Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
  Pagina iniziale Forum Regolamento del Forum Vai al Sito dell'AST-SIT 
Cerca nel Forum Come hai conosciuto il Forum? Associati all'AST-SIT
Discussioni recenti Guide per l'uso del Forum Contattaci

 

 

 

 

 

 

 

 


Bacheca

SOSTIENI AST-SIT CON IL TUO 5 x 1000 - Clicca qui!

Benvenuti nel forum AST-SIT

Problemi con il Login? Clicca qui!

 
Pagina precedente | 1 2 | Pagina successiva
Stampa | Notifica email    
Autore

Mi presento...

Ultimo Aggiornamento: 05/04/2018 15:36
24/04/2012 19:28
 
Quota
OFFLINE
Post: 47
Registrato il: 24/04/2012
Socio di AST SIT
Sono katiuscia, mamma di un bimbo di 8 anni e 3 mesi fa abbiamo incontrato per la prima volta il dott. Morciano e la dott.sa Grossi...da qui inizia la nostra nuova storia piena di impegni, di buona volontà e di speranza....la storia vecchia e' una storia simile a molte di quelle che ho letto fatta di rimpalli tra uno specialità e l'altro che non hanno concluso nulla, fatta di gente che ci ha dato dei "genitori paranoici"....fatta di tante lacrime ingoiate, ma e' inutile pensare al passato quando davanti si ha un futuro quindi eccomi tra voi!

***********************************************************************
Se vuoi leggere la nostra storia, clicca qui!
***********************************************************************
24/04/2012 21:10
 
Quota
OFFLINE
Post: 64
Registrato il: 23/07/2011
Ciao, anche simo ha 8 anni. Da due anni il dr Skabar gli ha diagnosticato la SdT. Qualche giorno fa siamo stati da Morciano e chiara, che persone sopra le righe! Beh simo e' già migliorato con i pochi esercizi che ci hanno consigliato. Purtroppo pero' da oggi non sta bene, non ha tic, ma tanto mal di testa! Chissà se influiscono questi nuovi stimoli!
Morciano dice che il forum langue, io non ho scritto, nn perché simo stesse bene, anzi da aprile ha ripreso con tic e ossessioni, ma per gli impegni di lavoro e casa.
Papà di Emanu, come state? Eraldo, marmotta, figli speciali.. Ci siete, scrivete... Un saluto a tutti.
[Modificato da owlly 05/04/2018 15:36]
26/04/2012 10:04
 
Quota
OFFLINE
Post: 115
Registrato il: 11/12/2009
Socio AST-SIT
Ci siamo. Vita impegnatissima, soprattutto perchè oltre ai problemi dei figli, fra i 40 e i 50 ci sono da gestire anche quelli dei genitori.., ma ci siamo. Il nostro ragazzino (12 a.) è sempre meraviglioso, pieno di passione, di interessi, di gioia di vivere. Praticamente impossibilitato a studiare da solo vista la distraibilità enorme che ha (è questo il suo tratto tourettico più evidente e che gli complica di più la vita).. ma cerchiamo di limitare la vita di studio a favore delle attività che svolge invece con entusiasmo e ottimi risultati, che accrescono la sua autostima e la sua felicità (sport e musica, in particolare). Che altro dire? Quello che ho detto sempre: la nostra migliore cura è stato e continua ad essere l’ottimismo, l’allegria, la sdrammatizzazione delle situazioni pur nella consapevolezza delle stesse, cioè senza tentare di non vedere quello che è evidente.. siamo diventati tutti e quattro degli esperti di tic, ossessioni, difficoltà di concentrazione, ne parliamo, cerchiamo soluzioni, e cerchiamo di goderci la vita al meglio per quello che di buono offre, che è tanto. Certo questo si può fare nei periodi buoni, di “remissione”, non nei momenti di picco, quelli drammatici in cui il panico sormonta qualsiasi possibilità di pensare positivo.. ma quando arrivano le tregue, allora credo che lì si debba lavorare per incrementare il più possibile la serenità e dimenticare le paure..
26/04/2012 12:01
 
Quota
OFFLINE
Post: 237
Registrato il: 25/11/2011
Ciao a tutti, veramente non ero sparito, ero ancora in attesa di risposte nelle altre discussioni........... concordo comunque con figlispeciali, oltre ai ragazzi iniziamo ad avere problemi con "i giovani anziani"!
Periodaccio............ Emanuele penso stia entrando nella fase acuta.... del resto compirà 12 anni tra poco è la quotidianità è veramente difficile, siamo quasi al limite....... abbiamo ancora un paio di cose da vedere e poi penso che chiameremo GFM.
26/04/2012 22:54
 
Quota
OFFLINE
Post: 47
Registrato il: 24/04/2012
Socio di AST SIT
Ciao Eliana ci accomuna l'eta di nostri bimbi...8 anni....ch età particolare: piccoli bambini crescono! Quando pali di ossessioni in un bimbo di questa età cosa intendi se posso chiedertelo? Cris non mi pare ne abbia, ma magari non le individuo io!
Grazie katy

***********************************************************************
Se vuoi leggere la nostra storia, clicca qui!
***********************************************************************
27/04/2012 18:00
 
Quota
OFFLINE
Post: 237
Registrato il: 25/11/2011
Secondo la mia esperienza e i ricordi di Emanuele a 8 anni, direi che si fatica a distinguere le ossessioni da altro, perchè possono sembrare normali stravaganze o capricci di bambini...... oppure semplicemente non essere ancora manifeste! Certo a 10 anni la cosa cambia, se ci sono si manifestano eccome, il bambino s'interstardisce su cose assurde o di poco conto, le ingigantisce, diciamo che le vive male e punta i piedi fino a chè non riesce a soddisfarle o ad averne ragione. In altre parole è ossessionato e ossesionante fino a quando non riesce a soddisfare e lenire l'ansia che lo pervade.
27/04/2012 21:05
 
Quota
OFFLINE
Post: 64
Registrato il: 23/07/2011
Kemi ciao! Simo ha una sola ossessione, quella di nn ungere le sue cose, in particolare libri e giochi, si lava le mani ogni volta che mangia anche solo un biscotto,in tutta la giornata le lava al Max 4 volte. A scuola non le lava mai, pur portando spesso oggetti personali e facendoli toccare ai compagni. Ci sono pero' stati periodi forti e pesanti in cui l'ossessione si e'acuita. Da circa quattro mesi va molto, molto meglio. Tu conosci Gianfranco e sai quanto può aiutare seguire i suoi consigli, bene, credo sia merito suo se simo convive meglio con la sua tourette. Porta le lenti blu e ha avuto una pausa dai tic e dalle ossessioni di oltre tre mesi! Siamo stati da Gianfranco il 20 aprile e ci ha consigliato dei banali esercizi, che avrei potuto intuire pure da sola, purtroppo mi sono resa conto di nn conoscere bene mio figlio: nn so neppure in che posizione dorme!!!
Simo rifiuta un po' tali esercizi ma li fa sotto mia insistenza e pure io sono più attenta ai lati da potenziare.. E sarà una mia impressione ma sta già meglio, (tic nn ne aveva molti, almeno in questo per., il picco Max lo ha d'estate) come carattere, e' meno nervoso! Pure mio marito, scettico in ogni cosa riguardi la diagnosi su simo, mi ha detto oggi: sembra che aver parlato con qualcuno che lo comprende davvero ( allude a Gianfranco) lo abbia fatto stare meglio.
Ciao papà di Emanu! Che aspetti? La tragedia prima di portare tuo figlio da qualcuno che lo possa aiutare? Ma come potete sopportare una simile tensione? Simone ha otto anni e mai nessuno che gli e' vicino tra educatori e familiari ci ha mai segnalato qualche anomali o cpanello d'allarme su di lui. Solo io vedendo le sue manifestazioni ticcose mi sono attivata perché nn ritenevo normali tali reazioni. Ora so che cos'ha e cosa posso fare per aiutarlo. Anche simo si ritiene meglio degli altri, ma certe cose che descrivi di Emanu nn le ha mai fatte, scusa se sono dura, ma credo possiate fare di più per lui! Avere il dovere di chiedere agli specialisti un aiuto!!
Figli speciali ciao!! Grazie di esserci.
28/04/2012 16:57
 
Quota
OFFLINE
Post: 237
Registrato il: 25/11/2011
Ciao Eliana, non sei dura, sei preoccupata...... e aggiungo apprensiva come la maggior parte delle Mamme, il che è diverso. Pericolo per me non vuole necessariamente dire pericolo per Emanuele.
Non so bene da dove cominciare..... ci sono genitori convinti che il figlio sia loro (come dire di esclusiva proprietà) ed altri che credono sia un "essere" da accudire e accompagnare fino a un dato momento…
Questa premessa per meglio farti comprendere come mi pongo nei confronti anche della S.T.
Cerco di controllare le mie paure o ansie perché a mio avviso non contano sul risultato finale e cioè la salute e il benessere psicofisico di Emanuele, mi concentro su quello per prendere decisioni per il suo bene… spesso è difficile distinguere quella sottile linea di confine che divide cosa facciamo in nome del loro bene, da cosa facciamo in nome del nostro stare bene… Tipo proibire ai figli d’uscire soli perché troppo pericoloso, quando magari sarebbero perfettamente in grado di gestirsi, ma noi siamo più tranquilli cosi, oppure indirizzarli verso studi a loro non congeniali, perché noi presupponiamo saranno più remunerativi o prestigiosi per il loro benessere o non comprargli il cinquantino ecc. ecc.
Sono convinto da sempre che la sindrome è un modo d’essere e non una malattia, pertanto mi concentro su come la vive lui, se è sereno, se ne soffre, se prende sonno, se si sente deriso, se vorrebbe cambiare, se si accetta, se si piace e non sulle stranezze che attua e che m’indispongono quotidianamente…
Chiaramente il limite alle stranezze o pensieri c’è e deve necessariamente consistere nel la reale minaccia verso azioni o ossessioni sconsiderate e che possano in qualche modo nuocere, alla sua salute fisica o mentale e non alle nostre paure, spesso infondate.
Lui è da sempre fortemente oppositivo e provocatorio, mi dice ti spezzo in 2, non rompermi, sei scemo, non capisci niente, vai a cagare…. se mi oppongo fermamente lui alza il tiro e la provocazione, se invece gli dico perentorio: quando ai finito vieni a darmi un bacio si rasserena… a volte come già scrissi parliamo al rovescio, lui mi dice ti odio per dirmi ti amo e sa che lo comprendo, certo è faticoso soprattutto perché il livello delle opposizioni è sempre più alto.
Proprio per questo dico che ci metteremo in contatto con Morciano, perché vediamo un acuirsi della sintomatologia, anche se Emanuele per quanto “ossessionante” , continua a manifestare gioia e serenità, oltre a frequentare regolarmente e disciplinatamente la sua prima elementare, pensiamo che possa essere importante e stimolante per lui, parlare con una persona “esterna alla famiglia” ma che lo capisca nel profondo e soprattutto la dove nessuna nostra immaginazione potrebbe arrivare.
Ho letto troppe testimonianze di drastici e repentini cambiamenti ( anche figli speciali ne accenna) in questa delicatissima età, per considerarmi fuori dal “gioco turettico” verso la maggiore età…..
A proposito riguardo al discorso: TERAPIE ANTIBIOTICHE CONTRO ….. relazione tra streptococco e tic e remissione dei sintomi dopo una cura antibiotica ( storia 18, tas alto), ho provato con Emanuele a fare l’esame del valore Tas, (visto il pessimo periodo) ma il risultato per noi è stato di titolo basso (155)purtroppo assolutamente nella media!
29/04/2012 11:07
 
Quota
OFFLINE
Post: 47
Registrato il: 24/04/2012
Socio di AST SIT
Grazie Eliana, avremo sicuramente modo di confrontarci meglio e conoscere le nostre rispettive esperienze...mi incuriosisce il discorso delle lenti blu....di cosa si tratta? il tuo piccolo aveva un tic agli occhi?Cris al momento ha una concentrazione dei tic soprattutto a livello vocale ( si schiarisce la voce, emette dei piccoli suoni palatali, fa il versetto del richiamo del gatto e emette dei piccoli soffi)...sTiamo lavorando con i tubino, al momento sOlo con delle respirazioni abbinate a degli esercizi di coordinazione motoria. Abbiamo appena cominciato un lavoro per correggere una " balbuzie della scrittura" ovvero ha difficolta' cominciare a scrivere una frase, poi comincia dpubtualmente sbaglia la prima lettera, la corregge e poi parte a scrivere velocissimo sino al successivo punto.....
Al papà di Emanuele dico che il suo modo di affrontare la situazione e' fantastico, riuscire a vedere oltre al tic e' sicuramente il traguardo guida che ci poniamo io e mio marito che invece, al momento essendo forse ancora all'inizio di un lungo percorso, spesso ci facciamo prendere dalla tensione che il tic scatena in noi e il nervosismo, la preoccupazione e lo stress prendono il sopravvento.... Scusa, se non ho ancora avuto il tempo per leggere tutto il forum....quindi Emanuele non e' mai stato dal dott. Morciano? se così fosse, anche io ti suggerisco di cominciare questa esperienza....ne troverete giovamento tutti e sicuramente questo incontro non servirebbe per catalogare il tuo ragazzo come "malato", ma a rafforzare le tue idee e oltre a questo Emanuele forse riuscirebbe a sentirsi piu libero davanti a chi e' sempre e comunque dalla sua parte.
Un saluto a tutti....io sono katiuscia.

***********************************************************************
Se vuoi leggere la nostra storia, clicca qui!
***********************************************************************
29/04/2012 16:50
 
Quota
OFFLINE
Post: 64
Registrato il: 23/07/2011
Ciao Katiuscia, le lenti blu le ha consigliate Gianfranco Morciano a Simone proprio tramite il forum, perché ammiccava e aveva la fissa di guardare ogni fonte di luce. Proprio gianfranco ci ha fatto capire che la tourette di simo probabilmente e'di natura sensoriale (e' sensibile alla luce, fin da piccolissimo porta sempre occhiali da sole, gli danno fastidio i toni di voce alti, determinati odori e detesta sentirsi le mani unte), mentre tutti quelli che avevamo interpellato prima non sapevano nulla di disfunzioni sensoriali e ritenevano ogni manifestazione dovuta a fattori emotivi.
Il periodo peggiore per Simone e' l'estate, quando c'e più luce. Vedremo come andrà quest'anno con le lenti blu. Per ora facciamo gli es dati da chiara e gf, che ringrazio ancora. Noto che, anche se i tic ci sono, nn vocali, mai avuti finora, ma motori facciali e alle mani, e' meno ossessivo e meno nervoso. Oggi ha camminato scalzo in giardino e sull'asfalo davanti casa!
02/05/2012 11:17
 
Quota
OFFLINE
Post: 237
Registrato il: 25/11/2011
Ciao katiuscia, si hai detto bene, non siamo ancora stati da Morciano, anche se lo apprezziamo e seguiamo attentamente sul sito, non abbiamo mai voluto occupare il suo tempo, secondo me prezioso, con le nostre apprensioni, (la nostra storia è la n° 35) ma ora crediamo sia arrivato il momento giusto........ grazie.
03/05/2012 16:37
 
Quota
OFFLINE
Post: 93
Registrato il: 31/10/2008
sono sempre qui...
E vi leggo quasi quotidianamente.
Anche noi siamo nella fase "espansore ortodontico" e Stefano sembra tollelarlo bene, forse anche perchè abbiamo fatto il possibile per disinnescare la sua ansietà in merito.
Al momento presenta alcuni tic motori tipo forti distensioni muscolari di gambe e braccia piuttosto esplosive che si presentano particolarmente la sera, ma rispetto al passato non si spaventa più e soprattutto non ne è dominato.
Come ormai accade da qualche anno, con il cambio di stagione i sintomi si acuiscono e noi con lui affrontiamo questa altalena tourettica con una consapevolezza diversa dall'inizio.
Altro segno positivo è il fatto che ormai da più di un anno pratica tennis con interesse e gioia e soprattutto ha iniziato di sua volontà.
Quest' anno ci attendono i famigerati esami di terza media (altra bomba da disinnescare) e sicuramente la cosa gli crea stress, anche perchè chi lo circonda a parte noi, non lo aiuta a dare alla cosa la giusta dimensione ed importanza.

Come dico di solito navighiamo a vista.....

un salutone a tutti


Eraldo
04/05/2012 00:10
 
Quota
OFFLINE
Post: 47
Registrato il: 24/04/2012
Socio di AST SIT
Papa' di Emanuele: aspettiamo vostre news in merito allora!
Eraldo: ma quando avete messo l'espansore eravate al corrente dei "rischi " che correvate e cioè di innescare dei tic vocali importanti? Al di la' che per fortuna non e' successo, noi, tesi come siamo adesso, avremmo assolutamente optato per rinunciare...chiaro che poi ognuno conosce anche la bocca di proprio fiiglio e i denti di cris sono pressoché dritti....
Grazie per le vostre testimonianze!

***********************************************************************
Se vuoi leggere la nostra storia, clicca qui!
***********************************************************************
04/05/2012 11:37
 
Quota
OFFLINE
Post: 237
Registrato il: 25/11/2011
Ciao Eraldo, mi fa piacere sentire che pratica Tennis con gioia, purtroppo per noi, al contrario non riesce a trovare uno sport che lo coinvolga e impegni costantemente e sempre più distratto e inconcludente, oltre ad essere sempre più dominato dai tic! (saranno gli ormoni?)
Quando è a casa non riesce a trovare pace e diventa ancor più ossessionante, avrebbe bisogno d'impegnarsi continuamente in qualche attività, diciamo per "distrarsi" ma in realtà non fà molto per trovarsene, perchè è quasi dominato dalle sue manifestazioni e cosi si adagia, l'unico lato positivo e che disegna continuamente e ovunque trovi un pezzo di carta, credo rappresenti il suo modo per non fermarsi e pensare.........
Navighiamo a vista è molto azzeccato.
PS. Perhè mettete tutti questi apparecchi ai denti?
07/05/2012 15:50
 
Quota
OFFLINE
Post: 93
Registrato il: 31/10/2008
una volta .....
i difetti venivano accettati e tollerati maggiormente, o forse c'era meno attenzione da parte dei nostri genitori a questi particolari.I miei denti sono un po' in ordine sparso, ma non ho mai avuto problemi nella masticazione. Con Stefano abbiamo atteso fino ad ora per evitare stress ulteriori, ma la sua situazione si stava compromettendo troppo (palato stretto) e siamo dovuti intervenire.Per fortuna come ho già detto, sta tollerando la situazione piuttosto bene,le manifestazioni che ha non riesco a collegarle a quanto suddetto.Se poi vogliamo parlare di ossessioni l'ultima riguarda le antenne televisive.Le disegna , le costruiamo insieme, piccole ma funzionanti e quando siamo in giro in macchina le nota tutte e mi pone 10000 domande in merito, anche perchè in passato, ho fatto anche l'antennista ed il riparatore tv (sono un perito Elettronico).
quando gli passerà questa, ne arriverà un'altra, l'importante è che non assorba tutte le sue energie ma che sia soltanto uno dei tanti interessi che dimostra, come accade adesso.
Attualmente posso dire che la tourette è una compagna di viaggio un po' imgombrante, ma che comunque, gli consente di vivere una vita ricca e intensa con gli amici e la famiglia.

un saluto ed un abbraccio a tutti

eraldo
07/05/2012 16:05
 
Quota
OFFLINE
Post: 93
Registrato il: 31/10/2008
importante
mi stavo scordando di dire che la cosa importante, a mio avviso, è che siamo passati dalle ossessioni "distruttive" tipo tornadi, trombe d'aria e tempeste, che tra l'altro disegnava continuamente ad altre se non altro neutre, se non addirittura costruttive.
All'inizio le ossessioni ed i tic si alimentavano a vicenda e l'intervento psicoterapeutico e farmacologico, tuttora in atto, è servito proprio a spezzare questa spirale perversa che lo assorbiva totalmente e lo distruggeva fisicamente e psicologicamente, e gli ha permesso di riappropriarsi della sua vita di relazione.
Questo per dirti, papà di Emanuele di rompere gli indugi e di proseguire nella direzione che stai intraprendendo.


arisaluti


Eraldo
07/05/2012 16:19
 
Quota
OFFLINE
Post: 47
Registrato il: 24/04/2012
Socio di AST SIT
Noi lo abbiamo messo...
Perché dall'eta di 5 anni sia il pediatra che la logopedista da cui eravamo andati perché cris confondeva la g con la d e la t con la c, ci avevano detto che cris aveva il morso incrociato...praticamente la mandibola chiude storta. Questa tesi e' stata confermata dal dentista che ci ha spiegato che appena il bimbo avesse cambiato i denti da latte davanti saremmo dovuti intervenire con un espandere palatale per evitare che il bimbo avesse una masticazione completamente errata e che la mascella crescesse piu' sviluppata da una parte che dall'altra....e noi così abbiamo fatto. A distanza di 8 mesi pare che questo problema sia risolto, ma non ho capito se il dentista non glielo toglie per fissare il lavoro o se aspetta che crescano i denti ormai caduti ed eventualmente mettere delle placchettine per raddrizzarli....non so...domani ho un appuntamento per chiarire questa cosa ed eventualmente togliere tutto.
Per quanto riguarda gli interessi dei nostri bimbi, cris pratica il calcio da 2 anni, gli piace immensamente e lo appassiona tutto ciò che riguarda questo sport....per l resto ha la passione per gli aerei, per i dinosauri (questa se l'e' fatta venire perché prima ne aveva una gran paura!), per la scienza in generale....e poi legge, legge, legge...legge in continuazione ....come sono particolari i nostri ragazzi!!!! Io noto che sono TANTO in tutto...se fanno i capricci li fanno esagerati, se si divertono si divertono al massimo, se hanno una passione diventa la loro vita....uno spettacolo!

***********************************************************************
Se vuoi leggere la nostra storia, clicca qui!
***********************************************************************
07/05/2012 16:23
 
Quota
OFFLINE
Post: 47
Registrato il: 24/04/2012
Socio di AST SIT
Adesso che mi ci fai pensare Eraldo,
Anche se ha solo 8 anni anche cris e' sempre particolarmente attratto da tutte le catastrofi...incidenti aerei, incidenti stradali, catastrofi ambientali...se vede o sente qualcosa di questo genere chiede i minimi dettagli, che chiaramente non non diamo e poi continua a parlarne....non ha mai riprodotto niente di queste cose, non le ha mai sognate, ma resta il suo intesse....come lo valutereste?

***********************************************************************
Se vuoi leggere la nostra storia, clicca qui!
***********************************************************************
07/05/2012 17:10
 
Quota
OFFLINE
Post: 237
Registrato il: 25/11/2011
Quindi se ho compreso bene, in entrambi i casi (eraldo- katiuscia) l'apparecchio non c'entra nulla con i Tic, nel senso che è stato applicato in seguito a visita per problemi di bocca e non di Tourette?
Perchè al contrario, noi soprattutto verso i 9 anni di Emanuele volevamo quasi andare dal dentista, in quanto uno dei suoi tic consisteva nel digrignare i denti continuamente, consumandoseli anticipatamente......
12/05/2012 12:46
 
Quota
OFFLINE
Post: 16
Registrato il: 26/01/2011
Amministra Discussione: | Chiudi | Sposta | Cancella | Modifica | Notifica email Pagina precedente | 1 2 | Pagina successiva
Nuova Discussione
 | 
Rispondi

     Discussioni Recenti


Feed | Forum | Bacheca | Album | Utenti | Cerca | Login | Registrati | Amministra
Crea forum gratis, gestisci la tua comunità! Iscriviti a FreeForumZone
FreeForumZone [v.6.1] - Leggendo la pagina si accettano regolamento e privacy
Tutti gli orari sono GMT+01:00. Adesso sono le 07:37. Versione: Stampabile | Mobile
Copyright © 2000-2024 FFZ srl - www.freeforumzone.com