Mio figlio

Buon giorno mi sono appena iscritto, sono padre di un ragazzo quindicenne affetto da sindrome tourette
non so ancora come muovermi
attualmento mio figlio è seguito al BAìnbino Gesù di Roma
dal Prof. Vicari
ed a appena cominciato una cura con gocce di Risperdal
ma al momento non vedo significativi miglioramenti
vorrei mantenermi informato

Ciao ben arrivato.Noi abbiamo una bambina di nove anni.Personalmente riguardo al medicinale non ho alcuna esperienza ma ti posso dire che riguardo al tenerti informato,questo è il posto giusto.Ognuno di noi ha un suo percorso,una sua storia con momenti di miglioramenti e non.Auguro anche a te di trovare la strada più indicata affinchè tuo figlio possa stare meglio.A presto.

Benvenuto!
Abbiamo una sezione del sito sui farmaci e in generale sulle cure farmacologiche e viene detto qualcosa anche riguardo al risperidone.
www.sindromeditourette.it/cure-interventi/farmaci

Poi troverai sicuramente genitori che ti racconteranno la loro esperienza!

Buona lettura

Benvenuto

La mia esperienza con il risperdal è stata poco positiva.i sintomi di mio figlio ( 10 anni all'epoca) sono peggiorati fino ad esplodere in crisi extrapiramidali molto forti.
Siamo passati subito dopo all'ORAP che in associazione con un anticolinergico è riuscito a tollerare e abbiamo avuto circa 5 mesi di assoluta remissione dei sintomi.
Attualmente siamo in fase di ritorno dei tic vocali e motori ma meno intensi.
Come potrai capire leggendo le storie sul forum non esiste un farmaco che va bene per tutti ma una serie di interventi, farmacologici e psicologici che vanno calibrati sull'individuo.
Spero di non averti creato ulteriori dubbi con queste mie poche righe.
Di sicuro nell'associazione ci sono persone di indubbia esperienza e tanti genitori come noi che cercano di capire e fare il massimo per i nostri figli

un saluto

Eraldo

Carissimo, il Rispedal è stato per me una delle prime esperienze farmacologiche con i miei due figli di 12 e 13 anni. Per J.,il più grande, l'esperienza è stata negativa aveva solo tutti gli effetti collaterali! Anche a cercarlo con impegno un beneficio proprio non cera...per A. più compromesso per i suoi tic motori inizialmente non è andata male, ma già al secondo mese di somministrazione, oltre la prolatina altissima, i tic si sono ripresentati numerosi ed inoltre aveva una fame che non riuscivo a staccarlo dal frigorifero.
Sospeso dopo tre mesi, dato il bilancio negativo!
Però ho sentito di persone che ne hanno avuta una buona esperienza. Forza e coraggio... bisogna provare ed osservare se un qualche beneficio ci può essere. Altrimenti è meglio passare ad altro.
In bocca al lupo!
Roberta

Ciao,
anche per noi il Risperdal è stato il primo passo. Non sto a scriverti tutta la nostra storia, ma la puoi leggere con il link qui sotto.
Volevo però chiarire qualcosa sul Risperdal, entrando nello specifico della nostra esperienza.
Con Matteo aveva funzionato bene! Poi sono intervenuti gli effetti collaterali.
(Cerco sempre di vedere l'aspetto positivo nelle cose ...)
Se per voi non fa effetto può essere un buon segno: non state esagerando con le dosi!
Se c'è una cosa che abbiamo imparato, è che bisogna cercare di aver pazienza, procedere per piccoli passi, coinvolgere Matteo nelle scelte.
Aiutarlo a guardarsi dentro, prendere coscienza della sua vita, dei suoi problemi, cercare le strategie per superarli ...
Sono regole che valgono per tutti, è vero, (abbiamo altri figli ed anche con loro è stato così)ma non vanno dimenticate in questi casi.
In questo conoscere Gianfranco e AST-SIT è stato fondamentale.
Ho sempre una gran paura di non esser stato chiaro, se hai dubbi chiedi, non farti problemi.
Gabriele

Ciao! Volevo mandarti la nostra esperienza in caso ti possa aiutare (spero). Un abbraccio!

Mio figlio Luca
Salve a tutti! Sono Giulia, residente da 20 anni in Virginia, USA. Sono qui per vedere di scambiare idee, visto che spesso a 4,000 miglia di distanza si trovano teorie e scoperte nuove.
Mio figlio Luca ha 7 anni. Abbiamo anche gemelli di 4 anni, Isabella e Marco. Luca ha cominciato con tic lievi a 2 anni circa. Per tutti questi anni i tic sono andati e venuti, senza apparente motivo. Poi questo scorso Settembre i tic sono peggiorati drasticamente, e lo stato di agitazione notevolmente peggiorato. Io non mi davo pace da una parte, ma dall'altra ci siamo rassegnati alla possibilita' che Luca avesse TS. Mi sono catapultate sul sito americano equivalente a questo, e ho imparato che mio figlio poteva avere delle ipersensibilita' ambientali (inclusi sono i cibi). Cosi' ho ordinato un test su interned (www.directlabs.com). Il test si chiama ELISA/ACT e il test e' per "reazioni ritardate" anche chiamate IgG. Grazie a questo esame del sangue abbiamo scoperto che Luca ha "forti reazioni" a: uva rossa, arancia, cioccolata, un tipo di lattuga, una cosa che qui si chiama "flax seed oil", coloranti rosso e verde, cloroformio, una serie di agenti chimici, un tipo di muffa. Abbiamo cominciato ad eliminare dalla sua dieta tutte queste cose, e abbiamo cambiato le cose che usavamo per pulire la casa. In settembre avevo giusto appena iniziato a dargli una pillola di "flax seed oil" che in teoria fa bene a persone con TS, mentre nel suo caso era come veleno..... Dopo poche settimane durante le quali avevamo eliminato tutti i cibi, e il piu' possibile il resto, Luca si e' trasformato. E' diventato un bambino sereno, per il 99% senza tic, ma soprattutto l'arrivo dei tic e' prevedibile. Per esempio, se va nel bosco (cosa che adora // in piu' noi abitiamo nel bosco) e gioca con corteccia degli alberi e foglie secche, viene esposto alla muffa, e quando emerge dal bosco ha piu' tic del solito. Poi pero' passano dopo 20 minuti che e' in casa. Non ha piu' problemi di attenzione durante compiti e scuola. Ci tengo a precisare che e' troppo presto per concludere qualcosa di definitivo, ma ci sentiamo sicuramente sulla strada giusta. Un'altra cosa che abbiamo fatto, e' stato di aggiungere i seguenti supplementi: magnesio, vitamina B6, fish oil. In piu' alla sera gli metto del magnesio cristallizzato nel bagnetto.
Mi chiedo se anche in Italia qualcuno ha avuto simili risultati.
Un abbraccio a tutti, e spero di poter conversare con diversi di voi.
Giulia Toschi Gustafson

anche mio figlio (ora 16 enne)ha provato il risperdal 3 anni fa con risultati scadenti poi siamo passati allo zoloft che è andato bene per pochi mesi. quella che ha funzionato di più per diversi mesi è stata la xenazina associata all'orap che per circa 9 mesi è andata alla grande. in questo periodo però sta molto male non so se perchè lui sia molto cresciuto e quindi il farmaco non è più suff. o se sia diventato resistente/ al principio attivo della tetrabenazina di questo farmaco. Da lunedi ho 1 nuovo piano terapeutico mi auguro che vada bene...un abbraccio a tutti quelli che combattono come arditi guerrieri

Michelino: risperdal é un neurolettico e zoloft é un antidepressivo (che viene usato anche come anti-ansia o anti-ossessione). IL primo agisce sulla dopamina, il secondo sulla serotonina (ne rallenta la ricaptazione). SE ti hanno dato una volta il primo e la volta dopo il secondo é probabilmente perché hanno cambiato la valutazione dei sintomi....forse. In linea di massima i neurolettici dovrebbero agire sulle ipersensorialità e sui tic motori/vocali (non sulle urla che sembrano essere quasi sempre correlate ad ossessioni), l'antidepressivo invece su ansia e ossessioni.
In generale il consiglio da dare ai genitori é di non limitarsi a farsi prescrivere i farmaci, ma di farsi anche spiegare su quali sintomi si intende intervenire con quei farmaci, e di farsi indicare quali sono gli indicatori da tenere sotto controllo. Poi concordo con Gabriele, ora avete iniziato e non avete che da continuare...ma se avete idea degli indicatori da monitorare potete meglio riferirvi al medico che ha fatto la prescrizione (due ve li hanno già segnalati: fastidio al seno per aumento prolattina e compulsione per il cibo). Per vedere se il risperdal riesce ad abvbassare i tic vi consiglio di trovare un modo per misurarne intensità e frequenza prima della cura....perché a volte il miglioramento avviene con gradualità e potreste non accorgervene, col rischio di abbandonare un farmaco proprio quando comincia, seppure lentamente, a funzionare.


Nella casistica ASTsit il risperidone é il neurolettico con maggior insuccesso e maggiori effetti collaterali (anche a basso dosaggio), molto più che l'alloperidolo (che pure agirebbe sugli stessi recettori...quindi non é dato sapere il perché). Nel documento che il Comitato Scientifico ha cominciato a scrivere per i pediatri il risperidone é indicato come neurolettico di ultima scelta, cioé da scegliere dopo averne provato altri (appunto perché a volte funziona).
Un'ultima cosa: da più parti si scrive che un farmaco non può essere dato per inefficace prima di 30-40 giorni (magari anche dopo aver attraversato una fase di brutte risposte), é vero.

Spero poi che le cure non si limitino al farmaco, come potete leggere in più parti del forum, può essere che a volte se ne possa fare a meno, una specie di dieta privativa .


GFM

Ancora una cosa, per giuliamike.
Negli Stati Uniti abbiamo anche qualche nostro ricercatore, collegato alla TSA e che ci informa su novità e ricerche in corso, un nostro membro del Comitato Scientifico ha appena ottenuto dalla TSA (associazione sorella americana) un finanziamento per le sue ricerche a Cagliari, non fare l'errore di credere che in ASTsit ci siano dei provinciali.
Sia il sito che tu citi che il tipo di terapia (con dieta privativa etc.) e lo stesso laboratorio di analisi, esistono sul "mercato" ormai da decenni...da questo punto di vista non é che si possa proprio parlare, come fai, esattamente di "teorie e scoperte nuove". Il primo testo sui "trattamenti biologici" del dott. Shaw é del 1989 in USA, in Italia é stato pubblicato nel 2003!
Te lo dico solo per amore della precisione, poi é vero che qualcuno é stato meglio con la dieta privativa (anche da noi, anche se abbiamo aggiunto qualcosina).

Attenzione poi a dedurre generalizzazioni da casi singoli (o dalla sola esperienza personale...che comunque ha valore). MIo figlio ad esempio a 4 anni saltava da un angolo a quello opposto della stanza, alzava le braccia e vocalizzava.....ora ne ha 12 ed é lì solo un po' incazzato perché deve passare il W.E. a fare compiti... ma senza tic al 99%, forse anche più, facciamo 100. Eppure anche lui non ha mai preso un farmaco, come neppure alcuna "terapia biologica" o fatto alcuna dieta privativa, ma non mi sognerai mai di dire che il suo percorso sicuramente sarebbe indicato per tutti.

Solo per amore di precisione e senza alcun intento polemico, non vorrei perderti, quindi stai con noi e continua ad informarci (magari senza esagerare con gli indirizzi dei laboratori). Che si dice da quelle parti dello stress indotto da compiti e del loro rapporto con i tic?

GFM

che cosa si intende dieta privativa?