r gigliodellatorretta
Seconda puntata
Cara Emanuela,
DEVI inserirla nel capitolo delle storie! Ho inserito la mia storia nel forum perché mi premeva presentarmi nel vivo della comunità. Di fatto questa sezione del forum è il doppione “dinamico” del capitolo storie. Ovviamente, come hai già osservato tu, la storia non è ancora finita. Si procede a puntate, dopodiché si monta e si taglia, stile Eddie-Vedder. Comprendo la tua ansia, e me ne rallegro. E la condivido, dal mio punto di vista: non potete immaginare quanto fossi ansioso, oggi di ritrovare risposte e reazioni al mio intervento. Et voilà, eccole qua! Ne sono felice, molto felice.
E proprio da questa felicità riprende la mia storia. O meglio, da un episodio doloroso, a causa del quale la gioia di questo momento è particolarmente intensa. Bisogna tornare all’episodio della folgorazione, ai miei 16 anni, a “Ray dai mille tic”. Dal giubilo della folgorazione allo sconforto dell’incomprensione, e dunque, di nuovo, della solitudine. Fino a quel giorno ero stato un bambino e poi adolescente che ha vissuto nella più totale solitudine con quegli strani “fastidi”, senza nome e senza spiegazione. Erano un segreto. “Un segreto? I tic? Ehi, Giglio, ci hai scritto un elenco sterminato di tic, e ora ci dici che erano un segreto?”. Strano ma vero, eppure è così. Evidentemente sono sempre stato bravo a controllarli, o a spostarli in posti meno visibili. Ma non è solo mia abilità.
Ho un fratello, non tourettico, ma problematico, molto complesso e fragile dal punto di vista emotivo. Siamo due fratelli: lui è il primogenito, e volete sapere qual è la professione dei miei genitori? “Genitori”! Voglio dire “Professione: Genitori”. Dolci, sensibili, colti, generosi, comprensivi, e totalmente dediti ai figli. Ancora oggi. Di andare in pensione non se ne parla neanche. Totale parziale: tanto affetto e tanti disastri.
Mio fratello è il paziente designato, io il sano designato. Che vi devo dire? Si vede che nella famiglia-ospedale c’era un solo posto letto disponibile! Buon per me, naturalmente, garantisco. Solo che… ne conseguono un paio di cose. Uno: tolte le malattie curricolari, tipo varicella, raffreddore e mal di denti, le altre non esistono. Non le hai, non le puoi avere, sono invisibili. La scena è sempre occupata dal fratello, i riflettori su di lui, sui suoi disagi e le sue paturnie. E lui sul palco è sempre salito volentieri (ahilui!). Due: non è che fossi un bambino ubbidiente, tutt’altro. Però, in qualche maniera ero ligio, in tante cose lo ero. Evidentemente, e soprattutto, ero ligio a rispettare la mia parte, quella del sano. E così, ben presto ho imparato a tenere per me i disagi e le sofferenze, fisiche e psicologiche. Istinto. Istinto di un bimbo sensibile e recettivo. E così, eccoci, a sette anni: malattia segreta numero uno, la nostra cara TS (le altre non è che fossero così importanti o particolari, però, Eddie, a te lo devo dire, perché so che l’argomento t’appassiona : una di queste è stata la fimosi. Fino al giorno in cui il prepuzio non si è del tutto ostruito, e dunque la pipì non ha più potuto uscire , i dolori e bruciori erano cosa mia, e mia soltanto. Ne parleremo Eddie, le tue riflessioni mi intrigano).
Ray. L’ho lasciato un altro volta in sospeso, il mio caro Ray, il mio primo amico tourettico (per quanto virtuale). E l’unico, prima di incontrare, voi (per quanto virtuali (ma potenzialmente anche no )). Voi che cosa avreste fatto al mio posto, dopo aver letto Sacks? Io mi sono fiondato da un neurologo. Beh, alt, un momento, a 16 anni lo dici ai genitori, almeno, io così ho fatto. “Mamma, ho dei tic, voglio andare dal neurologo”, “Ah ah ah! Tu dei tic? Piuttosto tuo fratello ha dei tic!”. Giuro, mio fratello ne avrà avute tante, ma tic: zero. Parola di esperto. E di attento osservatore. “ah ah ah! Hai letto quel libro, e adesso vuoi essere anche tu un caso neurologico interessante!”. Testuali parole. Alla fine l’ho spuntata. Capriccio concesso. D’altronde si sa, gli adolescenti sono fatti così: uno vuole andare a Gardaland, uno in discoteca, uno dal neurologo… Pazienza, ogni tanto qualche concessione va pur elargita!
Comunque mamma qualche ragione l’aveva. Avete presente Oliver Sacks, i libri di Oliver Sacks? Meraviglioso! Ogni caso è un esperienza umana e intellettuale vissuta con intensa profondità. Ogni paziente è una risorsa per la conoscenza, non solo della patologia, ma anche della persona e delle più profonde sfaccettature dell’animo umano, dei suoi comportamenti. Senz’altro è grazie a zio Oliver che io vivo così positivamente la mia TS. Per me è addirittura un pregio, non un difetto. Anzi, come direbbe zio Oliver, un eccesso, e io sono un tipo eccessivo. Eccesso è avere qualcosa in più. certo per molti è avere qualcosa di troppo. Sta di fatto che io mi diverto a eccedere, a essere un po’sopra le righe, ad avere un umorismo esplosivo, a essere un po’ bizzarro e dunque a distinguermi, ad avere accessi di creatività sfrenata. Amo la mia TS, nessuno sa che ne sono affetto, è la mia pozione magica segreta. Già: nessuno sa che ne sono affetto… questo non è solo positivo, quindi è meglio proseguire la storia. Dicevo di Sacks, e ora vi dico una cosa un po’ più ovvia: io non ho preso un appuntamento col Dottor Sacks.
- “Dottore, ho dei tic”
- “Ma lei non ha nessun tic”
- “ma… eppure sì… magari non in questo momento… e poi ho dei pensieri strani… e altre cose…”
- “ma ce l’ha una ragazza?”
- “n-no..”
- Vedrà che arriverà… si metta più tranquillo. Sono cinquantamila lire, grazie!”
Beh, forse non sono stato molto fortunato… Era il 1988, ora è il 2007 e vi ho detto che sono felice: tipo 2 giorni fa ho scoperto questo sito e relativo forum e ne ho lette molte parti, voracemente. Tra cui il fatto che quando vai dallo specialista, la Sindrome Birichina si diverte a nascondere tutti i suoi sintomi. E poi ho letto che la TS è stranamente caduta nell’oblio per lungo tempo, ma questo già un po’ lo sapevo, per via di Sacks. E quindi concedetemi, dopo un lasso di tempo durato 19 anni, un esplosione di gioia, o perlomeno un po’ di conforto. Eh sì, perché dopo la cecità e la banalizzazione dei genitori, e il verdetto negativo dell’esperto, che cosa succede nella testolina del nostro sedicenne? Torna da Gardaland e si sente più solo di prima. E in fondo con un dubbio: ce l’ho o non ce l’ho, e se no, allora che cos’è? Nulla? Sono un mitomane, un ipocondriaco. E questo me lo chiedo ancora adesso, anche in questo momento, mentre sto scrivendo. Per questo il titolo che ho dato alla discussione è interrogativo: “Tourettico anch’io?”. Eppure i tic li ho, e, attenzione: da quel giorno d’estate del 1980 non sono più scomparsi. Sono piccoli, non eclatanti e diffusi in tutto il corpo. Un corpo addobbato di piccole scosse. Non ci sono mai state pause, e non sto parlando di giorni di pausa ma di minuti: i famosi minuti di silenzio, il mio corpo non li ha mai potuti osservare, MAI! (ovviamente mi riferisco allo stato di veglia). I primi anni, ogni tanto dicevo, tra me e me (“tra me e me” tanto per cambiare…):”Basta! voglio riposare, voglio sdraiarmi e riposare davvero!”, poi, con gli anni ci si abitua, e ci si dimentica lo stato di non-tourettico. E in seguito vi racconterò dei tic vocali, e di altri aspetti ascrivibili alla TS.
Emanuela, la storia non finisce qui. Sono graforroico, ma ne ho bisogno. Potrai forse immaginare come sia importante per me stendere questo dettagliato memoriale. E’ liberatorio, è terapeutico. Abbi pazienza, lo sai, noi tourettici siamo un po’ ossessivi. Per me, questa è la fase di presentazione alla comunità, e dunque mi preme scrivere in questa zona di viva condivisione. Quando la storia è conclusa, discutiamo per e-mail il montaggio e i tagli. Mi rendo conto che nella vetrina delle storie sia più adatta una dimensione ridotta dei testi, quindi non ti preoccupare: non opporrò resistenze.
A tutti un abbraccio, gravido di tic
Giglio Della Torretta