Mi presento anch'io

Ciao a tutti, sono la mamma di una bimba con ST. La ST gli è stata diagnosticata a maggio di quest'anno, ma ha avuto i primi tic all'età di 4 anni per 6 mesi, per poi scomparire del tutto per 2 anni e ricomparire a 7 anni circa. All'inizio erano solo agli occhi, poi sono arrivati i motori in varie parti del corpo e persino i vocali per 1 mese quest'estate.
I vocali di quest'estate erano molto strani (es. ripeteva per circa 2 ore prima di addormentarsi la parola "sì, sì, sì") e mi è sorto il dubbio che potessero essere delle risposte a delle ossessioni. Una volta ha dato una pacca sul sedere ad una signora sul metrò e ogni tanto vedo che "punta" tale parte del corpo degli adulti e temo che possa ricapitare. Ultimamente è ostile nei confronti della famiglia, che lei dice di voler cambiare. A volte mi dice di non riuscire a pensare a quello che vuole quando si stà addormentando...và benissimo a scuola, ha le sue amiche con cui giocare. E' consapevole dei suoi tic, che considera la sua sfortuna. Le maestre sono splendide con lei, perchè ben informate. Mio marito modula il suo stato d'animo sulla base dell'andamento dei tic della bimba (=è depresso quando c'è un incremento e sereno quando lei stà meglio); io l'ho portata da tanti specialisti e ora stò seguendo solo i consigli di Morciano, che abbiamo incontrato da poco e che spero ci potrà aiutare. Leggendo le vs. esperienze, seppur nelle diversità di ciascuna, trovo tante somiglianze con la mia e non vedo l'ora di incontrarvi tutti, finalmente per parlare con qualcuno che mi capisce e per poter capire anch'io di più. Ho sofferto molto quando ho ricevuto la diagnosi, perchè ho fatto la pazzia di guardare su you tube dei filmati di bimbi americani con ST e sono rimasta sconvolta dall'evoluzione che potrebbe avere la ST...però, poi, ho deciso di vivere giorno per giorno, cercando di farle conoscere tanti amici e trovare tante occasioni per giocare in pace come qualsiasi bambina della sua età. Se il problema è il disagio sociale che possono provocare i tic, ho deciso di giocare d'anticipo, e di aiutarla ad instaurare vere amicizie su cui contare nel futuro, che si ricorderanno di lei come era oggi. Altre cose rilevanti non faccio, per ora, a parte essere tanto presente e ascoltarla. Mio marito ed io ci siamo dati sempre tante colpe, cercando sempre in qualche nostro sbaglio il motivo dei suoi disturbi: la diagnosi di ST ci ha solo un po' sollevati in questo. Stando molto attenta alle reazioni di mia figlia, ho imparato (credo) a capire cosa è meglio evitare per lei, in termini di emozioni che possono peggiorare il suo quadro, anche se è impossibile tenere tutto sotto controllo. Grazie a tutti voi e soprattutto a quel giovane che ha descritto così bene le sue sensazioni in "senescenza", ora vado a ritirare da scuola i miei gioielli