ci presentiamo

Ciao a tutti
siamo Cristina e Salvatore i genitori di una meravigliosa bambina di 8 anni alla quale è stata diagnosticata la Sindrome di Tourette quando ne aveva quasi 6 e 1/2.
Premettiamo che la nostra vita familiare è sempre stata molto “normale”, lavoriamo entrambi e siamo impegnati quasi tutto il giorno ma comunque molto presenti con i nostri figli, abbiamo un altro figlio di 14 anni e questo primo anno è stato abbastanza impegnativo per la nostra “squadra”. Dal mese di Ottobre 2012, Maria, questo è il suo nome, è stata inserita per i trattamenti di psicomotricità, supporto pedagogico e psicologico presso il Centro F.K.T. del nostro piccolo paese per 3 incontri settimanali, all'inizio non sembrava rispondere positivamente all'inserimento ma nel giro di qualche mese, a parte il periodo delle vacanze di Natale periodo in cui sono aumentati i tic e l'aspetto oppositivo del suo carattere, ad oggi ci sembra positivo.
A seguito di una visita specialistica del 4 febbraio 2013, le è stata prescritta una cura farmacologica (SERENASE, CITALOPRAN e CATAPRESAN) poiché agli occhi dello specialista la ST stava già interferendo con le attività normali della vita di Maria e la sua intenzione era quella di renderle la vita più serena, ma se pur in dosaggio minimo questa prescrizione ha creato molto dispiacere e preoccupazione all’intero della nostra famiglia sia per gli effetti collaterali di tali farmaci sia per un’idea nostra personale che forse potessimo fare qualche altra prova e/o tentativo per affrontare la situazione meno drasticamente in considerazione del fatto che si trattava pur sempre di una bambina di 8 anni e così in tutta onestà non siamo riusciti ad applicarla.

Come tante altre famiglie ci siamo messi in moto alla ricerca di una soluzione alternativa, di una speranza e così dopo aver letto tutte le testimonianze del sito della AST-SIT, a Marzo 2013 ci siamo recati da GM, dalla SARDEGNA con furore, il quale ci ha spiegato tante cose che non sapevamo, nonostante avessimo letto di tutto … e con molta serenità, semplicità (senza tanti paroloni incomprensibili) e simpatia ci ha dato una serie di indicazioni per provare a ridurre la DOC di Maria che stava condizionando notevolmente la quotidianità, ed altre piccole accortezze per cercare di migliorarle la vita senza, per il momento (siamo consapevoli che se sarà necessario andrà fatto), l'utilizzo di farmaci e così da quel momento è iniziato, se pur ancora in fase iniziale, un percorso molto positivo.

Come quasi tutti i bambini affetti da ST anche Maria ha delle qualità artistiche particolari e da quando aveva 4/5 anni ama cantare, le piace la musica in generale, e per questo motivo ha partecipato ad un “BABY FESTIVAL” locale, il 24 Aprile 2013 nel quale, inaspettatamente HA VINTO, il premio era una bella chitarra ma non è stata questa la vittoria, in assoluto la vittoria più grande è stata la sua “autostima” che si è decisamente innalzata.

Da Aprile ad oggi abbiamo riscontrato un certo miglioramento per quanto riguarda il movimento, i tic delle braccia sono diminuiti e sono passati all'addome (contrae la muscolatura della pancia) e per quanto riguarda le regole, non sempre capace di rispettare, sembrerebbe più disponibile quantomeno ad affrontare alcuni discorsi sui ruoli e sull’autorità, anche se, a volte i suoi "NO" si fanno sentire e la tolleranza alle frustrazioni è molto bassa. A luglio 2013 con l'addome siamo passati anche ad un forte bruxismo (o meglio sbatte i denti senza digrignare) che le ha causato mal di testa ed irrigidimento della parte mascellare e di conseguenza un certo malessere generalizzato fino ad un giorno in cui lei stessa, dopo aver fatto il bagno, (nel nostro meraviglioso mare), si è resa conto che con il boccaglio non sbatteva i denti e così la sera prima di addormentarsi, ha chiesto se poteva dormire con il “boccaglio” e naturalmente, anche se un po’ stupiti per l’idea , l'abbiamo accontentata ed effettivamente è stato liberatorio perché si è rilassata e addormentata subito e da quel momento, (abbiamo acquistato un BITE in farmacia decisamente più comodo del boccaglio), la sua idea si è rivelata propedeutica, adesso lo usa anche quando guarda la televisione o si rilassa, momenti in cui i movimenti si fanno più sentire e non le viene più il mal di testa.

Per il momento la Sindrome è in una fase se si può dire “buona” e quando arriveremo alla fase “cattiva” sapremo meglio come affrontarla, sicuramente con più serenità e continuando a rivolgerci a persone con più esperienza di noi e in grado di aiutarci e seguirci in questo lungo percorso … insieme.
A tutti Forza, forza,forza.
Due genitori molto positivi.
Cristina e Salvatore

anch'io mi complimento... soprattutto vorrei sottolineare come la fantasia a volte è più risolutrice di tante medicine, arguta maria nel chiedere di utilizzare il boccaglio per dormire e "ispirati" voi nell'averglielo concesso.. quasi, quasi, vado subito a comprare un boccaglio! noi attualmente stiamo utilizzando i legnetti di liquirizia, invece a proposito dell'autostima noi abbiamo il problema inverso perchè ha sviluppato una autostima esagerata.

beata lei che ha risolto col boccaglio/bite XDDD io ho comprato un bite in farmacia.....e l'ho maciullato in poche ore XDDquando ce lo ho in bocca invece di mordere di meno,mordo il quadruplo!!

comunque siete veramente due genitori fantastici,è bello trovare persone che non si piangono addosso per la ts(indipendentemente che sia loro dei figli)ma reagiscono.insomma piangersi addosso un pò considerando la situazione va anche bene,ma bisogna reagire XDD buona fortuna !!