sono ruggero!!

Ciao a tutti,
prima di tutto mi complimento per il sito, già lo conoscevo come tourettetic, ma
ho notato che di recente ha cambiato totalmente aspetto.
Ma l' avete rifatto voi, o l' avete fatto fare da qualche società di computer
a pagamento? Immagino ci saranno voluti mesi per farlo.
Avrei tanto voluto fare qualcosa di simile anch'io ma non saprei dove cominciare.
Intanto mi presento.
Mi chiamo Ruggero ho 36 anni, e soffro di tic da quando ero piccolino.
Ho sempre sottovalutato i mie tic, ma con il passare del tempo si sono fatti
sempre più forti.
Non sono tic molto forti, sono solo brutti a vedersi perchè ho la tendenza
a darmi i pugni sulla pancia, anche forte.
Guardando su internet ho trovato su gogle, il sito dell' a**t, e ho fatto una
visita da un certo P***a.
Alle visita mi ha guardato velocemente e mi ha prescritto neurolettici e narcolettici
a go go, e in più mi aveva proposto se volevo provare a fare una certa stimolazione
celebrale profonda dicendomi che era sicura.
Per la stimolazione celebrale profonda gli avrei detto di mettersi gli elettrodi
nel c**o, mentre ho provato la cura di O**p (pimozide) e me ne sono pentito.
Non ero più me stesso e non ero più in grado di lavorare, faccio il muratore, ho quindi
preferito mandare a cagare quei mangiasoldi, e tenermi i miei tic, meglio tirarmi pugni
in pancia che vivere come una pianta.
Spero di ricevere da questo sito un aiuto che non sia come quello che mi è stato
dato in precedenza, così a vista mi smbrate brave persone,vi chiedo se poi avete da darmi qualche medico come riferimento.
Ciao a tutti

Ruggero

Benvenuto

Ciao Ruggero,
sono spiacente di aver dovuto censurare parte del tuo post, ma purtroppo non è consentito fare nomi di persone ed associazioni.
Se leggerai fra le righe del sito e anche nel forum la tua storia è simile a quella di molti di noi.
Anch'io sono passato per le persone a cui ti riferisci e ti garantisco che la mia esperienza è stata uguale alla tua, ma con la differenza che io la pimozide non l'ho nemmeno provata.
Dato che la mia forma viene considerata leggera sto provando un approccio comportamentale, di certo devo lavorarci molto, ma preferisco metterci del MIO, che prendere farmaci che mi riducono la persona che non voglio essere.
Con questo non intendo dire che i farmaci sono da evitare, ma sono dell' idea, che tourette non deve essere a priori sinonimo di farmaci, ma al contrario debba esserci una valutazione dei medici più responsabile per capire quando i farmaci sono consigliabili o meno.
Sono sicuro che Morciano a breve saprà darti dei riferimenti intanto ti invito a rimanere con noi!
Ciao

Simone

le cure farmacologiche


Di segnalazioni preoccupanti ne arrivano in effetti...molti tourettici mi dicono che hanno avuto la sensazione di essersi sentiti più interessanti come soggenti di esperiemnti, che non come persone.
Il sito ha il principale scopo di creare una comunità virtuale...vera, una forma di associazionismo che non ha bisogno di mettersi sotto la tutela di alcun neurologo o altro.
In ogni caso stiamo cercando di costituire anche uno staff scientifico nel quale anche i medici neurologi non mancheranno...ma con questo imperativo: la persona prima di tutto, l'ascolto prima di tutto, e nel prescrivere la cura utilizzare la regola RIGIDA della "minor intrusività". Significa partire dalle cure più blande, per poi eventualmente provarne di via via più forti (intrusive). In ogni caso prevediamo ampio uso di training di conquista di autocontrollo, che a volte possono essere di grande aiuto quando integrati alle altre cure, ma anche da sole per le situazioni meno gravi.

Saluti