Siamo qui

Abbiamo due figli, di quasi 4 e 9 anni.
Da poco ci hanno detto che il più grande è affetto da Sindrome di Tourette e la neuropsichiatra che lo segue, vorrebbe che iniziasse una terapia farmacologica (RISPERDAL) insieme a psicoterapia.
Questo ci ha molto spaventati perchè la scheda di questo medicinale ha un sacco di controindicazioni e di effetti collaterali.
Oltretutto dalle informazioni raccolte sembrerebbe che non ci siano garanzie nè sulla efficacia dei trattamenti, nè sulla durata di eventuali miglioramenti.
Nostro figlio Claudio manifesta TIC motori e vocali, DOC e disturbi di attenzione e iperattività.
Io sospetto la sindrome PANDAS “paediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infection", ma la ns. pediatra la esclude categoricamente.
A questa conclusione sono arrivato perchè Claudio circa 3 anni fa ebbe un episodio influenzale seguito una mattina da forti dolori al bacino tanto da non poter muovere le gambe senza forti dolori.
Dopo qualche ora il dolore passò da solo. Le analisi successivamente non evidenziarono nulla di particolarmente evidente (tranne TAS e VES alterati) e la pediatra sospetto la corea reumatica.
Vorremmo un riscontro da parte di altri specialisti, ma non sappiamo a chi rivolgerci.

prima di tutto benarrivato.
Capisco le perplessità e le paure...conosciamo anche il risperidone, con effetti, risultati e aspettative.
Hai già detto tanto anche se in poche righe, ma capiamo.
Attendi e sicuramente chi può darti risposte sullo specifico lo farà, compresa l'indicazione del centro a te più vicino al quale poter fare riferimento.

Spero di risentirti presto e mi raccomando...sii parte attiva della nostra associazione e ti renderai conto di quanto sia importante per te, ma soprattutto per Claudio.
Abbracci
Marcimari

Caro Nicola, ben arrivato non sai quanto ti capisco io ho un bambino di 7 anni affetto della stessa patologia del tuo, anche noi purtroppo siamo passati dal Risperdal che ha preso per 7 mesi non ti dico le ns. paure sugli effetti collaterali del farmaco in modo particolare il papà. Parli di Tas e Ves alterati io ti posso dire che mio figlio è arrivato ad avere la TAs a 1500 quando di norma nei bambini dovrebbe essere minimo 200. Anche al mio bimbo hanno sospettato la corea reumatica, se non dico una sciocchezza Gianfranco correggimi parecchi sintomi possono far pensare a ciò. Non so di dove sei comunque noi siamo in cura all'Istituto Besta. Spero che molti altri ti rispondano.
Tenete duro.
E' vero cercate di essere parte attiva della ns. associazione è molto importante come dice Marcimari.
A presto

Noi siamo a Bari, e sto tentando di contattare qualcuno anche all'istituo Besta ed altri.
Forse sbaglio a continuare a cercare, ma non mi rassegno e cerco di documentarmi il più possibile.
Alla fine spero di avere le idee più chiare e in accordo con mia moglie, decidere il da farsi.
Grazie per esservi interessati.

Nicola

per diagniosticare la TS escludento il Pandas vuol dire che sono stati fatti dei riscontri (tampone faringeo,analisi ematiche, etc..).
Non leggere i bugiardini (sarebbero i foglietti nelle scatole dei medicinali) altrimenti non prenderesti nemmeno un'aspirina.
Abbi fiducia e non abbatterti, i sorrisi aiutano molto. Se vuoi, puoi provare a consultare qualche altro Neuropsichiatra (quì ognuno di noi ne ha uno) ma poi seguilo (se ritieni che sia quello giusto)e fidati, e dì al tuo piccolo che hai parlato con persone che hanno il suo stesso problemino,bambini come lui,ed adulti,persone che giocano,studiano,lavorano,ridono e piangono.Persone che vivono e che non hanno nulla in meno degli altri (anzi...forse...qualcosa in più).
E se vuoi, noi siamo sempre quì.
Un abbraccio grande grande
Arturo

SE i disturbi sono arrivati dopo quella febbre...segnalalo ai servizi di diagnosi, quello che voleva dirti Milena é che esistono febbri reumatiche che possono attivare forme coreiche ticcose (cerca su Internet "corea reumatica")...però qui vi sono numerosi altri sintomi mi sembra di capire.
I professionisti di nostra fiducia per la diagmnosi e cura farmacologica, di AST intendo, per ora sono Vittozzi di Avellino (scrivi ad Arturo-ardena), e visto che hai già contattato il Besta il neuropsichiatra anche Seragni (che partecipa a diverse iniziative di AST ed é in contatto col sottoscritto). SE ti interessa contattarlo possiamo darti il suo numero di cellulare (siete soci vero?), ma puoi anche contattarlo in Internet attraverso il nostro forum.
Sul risperidone...la prudenza é giustificata, é necessario informarsi bene...vero che ogni soggetto é unico nelle risposte al farmaco ma qui molti lo hanno provato e potrebbero raccontarti. Non mancano quelli che ne hanno tratto beneficio.
CMQ concordo con ardena, bisogna affidarsi ad un neuropsichiatra (o neurologo esperto) di fiducia, poi hai diritto-dovere al consenso informato (quindi hai diritto a tutte le spiegazioni, anche a capire il bugiardino), AST esiste anche per aiutare le famiglie nella ricerca di indicatori utili a dare fiducia.

GFM

si, Nicola è socio

Ringrazio tutti per i consigli e il sostegno.
Sono consapevole che quello che vi racconto è per voi storia di tutti i giorni.
Vorrei solo chiarire alcuni aspetti che forse per molti di voi possono apparire strani o inconcepibili.
Non è per sfiducia nella neuropsichiatra che segue ns. figlio Claudio se abbiamo deciso di prendere tempo e chiedere altre valutazioni e conferme, anzi vorrei precisare che la dottoressa che ha preso in cura Claudio è stata la prima a parlare di tourette, quando altri continuaavano a dirci che il bambino non era iperattivo e che anzi era molto intelligente ed intuitivo e che quindi era solo colpa ns. se si comportava in certo modo.
Purtroppo come ho già detto, l'idea di far somministrare farmaci (gli stessi che si prescrivono per la schizofrenia) mi spaventa, ma mi spaventa ancora di più la struttura nella quale è collocata la dottoressa in questione. Sulla sua scrivania non c'è neanche un PC (inconcepibile per me che sono un informatico), quando abbiamo chiesto come mai, ci è stato risposto che nonostante le ripetute richieste l'amministrazione non li acquista. Quando andiamo lì per le visite, raramente troviamo qualcuno e quando abbiamo chiesto come mai così poco personale presente, ci è stato risposto che li sono quasi tutti pari livello e che quindi ognuno fa un pò come gli pare. La domanda che ci siamo posti quando ci è stato spiegato che oltre ai farmaci, Claudio e anche noi avremmo dovuto iniziare una terapia di gruppo, ci siamo chiesti con un certo timore con chi.
Purtroppo per quanto ci risulta le altre strutture analoghe qui, non sono molto diverse.
Non vorrei neanche voi pensaste che questa situazione qui sia la norma in tutte gli altri reparti ospedalieri, ci sono perfortuna degli ottimi reparti, anche di eccellenza nella ns. città, ma questo non ci consola nè ci risolve il problema che dobbiamo affrontare.
Non c'è quindi da meravigliarsi che si stia cercando un appuntamento al Besta e quindi ben vengano tutte le indicazioni del caso (voglio anche dire che per ora ci siamo limitati a mandare una generica email di richiesta di appuntamento alla quale ancora non abbiamo ricevuto riscontro).

Abbiamo scoperto questo forum solo da pochi giorni e abbiamo avuto il tempo di leggere solo alcuni contributi.
Tra questi mi ha molto colpito quanto ha raccontato di se Daniela e in particolare della sua infanzia. leggendo la sua storia non ho potuto fare a meno di notare quanti punti in comune ci fossero con quello che mio figlio mi ha raccontato di se, di quello che mi dicono i sui insegnanti oltre a quello che posso vedere con i miei occhi. Già è netta per noi la sensazione che proviamo, solo leggendo le storie raccontate da tanti di voi, dell'aiuto che tutto questo ci darà nel comprendere meglio i bisogni e le necessità di ns. figlio.
Certo ogni storia non è uguale all'altra e la strada è lunga e irta di ostacoli, ma intendiamo andare avanti con tutte le ns. forze.

Ciao Nicola, quello che stai passando e provando tu noi ormai lo stiamo facendo da circa un'anno, lo so non è consolatorio ma sappi che da quando facciamo parte di questa meravigliosa associazione ci siamo rinforzati, ci sentiamo in una bellessima famiglia allargata, vedrai ci riuscirete anche voi.Per quanto rigurada l'e-mail che hai mandato al Besta (se non ho capito male) ti consiglio che forse è meglio che telefoni dal quel che so accettano solo appuntamenti su richiesta telefonica. Se hai bisogno di qualcosa fammelo sapere.
Un abbraccio a te e al tuo bimbo Claudio

Carissimo Nicola,benvenuto.
Leggendo il tuo post mi è venuta la pelle d'oca perché anch'io,anche noi,abbiamo provato e vissuto qualche anno fa quello che state vivendo.La comparsa dei tic in Emi ci ha colto del tutto impreparati,anche se come sai anch'io ho la ts,e benché ancora non sapessi di averla,con i tic ho molta dimestichezza. Anche noi ci siamo rivolti alla neuropsichiatra della nostra zona che ,dopo alcuni accertamenti (eeg,accertamenti ematici),ci ha proposto una terapia,nonostante non si fosse ancora arrivati ad una diagnosi (anzi ci dicevano che poteva essere una reazione alla nascita della sorella,all'ambiente eccetera,eccetera,eccetera).Abbiamo cercato di rimandare il più possibile la terapia,perché nella nostra testa era ammettere che era malato,ma anche perché ci sembrava di gettare la spugna,di ridurre tutto ad una compressa da dare due volte al giorno smettendo di combattere e di cercare di aiutarlo. Poi naturalmente ci spaventava l'idea di dare psicofarmaci ad un bambino così piccolo.Siamo andati avanti un paio di anni,fra psicoterapia individuale e di coppia,ma siamo giunti ad un punto in cui Emi non riusciva a fare altro che essere assorbito dai suoi tic motori e verbali;a quel punto la npi ci ha convinti ad iniziare la terapia.Io sono entrata completamente nel pallone (il Risperdal intanto dava qualche risultato anche se non siamo mai arrivati a dosaggio pieno)ed ho fatto l'errore di mettermi a cercare un posto dove “ne sapessero di più”.Purtroppo non conoscevo questo sito,o forse non esisteva ancora, dove avrei potuto trovare consigli e aiuto.Insomma,io che cercavo qualcuno che mi sostenesse nel non dare farmaci,sono finita in un reparto di un ospedale in Lombardia dove ho trovato un medico che dopo dieci minuti di chiacchierata (nemmeno visita) ,compreso entrare e uscire,ha fatto diagnosi di ts plus e prescritto una caterva di farmaci.Il bello è che io,che ero contraria anche al Risperdal,ho pensato di aver finalmente trovato il massimo esperto,colui che avrebbe risolto tutti i nostri problemi....e abbiamo iniziato con la nuova terapia (compreso un farmaco che mi davano loro,costringendomi a viaggiare su e giù solo per prenderlo perché me lo davano preciso per un po' di giorni,con l'ansia che potesse succedere qualcosa e rimanesse senza).La terapia funzionava,solo che Emi dormiva tutto il giorno,era quasi incapace di intendere e di volere,disinteressato a tutto ;ho telefonato più volte e siamo anche tornati dal medico che ha tolto qualcosa e messo qualcos'altro ma comunque Emi ,anche se dormiva meno,aveva perso ogni interesse a tutto(aveva circa dieci anni).Con la coda fra le gambe,e stando malissimo,sono tornata dalla npi e le ho spiegato la situazione e lei mi ha fatto il nome del Besta e di un medico che sapeva occuparsi di ts,dicendomi che un bambino andava visto da medici che si occupano di bambini non da un neurologo da adulti.Così ho preso l'appuntamento (per telefono,ed è stato anche abbastanza veloce) e siamo ripartiti da capo.L'approccio è stato completamente diverso,ci sono state più visite successiva e anche un paio di day h. prima di confermare la diagnosi,la terapia e rimasta abbastanza simile,anche se con solo due farmaci e con i dosaggi molto,molto ridotti e soprattutto modulati sulla sua risposta.I tic sono molto migliorati,anche se mai scomparsi del tutto,anche se devo dire che la terapia ha secondo me fatto peggiorare l'iperattività.La storia continua....ma rischio di fare un post troppo lungo;peròci tenevo a raccontarti tutto questo perché spero che la mia esperienza ti possa essere utile.Prima di partire cercate di esserne convinti,sentitevi autorizzati a chiedere e a voler sapere tutto quello che ritenete necessario per scegliere,ma soprattutto non affidatevi al primo che trovate (magari per caso come è stato per me),ma a qualcuno a cui poter dare piena fiducia,perché riuscire a pensare che stiamo facendo la cosa migliore (almeno in quel momento) per nostro figlio spesso aiuta ad andare avanti nei periodi peggiori (purtroppo è molto difficile,nelle diverse situazioni,capire se stiamo facendo la cosa giusta o no).
Aver trovato questo forum ed essere socia dell'associazione mi aiuta ad andare avanti .Spero sia altrettanto per voi.
A presto Daniela

Ciao Daniela,
ancora una volta ti ringrazio di averci donato un altro pezzetto della vostra storia personale e della vs. esperienza.
Anche stamane la ns. npi (grande questo acronimo) ci ha ripetuto di non aspettare ancora a lungo e di cominciare l'assunzione dei farmaci.
Certo ci ha invitato a chiedere tutte le conferme del caso, ma comunque di fare in fretta già in questa settimana se possibile.
A volte la sensazione (e spero sia solo sensazione), è quella di trovarsi davanti un bambino che ha appena ricevuto un regalo e non vede l'ora di aprirlo e cominciare a giocarci, solo che in questo caso il giocattolo é mio figlio.
D'altra parte proprio ora mentre scrivo queste righe vedo e sento mio figlio che corre su e giù per il corridoio facendo dei versi e buttandosi per terra ogni tanto e penso che forse la npi ha ragione, che dovremmo fare presto e non indugiare oltre.

Io sto aiutando Rachele in ogni modo da circa sei anni,ora stiamo sperimentando una nuova terapia, dopo aver avuto a che fare con tutte quelle più conosciute.Vedremo nei prossimi mesi se ho preso una decisione giusta.Con questo voglio dire che non bisogna mai darsi per vinti, anche quando la battaglia è dura.La nostra lo è di certo.Quindi forza e non diamoci per vinti.
ciao Celeste

www.catanzaroinforma.it/notizia99086/Ragazzo-affetto-da-pandas-dopo-aver-girato-tutta-Italia-viene-curato-e-guarito-allospedale-Pugliese.html#.WRzQ0OTjHIQ....