ci sono anch'io

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tartabella
00giovedì 25 settembre 2008 14:15
Ciao a tutti,
sono Daniela.Finalmente riesco a presentarmi...è da un pò di tempo che seguo il forum ma non sono mai riuscita a buttarmi,poi,quando finalmente ho deciso di farlo non riuscivo a logarmi (a proposito,grazie Giglio per la pazienza,come vedi alla fine ce l'ho fatta!).Da diversi anni conviviamo con la sindrome di Tourette (io praticamente da sempre,anche se ho saputo d'averla solo da poco,girando d'ospedale in ospedale con mio figlio);Emanuele invece è dall'età di sette anni che ha i tic (adesso ne ha tredici),e adesso ci conviviamo fra momenti migliori e momenti peggiori.Mi riconosco in molte storie e presentazioni che ho letto,direi in doppio,perchè vivo la ts su di me e la vivo come mamma.In certi momenti ,quelli più neri che periodicamente arrivano,mi siete stati essenziali per andare avanti;quando vi leggo spesso mi commuovo,perchè sento che non sono sola a vivere quello che sto vivendo da anni.Mi rendo conto di non avervi detto molto,appena possibile racconterò qualcosa in più suula nostra storia,spero solo ,nel tempo,di poter essere d'aiuto per qualcuno,anche solo una parte di quanto lo siete e lo siete stati voi per me.Grazie per questo stupendo sito e per questo forum.
Daniela
p.s.vorrei dire alle mamme che sono alle prese con la ts da poco che la sindrome non toglie qualcosa ai nostri figli,anche se gli rende la vita più difficile.Emanuele è un bambino eccezionale e fantastico anche con la ts (o forse proprio per quello).Peccato che ci abbia messo degli anni per focalizzarlo,accecata dal dispiacere per quello che gli stava accadendo.A presto.
marcimari
00giovedì 25 settembre 2008 19:56
Ciao Daniela

...bene ora sei dei nostri, complimenti.
Anche noi leggendo certi post... ma qui è normale.
Un caro saluto dal sud

Marcimari
marmotta@
00venerdì 26 settembre 2008 15:24
ciao Daniela,
un benvenuto anche da parte mia.
Sono curiosa di conoscere la tua storia e di sapere cosa è significato per te scoprire di essere anche tu del gruppo!

restiamo in attesa ma, non temere..... in paziente attesa!!!
[SM=g7555] [SM=g7555] [SM=g7555]

matisse123
00venerdì 26 settembre 2008 22:19
Ciao Daniela e benvenuta
sono la mamma di Andrea un tesoro di 7 anni.
Credo che solo il fatto di raccontare le nostre esperienze possa essere di aiuto agli altri;
ricordo che lo scorso anno, quando andrea ha iniziato a manifestare i suoi primi tic, sentivo il bisogno si sapere di non essere sola a vivere quel "dramma"( perchè allora era davvero un dramma) e avrei voluto tanto confrontarmi con qualcuno che ne sapeva più di me e mi aiutasse a gestire la situazione.
Questo forum aiuta molto sia a chi ha bisogno di parlarne sia a chi ha bisogno di saperne di più;io ne traggo davvero giovamento soprattutto nei momenti di sconforto, leggere le storie delle altre mamme e dei tanti giovani con ts mi da davvero tanta forza.
GiglioDellaTorretta
00sabato 27 settembre 2008 12:23
Benvenuta!

Temevo che quelle astruse spiegazioni ti inducessero a rinunciare... mi fa piacere che ti siano state utili, e per me è un'informzione importante per altri utenti che possano avere questo problema

a presto!
Bruna Tibaldi
00sabato 27 settembre 2008 20:21
Benvenuta Daniela,
mi fa piacere leggere ciò che scrivi.
Io ed altre mamme abbiamo vissuto con
angoscia ed isolamento il peregrinare
da un medico all'altro..., il non sapere,
il non potersi confrontare...
Questo è uno dei motivi che ci ha spinto
a diventare Associazione!
Insieme per uscire dall'isolamento, per
scambiare le nostre esperienze, per parlare
difficoltà e ultimo, ma non ultimo per
contenere la nostra ansia di genitori.
Insieme è più facile.
luce234
00lunedì 29 settembre 2008 12:08
benvenuta tartabella
...un giorno ci spiegherai il significato del tuo nome cosi' simpatico...io sono Monica, mamma di Valentina che ha 10 anni, faccio parte del gruppo da poco e comunque ti ringrazio per le parole di speranza ... spero di conoscerti un giorno...
Elio@@
00mercoledì 1 ottobre 2008 14:43
Benvenuta Daniela
Ciao Tartabella,

Anch’io ho un figlio di 13 anni con la TS. Per Luca ha iniziato all’età di 4 anni, ma la conferma è arrivata nel 2002.

È come dici tu:

“ci conviviamo fra momenti migliori e momenti peggiori”.

Sapere che la fuori ci sono altre persone che vivono la stessa situazione aiuta molto.

BENVENUTA.

PS: Devo proprio trovarmi un sinonimo diverso, almeno per suscitare un po’ di curiosità.

Gianfranco Morciano
00mercoledì 1 ottobre 2008 20:10

Out Topic

Elio, guarda che mio figlio mi chiede spesso del tuo...facci sapere qualcosa


GFM
tartabella
00giovedì 2 ottobre 2008 11:31
io e i miei mondi paralleli
restiamo in attesa ma, non temere..... in paziente attesa!!!


le parole di Marmotta sono state provvidenziali e vi chiedo scusa per aver fatto passare così tanto tempo,ma sono sicura che mi capite...
vi ringrazio per il vostro benvenuto.Il nick Tartabella nasce dal fatto che la tartaruga è l'animale preferito mio e di Emanuele.
Io sono toscana,della provincia di Firenze e spero anch'io di conoscere qualcuno di voi.La mia storia è piuttosto breve,la storia di Emi la posterò nella sezione dedicata ai figli.Io credo di aver sempre avuto la ts anche se come ho già scritto l'ho realizzato solo da qualche anno,quando ho cominciato a riempire i questionari sul comportamento di Emi e mi sono resa conto che per quanto riguardava me a quelle domande avrei risposto quasi tutti sì.Poi c'è stata l'anamnesi familiare fatta dai neuropsichiatri ed è stata la conferma.Stranamente ,anche se ho i tic da sempre,non avevo mai messo in relazione i miei tic con quelli di Emi.Non ricordo neanche quando mi sono comparsi,nei miei ricordi ce li ho da sempre:mi ricordo la maestra che mi metteva nell'ultima fila perchè davanti le mie braccia che si stendevano continuamente in alto disturbavano,mi ricordo uno zio che mi diceva "le tue amiche le riconosco perchè fanno i versacci come te",mi ricordo i dolori ai muscoli del collo o agli occhi a furia di irrigidirli,ma sono ricordi frammentati.Poi intorno ai 17-18 anni qualcosa è cambiato....i tic non sono scomparsi ho solo avuto la meglio (si fa per dire)su di loro.Ho imparato a rimandarli,a distinguere i momenti in cui posso dar loro libero sfogo da quelli in cui è meglio tenerli sotto controllo.Certo ,anche così non è facile,sento sempre qualcosa dentro di me che mi dice :spalanca la bocca,irrigidisci il collo,dilata gli occhi ecc...e io mi dico "aspetta" ma la sensazione cresce,il bisogno diventa forte,allora mi giro o cambio stanza e mi "libero",sto così bene dopo...per un pò.Non sempre è così,a volte sto ore intere senza sentire questo bisogno,ci sono giorni in cui lo avverto pochissimo,oppure momenti in cui mi lascio andare ai miei movimenti,ad esempio quando sono in macchina e non mi vede nessuno.In genere però posso dire che più so che devo controllarmi (sto parlando con una persona,sono al lavoro,ecc...)più forte sento questa sensazione.E poi quando sono stanca e stressata,ecco,i tic mi servono quasi per rilassarmi.Per quanto rigurda gli altri aspetti della ts ,avevo sempre pensato che fossere "carattere":il mio non riuscire a fare solo una cosa per volte (a scuola la maestra quando spiegava o ci leggeva,mi toglieve tutto dal banco altrimenti diceva che mi distraevo perchè disegnavo o giocavo con la carta o scrivevo mentre io SOLO FACENDO ALTRO riuscivo anche a concentrarmi sulla spiegazione,che sofferenza...),il mio storpiare mentalmente le parole o le frasi (spesso in modo pesante)e ripetermele in testa per ore,il mio contare e ricontare tutto fino a non poterne più,i miei motivetti in testa che non se ne vanno mai,i miei riti quotidiani dai quali non riesco aliberarmi (devo mordere la tovaglia tre volte prima di stenderla,devo battere il dito tre volte nel muro prima di accendere la luce e molti altri) .Ma la cosa che mi da più noia non sono i tic,non sono i riti,è che ho la sensazione che il mio cervello non si fermi mai.Faccio una cosa e ne penso altre due,faccio due cose e ne penso altre tre,a volte immagino situazioni,avvenimenti ,come sarebbe andata,cosa avrei detto se le cose fossero andate così o cosà,penso rimugino,vado avanti nel tempo e torno indietro,e come se tutte le situazioni rimbalzassero nella mia testa per giorni,accavallandosi.A volte avrei la voglia di gridare "fermate ilmondo,voglio scendere..."magari solo per un'ora,dieci minuti,ma avrei proprio bisogno di staccare ,e invece no,neanche quando dormo ci riesco veramente.E' vero che ci sono anche degli aspetti positivi:a scuola ero diventata bravissima a prendere appunti,i prof.spiegavano e io riuscivo a scrivere tutto (finalmente ne ero autorizzata) e tutti se li fotocopiavano,al lavoro sono velocissima,in genere faccio le cose in metà del tempo previsto (per forza ne faccio due o tre insieme!),ma che stanchezza vivere a questa velocità...
E poi il disordine...ma questa è un'altra storia....
insomma,avevo detto "la mia storia è breve" e ho scritto un poema,scusatemi per quanto mi sono dilungata ma sapete questa è la prima volta che parlo veramente della MIA ts,e poi prima di raccontarvi di Emi,mi sembrava giusto raccontere qualcosa della mamma di Emi.
Mi ha fatto proprio bene "vutare il sacco".Grazie ancora di esistere.
A presto Daniela

p.s. Elio,visto che abbiamo i figli della stessa età mi piacerebbe sapere come state affrontando questo delicato periodo (adolescenza imminente,ultimo anno di scuolamedia e scelte impellenti,cambiamenti del corpo ecc...),sentiamoci.
marmotta@
00giovedì 2 ottobre 2008 15:40
GRAZIE MILLE [SM=g7576]

Ma un tipo come te non può limitarsi ad essere iscritta al forum!!!!
Devi assolutamente iscriverti all'associazione.

[SM=g1362237]
[SM=g7555] [SM=g7555] [SM=g7555]
tartabella
00giovedì 2 ottobre 2008 18:59
un tipo come te non può limitarsi ad essere iscritta al forum!!!!
Devi assolutamente iscriverti all'associazione.


sì,marmotta,l'avevo già messo in conto.Domattina farò il versamento alla posta e manderò il fax.Non vedo l'ora di essere dei vostri atutti gli effetti . Ciao [SM=g7563]
lasaraghina
00giovedì 2 ottobre 2008 23:06
ciao
benvenuta tartabella!
il tuo nome mi ricorda un qualcosa sui puffi...

mi ritrovo molto in quello che hai scritto, specialmente quando racconti di come la mente faccia fatica a riposare e sia sempre attiva, musichette, pensieri, frasi, parole... anche la mia testa è sempre un posto affollato...

un abbraccio di benvenuto!
emi. ( quindi adesso siamo in due emi su questo sito forum????)
tartabella
00venerdì 3 ottobre 2008 09:36
Grazie Emi,
i puffi....a me invece ricorda Barbabella dei Barbapapà,che la mia bambina guarda sempre.
Ah,io mi chiamo Daniela,Emi è mio figlio.
A presto.Dani
Danza Ballerina
00venerdì 3 ottobre 2008 14:53
Ehilà!
Ciao, chiedo scusa per non essermi fatta sentire prima, è un piacere averti tra di noi!
Se ti va di fare una gita in Lombardia, potresti venire a trovarci sabato 25 in occasione del prossimo gruppo di incontro. Saresti certamente contesa tra il gruppo adulti e il gruppo genitori!
A presto
Simona




pulcinobagnato1
00venerdì 3 ottobre 2008 20:39
Ciao Daniela, solo oggi leggo la tua presentazione....sono iscritta da pochi giorni e ho appena scritto la mia ...un po' meglio di quella sintetica di ieri, cui hai risposto e ti ringrazio
Sono davvero colpita da quanto scrivi ....perchè anche io mi ritrovo in tante cose ...non tanto sui tic, sui quali forse oggi non riesco ad essere brava come te nel auto controllo ...ma su quanto corre il mio cervello, su quanto ho dei ritmi più veloci degli altri a lavoro prima e a scuola, ma anche parlando normalmente con i miei o con il mio fidanzato ....capisco che non riescono a starmi dietro ., a me che penso e faccio piùc ose contemporaneamnte ....e poi quella sensazione di voler fermare il mondo ,anche solo per pochi minuti ...condivido tutte queste sensazioni e non le avevo mai messe in relazione con il resto ....E perchè sul disordine?cosa ne pensi?Io sono una perfezionista (dicono altri) ma in realtà sono una caotica e disordianta di prima categoria ...vorrei essere più ordinata, ma rimando sempre il moemtno di mettere in ordine ...se tu vedessi la mia borsa da lavoro... non si capisce niente, nè sulla mia scrivania ...ma come vorrei avere tutte le carte a posto!!!!;))
Ci sentiamo presto, grazie mille!
ardena
00sabato 4 ottobre 2008 09:11
Ciao Daniela...
benvenuta tra di noi, anche io ho un figlio di (quasi) 13 anni con TS....e condivido il tuo "convivere".
Convivere vuol dire anche accettare,e mio figlio ha soprattutto imparato ad accettarsi ,ed essendo un bambino dolce e simpatico e' accettato ben volentieri dagli altri,e se qualcuno non lo fa' lui candidamente gli spiega il suo problema,se l'altro continua a non "accettarlo" (diciamo cosi') lui lo elimina (non fisicamente) e si comporta come se non esistesse, passando il suo sguardo oltre.
Imparare a convivere e' importantissimo, questo dobbiamo "trasmettere" a chi non e' capace di farlo,e che invece di convivere "sopravvive"

Un abbraccio



Arturo
tartabella
00venerdì 10 ottobre 2008 13:14
SCUSATE IL RITARDO
Simona scrive:
Se ti va di fare una gita in Lombardia, potresti venire a trovarci sabato 25 in occasione del prossimo gruppo di incontro. Saresti certamente contesa tra il gruppo adulti e il gruppo genitori!

Carissima Simona,
mi piacerebbe proprio tanto partecipare ad un incontro,ma per il momento non credo di riuscire ad organizzarmi,come vedi non riesco neanche a trovare il momento per leggere e scrivere come e quanto vorrei….
Però sicuramente mi metterei nel gruppo genitori,perché è come genitore che in questo momento sento il bisogno maggiore di confrontarmi.Come funzionano gli incontri,si possono portare anche i bambini?
Spero proprio di poter partecipare prossimamente…

Sandra scrive:
E perchè sul disordine?cosa ne pensi?Io sono una perfezionista (dicono altri) ma in realtà sono una caotica e disordianta di prima categoria ...vorrei essere più ordinata, ma rimando sempre il moemtno di mettere in ordine ...

Cara Sandra,il mio disordine merita un discorso a parte.Io sono disordinatissima,ma nel mio caos trovo tutto e ci sto bene.Purtroppo è la convivenza con gli altri che è problematica.In realtà mi sembra di essere molto organizzata,pianifico tutto anche nei minimi dettagli,sono sempre a cambiare (e dal mio punto di vista a semplificare e migliorare) il modo di fare le cose,ma intorno a me c’è sempre un gran caos.Spesso al lavoro mi sento dire “ma che casino hai lì davanti?”.Io mi sforzo per cercare di essere ordinata,ma non ci riesco mai.Non riesco mai a rimettere a posto fino in fondo le cose,e loro si stratificano….sulla scrivania,in borsa,nell’armadio,in macchina,mi sembra di perdere tempo a stare lì a rimettere.A volte,armata di buoni propositi parto e rimetto tutto ,ma l’effetto dura pochissimo,pochi giorni e sono punto a capo.
Come sta andando con i tuoi studenti?Hai preso poi la decisione di parlare con loro? Se ti va,tienici aggiornati…


Arturo scrive:
Convivere vuol dire anche accettare (….)
Imparare a convivere e' importantissimo, questo dobbiamo "trasmettere" a chi non e' capace di farlo,e che invece di convivere "sopravvive".

E’ bello quello che scrivi,Arturo, e mi ritrovo davvero nelle tue parole.Anche noi abbiamo passato momenti di pura sopravvivenza,lasciando solo che il tempo passasse per vedere quello che sarebbe successo il giorno dopo e quello dopo ancora.Ci sono momenti in cui tocchi il fondo,momenti in cui non hai nessuna capacità di reazione.E ti butti su quello che trovi….io mi sono buttata sul cibo,sono ingrassata venti chili nel giro di pochi anni.Poi piano ,piano ,arriva la forza di reagire,la voglia di non arrendersi e vedi quello che succede con occhi diversi;forse ,tutto questo si chiama accettazione.Abbiamo imparato ad accettare i momenti peggiori,quelli in cui non vorresti svegliarti perché ricominci a sentire le tue sensazioni,quelli in cui Emi grida “basta maledetti tic,non ce la faccio più”,quelli in cui ti chiamano a scuola per dirti che durante le lezioni non sta fermo e ti senti dire “può fare quello che vuole,può anche non ascoltare,basta stia fermo e non disturbi” e allora ti rendi conto che nonostante i discorsi,nonostante le relazioni della npi,non hanno capito niente.
Abbiamo imparato a fare tesoro,ma tesoro per davvero,con la testa,con il cuore,con il corpo,dei momenti migliori,quelli in cui lui è contento perché ha fatto progressi al pianoforte,quelli in cui gli amici lo cercano nonostante i tic,quello in cui si riescono a fare progetti per il futuro anche se il futuro ci spaventa.
Non voglio guardare troppo lontano,ogni giorno buono vale cento,vale mille…so che quelli meno buoni possono tornare da un momento all’ altro,sono lì in agguato, basta niente perché la situazione si capovolga ,ma per me accettare vuol dire soprattutto prendere forza dai momenti migliori ,farne scorta,per attraversare quelli peggiori.A risentirci presto.

Daniela
ardena
00venerdì 10 ottobre 2008 15:37
Re: SCUSATE IL RITARDO
tartabella, 10/10/2008 1:14 PM:

....Ci sono momenti in cui tocchi il fondo,momenti in cui non hai nessuna capacità di reazione......Abbiamo imparato ad accettare i momenti peggiori,quelli in cui non vorresti svegliarti perché ricominci a sentire le tue sensazioni,quelli in cui Emi grida “basta maledetti tic,non ce la faccio più”,quelli in cui ti chiamano a scuola per dirti che durante le lezioni non sta fermo e ti senti dire “può fare quello che vuole,può anche non ascoltare,basta stia fermo e non disturbi”.....
Abbiamo imparato a fare tesoro,ma tesoro per davvero,con la testa,con il cuore,con il corpo,dei momenti migliori,quelli in cui lui è contento perché ha fatto progressi al pianoforte,quelli in cui gli amici lo cercano nonostante i tic,quello in cui si riescono a fare progetti per il futuro anche se il futuro ci spaventa.
......ogni giorno buono vale cento,vale mille..…so che quelli meno buoni possono tornare da un momento all’ altro,sono lì in agguato....



Il fondo non e' mai tale, ogni volta scopri che di essere sceso piu' giu'.....ma anche la gioia non e' mai tale, e a volte scopri di essere salito piu' su'.
Mi sono ritrovato nelle tue parole, e ogni giorno mi sveglio per affrontarlo col sorriso sul volto e l'armatura addosso...adesso per me e mia moglie e' un momento difficile,dobbiamo decidere a quale scuola iscriverlo dopo l'esame di licenza media,tenendo conto della sua volonta', delle sue attitudini,delle sue capacita', ma fondamentalmente dei suoi problemi. Fortunatamente abitiamo a Napoli e la scelta e' molto vasta.

Un abbraccio.
Arturo


tartabella
00sabato 11 ottobre 2008 11:52


Arturo scrive:
dobbiamo decidere a quale scuola iscriverlo dopo l'esame di licenza media,tenendo conto della sua volonta', delle sue attitudini,delle sue capacita', ma fondamentalmente dei suoi problemi.


Lo stesso vale per noi,anche se Emi appare già piuttosto deciso e penso che sia fondamentale che scelga un tipo di  scuola che gli piace.
Perchè non spostiamo la discussione su "figli e scuola"?
A presto Daniela

GiglioDellaTorretta
00sabato 11 ottobre 2008 11:59
direi: riprendete il filo in "figli e scuola", questa è fondamentalmente la tua presentazione ed è meglio che resti qui

ciao!
tartabella
00sabato 11 ottobre 2008 21:42
ops...si vede che ancora non sono abituata alla terminologia del forum.In effetti è proprio quello che intendevo dire.
Grazie della precisazione.
Daniela
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