mi presento

ciao,mi chiamo Monica e ho trentanove anni ;abito a Treviso con mia figlia Valentina che soffre di tics da quando ne aveva sette. In tutti questi anni, seguita a tratti da un neuropsichiatra dell'ospedale di Treviso, sono riuscita a gestire un po' il tutto sino a settembre 2007 quando le manifestazioni si sono notevolmente accentuate . Tic motori abbastanza evidenti, calo del rendimento scolastico(a settembre Valentina frequentera' la quinta elementare)e poi quest'estate il crollo ; un tic vocale importante che sta rendendo la vita di mia figlia troppo difficile per una bimba cosi' piccola con ripercussioni sul suo carattere solare e vitale tutto ad un tratto rabbuiatosi. Il neuropsichiatra ha chiesto un consulto neurologico presso un professore di Padova ed il responso e' stato sindrome ticcosa cronica .... abbiamo iniziato una cura con Orap che a distanza di un mese non ha dato nessun risultato (1/4 di pastiglia per quindici giorni e poi 1/2 pastiglia per altri quindici giorni). Io sono abbastanza disperata,in questo momento sono seguita dal neuropsichiatra di Valentina perche' dice che la piu' grave per assurdo sono io : la vita mi e' crollata addosso senza che me ne rendessi conto, avevo una splendida figlia e oggi non riesco piu' a guardarla od ascoltare i suoi tic perche' mi fa troppo soffrire. Settimana prox torna dalle ferie il neurologo e lo devo contattare perche' quel farmaco non e' servito a nulla se non a creare sonnolenza a mia figlia (premetto che l'approccio del neurologo nei confronti di mia figlia e' stato delicato come quello di un bisonte che cammina in un negozio di porcellana). Il sei settebre verra' a Segrate per il vostro incontro il papa' di Valentina (siamo separati da molti anni ma abbiamo un ottimo rapporto) insieme a mio padre come prima conoscenza.
Sono una mamma persa.

Ciao Monica,
Mentre leggevo le tue parole ho sentito una fitta al cuore...rivedevo lo sguardo perso dei miei genitori che si posava su di me nei giorni più difficili...
Vivendola da figlia non posso comprendere fino in fondo il tuo stato d'animo, ma ti assicuro che qui ci sono tante persone in grado di capirti. Perchè non venite anche tu e Valentina a Segrate il 6 settembre? Tu potresti trovare l'affetto e la comprensione che i nostri genitori sanno dare. Scambiare quattro chiacchere e confrontare la tua esperienza con quella di altri magari potrebbe aiutarti a sentirti meno spaventata. E per Valentina potrebbe essere un'occasione per incontrare altri bambini come lei che convivono con i tic serenamente.
Pensaci, noi vi aspettiamo.

ma lo sai che e' la prima volta nella mia vita che partecipo ad un forum ? doveva proprio succedermi un'esperienza del genere per sbloccare il mio difficile rapporto con il computer che pur uso tutto il giorno per lavoro ; io il sei settembre sono a Roma per un impegno di tre giorni fissato ancora parecchi mesi fa, ma conto di venire la prossima volta anche se non so con che frequenza li fate..,intanto viene mio padre e il papa' di Valentina, tu dici che potrebbe essere utile venire anche per la bambina ?

Non dirlo a me! Anche io ho cominciato a scoprire il forum come strumento di comunicazione solo in questa occasione. All'inizio avevo grosse difficoltà...al momento di scrivere mi sembrava sempre di non aver nulla di interessante da dire, oppure che fossero argomenti troppo personali perchè altre persone potessero aver voglia di leggere. Poi, partecipando ai gruppi di incontro ho conosciuto le persone che frequentavano il forum e riuscire a collegare un volto al nickname ha fatto sì che riuscissi a rompere il ghiaccio...

Per quanto riguarda le nostre riunioni, vorremmo farle con una certa regolarità in modo da assicurare sostegno a coloro che ne hanno bisogno e favorire la crescita della nostra associazione.
Ne abbiamo in programma uno intorno al 25 ottobre e poi un altro verso il 13 dicembre.
Il 6 settembre dovrebbe esserci un bel gruppetto di bambini. Ci sarà un'educatrice che si occuperà di loro nei momenti in cui i genitori saranno riuniti tra di loro. In questi giorni sto facendo un giro di sms e chiamate per verificare chi sarà presente, se vuoi nei prossimi giorni ti faccio sapere qualcosa di più preciso.

A presto
Simo

Benvenuta Luce,
tutti noi genitori sappiamo cos'é quell'emozione che ti fa così soffrire, come sentire una parte di te, la più tenera, la più amata...infrangersi.
Ma non é così, la tua bambina é ancora la tua bambina solare e meravigliosa, anzi molto probabilmente i problemi che ora ha sono correlati al suo essere così sensibile e vitale, ha tic mi pare da soli due anni e quindi ancora molte possibilità di raggiungere controllo e magari estinzione, ma per farlo deve sentire la vostra fiducia. Noi di AST sappiamo che questa fiducia non la si può prescrivere se non convincendo mamme e figli che ciò che accade non é la fine di tutto, anzi.
In questo possiamo rendere servizio.

Per quanto riguarda il sei a stare coi bambini ci saranno operatori (laureati) che conoscono la TS e dovrebbe essere presente anche Seragni, il neuropsichiatra di nostra fiducia che scrive anche su questo forum.

Felici di accoglierti

GFM

PS
un vero peccato che non ci sia anche tu, davvero non rimandabile quell'impegno?

ebbene si,dott. Morciano, ho letto tanto di lei e di tutti i suoi collaboratori e ...lei ha gia' toccato due punti dolenti : la fiducia che io in questo momento ho completamente smarrito e la maledetta sensazione che la mia vita e soprattutto quella di mia figlia sia finita ... e la cosa peggiore e' che anziche' aiutare Valentina la sto trascinado con me in un oblio di dolore ... lei mi vede soffrire e soffre per me oltre che per lei ... il 6 non riesco veramente a venire ma ad ottobre o novembre ci saro' cascasse il mondo ... in compenso mando mio padre, ha 65 anni ed e' un grande personaggio uno che nella vita si e' fatto veramente da solo ed anche il papa' di mia figlia, tra noi non e' funzionata ma rimane una delle migliori persone che ho conosciuto nella mia vita ... mi piacerebbe conosceste anche la mia piccola Valentina, solo a nominarla comincio a piangere...un grazie anche a danza ballerina, cosi' pronta alla risposta...
io sono vicino al baratro, chissa' se riusciro' ad allontanarmene...

bacio
Monica

un piccolo passo dietro l'altro...all'inizio costano tanta fatica, ma poi arriva il momento in cui ti volti e quel baratro ormai è troppo lontano per riuscire a vederlo. Davanti avrai ancora salite e discese. Un giorno si corre, l'altro si inciampa, ma comunque c'è una strada sulla quale appoggiare i tuoi passi.
Coraggio Monica, Siamo in Tanti, non sei sola.

Un abbraccio
Simona

Ciao Monica sono una mamma anch'io e come le altre mamme del forum capisco perfettamente il tuo stato d'animo perchè ci sono passata e so cosa significa non riconoscere più il nostro bambino e desiderare che ritorni quello di prima.Leggendo le storie degli altri credo di essere una delle più fortunate ma la sensazione di smarrimento, paura e grande sconforto lo avuta anch'io.
Partecipare al forum ti farà bene,confrontarti con altri che vivono o hanno vissuto la tua esperienza ti darà forza( almeno così è stato per me)e ti aiuterà ad affrontare la situazione con più serenità.
Un abbraccio a te e alla tua bambina

Ciao Monica ho anche io una bambina di nove anni che ha da poco superato tic vocali e motori,ora spariti o minimi.Ricorre in questo mese per noi un anno da quando abbiamo inziato a leggere il forum.Come vedi non sei sola ci sono tanti genitori che hanno provato quello che senti tu ora ,pronti a capirti e a incoraggiarti con le loro storie e i loro cambiamenti.Il 6 settembre ci saremo anche noi con la nostra Giulia e sarebbe bello se ci fosse anche Valentina.Il gruppo è seguito e organizzato molto bene e i bambini ne traggono beneficio.ascoltando le loro esperienze trovano punti comuni che non li fanno sentire soli.Pensaci.Un abbraccio.

Piacere di conoscerti: sabato 6 ci sara' anche Valentina ... intanto un bacio e grazie della comprensione...

Ciao luce anch'io ho un bambino di 10 anni con tic vocali lievi ma peggiorati di molto durante le vacanze estive.....non è il primo anno che mi accorgo che le vacanze non giovano ai tic...perchè mai?....a parte questo ci saremo anche noi il 6 settembre.

Un abbraccio Simona

Benvenuto Monica anch'io ho un bambino di 7 anni e capisco cosa stai passando, vedrai qui con noi ti troverai bene, il forum fa molto magia.
Anche noi saemo presenti il 6 settembre.
Un abbraccio

Ciao a tutti, questa mattina e' iniziato il tanto temuto (per me e naturalmente per mia figlia) il tanto temuto anno scolastico ; dopo una notte insonne, un tamponamento mentre portavo a scuola Valentina ( notare che sono stata tamponata da mia madre che mi seguiva con la sua auto)andiamo ad affrontare questo ennesima paura.
Prima di tutto saluto anche se non conosco direttamente ma tramite Valentina tutti coloro che erano presenti il 06/09, io ci saro' il 25/10 e spero di potervi conoscere tutti...saluto il Dott. Morciano e con lui invece ci vediamo il 26/09 (avrei voluto scrivere anche una mail direttamente a lui ma non ne sono stata capace).
Vi leggo praticamente quasi tutti i giorni, e' cosi' strano sapere che ci sono altre persone che vivono un problema cosi' particolare.
Un bacio a tutti.

Monica.

Ciao Monica, sono contenta di poterti conoscere al prossimo incontro di ottobre, non sai che carica ti da andare a questi incontri...a presto Simona

ciao luce,
ti avevo letto anche prima ma ti avevano dato delle così belle risposte che non mi è sembrato il caso di aggiungere nulla.

Ho riletto i tuoi precedenti post. Esprimi molto bene il tuo smarrimento e leggendoti non si può non restarne coinvolti.

Cerca di avere fiducia e di non drammatizzare troppo il problema della tua bambina. Come è scritto in molte parti del forum "di Sindrome di Tourette non è morto nessuno" e tanti tourettici hanno una vita piena di soddisfazioni sul piano affettivo e lavorativo, anche con tic vocali importanti. Di questo devi convincerti tu per prima, a poco a poco.
Il mondo che ti crolla addosso, la paura, devi sconfiggerli e sono sicura che stare fra noi ha già mostrato i primi benefici, vero?
Forse mi sbaglio ma credo che la migliore terapia è parlare con gli altri, intendo non solo con noi ma con le tue amiche , con i tuoi colleghi, con i familiari affinchè diventi un problema al pari di altri problemi. Perché questa sindrome “biricchina” ha questa componente di tic vocali che provoca vergogna e imbarazzo e poi c’è quell’altra questione dei tic motori che spesso sono utilizzati nel mondo dello spettacolo per caratterizzare personaggi grotteschi e di cui burlarsi. Ecco contro queste due cose, la vergogna e la burla, l’unica arma è la denuncia della verità: si tratta di una sindrome, di un disturbo neurologico che non ha niente a che vedere con l’educazione, con l’intelligenza, ecc…
In questo modo la vergogna e la burla saranno sconfitte dalla solidarietà, dalla comprensione, magari anche dalla curiosità, ovviamente con qualche eccezione (inevitabile).
Coraggio allora, desidero proprio sentirti dire che uno spiraglio di luce sta entrando nella tua vita.

Con affetto

marmotta@, 15/09/2008 15.49:

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affinchè diventi un problema al pari di altri problemi.

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non vorrei essere fraintesa, non intendo dire un problema qualunque, uno fra i tanti! Intendo dire che se a mia madre viene l'infarto ed è ricoverata in terapia intensiva, io ne parlo con i miei colleghi, senza problemi. Se mia figlia soffre di crisi respiratorie e va in iperventilazione io ne parlo in giro, non mi vergogno,.... ecco cosa intendo: un problema grosso ma di cui parlo senza remore con gli altri.

Ciao marmotta è tutto vero quello che dici, parlarne fa bene il problema è con chi .
Non è questione di vergogna è riuscire a trovare qualcuno che condivida quello che tu dici.Qui all'interno del forum c'è tanta gente che vive la stessa esperienza quindi è facile parlare ,confrontarsi e sfogare le proprie paure; si riceve solidarietà che ti da la forza di continuare e allora si che parlarne ti aiuta a stare bene , ma fuori da qui è tutto diverso.
Ho provato a parlare con qualche mia amica ma sai quale è stato il risulatato ? Alcune mi hanno dato ascolto un pò scettiche ma comunque hanno ascoltato, altre invece mi hanno consigliato di "lasciarlo in pace" lasciando intendere che i problemi di mio figlio sono causa mia e il frutto delle mie ansie; sai che delusione provare a confidare il tuo smarrimento e ricevere accuse?
Per questo poi si preferisce non parlarne più.
ciao

purtroppo conosco anch'io questi atteggiamenti di psicologi da strapazzo che amano emettere sentenze.
Però non ti scoraggiare, non ti mettere il bavaglio. Abbiamo anche il compito di parlare in giro della ST. Vedrai che magari riceverai le migliori risposte proprio da chi meno te lo aspetti!

un abbraccio

Ciao Monica, Benvenuta!
Mi scuso per il ritardo..

Mi chiamo Alessandro, e ho anch'io la ts, anche se una forma blanda..
Riesco a capire il tuo smarrimento, il tuo dolore nel non "riconoscere" più la tua bimba..e la difficoltà di accettare uno strano e beffardo destino che ci capita addosso...
Ci creiamo di continuo aspettative su ogni cosa che ci capita nella vita..
In quelle più importanti, come per esempio i figli, le aspettative (peraltro giustificate e normalissime) sono davvero forti..
Bisogna però imparare ad accettare che certe cose non si possono comandare, che arrivano da sole e come variabili a volte impazzite, modificano anche di molto la realtà allontanandoci dalle nostre speranze..
La ts non è affar semplice.. non lo è per un bimbo, per un genitore e neppure per un adulto autonomo e maturo..
Ma come dice marmotta, di ts non è mai morto nessuno..
E anzi, sapendo gestire col tempo e l'esperienza le "seccature" più grosse che comporta, ciò che rimane sono qualità umane davvero spiccate.. quali la sensibilità, la profondità di pensiero, e molte altre..
Molti tourettici hanno a che fare con l'arte per esempio, e anche chi non fa nulla apparentemente di speciale, è dotato di grande sensibilità e bontà.
Qui ci sono professionisti che ti aiuteranno, e piano piano, come è successo a molti la nebbia si diraderà e tornerà la luce..
E' importante però che prima di tutto sia tu a non mollare, a toglierti un pò di aspettative, ed accettare la sfida che il destino ti ha dato.. e le carte che hai a disposizione..

Cmq, sono di Treviso anch'io, a pochi km dal centro..
Se mai ti andasse, ci si potrebbe trovare, mi piacerebbe conoscere Valentina.

Ora hai trovato questo luogo, cerca di rilassarti e leggere più che puoi, vedrai che avrai tempi migliori, non mollare mai, e passata la tempesta sarai molto più forte di prima!!

...sono anch'io felice di conoscerti, e di sapere che tra l'altro siamo anche piu' o meno vicini...noi abitiamo a Carbonera ma siamo in trasloco e per meta' Ottobre siamo a Silea dove abbiamo acquistato un nuovo appartamento...cio' che dici e' vero, ogni giorno e' una piccola battaglia, qualche giorno si riesce a tirare il fiato, ma la cosa piu' difficile e' farsene una ragione, ci si chiede perche' proprio a tua figlia, ti chiedi se hai sbagliato qualcosa, se qualcuno ti sta facendo pagare qualche grave colpa ; tieni poi presente che io sono separata da quando la bimba aveva due anni, e quindi anche se suo padre cmq c'e' nella quotidianita' di ogni giorno sono sola a portare avanti questo dolore e mi rendo conto che finche' non trovero' una collocazione a tutto questo non riusciro' veramente ad aiutare la mia bimba. Capisco che devo cambiare ; io sono una maniaca della perfezione e dell'ordine,sempre stata la prima della classe...quale prova piu' allucinante di una bimba con tics, difficolta' scolastiche e quant'altro ? Io che ho sempre programmato tutto nella vita ( ad eccezione dei sentimenti, quelli non sono mai riuscita a controllarli) ora mi trovo ad imparare a vivere alla giornata...
Se sei d'accordo mi piacerebbe conoscerti di persona, magari la prima volta senza Valentina giusto per poterci raccontare senza problemi,mi piacerebbe capire la tua esperienza, e poi sicuramente ci incontreremo anche con Vale...aspetto una tua risposta, buona giornata...a te e a tutti gli altri...

Vedi, la cosa bella che si può scorgere nella sindrome di tourette, è riassunta nella frase di Lurija a Sacks che è riportata nella pagina iniziale dell'associazione..
La ts, come ho imparato qui e sulla mia pelle, amplifica caratteristiche presenti in tutti.. con diversi gradi certo, ma molte di queste sono presenti in misura etichettata come "normale" anche nelle persone non tourettiche..
Nei miei vari outing ho spesso scoperto, stupito, che alcuni pensieri ossessivi, erano presenti in vari miei amici, e loro ne erano coscienti (anche se non sempre..)..
La perfezione non è di questo mondo...o melgio, assumendo e accettando le infinite combinazioni di variabili, il tutto è perfetto così com'è.

Ci viene da pensare, in questo ambito ai non ts come "normali" e i ts come leggermente o di molto al di fuori della presunta normalità...ma ognuno è anormale a modo suo.. dai lati anormali che accetta e non lo limitano ma anzi lo caratterizzano, a quelli che percepisce come limite o reale problema..
La ts ha la sola sfortuna di essere molto evidente e non passare inosservata.. ma alla fine, è davvero una sfortuna?
Marcare di rosso ogni difetto o anormalità li fa essere ben visibili, e quando si vedono bene questi punti, è più facile lavorarci su e passare oltre, migliorare.
Risultato, non c'è spazio per la menzongna, e ne consegue un individuo più vero, più cosciente di se, più forte.

Stai affrontando la realtà di una bimba, che a suo modo scardina tutte le tue premesse, cose che non avresti mai voluto e pensato di dover mettere in discussione.. ti sta dando la grande opportunità
di guardarti dentro, e ciò che scopri è che tu per prima non sei perfetta..
Certo così il lavoro si duplica...
Però, leggendo un post, mi è paciuto un discorso sullo sbagliare che più di una persona ha scritto...
Cioè che si deve essere coscienti di poter sbagliare in quanto umani, e che lo stesso avviene per gli altri.. accettando questo da ambo le parti, l'ansia si affievolisce, e si è più pronti a capire ed essere tolleranti, prima di tutto con se stessi..

E te lo dice uno che in questi giorni è negli ultimi gironi dell'inferno per non essere in grado appunto di accettare i propri sbagli passati..
Modo in cui, si contunia a farne poi.. ma questa è roba da papirozzi...

Cmq io abito poco prima di Ponzano.. riguardo a trovarci, si molto volentieri, meglio come dici tu riguardo alla bimba, ciò che mi fa piacere per prima cosa è prendere contatti con gente del forum e scambiare esperienze..
Dimmi tu quando..

ottimo, io lavoro alla cassa risparmio padova e rovigo fuori Porta San Tommaso, finisco di lavorare alle cinque ... dimmi i tuoi orari ...

Ciao Monica,

Ti ho mandato un messaggio privato, ma forse non ti è arrivata o non l'hai ancora letta..

Per me va bene dopo le 17, ho orari molto flessibili..
Dimmi tu, se vuoi già oggi dopo le 17...

Aspetto tue news..

Ciao Luce,
spero di conoscerti al prossimo gruppo di incontro.
Valentina l'ho conosciuta, è una ragazzina splendida!
Qui sei nel posto giusto, presto ti accorgerai che
condividere il problema vuol dire alleggerire le
spalle del peso ....
Coraggio, presto ti sentirai meno persa...
Tutto ciò che dici, l'ho provato anch'io.

noi siamo dal Prof. Morciano il 10/10 alle ore 10,00 (giuro sabato ho giocato il nr. 10 al lotto e lo giochero' per un bel po' chissa' che porti qualcosa)con Vlaentina ma cerchero' di esserci anche il 25/10...ne abbiamo bisogno e grazie comunque delle parole...

Monica