un educatore con tic

Salve, mi chiamo Mauro e sono un Educatore Professionale, laureato in scienze della formazione triennale a Verona. Attualmente, oltre a lavorare come educatore ed occuparmi di volontariato (soprattutto seguendo, seppur ancora in formazione, disturbi dell'apprendimento) sono un laureando in scienze pedagogiche, specialistica di scienze della formazione, sempre a verona.
Ma, prima di arrivare a questo punto, mi voglio presentare come una persona che "soffre" di Tics multipli (piuttossto complessi) fin dall'età di circa 9 anni.
Penso di avere in comune con molti di voi il peregrinare da un medico all'altro, diagnosi sbagliate ed altre peripezie che, troppo spesso, ritardano una necessaria diagnosi ed intervento precoci.
Passando da un numinare ad un altro, sperando di aver trovato la soluzione, sono giunto a 22 anni (ora ne ho 2 ad una diagnosi precisa e rigorosa che tutt'ora mi accompagna fedelmente.
I Tics erano ben chiari, ma le etichette di timido, "psicosomatico", chiuso... sono state le uniche diagnosi che venivano curate (con un farmaco del tutto errato) e con sedute di
neuropsichiatria infantile che cerco di cancellare man mano affiorano sprazzi di ricordi.
Poi, ad un certo punto, una persona a me cara, mi ha consigliato di fare una semplice TAC: da qui comincia la mia nuova vita...
Inizio piuttosto pesante per me, e per i miei genitori soprattutto, che hanno smosso il mondo per anni per cercare una soluzione.
Ora penso però: "Ma se l'avessi saputo prima...", e poi " ma se le persone, i medici e i professionisti, fossero state le stesse che non hanno risolto nulla in tanti anni, cosa sarebbe cambiato?"
Forse non sarete d'accordo, ma per me ora è così: ho scoperto tardi, ma in buona mani.
Dopo un training duro, ho iniziato a lavorare su di me, con me e con le persone che tutt'ora mi seguono.
Sono sempre stato un passo dietro gli altri (a scuola non vi dico...), ma ora sono soddisfatto di ciò che ho ottenuto e che sto oottenendo.
Ho una laurea (anche se è stato difficile farla valere nei colloqui di lavoro, poichè i miei tic, anche se controllati e resi soft, erano più pesanti...), mi sto specializzando, ballo 4-5 giorni alla settimana su 6 latino americano (salsa e bachata)-lezioni- e poi il sabato in discoteca-, grazie anche all'aiuto ricevuto in questi anni, dal mio maestro e dai miei compagni (non sarò un asso, però pian piano recupererò...); vi dico solo la tragicità dell'inizio corso, e dal punto di vista sociale e motorio (il primo è sparito; il secondo persiste ancora anche durante il ballo vero e proprio, giustamente, soprattutto nel controllo del capo-il resto del corpo "sono costretto" a tenerlo a bada, pena il non riuscire a ballare-, ma questa è la mia sfida ed andrò fino in fondo).
Non sono tourettico: ho tics motori e vocali, questi ultimi piuttosto complessi, come emettere urli, tirare su con il naso,... che si danno il cambio periodicamente; ho avuto, ed ho in parte tutt'ora qualche problema di concentrazione, ma tanti esami mi hanno aiutato e con pazienza ne sto preparando ancora, con buoni risultati.
Questo è il riassunto della mia storia: man mano avremo modo magari di discutere ancora.
Vorrei chiudere con un concetto che mi sta molto a cuore:
nonostante tutto mi sento "fortunato" ad avere questi piccoli problemi, seppur cronici e fastidiosi, perchè mi permettono vedere la realtà da più punti di vista: paziente, educatore, figlio.
Ho una grande responsabilità come educatore, ovvero aiutarmi per aiutare, capirmi per capire ed evitare gli sbagli che molti hanno fatto su di me: non farò miracoli, ma cercherò di fare il giusto, il meglio per l'altro.
Come educatore voglio occuparmi, (oltre a quello di cui mi occupo tutt'ora) della Sindrome di Tourette, soprattutto poter entrare nelle scuola, l'addove ci siano bambini "affetti" da tale disturbo, magari accompagnato da deficit di attenzione o altri disturbi che pregiudichino il normale percorso di studi.
Per questo motivo voglio fare un appello che posterò, non ora perchè ho lezione, ma domani al massimo, poichè quanto scritto nell'ultimo paragrafo vorrei fosse il mio argomento di tesi specialistica.
Shiver

Shiver

Ciao Shiver, io sono marcimari, da Cagliari: ben venuto!
Sarà sicuramente positivo e importante anche il tuo contributo.
Mi fa veramente piacere quando giorno dopo giorno, questo forum si popola di nuovi umani.
Avremo molto da chiederTi, io per primo, ma non voglio ossessionarti da subito, sento però un certo fluido terapico...
Un caro ben venuto.
marcimari

Ciao Shiver ho appena letto il tuo messaggio ..io sono Paolo,un ragazzo di 15 anni e frequento la 2 liceo scientifico a Cagliari...ho notato una stupenda scorrevolezza e ambizione nel tuo messaggio,e sai cosa ho scoperto? e si,che sei proprio come me! ottimista e soprattutto con voglia di andare avanti nella vita senza perdere mai la speranza..sbaglio? uhm..secondo me no! eheheh..infondo perche nn si dovrebbe essere cosi? per superare i problemi bisogna essere raggionevoli e felici,sia interiormente che esteriormente,se no come facciamo a tenerli a bada?! ihihi..noi siamo molto piu forti dei tcs vero? e' questo che ci accomuna,anche se c e qualcuno che non lo ammette(ma che sa che in verita' anche lui ha la capacita' di essere fedele).Ti faccio sapere che anche io sono un ballerino ..frequento una scuola di danza moderna e classica e ti devo dire che mi affatico molto ballando, e indovina perche'? per i soliti stupidi tics,ahahahah!..ma se si credono di spaventarmi si sbagliano di grosso,infatti continuo a ballare serenamente pensando solo a quello che sto facendo,mettendoci tanta grinta e tanta volonta,proprio perche voglio diventare un ottimo ballerino!e inoltre mi piacerebbe,a 19 anni,frequentare la stupenda scuola di Amici che seguo ogni domenica alla tv.... Sai una cosa? non capisco come i miei compagni di scuola e di danza riescano a non vergognarsi di me,dato che la maggior parte dei ragazzi di oggi non capiscano simili situazioni,anzi,loro riescono a darmi tanta gioia e tanta simpatia,ridendo e scherzando ogni giorno...e si,mi devo ritenere veramente un ragazzo fortunato.Strada facendo,comunque,rifletto spesso su cio' che intendo fare nel futuro,e infatti mi piacerebbe diventare avvocato..Seguo la scuola costantemente e mi ritengo uno studente abbastanza diligente nonostante la fatica che provo durante lo studio per i soliti fastidi..Molte volte penso che per farsi passare qualche tic bisognerebbe avere tanta fiducia e pensare dentro di se: ce la posso fare,ce la posso fare,ce la posso fare,devo credere in me stesso,ce la posso fare! e forse cosi' si potrebbe veramente averla vinta.... Ce la faro!!!

Paolo Maccarrone

(PS da parte di colui che riscrive il vecchio forum: dai! Neanche rendersi conto che "maccarrone" non può essere un cognomedi
cagliari!)

educare il movimento

ciao mauro, benvenuto nella cricca di allegri tuorettici.
io sono una tua collega, educatrice professionale e tourettichina!
leggendoti mi sono messa a pensare al fatto che tu dici che il movimento della danza ti aiuta.
per me è stato molto di aiuto sia il ballo che il kung-fu, che di comune hanno l'educazione al movimento, il nostro corpo sfoga l'energia in eccesso e contemporaneamente si abitua a controllare i movimenti "inutili", "eccessivi" che "sporcano" una coreografia...
vorrei che qualcun'altro scrivesse se ha ricevuto benefici nella danza o nello sport.
io ho i tic sottocontrollo da anni, nessuno se ne accorge, i miei amici nemmeno mi credono...ragionandoci sopra penso che io abbia imparato a spostare il tic,a diminuire la scarica in un movimento più "morbido", non a scatto, e penso che questo sia dovuto proprio grazie all'educazione motoria che ho dovuto fare per le "forme" di kung-fu (dicesi forma, un combattimento contro un ideale avversario, composto da vari movimenti, pugni, calci, parate...ecc è il corrispettivo katà del karate)
e altrettanta educazione motoria per suonare il flauto traverso (specie per insegnare alle dita passaggi difficili)
anche io ho ballato per anni latino, è una bella cosa che scarica tantissimo, sono convinta che possa aiutare e poi se hai trovato gente che ti fa sentire bene ben venga la salsa pure il sesto giorno!
per quel che dici che devi controllare la testa, boh, io non lo so come tu possa fare, ma leggendoti mi è venuto in mente un discorso fatto con un autista di bus: si parlava di un suo collega che aveva moltissimi tic, anche mentre guidava, ma questo autista aveva imparato a muoversi sfruttando il tic, nel senso che mentre guidava il tic era compreso in un movimento che non andava ad influire sulla sua guida, anzi lo agevolava...tanto è vero che questo suo collega mi diceva di non riuscirsi a spiegare come facesse a non avere avuto mai nemmeno un incidente, a differenza di lui e altri colleghi "sani" che ogni tanto qualche cavolata la facevano...
capisci il consiglio? forse trovi il modo di usare i tuoi movimenti, mascherandoli con un tuo stile...vabbè, questo consiglio non so se fa al caso tuo, io provo a dirti quello che penso, poi magari ho detto una patacata (tipico termine romagnolo...eheh!)

leggendo invece la storia della tua diagnosi...
non ci dici cosa ha rilevato la TAC...dici solo che è cominciata una nuova vita. cioè?
poi dici che hai diversi tic,anche vocali...ma mi chiedo: a parte l'iter dei medici che ti dichiaravano "psicosomatico" (?) qualcuno ti ha detto che hai lasindrome? qualcuno ti ha fatto diagnosi?
come sei arrivato al forum?

sono contenta che tu voglia specializzarti con una tesi sulla sindrome, ne abbiamo bisogno di "menti" che si dedichino allo studio e alla promozione del problema.
però sappi che qui il metodo è rigorosamente quello scientifico, che per molti è il più noioso e difficile ma che per noi è l'unico metodo per svolgere le nostre ricerche...(per fortuna) e che per fare una tesi "alla morciano" la strada è tutta in salita! (vero Dad?)
quindi rimboccati le maniche (e i gomiti) che di lavoro ce n'è! eh!eh!
non so se hai letto quello che ha scritto gf recentemente, che presto vuole fare una scuola di specializzazione post laurea sulla tourette!interessante vero?
un abbraccione emi

movimento e sport: consigli e sconsigliGiglio tempo fa ha raccontato di come gli sembrava non tourettico Mozart in quanto la sua ritmica é morbida, romantica, e non scattosa come gli scatti da Tic, e qualcuno (credo Clara o Ardena) devono avergli risposto che forse é proprio per questa induzione di "curva armonica" che la musica di Mozart é considerata terapeutica. Lo stesso discorso lo si può riportare al movimento: fa più bene uno sport a scatti o uno morbido? Io ho un mio parere: fa più bene morbido se si vuole l'esito terapeutico,e scattoso se si vuole corrispondenza e piacere. Fra i casi che incontro trovo che alcuni sport, per le loro caratteristiche motorie, abbiano causato seri danni ai tourettici(questo non vuol dire che li causino sempre), in prima fila abbiamo il basket e il karate, ed anche il calcio é da guardare con sospetto. Per questo sconsiglio questi sport. Allo stesso modo credo che l'attività motoria morbida possa essere di grande aiuto (specie se cominciata prima dei 9 anni), per questo consiglio sport come il nuoto (non competitivo, almeno all'inizio),lotta greco-romana,ginnastica acrobatica, judò, o attività del tipo Yoga e Tai Chi Chuan (spero si scriva così)...e certamente il ballo. Il Kung Fu non lo conosco, é simile al Karate? Pensate a com'é complesso il basket: prevede movimenti scomposti e con ritmica diversa tra gambe ed un braccio con l'altro, una contrazione della spalla ed il collo girato verso l'alto (per tenere sott'occhio il canestro)....se la persona che lo pratica ha una organizzazzione motoria (del sistema nervoso) imprecisa rischia di peggiorarla. Vorrei che fosse messa su tutti i giornali questa avvertenza, GRIDARLA FORTE, ma devo aspettare che la nostra associazione sia più forte e ricca e partire con campagne di "pubblicità preventiva e progresso". Sogno la formazione di fisioterapisti e neuro-psicomotricisti specializzati in sindrome di tourette e trattameto delle sindromi con tensione motoria (es. adhd), sogno percorsi ad hoc nella formazione degli istruttori sportivi, con proposte. Un mio ex-tesista, che é diventato campione del mondo di Tai Chi (sì), sta studiandio la sindrome e mi ha promesso di fare delle proposte per i miei bambini dell'associazione...lo stesso ho speranza per gli studi di Giglio e LaSaraghina. Avremo dei locali per noi ed anche per queste attività entro il 2008...vorrei arrivarci con qualcosa di sostenibile (da affiancare ovviamente alla neuro-educazione, alla psico-educazione e terapia cognitivo-comportamentale) Torno allo statuto và, altrimenti non arriveremo mai alla meta, alle mete.

GFM

Clara, spero tu sia ancora dei nostri. Non volevo offenderti...ma quello che voglio lo dico di volta in volta, le cose sono tante e tutte insieme a volte si stoppano come nel collo di un imbuto..e per tutto servono...soldi...tanto più ne arrivano, tante possibilità in più. Poi servono uomini, per aprire luoghi di incontro anche se inevitabilmente ci sarà il centro pilota a Milano, aprire gruppi di incontro ed auto aiuto. Come la partita "fondazione" sarà conclusa metteremo on line i bilanci, con le iniziali di chi ci ha aiutati, la città di origne, e quante sono state le entrate e le uscite.

Procediamo con Ordine..Grazie a marcimari (avremo modo di parlare, e comunque chiedise hai qualche domande,mi piace comunicare); la parola è terapia, se la sai usare bene, e grazie anche a tutti gli altri. Mi sono dimenticato di dire che vengo ballaprovincia di Brescia. per PAOLO: sono ottimista, non da molto tempo, da pochi anni; da uqnadosono stato in gardo di prendere la vita nelle mia mani, avendo la facoltà di sciegliere le persone che sentivopotevano darmi unamano, indipendentemente dal metodo usato (entrouna certa scientificità ovviamente, non pensate a personaggi strani...). Comunque ora conosco chi sono e cosa ho e avrò probabilmente per sempre, buon viso ad un normale gioco quale è la vita. Certo, non sono così 24 ore su 24,ho dei momenti di sconforto, e come tutti, in certi avvenimenti, mi chiedo "perchè a me?", ma potrei anche dire "perchè non a me?", d'altronde sono una persona normalissima e anche io devo sottostare a quella che è la natura delle cose. I momenti di crisi servono appunto per passsre ad uno stato superiore, migliore, per questo mi nutro anche di questi. Per quanto riguarda il ballo, ti auguro di riuscire a realizare il tuo sogno. Se i TIcs ci affaticano,amggiore èla soddisfazione di essere riuscito a concludere, come tutti glia ltri, una certa figura, o movimento ches sia. OVVIAMENTE, il ballo,lo sport ed altri metdoi,non sono universalmente "calabili" dall'alto sulla persona, e dunque sono d'accordo quando si dice che molti non possono trare beneficio da queste pratiche. Ciconferma l'inesistenza di ricette universali. Comunque, se la condzione dell'individuolo permatte, perchè non provare? Riguardo alla diagnosi: per me,forse nessuno di voi sarà d'accordo, ora non ènecessaria: so ciò chemi infastidisce, il tipo di tic,perchèinsorgono, conosco il loro meccanismo e lavoro su quello. Che poi mi dicano, attraverso strumenti diagnostici cheho la Tourette,o una sindrome da tics multipli,poco mi cambia. quando sono andato,per laprima volta con la tac, da una neurologa,molto brava che mi segue tutt'ora e con la uqlae ho un rapporto incredibile, visto l'esito, ha pensato allacura, ciòche mi interessava: smettee farmaci e controllipsichiatrici iinutili, perpassare a qaulcosa di eficace. Solo dopo, tramite ricerche in internet,sono arivatoa conoscere la sindrome di tourette e dunque ho chiesto se potevo rientrare in questa categoria;mi è stato risposto di non per divergenze da un punto di vista neurologico. Non ho chiesto altro, ho continuato acercare elementiper lamia formazione e possibili scoperte, farmaci...con cui discutevo poi con il mio medico. Mi fido ciecamente dilei, cambiare nome a ciò che ho, non mi cambierebbe niente ora; magari una volta sì. Sarete in disaccordo, ma adessoprefersico,aldilà delle definizioni, per il mio caso,avere rimedi,non diagnosi, che per altro ho già avuto, per implicita che sia. Questo, ripet, è il mio caso. DA educatore professionale,sappiate che lapenso inmodo diverso,ed una diagnosi più che approfondita, è indispensabile!!!!!!! I miei tics vocali non sono di origine ossessiva compulsiva, ma bensì derivano da una tensione muscolare. Certo, quando sono stressato, magari per qualche pensiero su lavoro,studio... vengono esacerbati, ma comunque hanno un'origine motoria. Per lasaraghina: purroppo non risco a controllare del tuttoi tics quando ballo,ma in buona parte sì;qui gioca anche il fattore sociale, se conosco ono laballerina,e simili. A livello di gambe e di tronco,viaggio bene, mi devo impegnare di più nel controllo del capo, ma questo, con il tempo, si farà. Altre cose che mi hanno fatto bene sono yoga (anni fa) e suonare (il basso elettrcio, anni fa pure questo)ma ormai mi sono votato al ballo,anche perchèmi occupa da solo motlo tempo. Guido anche io(ho sempre ilsedere sulla macchina per motivi di lavoro o do studio) e non ha alcun problema, anzi, speso mi rilasso e non mi accorgopermolto dei miei Tics. La mia diagnosi: come ho accennato,la TAC ha cambiato il mio modo di agire e di vederelecose attorno a me, soprattutto le persona: 1) Ho0smesso di dipendere dal serviziopsichiatrico, e da lì ho capito che sono tutto all'infuori di psicosomatico, timido, ecc..., smettendo medicinali che mi peggioravano la situazione. Al limite, la timidezza(che ora èun ricordo), dipendeva dai tics, ma era il problema neurologico che stava dietro i Tics a dover essere curato, non la timidezza o altre caratteristiche a livello psicologico,leuqaliallimite, erano derivate. Non ho la sindrome vera e propria, ho un disturbo da tics multipli,complessi, ma non sono propriamente tourettico. Per lamia tesi sto seguendo le direttive del DSM-IV, perciòmi baso su questo. POi ho fatto esami quali tac, 2 risonanze ed una s-pect (aspetto di fare la PET). Non pensate sia menefreghista nei miei confronti di diagnosi ecc, ma so ciò che ho,il suo nome non mi importa ed ho torvato, grazie a queto medico, cure che mi hanno giovato senza alcun effetto collaterale o fastidio. Sono felice così, ora. Ilforum l'ho trovato perchèio segui assiduamente internet (riviste scientifiche tramite l'università, altri siti quali dislessia,etc, musica). L'ho trovato per caso tramite motore di ricerca e l'ho seguito sempre per via del materiale presente. Spero di aver chiarito eventuali dubbi, magari pro-vocato, per una sana discussione. SE ho mancato qualche punto ditemi. Un saluto ed un ringraziamento a Morciano per la delucidazione sulle pratiche sportive; ho ancora molto da imparare sulla teoria e sulla clinica. Sto raccogliendo materialeper la tesi, e finiti gli esami,mi butterò anima e corpo su quanto ho trovato. Per questo vorrei aprire un topic,come promesso,oggi pomeriggio, nella sezione SOS richieste di aiuto. Abbaite pazienze e se potete datemi una mano per svolgere al meglio ilmio lavoro di tesi e di educatore. un saluto Shiver