facciamoci coraggio con il forum

Non c'e' sera, che arrivato a casa non vada a leggermi un po'
di msg in questo sito. E quante ne vedo! ripercorro il mio ini
zio, quelle strizzate di occhi che vedo comune inizio a tanti
compagni di avventura tourettici..nel mio caso a quelle erano
seguite smorfie che mi spostavano mento e bocca verso l'alto
per farmi tendere fortemente il collo.. erano le elementari ed inevitabili arrivavano le prese in giro dei compagni, alle qua
li reagivo con rabbia ed aggressivita'.. e a casa.. mia madre
amorevolmente mi capiva, mi protegeva, ma vedevo che soffrifa, e faceva soffrire anche me.Anche' perche' la mia sensibilita' e' sempre stata elevatissima. Ero aggressivo con chi mi prendeva
in giro, ma poi stavo malissimo e avevo le lacrime quando vede
vo un uccellino caduto dal nido e detestavo quei compagni che
per fare i duri lanciavano sassi alle lucerole..Mio padre in
vece era un despota, mi atterriva con il suo fare autoritario
e i miei tic lo infastidivano. Una volta ricordo a letto con
lui, avevo la tosse e siccome stava leggendo e lo infastidivo
mi ordinava di non tossire, mi reprimevo ma immaginate... ogni
tanto sfuggiva un colpetto e allora sentivo un insofferente
brontolio.. e pensare che era medico! Poi il divorzio dei miei
quando avevo 10 anni ed allora esplosione dei tic! ero alle
medie e a scuola, andavo male,sopratutto per carenze in mate
matica dalle elementari. si' perche' questo era un altro gran
de aggravio di tic, l'insuccesso scolastico! Con quella male
dizione addosso, non riuscivo a concentrarmi a capire ero insofferente e troppo preoccupato di difendermi dalle prese
in giro dei compagni e dalle dure reazioni di mio padre, quindi
tic a go go per la paura di lui, e altrettanti per il dispiace
re che davo a mia madre..e poi quella facilita' enorme di
distrarmi (dura anche oggi) quando leggevo e che tuttora miporta a leggere e a rileggere lo stesso paragrafo piu' volte
perche' lo leggo pensando ad altro e concentrarmi richiede gran
de sforzo (e dose di tic). E allora alle medie l'anno della
separazione dei miei sono esploso. 24 rapporti sul diario di classe in un solo trimestre! Avevo ed ho tuttore una spiccata
sensibilita' nel cogliere aspetti caratteristici nelle persone
per imitarle in modo caricaturale, e siccome facevo ridere i
miei compagni presso i quali suscitavo simpatia, prendevo aperta
mente in giro il prof di matematica durante le lezioni. Cosi
sono maturati credo 23 di quei 24 rapporti... Poi in collegio
dove fra prese in giro, mie reazioni etc, mi sono creato buone
amicizie e allora via con buon gruppo di gianburrasca con i quali mi sono anche ben divertito. Ricordiamo ancora con piacere
e persino unpo' di orgoglio, tutte quelle che abbiamo combina
to. e a scuola, mi barcamenavo. Ero simpatico e sfacciato, ma
ache se sembra in apparente contrasto con quello che ho appena
detto, in cuor mio, sempre rispettoso del prossimo, delle perso
ne piu' grandi di me, ed in osservo della rigida (ma solo per
mio padre) educazione ricevuta. In compenso incredibilmente
me la sono sempre egregiamente cavata con le ragazze, con
le quali non ho davvero mai avuto problemi, forse anche se
sono in realta' timido, mi sono sempre buttato anima e corpo
credo anche per abitudine a reazione contro i tic. Ed alla
fine, convinto di essere la delusione negli studi (che tanti pro
blemi mi hanno dato ma che caparbiamente ho portato a termine) e la delusione nel lavoro per mia madre, sono finito per lavorare in un azienda, della quale sono oggi funzionario con compiti di responsabilita' e di gestione di tanti colleghi coetanei e no che a scuola mi sopravanzavano...ed anche magari mi compativano.. Dico questo rivolto anche a quei genitori
preoccupati per l'avvenire di figli tourettici. Come ho letto
nel sito, noi abbiamo in modo diverso sensi piu' sviluppati e credo proprio che siamo tutti un po' speciali. e le ns doti in un modo o nell'altro vengono prima o poi a galla..
Combattere, questo si' dobiamo rassegnarci a farlo, ma non tut
to il male vien per nuocere, ci aiuta a divenire piu' forti...
Coraggio quindi, saluti a tutti

Silvano55

Grazie

Silvano,le iniezioni di coraggio fanno sempre un gran bene.Un caro saluto
Ardena

X Silvan

Ehi caro...finalmente un po' da leggere...
Pensavo volessi lasciare il forum, invece eccoti qua con un bel pezzo condito.
Ti assicuro, questi post positivi, raccontati da chi ha ormai trascorso la fanciullezza e riesce anche ad apprezzare e sottolineare aspetti importanti di Gilles, fanno solo bene.
Grazie.
Saprò contraccambiare.
Effettivamente tutti voi,adulti, che partecipate al forum, date tanto.
Era tanto che non si leggeva un pezzo così lungo, forse da quando si leggevano le apprezzate dicotomie del grande Eddie...
UN caro saluto a te Silvan, a GF, Clod, Art., Marffe, e ormai lontani Giglio ed Eddie...by, by.

Art...

che fai trascorri la notte con noi oggi?

per silvano

il tuo coraggio la tua forza e la tua infinita sensibilità...
Grazie Silvano sei un esempio per tutti noi!

alterazione dei farmaci

Caro Silvano ho letto solo adesso il tuo post, ti ringrazio per la speranza o meglio la dose di ottimismo che fai rinascere in noi genitori.
E' forte l'esigenza di conoscere le vostre storie, nonostante le difficoltà, in voi c'è stata la volontà di raggiungere degli obiettivi per vivere una vita normale.
Qual è stata la molla che ti ha fatto cambiare e lottare, forse la maturità?
Scusami se sono stata invadente, viviamo ormai aspettando che qualcosa migliori, la vita non è più normale!
Dobbiamo avere sempre qualcuno in casa, che stia con nostro figlio , perché quando ha crisi compulsive demolisce sempre qualcosa, il problema non è rompere oggetti ma la paura che si possa far male, per cui ormai con mio marito riusciamo a comunicare nei ritagli di tempo!
Viviamo aspettando che esca con gli amici, per poter respirare!
Adesso, io sono in casa da sola (sarei voluta uscire con mio marito e mia figlia) e mio figlio è uscito da poco!
Non è facile, i pensieri sono tanti, voi forse avete vissuto in passato senza assumere farmaci, mi chiedo quanto questi comportamenti possono essere determinati dalla sindrome e quanto dal farmaco?
Vorrei lasciare mio figlio senza farmaci e capire quanto potrebbe star bene senza, ma non ho il coraggio.
Sarebbe bello vivere in un'isola deserta senza alcun condizionamento sociale... e poter riprovare a vivere senza essere assuefatto dai farmaci...
farnetico!
Un caro saluto,
Lella

Re: alterazione dei farmaci

Cara Lella,
ho letto il tuo msg e capisco l'angoscia che ti turba. Sono genitore e so cosa significa veder anche sfiorati da qualsiasi cosa i ns figli. Ti sono molto vicino in quello che quotidiana
mente vivi, Dio solo sa quanto mi piacerebbe darti una soluzione, poterti dire una parola magica che faccia svanire tutto cio'. Ma lo sai, non e' possibile.. Non sono fra l'altro
un medico, percio' quello che ti dico e' solo legato alla mia esperienza personale lo voglio sottolineare. Pero' nel mio ca
so la maggioranza dei tic e' stata (ed e') autolesionista.
Cioe' movimenti incontrollati, tendenti quasi a punirmi per
quanto non facevo verso il mondo (in modo diverso i genitori gli insegnanti etc.) che si aspettava qualcosa da me. Questi
tic quindi mi facevano colpire i polsi l'un l'altro nel
lavarmi le mani, o colpirmi la schiena nel mettere la
cintura o..persino con la punta di un coltello minacciarmi un
occhio!! ma per quanto abbia in passato fatto queste cose chis
sa quante volte, non mi sono mai fatto assolutamente nulla. in
tendo cioe' dire che qualcosa qa livello credo mio inconscio, vi
gila su di me e impedisce a quei gesti di diventare veramente
pericolosi..Forse tuo figlio non corre il rischio di farsi male..Ripeto pero' che e' stata la mia esperienza e non so
quali manifestazioni abbia tuo figlio... Per lo stesso motivo
non potrei dirti non fargli assumere farmaci. non ho idea di
cosa prende ne' la benche'minima esperienza per dire qualcosa
in proposito, ma hai fatto un periodo senza? Chissa' come re
agirebbe... io ho attraversato quasi tutta la vita senza, ed
ho avuto alterne fasi. Da quanto capisco e leggo dal Prof Mor
ciano essi sono la soluzione nel senso che non e' psicolo
gica la causa del problema, anche se fattori psicologici la
influenzano fortemente. Ma forse cercare di liberarlo un po' da una dipendenza puo' essere utile..
Mi rendo conto di non averti detto granche' ma ti chiedo di
continuare ad essere coraggiosa come sei e assolutamente di non
disperare. La vita ci insegna quotidianamente che le cose
cambiano in breve tempo, e che vi sono sempre fasi alterne di
crescita di stallo e purtroppo anche di default, ma si tratta di tenere salde le redini. Ho assistito a pesanti situazioni
che sembravano irrimediabilmente pesanti, risolversi inaspet
tatamente dallm oggi al domani. E poi, tu ,e credo anche tuo
marito , sei importantissima per tuo figlio. Lui sa che sof fri ma sei la sua ancora, il suo punto fermo. Guai se non avessi
avuto mia madre, la sua dolcezza, la sua comprensione. E' pro
tettiva nei miei riguardi ancor oggi!! Infine ti voglio dire
che ora non so che eta' egli abbia, ma che dopo l'adolescenza
vi e' una fase (parlo sempre per me scusa se lo ripeto ma e'
d obbligo) in cui le manifestazioni ticcose si affievoliscono..
ti auguro di cuore, cio' avvenga presto

un caro saluto
Silvano55
in
endere un po

per marcimari

Anche io sono rimasta a casa questa sera non mi andava di uscire...stavo pensando che i farmaci sono importanti credo che per la tourette lo sia anche una terapia comportamentale..non per nominare sempre il mio ex ma lui traeva beneficio dallo yoga ad esempio...poi anche lo sport penso sia importante..
forse può essere utile scaricare la tensione con tanto esercizio fisico ma non sono un dottore e potrò scrivere sciocchezze...
Ho avuto modo di capire come ci si sente a vedere una persona che si vuole bene o che si ama soffrire...e io per prima tante volte mi innervosivo perchè non ritenevo giusto l'assunzione di tante medicine(non le ho mai sopportate in genere)poi penso che bisogna fidarsi del medico e quindi anche della terapia farmacologica se necessaria.
Non bisogna mai arrendersi!
è importante credere di poter vincere la propria battaglia
con molta pazienza e coraggio
forza Lella non sei sola!


ps:
tvb

ringrazio per la partecipazione

Vi ringrazio per la partecipazione, in realtà non cerco risposte certe, l'efficacia dei farmaci è soggettiva, ma da ciò che ho letto, tutti cambiano spesso farmaco per cercare un miglioramento, che spesso non si trova.
La sindrome ha degli alti e bassi! Dipende dalle situazioni esterne, visto la forte tendenza ad empatizzare dei tourettici, ma, vedi Silvano che tu hai avuto gli alti e bassi anche senza i farmaci?
Il dubbio spesso mi assale!
Anche se devo riconoscere che quando nostro figlio è stato male, circa cinque anni fa, noi, prima di ricorrere al medicina tradizionale, abbiamo provato con l'omeopatia, quella unicista e in seguito tossicologica, risultato nullo. Premetto non siamo estremisti dell'omeopatia, ma, in passato, io ho risolto alcuni miei seri problemi di allergie...ed altro; inoltre abbiamo sempre controllato l'alimentazione di nostro figlio,
zuccheri, salumi...da quando era piccolissimo e utilizzato sempre farmaci omeopatici, eppure tra i nove e dieci anni è comparsa la sindrome! Per affrontare questa brutta BESTIA abbiamo provato anche con l'agopuntura, risultati nulli! Anzi sembrava peggiorare, l'unica salvezza il farmaco tradizionale.
Ultimamente però non risponde più, certo ha quindici anni, è in piena adolescenza, è molto oppositivo e faticoso da gestire, anche le sue compulsioni sono in parte autolesioniste, si dà certi pugni alla pancia! che alterna ad altri movimenti rituali.
Grazie, Marianna, per le parole di comprensione
Volevo solo aggiungere che ci sono momenti bui, però parlare con voi del forum e con i tourettici che stiamo incontrando qui da noi e gli esperti, sempre locali, ci rende combattivi
Baci, Baci, Baci.

PS.Nel post precedente manca una "e" e una "t",ho la pessima
abitudine di non rileggere ...
Sia chiaro non mi interessano gli errori di nessuno e credo che questo forum non sia una gara di scrittura, ma si scatena in me una forma compulsiva se scopro miei errori
Deformazione professionale...o altro...
Adesso rileggo ,ma sì... preparo il pranzo!

Lella

autolesionismo e tourette


La parola "autolesionismo" é troppo esplicativa ed interpretativa, per questo può indurre ad un errore di valutazione. Si potrebbe credere ad esempio che una persona che si percuote intenda consciamente o inconsciamente ferirsi, farsi del male, punirsi. Per intenderla così bisognerebbe dimostrare che questa é la funzione di un certo comportamento e che tale funzione sia sempre la stessa (servirebbe una tabella strutturata di osservazione).
Spesso non é così.
Non sempre l'azione del battersi equivale a "picchiarsi" nel senso del volersi procurare del dolore per punirsi.
Certamente nei tourettici é frequente l'autopunizione (es. tirarsi sberle o pugni, picchiare la testa sul muro, come conseguenza di una valutazione negativa di sè o di un proprio comportamento), ma sarebbe un errore non considerare altre possibilità.

Bisogna scendere ad un livello più sottocorticale di funzionamento fisiologico più semplice, per capire quello che voglio dire.
Prendiamo ad esempio "i sensi" che tanta importanza hanno nel nostro sviluppo, noi li diamo per scontati e pensiamo ad esempio che una persona "quando vede vede e basta"...invece non é così, la visione é una ricomposizione complessa di molti diversi dati visivi, ognuno letto da specifiche aree cerebrali (fino ad ora ne sono state classificate 30 di aree visive). Lo stesso ragionamento potremmo fare per tutti gli altri sensi.
Cosa accade quando questi dati non sono armonici tra loro, intendo dire dentro lo stesso senso o tra sensi diversi?
Cosa accade ad esempio quando la chiocciola dell'orecchio mi dice che siamo in movimento mentre gli occhi vedono l'immagine fissa del giornale che sto leggendo sull'autobus? Molti in questa situazione stanno male: vomito, nausea, etc. Il cosidetto mal d'auto.
Cosa accade quando un dato sensoriale, ad esempio tattile, non é coerente con un altro dato tattile? Più o meno ancora si produce un'interferenza cerebrale ed una sofferenza , perché la confusione é anche una sofferenza, ecco perché molti tourettici stanno male (a volte fino al panico) dove c'é molta confusione (ad esempio in un nuovo supermercato)o quando ci sono troppi rumori.
Gli autistici, che condividono con noi molti disturbi della sensorialità, quando hanno dei dati sensoriali discordanti spesso si percuotono, e questa percussione non ha funzione punitiva ma riorganizzativa: si impone all'organismo la percezione di uno stimolo forte e coerente per evitargli la confusione di altri incoerenti.
Come se si imponesse una prima di scena e si mandasse il resto tra le quinte in un palcoscenico teatrale (questo lo dico per Ardena, che forse non lo sapete ma fa anche l'attore).
Molti bambini iperattivi fanno cose di questo tipo, ad esempio per mettere a fuoco un campo visivo sono costretti a contorcere il corpo in mille attività, in mille sincinesie, che altro non cercano di fare che di far convergere tutte le percezioni verso un orientamento unico.
So che é difficile cogliere questa questione, provate a rileggere con calma e calatevi nella parte di un organismo semplice, prescindete dal simbolico.
Non avete mai battuto voi i piedi per concentrarvi verso un compito in un periodo in cui i pensieri sono altri(il cosidetto "nervosismo"), ecco..non direste che vi siete autolesionati vero?
Molte, molte stereotipie e comportamenti autolesivi nascondono in realtà il meccanismo che il nostro SNC ha adottato per permetterci la concentrazione su di uno stimolo, su di un compito.
Ora può essere che il comportamento di Silvano sia effettivamente autolesionistico, come risposta imitativa delle azioni educative paterne (i tourettici sono le persone più ecoiche del pianeta!), ma non facciamo l'errore di credere che tutti i comportamenti di percussione verso le cose o verso se stessi nei tourettici abbiano scopi punitivi!!
Mai visto un autistico che si batte con forza le orecchie quando sente rumori che non sopporta? Io conosco anche tourettici che fanno così.
Darsi uno stimolo forte é spesso il modo per aggirare le interferenze sensoriali, che sono il prodotto di una cattiva organizzazione neurologica.
A volte queste risposte comportamentali vengono reinterpretate dalla mente e diventano tic compulsivi, cioè prima pensieri ossessivi (pensare di rompere una sedia ad esempio) e poi risposte compulsive (romperla per togliere la tensione del pensiero stesso). Pensiamo in questo modo che quella risposta abbia un carattere simbolico (ad esempio che la mia coscienza mi voglia punire), invece é solo un processo alla cui base vi é un meccanismo neuro-fisiologico inferiore.
Ecco.

GFM

PS l'essere attirati dalla punta di un coltello é un classico Silvano, ma non é quasi mai un bisogno di autopunizione, piuttosto un meccanismo di controllo, per quanto bizzarro ed apparentemente opposto. E' frequente nei tourettici e nell' OCD, ma credo di averne già parlato su questo sito.

Re: autolesionismo e tourette

Quando sento argomentare relativamente ai piu' disparati temi,
vi e' una molla che molto raramente scatta, e che mi dice che
quello che ascolto (o leggo) e' vero,che ha un senso per me.
Non sono facile da convicere, do cenni di comprensione delle
idee altrui (se esposte cortesemente) per educazione, molto
spesso in cuor mio non condividendole, sopratutto quando si
parla della mia sfera comportamentale. Dico questo per sotto
lineare che mi fa gran piacere, aver letto quanto il Prof
Morciano ha esposto riguardo all'autolesionismo. Nel senso
che effettivamente (non sempre) qualche volta qualche mio
tic volto a colpirmi avverto che e' stato fatto per aiutarmi a concentrarmi, a non perdere piu' tempo con le mille distrazioni
che mi impediscono di fare cio' che voglio..
Grazie professore!

Re: autolesionismo e tourette

e grazie per questo sito e la grande attenzionea noi tourettici dedicata!!

Re: ringrazio per la partecipazione


Ciao Lella,
ho letto quanto dicevi sull'alimentazione e sulle cure omeopatiche... oggi ero beatamente seduto all'aperto in
una casa in campagna ed a un certo punto due signore si sono
messe a parlare con due ragazze (ragazze per me, visto che hanno 43 anni) proprio di cure omeopatiche, di erboristeria e
via via di prodotti naturali persino (cosa che ignoravo) per i capelli dalla parrucchiera. Ebbene tre su quattro di queste persone concordavano, citando ciascuna il proprio esempio, sul
fatto che detti prodotti risultavano per loro controprodu
centi. Inoltre per l'alimentazione,...il metabolismo e' di
verso per ciascuno di noi... io ho sempre mangiato salumi, af
fettati vari dolci e veramente di tutto ed in modo abbondante
(fra l'altro con la fortuna di non ingrassare) e per il no
vantacinque per cento della mia vita, con alti e bassi, sen
za assumere farmaci.(perche' ho sempre creduto non esistessero e nella speranza che arrivassero, ora li voglio provare).
Ti dico poi che nei miei ricordi il picco max dei tic si e'
proprio verificato ai 15 anni, l'eta' di tuo figlio...
Vedrai, le cose miglioreranno, ne sono certo..
Ti auguro di riposare serenamente

Silvano55

Grazie a tutti quelli che sono tornati a scrivere.
Ieri ho avuto una paura folle di mio figlio pensavo che mi volesse ammazzare.Mi sembrava di essere in un film dell'orrore.
Prima ha preso un ammazza mosche e lo ha picchiato con violenza sulla sedia poi con sguardo cattivo cercava qualcosa da rompere e si è sfogato su piccoli oggetti; non contento ha guardato verso di me con lo stesso sguardo (in quel momento era sdraiato sul letto) ed ha iniziato a tremare come un epilettico ed a gridare e bestemmiare. Quando ho capito che stava per alzarsi ho veramente temuto per la prima volta che volesse farmi del male e sono corsa a chiudermi in bagno. Picchiava i pugni sulla porta, io cercavo di parlargli, piangevo, gli dicevo che gli volevo bene e che non ci credevo che lui mi odiasse tanto, che volevo ancora il bimbo che io conoscevo, quel bimbo che era tanto legato a me. Lui mi ha risposto che se non c'era piu' quel bimbo allora spariva anche questo. Non capivo che cosa intendesse dire, mi sono spaventata ed ho aperto la porta. Mi ha abbraccciata e mi ha detto che mi voleva ancora tanto bene. Mi ha confessato di avere sempre quei pensieri che non lo lasciano in pace e che a causa di questi non sarà mai felice.In quel momento era ancora il mio ragazzo come un tempo, ma poi quella tremenda rabbia io so che tornerà e torna sempre più forte.
Lui lo sa il bene che gli voglio e gli ho detto che non è giusto che mi spaventi in quel modo, che deve cercare di controllare quella rabbia e girarla in altra maniera.
Ho cercato di parlargli di come non sia importante essere sempre il primo ed il migliore, che si deve accettare anche quando è mediocre e che quando sbaglia non deve sempre incolpare gli altri perchè gli altri lui non li può migliorare. E' su noi stessi che dobbiamo lavorare ed imparare dai nostri errori. in quel momento lui capiva tutto, ma poi quando il cervello del "verme" prende il sopravvento lui si trasforma.
Qualcuno di voi ha vissuto situazioni cosi' estreme?
Qualche mamma ha trovato qualche modo per far superare al proprio figlio i momenti terribili? Io purtroppo conosco solo l'amore e la dolcezza e capisco che forse serve altro.
Scusate per questa storia pesante.
So che mi siete vicini e questo mi consola.
Un abbraccio a tutti.
Un benvenuto a Silvano ( mio filgio ha 19 anni)
Per Lella ...aspetto che mi chiami.
Clod

Per Clod, Silvano e tutti gli altri

Grazie Silvano per le belle parole:

1)Per le dosi di fiducia...passati i quindici si migliora...speriamo;
2)Per la tua testimonianza;
3)Per l'augurio di un buon riposo...un po' agitato dai pensieri, ma ho riposato;
4)E grazie...per... la ragazza...ho quasi 43 anni(ancora 42! ).
Un forte abbraccio.

Cara Clod, scusami non ho avuto il tempo di chiamarti, anzi circa un mese fa ho chiamato, penso abbia risposto tuo marito, avevo lasciato il mio nome, ma dopo quel tentativo e il post non ho più riprovato, perché quando ero libera, era troppo tardi! Provo una di queste sere, promesso
Mi rattrista sapere che anche per voi le cose non vanno tanto bene...dobbiamo resistere. Anch'io alcune volte ho avuto paura delle reazioni di mio figlio, vedere quello sguardo pieno di rabbia che cerca pace, non è facile da raccontare.
Io non posso dare delle risposte certe, ma credo che con l'affetto, la comprensione e calma si ottenga di più.
Non sempre è facile riuscirci, noi siamo stremati, nostro figlio non si siede più a tavola con noi, mangia in modo disordinato in piedi, passa la maggior parte del tempo davanti al computer facendo giochi di ruolo con gli amici e quando qualcosa non va, pesta la tastiera, mouse e altro. Si rifiuta di andare a fare i controlli, prendiamo appuntamenti che non rispetta mai, anche domani ne abbiamo uno, pensa che se si rifiuterà, il professore farmacologo che lo segue verrà a casa! Devono assolutamente vederlo per cambiare un farmaco...e noi viviamo aspettando questi giorni e intanto il tempo passa... Scusami non volevo angosciarti con i nostri problemi, sono una persona positiva (secondo il parere della maggior parte dei conoscenti), per cui dobbiamo assolutamente lottare perché la situazione migliori (sempre con la dolcezza )
Ti sento sempre vicina, un forte abbraccio
Lella

non conosco...


...alcun tourettico che sia rimasto così per sempre, intendo con queste manifestazioni. Il figlio di Clod ha 19 anni, i più a quell'età ne sono già usciti da questa fase diciamo oppositiva, ne uscirà anche lui. Ne uscirà specialmente grazie a questa mamma che trema ma che non sta zitta, che sa fuggire ma che ritorna e che gli dice le cose giuste. Insisti Clod e sopratutto fa in modo che quel messaggio non gli arrivi solo da te.
E' importante che sappia che i rapporti umani non sono tutti di sfida, poi che se é imperfetto gli vuoi ancora più bene, e convincilo con esempi chiari (cerca film, storie, riviste; fai racconti).
In certi atteggiamenti si mischia l'ossessione "del verme" (spinta a fare ciò che non si vorrebbe fare) e l'atteggiamento infantile per il quale "se sto male é sempre colpa della mamma" (ed é per questo che le compulsioni a colpire spesso sono rivolte agli affetti più cari).
Nel caso di tuo figlio credo possa fargli un po' bene che tu gli mostri la tua paura, ma di solito non é necessario perché non arrivano da affondare veramente, di solito vi é un'ultima barriera che fa scattare il freno inibitore.Però tendenzialmente mostrare paura significa confermargli che quel pensiero, quello del verme, é davvero pericoloso...mostrargli dolore e dispiacere può essere più utile. Ma MAI sfida, Mai il "non ho paura di te".
Scriviti un foglio a lettere cubitali con quello che tu sai, faglielo leggere al primo pensiero che tu capisci che gli sta attraversando la mente, prima che salga la tensione...non dargli tempo, fallo razionalizzare. Prova.

Ciao



PS sei forte

Re: Per Lella Clod ed altri

Ragazze non temete non ce l'hanno assolutamente con voi!!
hanno solo....Se vedete un ingiustizia, vi viene rabbia, se su
bite un sopruso, vi viene rabbia. Ma la vostra rabbia e' come
una dose di caffe' versato in una moka, che la riempie solo in
piccola parte.
La rabbia loro invece e' come la moka quando sta facendo il caffe', sale con potenza esplosiva, apparentemente incontrol
labile, ma e' frutto della stanchezza di non poter arrestare
questo nemico invisibile, che ti sfinisce, che ti toglie forze e controllo su te stesso. E si va a manifestare con chi non puo' nulla, ma ti capisce visceralmente, come un porto che quando c'e' burrasca anche se solo parzialmente, ma ti da' l'illusione di protezione, e' casa, e' l'essere al mondo che
piu' di ogni altro ti e' vicino. Qualche volta egoisticamen
te e' chi puo' condividere parte della sofferenza.
Bisogna avere pazienza,...e fiducia.

un saluto Silvan (ciao Euge)

Grazie ... Lella, Gianfranco, Silvano.

Ieri gli ho chiesto che cosa pensa di quei terribili momenti e se aveva voglia di parlarne. Mi ha risposto che lui in quei momenti è posseduto e che non ne vuole parlare e non ci vuole pensare. Mi ha detto che non mi avrebbe fatto del male e che se io penso che lui possa ammazzare qualcuno allora forse lo farà davvero. Credo che abbia bisogno di essere tranquillizzato su se stesso, su questa brutta bestia della quale è tanto spaventato.
Venerdi sapremo come è andato l'anno scolastico ( incrociamo le dita).
E' proprio come dice Silvano, lui vede le ingiustizie più degli altri, gli sembra che tutti gli facciano qualche torto e la rabbia quando sale è veramente incontrollabile. Però come Gianfranco afferma alla fine arriva il freno inebitore ( aveva preso in mano una scultura fatta da me alla quale sa che tengo molto per romperla, ma all'ultimo momento la ha appoggiata ed ha rotto un piccolo oggetto).

A presto

Lella non mi dire che sei del 1964 come me? Siamo ancora delle bimbe ( io mi sento così e so che non crescerò mai )


Clod

Discorsi vani e seri

Clod,
mi ha fatto un immenso piacere sentire la tua voce, spero di non averti disturbato, stavi preparando la cena...
Non disperare per le ferie, anche noi non sò che faremo, nostro figlio non ne vuol sentire di fare viaggi, mio marito si stressa al solo pensiero di dover stare in albergo con lui che pesta o altro..., tu dirai potete andare al mare, certamente spero di poter risolvere i miei problemi di eritema solare (mi si gonfiano gli occhi come un pugile, nonostante protezione totale e occhiali!)...vi faremo sapere. Lo sò invidiate il nostro mare, ma io invidio le città d'arte e la possibilità di spostarsi con la macchina in tutta Europa, mi piace fare lunghi viaggi, mio marito... mi teme!
Mi è capitato più volte di prendere il primo volo la mattina e l'ultimo la sera per rientrare a casa...è faticoso, la distanza non aiuta dal punto di vista culturale ed economico..., ma non mi lamento, per fortuna che c'è internet.
Anche noi non siamo ricchi, ma lavorimo entrambi per cui, oltre a risparmiare per il mutuo della casa, si risparmia qualcosa per fare ogni tanto qualche viaggio. Noi siamo fortunati vediamo il mare dalle finestre e quando vado a lavoro passo per un breve tratto nella strada litoranea, vedere il mare da vicino aiuta ad affrontare la giornata, come una bella doccia. Sai quando lavoravo in una località distante circa 60 chilometri e percorrevo questa strada, quando il mare era piatto si vedevano i delfini, non immagini la gioia! Chiaramente esortavo chi guidava (colleghi di turno) a gurdare la strada tutta curve!
Clod, sono sicura che la chiusura dell'anno scolastico sarà per tuo figlio positiva.
Silvano, nostro figlio quest'anno ha abbandonato gli studi, frequentava la quarta ginnasio, non andava così male, ma non stava bene e ha fatto, cosa insolita per lui, molte assenze. Pensa che è sempre stato molto bravo a scuola, comunque per lui l'argomento è tabù, troveremo il modo di affrontare il discorso.
Vorrei anche parlare del ruolo degli insegnanti, mi sento parte in causa, ma devo chiudere, devo accompagnare mia figlia ad una festa ...al mare...povera me!

Prof. Morciano ho visto le foto del convegno, non sei affatto vecchio! Perdonate la curiosità, però dare un volto a chi si sente vicino non è peccato!
BACI,
Lella

Facciamoci coraggio...di quello ce nè tanto anche se spesso la paura di non farcela ti prende e ti divora. Quando il prof. Morciano ha visto mio figlio a Sorrento era per lui un periodo buono, stava abbastanza bene e la nostra speranza era che continuasse in questo modo, ma all'improvviso ecco che ricominciano i tic, le ossessioni e la collera che lo assale per un nonnulla, la rabbia che lo sovrasta e mi sento come inghiottita dalle sabbie mobili senza poter fare nulla.
Non ha mai preso farmaci e nei momenti di collera ci sono io con il mio amore e quando si calma mi dice: "scusami non volevo, ti voglio bene". Ma se gli chiedo che che lo tormenta si rifiuta di parlarne. Non sopporta le angherie, le prese in giro e la poca considerazione che hanno di lui i compagni, e come Silvano soffre se un uccellino cade dal nido o se vede per strada bambini che chiedono la carità.
Ora dovrà andare in prima media e quindi ci toccherà parlare con i nuovi insegnanti del problema e questo mi preoccupa. Spero tanto di trovare insegnanti intelligenti e in grado di capire e gestire al meglio la situazione sia dal punto di vista didattico che dal punto di vista relazionale con i compagni. Ma oggi la superficialità e la stupidità è talmente tanta che sarà una cosa molto ardua. La strada sarà lunga e tormentata anche perchè ha solo 11 anni e se è dopo l'adolescenza che i sintomi cominciamo ad affievolirsi ci sarà ancora tanto da lottare.
La sera quanto va a letto penso come sarebbe bello l'indomani svegliarsi e non ritrovare i tic, le ossessioni e tutto il resto. Ci consoliamo però con quei periodi in cui restano solo piccoli tic e speriamo ogni volta che quei periodi diventino sempre più lunghi.
Io comunque non mi arrendo, il coraggio non mi manca, lacrime ne ho versate tante e continuo a versarne e credo che tutti noi genitori faremo l'impossibile per dare ai nostri figli una vita normale.

coraggio...

cara venus,anche se ci siamo sentiti ieri al telefono,ti scrivo lo stesso due righe.Anche il mio bimbo a sorrento non era in fase critica,adesso invece i tic sembrano triplicati,speravamo che la fine della scuola fosse per lui indice di serenita', invece le cose sembrano essere peggiorate.Oggi ho sentito marcimari,e mi ha rassicurato,dicendomi che anche suo figlio ai primi tempi di fine scuola era piu' sollecitato ma che poi le cose andavano meglio con l'andar del tempo.Per la scuola media, parla con i professori,e fai si' che loro parlino alla scolaresca,io mi sono fatto eleggere rappresentante di classe per avere rapporti piu' costanti ,e ti assicuro che la cosa e' servita.
Sarebbe bello se un giorno ci svegliassimo e tutto fosse svanito,ma sai cosa significa sperare questo? Che stiamo vivendo in un incubo...ma come disse Eduardo (e tu sei napoletana e lo sai) ..adda' passa' 'a nuttata. E se teniamo duro passera'.
Un caro saluto a te, tuo marito e tuo figlio.
Art...dena

Lella
mio figlio non legge il forum (non vuole sentir parlare di altra gente con il suo problema; anche se non so il perchè dato che ogni tanto gli racconto qualche cosa dei ns. mitici TS e lui dice: ho sempre detto che sono dei grandi).
Da quando ha tolto i medicinali ( non faceva altro che dormire tutto il giorno) è diventato molto più attivo, sono aumentati i tic vocali di ripetizione ma velocizza le sue compulsioni riuscendo ad uscire di casa in orario. Sono però aumentate le crisi di rabbia. Purtroppo non so se tutto questo ha a che fare con l'aver tolto i medicinali o se è semplicemente il modificarsi continuo che la TS comporta.
Una cosa però è certa adesso è più vero di prima, forse + tourettico ma più vero.
Vorrei poterti dire che andrà tutto bene; ma togliete poco alla volta ( il medico saprà come consigliarti).


Per Ardena e Venus
Il cammino probabilmente è ancora lungo ma visto che i vs. sono ancora dei bimbi imparate il contenimento che Gianfranco ha già spiegato su questo forum. Se lo imparano ora quando crescono sarà + facile. Purtroppo nel mio ragazzo è esploso tutto a 17 anni e contenere un ragazzo grande è praticamente impossibile.

Vi sono vicina come mamma e come donna.
Ultimamente mi commuovo quando leggo .
come sono cambiata da 1 anno a questa parte, da quando ho conosciuto la TS!
Clod

...dove è il contenimento

scusami, forse me lo sono perso, in quale pagina è la spiegazione del contenimento da fare?


già dov'è il contenimento, me lo sono perso anch'io.

Ragazzi...
andate a rileggervi sotto :
i ns bambini
qualche modo di dire ti amo.
E' un pezzo avvolgente ed utilissimo.
Leggetelo piano e cercate di interiorizzarlo.
Lo ho riletto questa mattina e credo che lo leggerò anche domani.
Dico ancora grazie a Gianfranco per quello che ha fatto in questi mesi rispondendoci con testi come questo.
Non so se è la sofferenza o se è per sentirmi più vicina a mio figlio ed a tutti i TS che hanno espresso qui le loro sensazioni, ma da un pò di giorni sto imparando a vivere più intensamente le mie emozioni. Mi sento come un cucciolo appoggiato in un posto sconosciuto... annuso, tasto, respiro tutto, sono spaventata ma nello stesso tempo SONO PARTE E... VIVO.
Se poi in questo posto trovo altre persone che come me si sono perse, sento che insieme possiamo ripartire e SENTIRCI DI NUOVO SICURI.
Quando parte il gruppo di auto-aiuto?
Un sincero abbraccio
Clod

Eddie, Giglio , Zeta
mi mancate

qualche modo di dire ti amo
Grazie per l'indicazione, a furia di cercare sempre qualcosa di nuovo pensavo ci fosse qualche altro tipo di contenimento.
Anch'io l'ho letto e riletto mille volte e metterlo in pratica aiuta molto. Già prima di conoscere e seguire le indicazioni del prof.Morciano, instintivamente, come madre, sentivo la necessità di comportarmi in questo modo perchè ogni volta, in ogni momento in cui escono fuori tic, rabbia e compulsione mi metto nei suoi panni, sento e percepisco come si senta mio figlio in quel momento e cerco di dargli tutto ciò che io vorrei mi fosse dato se mi trovassi al suo posto: amore, comprensione, sostegno.Grazie a tutti voi

x Lella Clod Ardena Venus....

e chissa' quante centinaia di altre ragazze con figli piu' o meno adolescenti come i vostri che in giro in questo momento
soffrono di tic nervosi. Loro, i figli soffrono per questa dannata seccatura, che a tratti non da pace. Ma ci sono degli am
bienti dove lo scatenamento e' piu' forte, sappiatelo. E a questi ambienti, per quanto molto vi piacerebbe, voi non potete
sfuggire. Perche' questi ambienti sono esattamente quelli in cui
vi trovate voi. Perche' all'esterno il mondo e' nemico, ed il
tourettico lo percepisce a causa delle prese in giro dei compagni, e a causa dell'indifferenza verso lui ed i suoi pro
blemi, che e' peraltro tanto classica ed estesa nell'egoismo del
la natura umana. Ed allora, per quanto poco, un meccanismo di au
todifesa scatta, e fa si che il moto del tic, venga parzialmente
o a tratti totalmente represso. Ma quando e' difeso dalle mura
di casa, quando e' si sente ben protetto dall'amore totale nei
suoi riguardi, quando e' ben sicuro che li' i suoi tic sono
compresi, persino condivisi, allora li' si scatena. E il para
dosso e' che fa cosi' soffrire chi piu' lo ama. Ed a volte sca
tena la rabbia davanti a te mamma perche' sei la solo presso la
quale puo' manifestare urlare l'ingiustizia di questa cosa che
lo tortura... Ma poi sotto sotto non e' cosi'. E' accentuato
dall'eta' perche' a quell'eta' si ha diritto di pensare ad al
tro che a questo.. ma in realta' poi si vive lo stesso una vi
ta fatta di divertimenti, arrabbiature, serenita' bei ricordi,
una vita normale insomma. come ho gia' detto con magari emozio
ni vissute piu' intensamente degli altri, e persone che poi ti
vogliono bene, be' ne incontri parecchie, anche perche' sei in
fondo un po' speciale.. Rimani tu. Gia' e a te che capita con
le sofferenze che vivi per lui? A te chi ci pensa? Con un
tourettico, le cose sono meno facili ma sappi che con ogni pro
babilita' il bene che ti vuole sara' sempre piu' forte e sara'
felice di averti come madre per quello che fai. E a proposito
di questo, soffre molto a vederti soffrire, per quanto possibile
evita di farglilelo vedere e percepire. Ha bisogno di dolcezza
ma anche di normalita'. Se deve uscire per un appuntamento, be'
lo deve fare e se non e' pronto e lo dimostra con una scarica
di tic, be' deve darsi da fare ed uscire lo stesso veloce, non
devono divenire un inconscio (o conscio) alibi per rifiutare le
responsabilita', questo no.
E poi, non disperare con il tempo si affievoliscono, la maturi
ta' aiuta bene (ammesso e non concesso che nel frattempo non si
levino dalle scatole da soli) si tratta di avere pazienza,
tanta pazienza...
un saluto Silvano55

Silvano le tue parole mi aiutano molto, almeno so che forse non sto sbagliando come dice sempre mio marito.
Tutti dicono che sono troppo dolce con lui e che dovrei essere più dura e decisa. Ma loro non hanno capito e non sanno quanto sono forti le sue sensazioni, quanto ha bisogno di parole di rassicurazione e non sanno come lui sa dirmi grazie mamma quando gli dico che potrà sempre contare su di me perchè è sempre nel mio cuore.
Io mi chiedo perchè dobbiamo dimostrarci sempre più forti di quello che siamo?
Dove le trovano le persone comuni tutte queste certezze e verità?
Solo voi che avete provato come sono speciali questi ragazzi potete capire che con loro è molto più importante trasmettere un messaggio con parole dolci e rassicuranti piuttosto che ordini indiscutibili. Gli ordini gli fanno ribollire il sangue, le parole li fanno riflettere. E dato che quando il sange ribolle non sono più loro e nulla più vale, io mi chiedo, perchè portarli a questo almeno quando si può evitare?

Grazie ancora Silvano .
Ti chiedo di nuovo: dove abiti, sei della provincia di Milano? Io sono dell'oltre Po pavese (ex milanese trasferita in mezzo ai campi ), ma lavoro vicino a Milano.
Mi piacerebbe un giorno organizzare una festa nella mia cascina e potervi incontrare tutti.
Che ne dite?
Clod

Conoscere

Silvano,
ancora grazie per la profondità delle tue parole, il tuo contributo per tutti noi è fondamentale, sei prorio una persona speciale e molto positiva...in questo periodo abbiamo bisogno di persone come te, ringrazio anche prof. Morciano che elargisce sempre risposte nel momento del bisogno, così come del resto Simone.
Basta, non vorrei essere troppo stucchevole!

Silvano è proprio come dici tu, la famiglia è un porto sicuro, però anche se l'amore è tanto e mio figlio lo sa, i momenti difficili ci sono, certo con me il rapporto è diverso, gli abbracci, i baci, i massaggi sono quotidiani, con mio marito meno perché nostro figlio non accetta, eppure il papà è sempre stato molto materno, credo comunque che sia una questione di adolescenza, io ho ancora campo libero.
La pazienza c'è e anche la voglia di lottare per far conoscere questo disagio.
Dobbiamo combattere i pregiudizi facendo crescere l'associazione, parliamo della sindrome, la conoscenza permette di capire, non nascondiamoci, la sindrome non è male!

Un abbraccio fraterno
Lella

PS Navigando su internet tempo fa abbiamo visto un breve filmato, girato in una scuola americana, dove un'alunna raccontava ai compagni cosa voleva dire gestire la sindrome durante una prestazione scolastica, non siamo riusciti a risalire alla fonte
Se qualcuno di voi lo conosce, ci fornite notizie?
Grazie!

re Stasi..

Stasi, non sono lombardo, sono veneto e non sono ahime' padrone
del mio tempo. Ma se qualcosa un giorno verra' organizzato sara'
un piacere conoscerti.
Venus non sara' facile non fargli vedere la tua apprensione, ma
se ostenti normalita' negli atteggiamenti, lo renderai piu' tran
quillo. Se poi riuscirai a toglierti anche quel velo triste dagli occhi che dici gli estranei notano, tanto di guadagnato per te e per lui, se ne accorgera'. Pensa che verrano momenti piu' sereni per lui, credo che anche il prof Morciano possa confermare che statisticamente si alternano momenti piu' tranquilli.
Lella, hai grande ragione bisgnerebbe divulgare.. bisognerebbe
ma c'e' un sito come questo, poi non ho visto altro in tanti anni...E' un importante e bella iniziativa che speriamo riesca
a portare cambiamento.
E' paradossale quanto sto per dire, ma a voi va relativamente
bene.. c'e' internet.. sapere di altri come voi, poter leg
gere informazioni etc. pensate che non molti anni fa vi era
assoluto silenzio, il piu' grande tabu'... lo so, non e' di
gran consolazione ma converrete che e' un bel vantaggio no?
A risentirci.. Silvano55

amore e tristezza

L'amore che noi diamo ai nostri bimbi e' legato al doppio filo della tristezza e della speranza,la tristezza di vederli ogni giorno soffrire e la speranza di vederli migliorare. Ma vorrei che la speranza sconfigesse la tristezza,perche' gli occhi speranzosi sono occhi che vanno oltre,sono proiettati verso il futuro ed aiutano a fare. La tristezza e' fine a stessa,proviene dal dolore e produce dolore. Come non si puo'essere tristi quando si sentono urla,grugniti o quanto si curano lividi nei fianchi autoprodotti da violente gomitate.
Questo topic e' intitolato "Facciamoci coraggio", e da cosa proviene il coraggio se non dalla speranza. Speranza vissuta in modi diversi,religione,ricerca,lettura.
Per me,genitore, (...ah proposito Silvano io sono un papa',ti ha confuso il mio username AR..iniziali del mio nome (arturo) DE..iniziali del mio cognome (omettiamolo) NA...provenienza (napoli) ,in questo forum siamo solo in tre,io Eugenio e Gianfranco) ci vorrebbero piu' Silvani,ci aiutano a sperare.Sentire che i tic si potranno affievolire e' un messaggio alla nostra speranza,un qualcosa che ci aiuta a pensare positivo,e magari a credere di piu' nelle cure.
Noi speriamo,e i nostri ragazzi devono vedere il sorriso sui nostri visi,io ho sempre cercato di fare questo,molte volte mentre sorrido ingoio le lacrime,ma poi mi chiudo in bagno e le lascio venir fuori.