ciao mi presento

Ciao sono la mamma di Andrea un bimbo di quasi 7 anni..Vi racconto un pò
di noi; circa un anno fa Andrea ha cominciato ad avere i suoi primi
tic niente di eclatante ma questi movimenti strani c'erano.Presa
dallo
sconforto ( solo chi ha vissuto queste situazioni lo può capire) ne ho parlato prima con il pediatra, poi con una psicologa ed infine insieme al bambino siamo andati da un neupsichiatra infantile, il tutto nel giro di un mese nel quale credevo di non farcela a superare la situazione;cercavo di trovare su internet la soluzione al problema, ma non avendo nessuna competenza in materia,non riuscivo a vedere altro che aspetti negativi e lo sconforto aumentava.Il neuropsichiatra ci aveva escluso la TS,secondo lui era tutto legato al passaggio dalla scuola dell'infanzia a quella primaria ed al carattere estremamente introverso ed emotivo del bambino ma mi aveva assicurato che in poco tempo tutto si sarebbe risolto.
Non c'è stata mattina in tutto questo
anno in cui non abbia sperato che fosse il giorno giusto,ma i tic non
passavano,la situazione non era neanche peggiorata ma i tic, diversi
nel tempo, continuavano ed esserci.Quindi ho deciso di ricontrollare il sito dell AST, che tra tutti mi era sembrato il più serio,(anche se durante tutto l'anno mi ero imposta di non guardarlo,avevo paura di
non riuscire a filtrare bene le notizie e di ricadere nello sconforto),la cosa incredibile,invece è stata che questa volta ho trovato, grazie a voi ,la forza di affrontare
la situazione, ho percepito di trovarmi nel posto giusto e qualsiasi cosa dipendessero i tic di Andrea avrei potuto aiutarlo.Così abbiamo contattato Morciano che ha visto il bambino lo scorso venerdì, anche secondo lui ancora non ci sono i presupposti per una diagnosi di tourette ma mi ha dato degli esercizi da far fare ad Andrea + delle tisana da fargli bere.
Abbiamo cominciato da un paio di giorni,Andrea fa gli esercizi mal volentieri e accusa anche mal di testa, non so se è normale,ma io con molta pazienza non mollo.Fa storie anche per gli
infusi ha un olfatto molto sensibile e dice che l'odore di queste
tisane non gli piace e quindi fa fatica anche a berle.
Sicuramente un pò alla volta andrà meglio.
Bene adesso ci siamo anche noi!! Ciao a tutti e a presto

ciao Matisse,
bel nome

Hai scelto questo nome per il pittore o per uno egli Aristogatti?

Ho letto la tua storia, allora sei la stessa persona che qualche settimana fa ha inviato una email, vero?
E' importante quello che hai scritto nella mail e in parte anche in questo post. Intendo riferirmi soprattutto alla titubanza ad avvicinarti al sito.

Sai che siamo corregionali?
In Sicilia siamo pochi ma se lavoriamo tutti a mettere in giro la voce potremmo diventare tanti.
Chissà quante persone ci sono che non sanno "a che santo votarsi".

Spero che un giorno riusciremo a conoscerci di persona.
Un abbraccio a te e al tuo bambino

Ben arrivata nel nostro spazio...come hai notato e ci fa tanto piacere, non sei sola, ma tutti insieme possiamo guardare molto lontano, l'importante è esserci e sapere che qualcuno è molto vicino a Te...vero MArmotta?

Abbracci belli Matisse a te e al tuo giovanotto.

Marcimari

Benvenuta Matisse!

A volte le cose succedono così in fretta, e sono così contrastanti con ciò che vorremmo, che ci sembra che il mondo ci crolli adosso.. Sembra che tutto sia fuori dal nostro controllo e ci sentiamo inermi..
Quello che proviamo è anche a causa della nostra scarsa capacità di vedere il quadro generale... ci blocchiamo su quello che in quel momento ci turba, e che ci fa allontanare dalla zona di piacere..
Ma quando capisci che in questo modo, rischi davvero di perdere tutto ciò che ti è caro, che in realtà è questo non accettare e voler tornare al punto X in cui si è creata la frattura che alimenta il problema...allora quando te ne accorgi riprendi tutto in mano, e capisci che la vita è un gioco di centimetri.. in ogni momento puoi perderne o guadagnarne.. sta a noi, e alla fine centimetro dopo centimetro, guardando indietro si vede quanto si è saliti...e quanto da qua su si veda più chiaro, sopra le nuvole... dove risplende sempre il sole, l'aria è pulita..
E così si vede come ogni difetto, imperfezione del mondo e della vita, faccia parte del tutto, per dare colore...per dare dinamica e rendere ogni cosa unica e irripetibile..

Ho vomitato letteralmente queste frasi... in questo periodo mi sono molto care..

ben ritornato.

La tua assenza mi turbava.

Abbracci forti anche per te

Eugenio

Benvenuta a Matisse, sono Simona la mamma di Vittorio 10 anni e vivo in provincia di Torino, così lontana ma nello stesso tempo così vicina nelle tue emozioni, nella tua storia, nel profondo sconforto e poi di colpo una grande voglia di combattere per lui.....mi piacerebbe un giorno conoscerti, magari in qualche riunione dell'Associazione.

X seeking
Hai una dote speciale....riuscire a trasformare le sensazioni in parole.....come te nessuno mai!

ehi Seeker...qualcuno osserva una delle tue vere doti, e son contento.
Questo è AST: tutti mettono il loro lato migliore...per tutti.
Molti saluti belli
E.

IL 6 settembre c'é un gruppo di incontro in lombardia, potrebbe essere l'occasione per far incontrare i nosri figli, quelli già trattati e quelli in trattamento (nei diversi servizi educativi e sanitari), inoltre i genitori potrebbero scambiarsi l'esperienza.
Le famiglie con figli tra i 6 ed i 9 anni sono ormai un discreto numero.

GFM

Benvenuta Matisse sono Milena la mamma di un bimbo di 7 anni, anche io ho provato quello che stai provando tu, non mollare continua con gli esercizi del Dr. Morciano, mio figlio ha iniziato anche lui a farli malvolentieri e adesso va molto meglio. Lo so la strada è molto lunga ma con il tempo vedrai che anche tu riuscirai a superare questi momenti bui il ns. Forum è fatto anche di questo darci tanta forza. Se riesci a venire al gruppo d'incontro del 6 settembre farebbe bene ad entrambi.
Un abbraccio al tuo piccolo.

Cara Matisse
i cambiamenti spesso ci angosciano perché ci fa paura affrontare ciò che non conosciamo, se poi riguarda i nostri figli a volte preferiamo non guardare per non stare troppo male. Ma poi pian piano dobbiamo arrivare a capire che conoscere è troppo importante per superare le paure e che anche se il nostro bimbo all’inizio non ci sembra più lui e ci spaventa, poi col tempo impariamo ad accettare questo suo nuovo modo di essere e ci rendiamo conto che lui anche prima delle manifestazioni è sempre stato un bimbo speciale e che lo amiamo proprio cosi’ .
Credo che a questo punto siamo sulla strada giusta per trasmettergli la giusta serenità che gli serve per affrontare la sua diversità.
Poi la diversità è la forza dell'universo .... smuove la staticità e spesso porta cambiamenti positivi
Come vedi non sei sola, siamo passati tutti da quel sentiero doppio esposto e ci è sembrato di precipitare , ma poi il cammino è diventato più facile ed ora i passaggi difficili li affrontiamo con più forza ed insieme

Un abbraccio di ben arrivata
Clod

Ciao a tutti non sapete quanto bene mi ha fatto la vostra accoglienza.
Avete parlato tutti di emozioni e situazioni che in questo ultimo anno mi sono appartenute ed ho vissuto nel bene e nel male. Seeking sembra aver sintetizzato ciò che è successo la scorsa estate; è stato un fulmine a ciel sereno, era la prima estate dopo due terribili, in cui Andrea avrebbe potuto recuperare il mare ,i giochi in spiaggia e la spensieratezza di cui non aveva potuto godere fino ad allora a causa della cheratocongiuntivite vernal, congiuntivite del tutto invalidante soprattutto per un bambino piccolo,non sto qui a raccontarvi tutti i disagi ( problema che per fortuna abbiamo risolto grazie ad una cura sperimentale a base di ciclosporina attuata dal Meyer di Firenze).Quindi avevo riposto in quel periodo di vacanza tante di quelle aspettative che quei piccoli movimenti del mio bambino mi avevano veramente spiazzato. Quante notti passate a piangere non sapendo a chi rivolgermi, quante paure mi assalivano pensando al suo futuro, non mi sembrava più lui ( sensazione terribile) e non sapevo come gestire il mio sconforto.
Ma adesso tutto è cambiato e mi sembrano così tanto assurde e lontane tutte le sensazioni provate davanti a qualcosa che così tanto drammatico poi non è.
Forse ho guadagnato qualche centimetro nella scalata di cui parla seeking ed adesso guardando Andrea non vedo altro che un bambino bellissimo ed ai miei occhi unico. Sono davvero serena in questo momento e spero che continui così perché è l’atteggiamento giusto per affrontare la situazione.
Grazie a tutti

X marmotta
Non sapevo che fossi siciliana anche tu? Di dove esattamente? Noi siamo di Capo d’Orlando-ME-
Naturalmente il nick scelto è assolutamente in onore del micio degli aristogatti e del mio cagnolone!!!
Un abbraccio

io sono di Palermo e mio marito ha lontani parenti proprio a Capo d'Orlando.

Sai, da quando sono entrata a far parte dell'AST mi sono mossa parecchio per cercare di trovare dei centri ospedalieri affidabili anche in Sicilia. Anche il nostro referente regionale ha lavorato parecchio. Lo conosci? Lui è in provincia di Messina.

Se non vi siete sentiti scrivigli una email, lui ha contattato alcuni medici dalle vostre parti. Potrebbe darti utili indicazioni.

Benvenuta tra noi Matisse,
lo sconforto, l’ansia, la preoccupazione che tu così bene ci descrivi, è lo sconforto, l’ansia
e la preoccupazione che anche noi abbiamo provato.
Siamo qui e lavoriamo per l’Associazione per costruire “la rete” che ci sostenga, ci aiuti, e ci permetta di uscire dal “nostro” isolamento.
Insieme è più facile!
Splendido Seeking il tuo aggancio alla montagna e alla fatica x raggiungere la vetta, decisamente azzeccato il tuo paragone! Io che sono un’appassionata di montagna e ogni volta mi misuro con le mie difficoltà e godo della sudata meta raggiunta, aggiungerei che qui, grazie all’Associazione, è possibile nella salita dare il proprio peso, il proprio zaino “temporaneamente” ad altri e approfittare della forza e dell’energia dell’altro per farsi trainare un po’.

CIAO MATISSE.Sono la mamma di una bambina di nove anni,mi hanno molto colpito le tue parole e fatto tornare indietro con i ricordi,mi ci sono ritrovata nelle stesse sensazioni.Ti capiamo tutti benissimo. Anche io ho avuto questo rapporto iniziale di paura con il sito per quello che andavo qua e là a scoprire...poi presi in mano il telefono e chiamai,benedetto quel giorno...Anche mia figlia fa gli esercizi è un impegno giornaliero il nostro con i nostri bambini che ci porta via diverso tempo ma i risultati compensano di tutto...Mentre sono qui a scrivere sento le grida felici dei bambini che gicano fuori tra cui anche le mie due bambine e penso che la vita è proprio strana,più che una mi sembra di viverne due contemporaneamente,a novembre girogavo disperata in auto con mia figlia dietro ,che scalciava in preda a tic vocali e a crisi psicomotorie non sapendo che fare, dove andare,in totale confusione e ora invece...tutto procede così bene,mai avrei pensato un recupero del genere.Gianfranco è il nostro angelo custode di tutti i nostri bambini ce ne vorrebbero tante di persone come lui e come Chiara.Forza, allora goditi questi momenti di serenità ritrovata,vedrai ne verranno molti altri.Un abbraccio!

x MAGIA

Ciao magia avevo provato a mandarti un MP perchè il dr Morciano mi aveva consigliato di mettermi in contatto con voi,secondo lui i nostri bambini hanno molto in comune;probabilmente non ti è mai arrivato (non sono bravissima con il computer).Se non ti dispiace provo a ricontattarti.
un abbraccio anche a te

Anche io con il compiuter ho qualche difficoltà,non ho comunque ricevuto l'MP.Riconttataci pure quando vuoi,ci fa molto piacere.Se ti può essere più facile puoi chiedere il nostro numero telefonico e cell.direttamente a Chiara oppure al nostro coordinatore Lombardia Milena62 il cui recapito telefonico compare direttamente sul sito.A presto.CIAO

ciao, anch'io un pò di tempo fa ho provato a mandare a Matisse un Messaggio Privato, effettivamente neanch'io saprei come leggerli, arrivano al ns. indirizzo di posta elettronica o dove?....Giglio aiutaci tu.
Ci sarete (magia e Matisse) alla riunione di settembre?
Sarebbe utilissimo incontrarci con i nostri bimbi.
Un abbraccio Simona

se qualcuno ti ha mandato un messaggio privato, appena entri nel forum ti compare una finestra con su scritto che c'è un messaggio per te nella email del forum.
in testa al riquadro della pagina del forum, dove c'è il tuo nome, accanto c'è scritto email, pannello, logout. Se clicchi su email accedi alla posta.
prova
Forse giglio te lo saprà spiegare meglio

non potrei spiegarlo meglio! Preciso solo che che è un sitema di posta a sé, nulla arriva al vostro indirizzo di posta elettronica

per simona

Ciao Simona ho visto che sei online,seguendo le istruzioni di marmotta ho provato a mandarti un mp,lo hai ricevuto?

Grazie matisse, ho letto e ti ho anche risposto....ho scritto anche a magia....
Un abbraccio Simona

Vittorio dopo un mese di tic vocali fortissimi adesso sono 4 giorni che non ha più nulla....anche i tic vanno in vacanza!!...a parte l'umorismo che se non ci fosse non riusciresti più a vivere era per dire che siamo sereni e che certe cose ti fanno apprezzare la vita e le piccole cose...
Buone vacanze a tutti domani partiamo per il mare!

solari...il sole quest'estate brucia davvero, anche per chi è già nero...per natura.
Abbracci

E. il moro

Ciao a Matisse e Simona,grazie alle indicazioni di Marmotta sono finalmente riuscita a leggere l'unico MP pervenuto quello di Simona8.Scusami del ritardo.Si,noi ci saremo alla riunione di Settembre con la nostra bambina felice di conoscere sempre nuovi bambini.Ma le bambine che fine hanno fatto?MAH...! Mi dispiace per il peggioramento di Vittorio,spero che nel frattempo tutto sia migliorato.Trovare la forza di reagire ogni volta soprattutto quando si iniziava a rilassarsi a una situazione di miglioramento non è facile loso,ma c'è l'hai fatta, dopo lo sconforto iniziale è come riaccendere un motore.Venerdi partiamo per le vacanze e domani sarà una giornata di preparativi,ti chiamerò al nostro ritorno con molto piacere.Un abbraccio a te e un saluto a tutti!CIAO

CIAO Matisse ho ricevuto l'ultimo mp che mi hai mandato,ho provato anche io a mandartene uno sperando di metterci presto in contatto telefonico.A presto.