nasale.
prima di iniziare la dieta li presentava tutti, quelli piú forti erano il movimento degli occhi, della testa come per dire "sí" e quello della gola.
oggi, dopo un mese e mezzo di dieta, gli occhi quasi non li strizza piú, il movimento delle labbra é sparito, il movimento della testa per dire "no" é sparito, e rimane poco (ovvero poco frecuente e poco intenso) il movimento per dire "sí". tics vocali, solo resta quello della gola, ma anche questo poco frecuente e praticamente impercettibile.

faccio fatica a "credere" che siamo sulla buona strada, ma ancora piú fatica faccio a non crederci ormai.

qualcuno di voi ne aveva sentito parlare prima? ne sapete qualcosa?

vi lascio il link
www.astourette.com/9-foro-general-sobre-tourette/1651-mi-hija-se-h...

ciao!
1/17/2015 4:44 PM
 
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Fantastico Sonia... per quel che mi riguarda non aspettavo altro che testimonianze come la tua. Sono molto contento e condivido ciò che dici. Io ho un figlio di ormai 14 anni e nonostante sia convinto da un pezzo che la guarigione si possa trovare attraverso l'alimentazione, non sono però ancora riuscito a convincere mio figlio ad eliminare totalmente i cereali, a mio avviso tra i principali "responsabili" di molti disturbi della sindrome. Avevo già scritto su questo forum, titolo "noi siamo cio che mangiamo" parlavo proprio di questo ed invitavo gli adulti tourettici a provare con la dieta... ma la cosa non ha avuto molto seguito... ne positivo, ne negativo.
Secondo me non è solo questione di mangiare prodotti privi di glutine, perché tu sai che praticamente quasi tutti quelli pronti in commercio, gluten free, sostituiscono il frumento col mais, che però nel caso tu fossi di un certo gruppo sanguigno, ad esempio lo zero come il sottoscritto, ti farebbe male uguale se non peggio!
[Edited by owlly 4/5/2018 4:39 PM]
1/27/2015 3:26 PM
 
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ciao a tutti

oggi arrivo con notizie nuove nuove!

Per quanto riguarda mio figlio, continuiamo bene, anzi benone.
Deficit d'attenzione e iperattività a quota quasi zero.
Per quel che riguarda i tic, abbiamo avuto una punta potente.
Sarà un caso o no, ma coincide con l'uso di salsa di soja in una ricetta (e giurerei che avevo letto l'etichetta... eppure ri-leggendola, c'é scritto bello grande che contiene glutine...).
Il fatto é che di colpo, sono riapparsi praticamente tutti e con una intensitá molto forte. Sono durati cosí 3 giorni, e poi di nuovo, sono andati sparendo.
Vabbé, sensi di colpa a parte, in fondo questo non fa altro che convincermi che siamo sulla buona strada.

La verità é che seguire una dieta senza glutine, di per sé, non é troppo complicato. Le difficoltá le troviamo nella contaminazione crociata, e soprattutto ambientale.
Ricordare di lavarsi le mani dopo aver preparato il panino a uno dei bambini e prima di preparare quello senza glutine per l'altro bambino, lavare le mani dopo aver mangiato un biscotto, o non usare lo stesso mestolo per mescolare la bolognese che abbiamo usato per mescolare la nostra pasta... a volte risulta difficile...

Comunque, nel foro spagnolo, hanno appena linkato a un articolo del Dr. Rodrigo (gastrologo), Dr. Huerta (psichiatra) e Dr. Salas-Puig (neurologo) dove descrivono la remissione totale dei sintomi della bambina a cui accennavo nel mio primo post.

lo potete scaricare qua:

Tourette Syndrome and Non-Coeliac Gluten Sensitivity. Clinical Remission with a Gluten-Free Diet: A Description Case

Io ho preso appuntamento col Dr. Salas-Puig per lunedí.

Vi racconteró cosa mi dice.

1/27/2015 4:29 PM
 
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Molto bene, mio figlio ha 14 anni... proprio in questi giorni stiamo riuscendo a ridurre il glutine, sai com'è a quest'età non riusciamo ad imporre nulla... senza anche il suo consenso.. ma caso vuole c'è stata un po di collaborazione ed i risultati sono incoraggianti.
Soprattutto in considerazione che li abbiamo esclusivamente ridotti... altro che contaminazione da mestolo come tu racconti.... ma i risultati già si notano...
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