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    Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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ciao sono nuova

Ultimo Aggiornamento: 31/12/2012 00:13
17/12/2012 14:20
 
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Registrato il: 06/12/2012
Eccomi qui, mi presento: ho 34 anni e i tic da quando avevo 3 anni. Ho visto che ci sono tante persone come me, mi sento imbarazzata a scrivervi, non l'avevo mai fatto prima. Ho sempre avuto tic facciali e uno sonoro, come un colpo di tosse, ma la mia famiglia ha sempre fatto finta di niente, era tutto normale, non se ne parlava e tutto era a posto. Non per me. Col tempo è subentrata una forte ansia, accompagnata da attacchi di panico. Non mi sono mai tirata indietro davanti alla vita, a nuove sfide, ma che fatica cercare di controllarsi 24 ore su 24!!! Ora sono mamma di un bimbo bellissimo di quasi tre anni, e non voglio che lui, crescendo, si vergogni di me o mi reputi "strana"...e tremo al pensiero che potrebbe essere turettico anche lui. Da quando è nato, quando si emoziona, fa roteare le manine in un modo troppo famigliare, come se scaricasse l'euforia attraverso le manine [SM=g7556] spero di sbagliarmi, lo spero con tutto il cuore ma riconosco quei movimenti.
Ora mi chiedo, esiste qualche cura che li attenui o li faccia sparire del tutto?
Ero stata da un neurologo, pochi anni fa, al San Raffaele Turro a Mi che non mi era assolutamente piaciuto; mi aveva prescritto delle pastiglie (non ricordo il nome)che, a parte un gran sonno, non hanno fatto niente.
Ho sentito parlare dell'ipnosi come rimedio valido, qualcuno ne sa qualcosa?
Altre alternative l'agopuntura e la rifessologia plantare..forse sono sciocchezze, qualcuno ne sa qualcosa?
Io e mio marito vorremmo avere un altro bambino a breve, per questo non vorrei provare altri rimedi farmacologici...
Sapete a chi posso rivolgermi nella zona di Milano?
grazie Benedetta
17/12/2012 15:12
 
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Post: 61
Registrato il: 16/11/2011
Consigliere AST-SIT
Ciao Benedetta, conosco bene le tue ansie in quanto mamma di un ragazzo tourettico di quasi 15 anni. Non ti devi sentire in imbarazzo, chi si accosta a questo forum conosce molto bene il tuo malessere o per esperienza diretta o perchè qualcuno che amiamo ha questi sintomi. Se ti va entra nel sito dell'AST-SIT e leggi al nostra avventura nelle storie 52, 54, 55. Da queste,e da molte altre, potrai senz'altro ricavare ottimi spunti.
Da due anni, abbiamo preziosi consigli da Gianfranco Morciano che riceve a Cambiago; nel sito dell'associazione trovi tutti i contatti.
Oggi sta benissimo, frequenta con gioia il liceo scientifico, fa sport e ha tanti amici quindi, fossi in te, senz'altro un tentativo lo farei.
Un abbraccio e pensa positivo!
17/12/2012 17:15
 
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Post: 3
Registrato il: 06/12/2012
grazie
grazie davvero, ho letto le tue storie e sono felicissima che ora tuo figlio stia bene e viva in modo normale. Io non ho mai avuto problemi cosi grandi, ma, se pur minimi, ci sono e nei periodi di stess si acutizzano. Contatterò sicuramente il dott.Morciano
18/12/2012 21:50
 
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Post: 64
Registrato il: 23/07/2011
Ciao Benedetta, anche mio figlio Simone ha iniziato a mostrare i primi segni della tourette dai 2 anni e mezzo, tre, si emozionava e muoveva la lingua dentro la bocca, poi dopo poco i primi tic agli occhi e via via altre manifestazioni.. Tu ormai sei adulta e poco si può fare se non contenere l'ansia, che aiuta tanto, ma il tuo piccolo può sicuramente prevenire gli effetti negativi con l'aiuto di Gianfranco Morciano. Un abbraccio!
19/12/2012 20:39
 
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Post: 1.485
Registrato il: 09/07/2007
Responsabile Scientifico

Qualche precisazione:
se qualcuno cerca medici a Milano, deve trovare dei medici ed io non lo sono...per suo figlio si rivolga alla neuropsichiatria, per se stessa alla neurologia di un qualunque ospedale (su prescrizione del medico curante). La tourette, quando disturba, é un disturbo ormai conosciuto da molti medici e sono molti quelli in grado di fare diagnosi e prescrivere cure.
Su MIlano potrà trovare, anche in Internet, molti riferimenti. Io posso dare consigli e indicazioni riabilitative solo in un secondo momento....non cercatemi se non avete già fatto il passaggio dagli ambulatori medici.
Possiamo anche darvi un appuntamento con il nostro neurofisiopatologo (dovrebbe essere da noi a gennaio).
23/12/2012 14:06
 
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Post: 3
Registrato il: 06/12/2012
per Gianfranco Morciano
Salve e grazie per la sua precisazione. Negli anni ci sono stati sicuramente passi avanti nella cura della Tourette, le mie esperienze, fin'ora, sono state però deludenti. I medici a cui mi sono rivolta (neurologo, psichiatra, psicologo e psicoterapeuta)mi hanno fatto chiaramente capire che non esistono cure per questa sindrome (certi avvaloravano l'ipotesi della tourette, altri no)se non con farmaci che hanno forti effetti collaterali. In un periodo di forte stress nel quale i tic erano troppo evidenti, ho deciso di rischiare e, un professore del San Raffaele Turro a Mi, mi ha prescritto un farmaco (non ricordo il nome)che era un calmate e forte sedativo (diminuiamo lo stress, diminuiranno anche i tic). I tic sono rimasti, io ero estremamente intontita e il mio unico pensiero era dormire. Demoralizzata ho abbandonato ogni tentativo di "cura" semplicemente lasciando perdere e arrendendomi. Da quando è nato mio figlio le cose sono cambiate; girando su internet ho letto che Lei ha aiutato molte persone e che in tanti hanno avuto miglioramenti seguendo i suoi consigli. Ora, non mi interessa se Lei è o non è un medico, se esiste anche una sola possibilità di tenere sotto controllo o ridurre i tic con i suoi consigli, sarebbe un sogno per me incontrala e parlarle. Come ho scritto sopra, ho il dubbio che anche mio figlio sia Tourettico, non ha ancora mostrato tic a parte roteare le braccia qundo è felice (e non so se definirlo un vero tic) e non voglio portarlo da un neuropsichiatra cosi piccolo. Avrà capito che non avendo avuto belle esperienze con quella categoria di dottori(e mi riferisco soprattutto ai rapporti umani), ho difficoltà a tornarci. Se, però, è l'unica alternativa per poter arrivare da Lei, ok, farò un altro tentativo cercando nuovi nominativi di medici su internet.
Mi scrive che poteri avere un appuntamento col vostro neurofisiopatologo, si mi interessa tantissimo. A gennaio saremo per diversi giorni all'estero, quindi se potessi sapere la data in cui è presente da voi, riuscirei a valutre se mi è possibile venire.
Grazie e ne approfitto per fare a tutti tanti auguri di Buone Feste
31/12/2012 00:13
 
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Post: 1.485
Registrato il: 09/07/2007
Responsabile Scientifico
le ho mandato un messaggio con freeforum.
Buon anno a lei ed a tutti
GFM
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