Presentazione

Ciao a tutti,
siamo Lidia e Matteo e stiamo facendo una prova. Abbiamo inviato oggi pomeriggio la nostra presentazione ma non la vediamo. Forse abbiamo sbagliato qualcosa, comunque riproveremo prossimamente.

vi consiglio di visitare la cartella
"regolamento e guida all'uso del Forum"
Giglio ha pubblicato in quella cartella una guida che aiuta moltissimo i principianti.

Un altro consiglio: scrivete il testo in una pagina di word e poi lo copiate sul forum.

buon lavoro

Grazie mille marmotta, provvediamo al più presto

Ciao a tutti,
siamo Lidia e Matteo, genitori di un geniale e sregolato tredicenne di nome Giacomo.
La prima infanzia è stata serena anche se, da quando abbiamo scoperto la sua “natura tourettica”, ci siamo resi conto della sua grande sensibilità ai rumori, del suo fortissimo attaccamento nei nostri confronti (proprio nel senso che ci capitava di camminare per casa con lui appeso a una gamba come un koala) e del suo vero terrore, ingiustificato, di essere abbandonato. E’ capitato spesso, infatti, di sentirlo urlare a squarciagola sia in casa che in giardino “AIUUUTOOO! Mamma, papà, dove siete?” solo perché ci aveva persi di vista qualche minuto. Pensiamo che ciò sia anche alla base del grande equivoco da parte dei nonni che abitano al piano di sopra, non ancora del tutto chiarito, che pensano che i problemi di Giacomo dipendano dal nostro comportamento troppo severo e rigido!
I primi mesi di materna sono stati un po’ turbolenti, ma le cose sono migliorate moltissimo quando, stanchi di sentire piangere disperatamente Giacomo ogni volta che una “dolcissima” suora ce lo strappava letteralmente dalle braccia sottolineando quanto era viziato ( ma come, non eravamo troppo rigidi?), l’abbiamo trasferito alla scuola comunale proprio sotto casa.
I problemi veri sono iniziati con la scuola primaria. Già dopo un solo mese di frequenza si sono presentati i primi tic motori, leggeri, variabili e intermittenti.
La maestra, trent’anni di esperienza ma non un briciolo di sensibilità, non lo ha certo aiutato: alle nostre segnalazioni di frasi di scherno e atti di pseudo bullismo da parte di un compagno da cui un bel giorno si è difeso anche fisicamente (e meno male), la risposta era sempre: “Se Giacomo reagisce passa dalla parte del torto”. E poi giù critiche: non sta attento, ha una pessima scrittura, è agitato, è aggressivo, è disordinato, ecc. ecc.
Forse sbagliamo ma pensiamo che l’origine della sua ossessione, la perfezione assoluta, si possa ricercare in questo periodo di disagio e sofferenza.
Naturalmente ci siamo premurati di fare degli accertamenti ed è in cominciata la solita trafila.
Oculista: ha una vista da lince.
Immunologo: esami negativi.
Psicologa: dopo avergli fatto fare alcuni disegni a tema libero ecco il verdetto: “Vostro figlio ha paura della morte ed è ossessionato da qualcosa di spaventoso”, i disegni traboccavano di scheletri, tombe e mostriciattoli. Segnaliamo che aveva visto pochi giorni prima “Nightmare before Christmas”, film che gli è piaciuto moltissimo. Allarme rientrato e diagnosi definitiva: spesso i bambini fanno i tic per sfogare la tensione, come sono venuti se ne andranno… infatti!
Il primo vero incontro con la SdT l’abbiamo avuto il 26 dicembre 2010; i tic c’erano ancora ma erano lievi e Giacomo non ne faceva un problema; per noi era diventata una sua caratteristica e a scuola (2° media) andava benissimo, tutti elogi e voti alti. Chiudiamo la porta dopo una giornata trascorsa in allegria con cuginetti e zii e notiamo subito che nostro figlio sta male: contrae ripetutamente gli addominali e i muscoli del collo, saltella avanti e indietro, espira in modo esagerato e i suoi occhi implorano aiuto. Nei giorni successivi la situazione peggiora ancora. Studia in modo compulsivo, non riesce quasi più a mangiare da solo, a camminare, a sdraiarsi per dormire, poi arrivano le crisi di panico e le ossessioni.
E’ stato l’inizio di un periodo molto doloroso per tutti e, se lo desiderate, potete leggere la nostra storia, la n° 52, sul sito dell’AST-SIT.
Sono trascorsi circa dieci mesi nei quali ci siamo sentiti una squadra, a volte molto efficiente, a volte meno, ma sempre impegnata al massimo per sciogliere un nodo che pareva inestricabile.
Non sappiamo cosa ci riserberà il futuro ma Giacomo è un ragazzo coraggioso e diligente. Ha sempre fatto i preziosi esercizi consigliati dall’amico GF ed è tornato a vivere, e noi con lui. Sì, a volte è petulante e un po’ rompino…come tutti i ragazzi in piena crisi adolescenziale. Scrive commoventi racconti e poesie (genio e sregolatezza…vero Gianfranco?), ha la testa piena di sogni e pensa che da grande farà cose incredibili. Noi, qualunque siano le sue scelte lo appoggeremo, abbiamo dovuto rivedere diverse nostre convinzioni e abbiamo capito che il trucco per farlo stare bene è essere molto elastici.
La nota positiva è che quest’avventura ci permette di guardarci dentro: conosciamo meglio nostro figlio e anche noi, nonostante i momenti di grande tensione e di “scavolamento”, siamo uniti più profondamente. E poi, che vita scialba sarebbe senza il nostro amato tourettico a ravvivarla?
Salutiamo gli amici del forum; leggendo le vostre storie abbiamo capito di essere proprio IN TANTI, molto meno soli e pronti ad accettare consigli.
Un’idea: sappiamo che tante persone con SdT hanno una vita soddisfacente e sarebbe rassicurante sia per i genitori che per i figli sentirsi dire che il momento critico passa e che certe caratteristiche così speciali possono diventare un punto di forza e non soltanto un motivo di sofferenza.
Ci piacerebbe leggere qualche bella storia, perché non solo di Tourette non si muore ma di Tourette si può anche vivere.

P.S. La mail questa volta compare, ma forse è nel posto sbagliato. Perdonateci siamo un po' datati!

Ciao Lidia e matteo! Lo sapete che la storia di vostro figlio e' stata la spinta che mi ha portata a insistere in maniera decisa con mio marito per andare a trovare il dottor Morciano? Prima di quel momento ho letto ano, ho sofferto tan in silenzio e ho pianto tanto nella convinzione che mio figlio fosse tourettico ma nessuno volesse credermi....ma la vostra storia e' arrivata nel posto giusto al momento giusto ed ora siamo entrati ufficialmente da tre mesi nei fortunati che hanno incontrato questa associazione! Un abbraccio a voi, al vostro ragazzo e al vostro coraggio!

Credo però sia il caso di distinguere il contributo professionale (valutazioni e progetti) da quello associativo (gruppi di incontro e altro). Per diverse ragioni.
Grazie comunque
GFM

Certo dottore, senza dubbio si, se ne facciamo un discorso di finalità.... Il gruppo professionale valuta e da direttive mentre l'associazione intesa come sito e forum e' un aiuto al cuore, ma in realtà per noi non cambia molto... Sentiamo di essere appoggiati in un modo e nell'altro e dentro di noi queste distinzioni non ci sono ...spero non sia offensivo per nessuno
A presto katiuscia

...piacerebbe anche a me che non ci fossero distinzioni e fino ad ora così é stato,purtroppo non sempre i vasi sono comunicanti. Tranquilla nessuna offesa.