Mi presento anch'io

Ciao a tutti, sono la mamma di una bimba con ST. La ST gli è stata diagnosticata a maggio di quest'anno, ma ha avuto i primi tic all'età di 4 anni per 6 mesi, per poi scomparire del tutto per 2 anni e ricomparire a 7 anni circa. All'inizio erano solo agli occhi, poi sono arrivati i motori in varie parti del corpo e persino i vocali per 1 mese quest'estate.
I vocali di quest'estate erano molto strani (es. ripeteva per circa 2 ore prima di addormentarsi la parola "sì, sì, sì") e mi è sorto il dubbio che potessero essere delle risposte a delle ossessioni. Una volta ha dato una pacca sul sedere ad una signora sul metrò e ogni tanto vedo che "punta" tale parte del corpo degli adulti e temo che possa ricapitare. Ultimamente è ostile nei confronti della famiglia, che lei dice di voler cambiare. A volte mi dice di non riuscire a pensare a quello che vuole quando si stà addormentando...và benissimo a scuola, ha le sue amiche con cui giocare. E' consapevole dei suoi tic, che considera la sua sfortuna. Le maestre sono splendide con lei, perchè ben informate. Mio marito modula il suo stato d'animo sulla base dell'andamento dei tic della bimba (=è depresso quando c'è un incremento e sereno quando lei stà meglio); io l'ho portata da tanti specialisti e ora stò seguendo solo i consigli di Morciano, che abbiamo incontrato da poco e che spero ci potrà aiutare. Leggendo le vs. esperienze, seppur nelle diversità di ciascuna, trovo tante somiglianze con la mia e non vedo l'ora di incontrarvi tutti, finalmente per parlare con qualcuno che mi capisce e per poter capire anch'io di più. Ho sofferto molto quando ho ricevuto la diagnosi, perchè ho fatto la pazzia di guardare su you tube dei filmati di bimbi americani con ST e sono rimasta sconvolta dall'evoluzione che potrebbe avere la ST...però, poi, ho deciso di vivere giorno per giorno, cercando di farle conoscere tanti amici e trovare tante occasioni per giocare in pace come qualsiasi bambina della sua età. Se il problema è il disagio sociale che possono provocare i tic, ho deciso di giocare d'anticipo, e di aiutarla ad instaurare vere amicizie su cui contare nel futuro, che si ricorderanno di lei come era oggi. Altre cose rilevanti non faccio, per ora, a parte essere tanto presente e ascoltarla. Mio marito ed io ci siamo dati sempre tante colpe, cercando sempre in qualche nostro sbaglio il motivo dei suoi disturbi: la diagnosi di ST ci ha solo un po' sollevati in questo. Stando molto attenta alle reazioni di mia figlia, ho imparato (credo) a capire cosa è meglio evitare per lei, in termini di emozioni che possono peggiorare il suo quadro, anche se è impossibile tenere tutto sotto controllo. Grazie a tutti voi e soprattutto a quel giovane che ha descritto così bene le sue sensazioni in "senescenza", ora vado a ritirare da scuola i miei gioielli

Ciao Laura benvenuta e ti faccio i miei complimenti.
riguardo "stando molto attenta alle reazioni di mia figlia, ho imparato, credo a capire cosa è meglio evirare per lei..."
hai voglia di spiegarmi meglio?

Ciao papà di Emanuele! Certo che mi spiego meglio: in questo anno e mezzo di ST ho osservato tanto mia figlia e da giugno tengo un diarietto dove annoto l'andamento del disturbo. Così facendo ho notato che la bimba peggiora quando è molto emozionata, stressata o annoiata e che ha tanta energia fisica da usare. Più in particolare, ho notato, ad esempio, che nonostante il suo unico grande sogno sia l'equitazione, non può farla perchè prima/durante/dopo la cavalcata non c'è una parte del suo corpo che non sia pervasa da tic.
Che finita la scuola, alle 16.30, le fà "male", venire a casa subito e senza amici e al di là dei vari corsi che non vuole cmq fare, sia meglio che vada, ad esempio, a giocare con gli amici all'oratorio o al parco o che inviti qualcuno a casa; in tal modo è molto distratta dal gioco e dal movimento e stà meglio. Ho il dubbio che quest'estate i tic vocali le siano venuti per l'apparecchio (o per le ossessioni, chi lo sà?) e allora lo abbiamo tolto. Non le fanno "bene" l'ipad e i "nintendo".Quando è il periodo di tic agli occhi forte, leggo io per lei le materie di studio, così non si stretta e và, cmq, a scuola preparata. Ecc., ecc. diciamo che modulo il mio aiuto/comportamento alla sua situazione del momento, così, nonostante tutto và bene a scuola e ha cari amici. Tu cosa hai scoperto per aiutare i ns figli?

Per laura. 1971: Grazie del complimento. Spero che qui puoi trovare conforto e aiuto e una guida per affrontare il tutto. Un saluto, Andrea

Non so se conosci.. se hai già letto sul forum qualcosa della nostra storia, perchè abbiamo fatto un percorso un po' atipico rispetto alla stragrande maggioranza di quello che sul forum veniva presentato e raccontato: esordi-tic-visite-compulsioni-lacrime-ossessioni-farmaci ecc.
Abbiamo cercato fin dagli esordi del disturbo (5/6 anni) di non avere paura, di non farcene sconvolgere e travolgere.
Non abbiamo sottoposto il bambino alla giostra delle visite mediche specialistiche, alla ricerca di una miracolosa cura che lo guarisse al contrario lo portavamo alla giostra.
Guarire da cosa poi.. se consideriamo che un bambino di quell'età e che convive dalla nascita con i tic, non vede di certo il suo stato come problematico a meno che non glie lo creiamo noi!
L'abbiamo lasciato crescere tranquillamente (un po' meno noi) con alti e bassi siamo qui, "navighiamo a vista", non abbiamo ad oggi una diagnosi, non l'abbiamo cercata e sinceramente non cambierebbe il nostro punto di vista o le nostre convinzioni; abbiamo fatto una visita da Morciano quest'estate, solo perchè ho riconosciuto in lui, attraverso il forum, competenza e autentica passione per quello che sostiene e desideravo una simbolica "pacca" sulla spalla, di conferma e sostegno per l'atteggiamento intrapreso, perchè ad essere fuori dagli schemi i dubbi.. se stai facendo bene, ti assalgono ancora più spesso!
Quello che ho "scoperto", ma vale per tutto, non solo per la sindrome consiste "nell'accogliere" e non nel respingere impulsivamente ciò che di brutto ci accade.
E' un atteggiamento d'applicare anche sistematicamente, che permette di prendere "tempo" di ragionare, di vedere profondamente (non solo guardare), di comprendere l'insieme, di fare chiarezza su cosa è realmente necessario o importante per noi, per lenire l'ansia e la paura.
Oggi Emanuele ha 12 anni, manifesta la sindrome ma non la sente, è molto curioso per me notare, ad esempio quando l'ho portato a Modena dove si è tenuto l'ultimo incontro dell'associazione, che non si sente Tourettico, perchè parole sue:" ma io non sono mica così! Io so stare fermo e zitto!"
Eravamo tutti e 4 in auto nel viaggio di ritorno e siamo scoppiati, io, la Mamma e sua sorella in una fragorosa risata...perchè a casa fà molto, molto di peggio. (era vistosamente contrariato ma non ha opposto resistenza).
Ovviamente non prende farmaci, altrimenti sarebbe difficile attribuirgli la capacità di quel minimo di controllo sociale che gli permette ad oggi, una vita serena e soddisfacente.
E' lui che gestisce.. e questo accresce autostima, ha accolto il suo stato forse anche perchè noi cerchiamo di fare altrettanto e non lo riconosce come estraneo a sè ma come una sua caratteristica più o meno soddisfacente.
Ricapitolando ho capito questo, quando un bambino percepisce gli esordi della sindrome abbiamo almeno 2 possibilità, la prima: non accettarla, curarla e contrastarla ma in questo caso se non ci sarà stata guarigione, il soggetto si percepirà malissimo, inevitabilmente malato.
La seconda: accoglierla, assecondarla e non curarla con visite-inibizioni-farmaci-specialisti, perchè lo ripeterò all'infinito ma si deve curare solo ciò che produce una sofferenza reale al bambino e non ai genitori!
Infine concludendo, se la tourette non passasse, nel primo caso avremo un soggetto malato inguaribile che sospetterà le peggio cose di sè, anche d'essere demente con conseguente perdita di autostima e aggiungo un'infanzia di merda, nel secondo caso chi lo sà e questo per me è già un'ottima partenza.

Ciao Laura, ma non ti eri già presentata tempo da? sei tu la mamma della bimba che la scorsa estate andava a vedere i cavalli e poi aveva iniziato un corso di equitazione?
Mi dispiace che tua figlia abbia dovuto lasciar perdere la sua passione, pero' se aiuta a contenere i sintomi (forti, a quanto pare) penso sia la scelta migliore momentaneamente.
Anche noi seguiamo SOLO i consigli di Gianfranco, con risultato positivissimo. Devo specificare che siamo molto precisi con gli esercizi, sette giorni su sette e ci portano via quasi 2 ore tutti i giorni. La cosa che mi sorprende e' che a simo non pesano per nulla, forse perché ci sente proprio convinti..
Beh! Ogni tanto, vedendolo ticcosetto, mi scoraggio, pero' se penso al simo prima di conoscere Gianfranco mi rincuoro subito, era ossessivo, i tic intensi, proprio agli occhi, come la tua, poi lingua e sequenze di tic compulsivi ... Più nulla di tutto ciò da quasi un anno!! Ci vuole pazienza, ma i risultati arrivano, coraggio! Io per seguire simo ho lasciato il lavoro e non faccio neppure a tempo di accorgermi se mi manca o no.

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