Mi presento anch'io

Non so se conosci.. se hai già letto sul forum qualcosa della nostra storia, perchè abbiamo fatto un percorso un po' atipico rispetto alla stragrande maggioranza di quello che sul forum veniva presentato e raccontato: esordi-tic-visite-compulsioni-lacrime-ossessioni-farmaci ecc.
Abbiamo cercato fin dagli esordi del disturbo (5/6 anni) di non avere paura, di non farcene sconvolgere e travolgere.
Non abbiamo sottoposto il bambino alla giostra delle visite mediche specialistiche, alla ricerca di una miracolosa cura che lo guarisse al contrario lo portavamo alla giostra.
Guarire da cosa poi.. se consideriamo che un bambino di quell'età e che convive dalla nascita con i tic, non vede di certo il suo stato come problematico a meno che non glie lo creiamo noi!
L'abbiamo lasciato crescere tranquillamente (un po' meno noi) con alti e bassi siamo qui, "navighiamo a vista", non abbiamo ad oggi una diagnosi, non l'abbiamo cercata e sinceramente non cambierebbe il nostro punto di vista o le nostre convinzioni; abbiamo fatto una visita da Morciano quest'estate, solo perchè ho riconosciuto in lui, attraverso il forum, competenza e autentica passione per quello che sostiene e desideravo una simbolica "pacca" sulla spalla, di conferma e sostegno per l'atteggiamento intrapreso, perchè ad essere fuori dagli schemi i dubbi.. se stai facendo bene, ti assalgono ancora più spesso!
Quello che ho "scoperto", ma vale per tutto, non solo per la sindrome consiste "nell'accogliere" e non nel respingere impulsivamente ciò che di brutto ci accade.
E' un atteggiamento d'applicare anche sistematicamente, che permette di prendere "tempo" di ragionare, di vedere profondamente (non solo guardare), di comprendere l'insieme, di fare chiarezza su cosa è realmente necessario o importante per noi, per lenire l'ansia e la paura.
Oggi Emanuele ha 12 anni, manifesta la sindrome ma non la sente, è molto curioso per me notare, ad esempio quando l'ho portato a Modena dove si è tenuto l'ultimo incontro dell'associazione, che non si sente Tourettico, perchè parole sue:" ma io non sono mica così! Io so stare fermo e zitto!"
Eravamo tutti e 4 in auto nel viaggio di ritorno e siamo scoppiati, io, la Mamma e sua sorella in una fragorosa risata...perchè a casa fà molto, molto di peggio. (era vistosamente contrariato ma non ha opposto resistenza).
Ovviamente non prende farmaci, altrimenti sarebbe difficile attribuirgli la capacità di quel minimo di controllo sociale che gli permette ad oggi, una vita serena e soddisfacente.
E' lui che gestisce.. e questo accresce autostima, ha accolto il suo stato forse anche perchè noi cerchiamo di fare altrettanto e non lo riconosce come estraneo a sè ma come una sua caratteristica più o meno soddisfacente.
Ricapitolando ho capito questo, quando un bambino percepisce gli esordi della sindrome abbiamo almeno 2 possibilità, la prima: non accettarla, curarla e contrastarla ma in questo caso se non ci sarà stata guarigione, il soggetto si percepirà malissimo, inevitabilmente malato.
La seconda: accoglierla, assecondarla e non curarla con visite-inibizioni-farmaci-specialisti, perchè lo ripeterò all'infinito ma si deve curare solo ciò che produce una sofferenza reale al bambino e non ai genitori!
Infine concludendo, se la tourette non passasse, nel primo caso avremo un soggetto malato inguaribile che sospetterà le peggio cose di sè, anche d'essere demente con conseguente perdita di autostima e aggiungo un'infanzia di merda, nel secondo caso chi lo sà e questo per me è già un'ottima partenza.