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    Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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sono nuova e confusa

Ultimo Aggiornamento: 07/08/2012 16:00
27/07/2012 23:41
 
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tic o mioclono
Salve a tutti,
ho deciso di scrivervi perchè stasera mi sento molto sola e vorrei condividere con voi la giornata di oggi.
Ho 34 anni e sono la mamma di una bimba di 22 mesi. Dall'età di otto mesi mia figlia presenta dei movimenti alle spalle (le tira su) siamo andati dal neuropsichiatra che ci ha diagnosticato un mioclono benigno passeggero in quanto eeg e crescita sono nella norma. Effettivamente e sparito e per un bel po siamo stati sereni, anche se io ogni tanto notavo dei movimenti un po strani, ma mio marito dice che sono fissata.Ora ha 22 mesi e da circa 30 giorni che ha ricominciato prima tira la bocca, le spalle e tira giù gli angoli della bocca. Ci siamo allarmati, ma non dovevano sparire? siamo andati proprio oggi da un noto neurologo formatosi in America che ci ha detto che non si tratta di mioclono (perchè io gliel' ho saputo mimare e ripetere mentre il mioclono e troppo fulmineo e rapido per essere mimato..) ma ben si di tic, disordine del movimento comportamentale..
di aspettare e di essere positiva che forse spariranno.
Ora io amo mia figlia come immagino tutti voi amiate i nostri, vorrei solo capire ed informarmi per essegli di aiuto.
Ma i tic possono manifestarsi in età così precoce? 8 mesi? la precocità presuppone una cronicità dei tic? Potrebbe trattarsi di un focolaio di tourette? non so cosa pensare...secondo voi dovrei sentire un altro parere? qualcuno ha un'esperienza simile alla mia? vi ringrazio anticipatamente.
rita
29/07/2012 00:01
 
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Ciao Rita, sono Eliana e il mio simo ha 8 anni. Tic dai 2 e mezzo. Noi da dicembre seguiamo i consigli di Gianfranco Morciano, dopo inutili visite neuropsichiatriche. Proprio ieri eravamo a Cambiago da Morciano, alla fine dell'incontro gli ho posto la seguente domanda: ma dovevamo arrivare agli otto anni di nostro figlio per sentirci dire cose lampanti, ma finora sottovalutate? Gianfranco Morciano non e' un medico ma i suoi interventi sono, almeno per Simone, stati concretamente utili! Vedi, i neuropsic ti dicono di minimizzare, crescendo passa., riempiono di farmaci.. E intanto i nostri figli schizzano.. Ti do il mio consiglio: hai un vantaggio, tua figlia e' piccola e puoi fare molto per aiutarla, non perdere tempo. Ciao
29/07/2012 18:28
 
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Consigliere AST-SIT
Cara Rita,
sono perfettamente d'accordo con Eliana. Anche noi per anni, malconsigliati da diversi medici, abbiamo sottovalutato i sintomi che presentava nostro figlio. Fosse stato per loro a questo punto avremmo in casa un disabile dipendente dalle medicine, invece...
A due anni il sistema nervoso è ancora immaturo e in evoluzione, si può fare molto e senza traumi per la tua bambina.
Il mio consiglio è di fare un incontro con il prof. Morciano. In ogni caso sarà sempre meglio che sentirsi dire "aspetti che passi", no?
Te lo dico con tutto il cuore (di mamma!)
Lidia
30/07/2012 00:11
 
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Registrato il: 27/07/2012
grazie
Vi ringrazio tantissimo per le vostre risposte, alla piccola adesso i tic sembrano spariti o cmq molto affievoliti quasi accennati dopo essere durati un mese circa..io e mio marito abbiamo parlato e deciso che andremo alla visita di controllo dal neuropsichiatra al gemelli ormai prefissata (tanto già so che mi dirà che sono passeggeri), ma cmq appena e se la piccola ripresenterà i tic prenderemo appuntamento con il prof. Morciano. Il fatto è che vorrei farla visitare nel momento in cui li manifesta non nel momento di quiete.M i date molta forza grazie vi sono vicina
rita






















30/07/2012 16:50
 
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Ciao Rita, i tics sono solo una delle manifestazioni dei nostri figli, la tua e' piccina e ancora non sono evidenti, Gianfranco non guarda i tic semplici motori, ma cose ben piú importanti che vanno dalle fasi evolutive alla postura, dalle ossessioni ai disturbi che ne derivano..Rita, i tics perché tua figlia li ha? E qui ringrazio Giovanna Gerardi, graZie carissima, questa amica, mi permetto di chiamarla così, mi disse: tu guardi i tics di simo, ma hai perso di vista simo, non lo porti in giro perché hai paura dei tic ma lui vorrebbe andare ovunque! Quelle parole mi hanno cambiata, Simone aveva tic in auto perché aveva paura ora gli piace viaggiare anche per ore( 6 ore di auto quando andiamo a cambiago e poi non vuol tornare a casa finche non ha visto San Siro, quindi si allunga fino a Milano); e' timido e maniaco, non scherzo, davvero odia sentire unte le mani e le sue cose, anche se grazie a gianfranco, che, cito Angela, ciao mamma di simo grande, smonta le ossessioni, sta meglio, pensa che ven scorso ha lavorato con Gianfranco proprio su questo, beh, a Brescia ci siamo trovati con Mario balotelli, e simo ha acconsentito ad una foto con lui che lo tiene sottobraccio. Quanto difficile era una volta farsi toccare, a parte mamma e papà fortunatamente!
Ad ogni modo ognuno fa ciò che ritiene, se avessimo ricevuto noi 5 anni fa tali consigli, forse oggi vivremmo a cambiago, vicini a Morciano e alla vita milanese che tanto mi manca. Ciao chicco Fedocci!!!
Scusate se uso il forum per i mie messaggi, ma odio facebook.
30/07/2012 17:58
 
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eliana grazie
Cara eliana non sai quanto sono felice che tu mi abbia risposto. Mio marito è molto preoccupato, ma non è facile convincerlo. Mia figlia ha fatto una marea di visite, noi viviano in Umbria, proprio oggi abbiamo saputo che forse il contratto di lavoro di mio marito non sarà rinnovato, io sono una maestra e sono precaria. Ti assicuro che dopo un mese di tic questa notizia proprio non volevo saperla. Ci mancavano anche le ristrettezze economiche per far curare mia figlia..
Da quello che scrivi avete cambiato città? come mai? pensavo di contattare l'AST per sapere se ci sono dei referenti per la regione umbria...o semmai poter scrivere un a-mail a Morciano ma penso sia impegnatissimo e contattarlo direttamente sia difficile un bacio se vuoi mi puoi scrivere un messaggio privato vedi tu
30/07/2012 20:21
 
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se vai alla pagina
www.sindromeditourette.it/contatti

trovi mail e telefono per avere contatti con il centro del Prof Morciano.

Ti conviene utilizzarli anche per sapere se è il caso o no di incontrarvi di presenza ed eventualmente quando.



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e mail: resp.soci@sindromeditourette.it

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30/07/2012 22:31
 
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Registrato il: 27/07/2012
grazie
grazie per le informazioni cercherò di convincere mio marito e fare in modo di contattare il prof.Morciano al più presto.
31/07/2012 00:36
 
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Registrato il: 23/07/2011
Da 9 anni vivo a fiume veneto a pochi km da Pordenone, Simone ha sempre vissuto qui. Dai 19 ai 23 anni ho vissuto a Bologna, dove ho preso la prima laurea, poi ho vissuto un anno e mezzo a Padova, dove ho preso la seconda laurea, poi mi sono trasferita a Milano per un master in comunicazione e li' sono rimasta per quattro anni, purtroppo un triste evento mi ha costretta a rientrare a Pordenone ove insegno come te, pero' al liceo. Praticamente mi sono trasferita per motivi di studio e lavoro, con mio marito e mio figlio ho sempre vissuto a Fiume, ma viaggiamo molto: pensa che simo e' già venuto 2 volte in Brasile con me e dovrà venire ancora, nonostante la tourette e' sempre il bambino piú educato e generoso.
Mi spiace per la vostra situazione, ci stanno riducendo alla povertà qui in Italia, pure mio marito ha un lavoro precario.
01/08/2012 21:04
 
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ne ai fatta di strada eliana..
01/08/2012 21:13
 
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Registrato il: 27/07/2012
mi sono sbagliata
ti volevo dire anche io ho girato parecchio gli anni immediatamente successivi alla laurea ma il Brasile mi manca!!!. Io sono umbra doc..e mio marito è di Lecce e di km ogni anno ce ne facciamo parecchi in bacio grande
rita
04/08/2012 10:57
 
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Ma Rita, quando dici che ti sei sbagliata alludi all'ortografia, vero? Perché di strada ne abbiamo fatta eccome con Simo siamo cresciuti come genitori e siamo piú uniti. Un abbraccio [SM=g8269]
07/08/2012 16:00
 
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Registrato il: 27/07/2012
eliana eccomi
si si Eliana intendevo l'errore di ortografia...è che scrivere con Caterina che gironzola è un'impresa...ora siamo un pò al mare e sfrutto la connessione della mia santa vicina un bacio..rita [SM=g6321]
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