Mi presento

Buonasera,

sono una neoiscritta sostenitrice dell’associazione AST-SIT e vorrei presentarmi.

Sono la mamma di Daniele, un bambino autistico di dieci anni. L’anno scorso mio figlio ha partecipato ad un piccolo progetto estivo rivolto a bambini con disturbi pervasivi dello sviluppo, proposto dai Servizi Sociali del Comune di Segrate, e realizzato presso il CDD di Via Manzoni. In quella occasione ho avuto l’opportunità di conoscere Gianfranco Morciano, e di incontrarne la straordinaria professionalità ed umanità. Per mio figlio l’esperienza proposta è stata molto molto positiva, ed anche per me. Al punto di farmi nascere in testa una specie di sogno: che percorsi “di qualità” come quello di cui Daniele aveva usufruito quest’estate non rimanessero episodi sperimentali isolati, ma venissero invece sviluppati per affiancare ed aiutare famiglie di bambini e adolescenti con sindromi neurologiche gravi.
La recente nascita del Centro Walden, dove progetti di questo tipo potrebbero essere effettivamente realizzati, continua a farmi sperare. E poi è così difficile togliersi certi sogni dalla testa…
Credo che già si capisca, ma lo confermo: parlo un sacco e perdo il filo. Quindi torniamo all’AST-SIT
Sono venuta a conoscenza del sito dell’Associazione da Gianfranco Morciano stesso, e dato che sono molto curiosa ho iniziato subito a zampettarvi. Il sito è fatto molto bene, ma la cosa che mi è piaciuta di più è stata naturalmente il Forum. Quando sbircio nelle “discussioni recenti” mi sembra di entrare in una bella cucina grande, col camino, con tante sedie, dove ognuno può fermarsi, ascoltare gli altri , esprimere un parere e soprattutto concedersi un grande lusso: essere ascoltato.
In un posto del genere mi sembra possa diventare facile anche fare una cosa difficilissima: chiedere aiuto, o semplicemente condividere la propria esperienza.
Il fatto di essere accogliente, non impedisce poi a questa cucina di rivelarsi anche molto rigorosa e raffinata, come quando vengono introdotti argomenti e discussioni scientifiche.
A questo proposito, ho avuto la fortuna di assistere presso il Centro Walden, alla recente tavola rotonda sulla Sindrome di Tourette e le altre sindromi. L’ipotesi dell’esistenza di un filo conduttore tra le diverse sindromi, tra cui anche l’autismo, mi ha letteralmente affascinato e definitivamente coinvolto.
E così eccomi qua, anch’io in cucina…

Un’ultima cosa.Vorrei dire due parole sul mio pseudonimo:SCADIDABE’.
Ci tengo molto perchè è una specie di omaggio al mio bambino. Lui non sa dire molte parole comprensibili. Però se inventa tantissime. Per molte sono riuscita a costruire una specie di “legenda”, ma scadidabè resta un mistero. Anche perchè è una parola che viene pronunciata solo in determinate circostanze, e con un’ enfasi solenne. Scadidabè si può dire solo vicino all’acqua, possibilmente con uno “scettro” in mano (ramo, mestolo, spazzolino) e ad alta voce, con autorità. Un vero grido di guerra? Un grido di vita direi, e da cuore di mamma, lo trovo bellissimo.

Grazie per la pazienza e a presto,

Scadidabè

mi è dispiaciuto non aver potuto mettere l'accento sulla "e", quando ti ho iscritto: ho scoperto che non mi accetta le lettere accentate. Ero affascinato e incuriosito da una parola così particolare, e ti confesso che mi hai ulteriormente incuriosito, accennando al vocabolario personale di tuo figlio. Ma non intendo essere invadente.

E' davvero importante che simili progetti siano continuativi.

Mi fa molto piacere il tuo entusiasmo nei confronti dell'AST, e ti ringrazio per aver deciso di associarti, nonostante tuo figli sia caratterizzato da una sindrome che è solo cugina della nostra!

...bello!

Mi piace!

Ti prometto che domani sera, quando uscirò da lavoro, andrò nella spiaggia, qualunque tempo sia e a braccia alzate, sulla battigia, dirò per Daniele

s c a d i d a b è

...verso l'Africa.

Eugenio

cara mamma di daniele. benvenuta tra noi. bellissima l'immagine della cucina con tante sedie.
mi sa che hai appena dato una bella immagine di cui parleremo un po' tutti, noi che siamo sempre pieni di immagini nella testa!
ti ringrazio per le belle parole, e per il tuo ingresso in punta di piedi, lo trovo magico...
ti offro più che volentieri la sedia accanto a me, ah...quella dall'altra parte è per Daniele!
a rileggerci,
emy.

La mamma di Daniele é una di quelle persone che quando sognano, cercano di realizzare il loro sogno, aggiungendo ogni giorno un gradino per raggiungere quella meta. Io la conosco attiva ed impegnata, attentissimaa al figlio e nello stesso tempo all'ambiente sociale e culturale nel quale il figlio dovrà vivere da adulto.
In questo assomiglia a molti di noi.
La "scadidabè" oltre ad essere mamma di daniele, é anche rappresentante di ANGSA, l'associazione nostra cugina, e biologa.

Nella tavola rotonda del 25 avremmo dovuto, tra le altre cose, discutere della questione "linguaggio" (il quesito era "come mai escono parole senza significato comunicativo"?). Purtroppo nonostante la tavola sia durata circa 30 minuti più del previsto (in tutto 2 ore e 30) quel punto non siamo riusciti a discuterlo. Ma forse é meglio così perché la questione meriterebbe una trattazione tutta a sè,un tempo adeguato ed é per questo che la riprenderemo.

Lo stesso però in questo forum voglio cominciare a raccogliere e dare corpo scientifico alla suggestione che il racconto della parola "scadidabè" mi ha suscitato.
Si é detto e scritto tanto di come il bambino autistico possa usare la parola, o i fonemi se preferite, senza un intento conunicativo, si é anche scritto di come questo fenomeno debba essere considerato un indicatore del ritardo cognitivo che non gli avrebbe permesso di comprendere il senso del linguaggio, tanto da trasformare i fonemi e le parole in stereotipie, in esercizi senza valore che non quello di strutturare il tempo.
Ma questa cosa delle parole senza intenti comunicativi accade anche a tanti tourettici, quindi non può essere l'esito di una mancanza di comprensione! Deve essere allora qualcos'altro.
Noi sappiamo che la parola si lega a delle immagini, se penso "cane" io vedo cane, per convenzione nella nostra lingua il cane é associato a questo fonema, che é appunto il risultato di un processo di influenza ambientale.
Il meccanismo culturale però é inevitabilmente limitato alla capacità che ha la nostra cultura (una sorta di memoria, di deposito delle convenzioni comunicative sociali) di memorizzare i suoni corrispondenti ad un certo numero di cose e di situazioni, nella cultura sociale non possono essere presenti tutti i fonemi corrispondenti all'esperienza individuale. Dov'é nella nostra cultura il fonema che corrisponde alla visione dell'acqua che scorre (perché scommetto che l'acqua di daniele é soprattutto quella che scorre vero?) unita ad un senso di soddisfazione o di stato d'animo particolare? Non c'é nel nostro vocabolario, c'é in quello di Daniele però e non ha intento comunicativo ma solo, diciamo, certificativi; può essere che nasca soltanto dal bisogno automatico presente nella nostra specie di etichettare fonemicamente un evento significativo.
Il grande Gardner, ma anche Lurija e Chomsky, ci hanno insegnato che la struttura del linguaggio é geneticamente ereditata, e che con le stesse caratteristiche é presente in ogni parte del pianeta indipendemente dalla differenza linguistica. Ciò vuol dire che il linguaggio nasce con buona probabilità da un unico gruppo umano da cui deriva tutta la filogenesi e l'epigenesi linguistica della nostra specie.
Carl Delacato, con i suoi studi e la sua opera, ci ha poi dimostrato che lo sviluppo del linguaggio (quindi la struttura fonetica) é cosa diversa da quello della scrittura (la struttura grafemica), e infatti a queste funzioni rispondono diverse aree cerebrali; d'altra parte la posizione eretta e l'uso dei suoni per comunicare sono di circa 750.000 anni fa, quello della parola-frase intorno a 250.000 anni fa, di 25.000 anni fa i primi disegni e rappresentazioni grafiche non a caso insieme al linguaggio più evoluto, mentre la scrittura é un' abiltà molto più recente, credo di 5 o 6.000 anni fa.
Infatti le scritture non sono tutte uguali, il mandarino ad esempio, con i suoi 90.000 ideogrammi (mi dicono), lo immagino in grado di rappresentare con un solo suono molte più cose ma sopratutto molte più situazioni di quanto non possa fare la scrittura numerica (grafemica), chissà che non esista un "dabidabè" in cinese. Ma ormai anche i cinesi stanno usando la loro scrittura, fatta di ideogrammi, nella forma numerica di grafema, cioé con segni che equivalgono a suoni, perché questo rende molto più semplice la comunicazione umana...ma per altri versi forse anche più semplicistica.
Visto che mi son perso, cerco ora di tornare alla questione pricipale, parlavo appunto delle aree cerebrali diverse per ognuna di queste funzioni: segno grafico (mano-occhio), immagine visiva, emozione,fonema e grafema...ognuna di queste funzioni ha bisogno di un area privilegiata, ma per funzionare secondo cultura umana devono funzionare insieme, coordinarsi. Quando il rapporto tra l'una e l'altra area é disfunzionale (per diversissimi motivi), ecco che le coordinate possono disgiungersi e funzionare separatamente.
Una parola é grafema, é significato analogico/semantico ed ha valore comunicativo; ma un soggetto potrebbe usarla per il solo valore sonoro, o per la sola emozione che provoca una certa forma sonora.
Vi faccio un esempio personale: da quando ho visto il film "balla coi lupi" mi é entrata nella mente la parola "tatanka" (che nel film identificava il bisonte), ed a me poco importa che sia un bisonte o che si scriva con la K o con la "c", importa il suono (infatti io scriverei "tataaaannka")...che mi fa venire in mente un doppio saltello con una caduta, il primo saltello più piccolo ed il secondo più ampio. Quel suono é cosa mia, non ha valore comunicativo, persino mi piace, questo ha catturato un altro suono, che é "tatangelo" (credo sia il nome di un'attrice o di una cantante), che scriverei "tataaaageloo", il quale un po' mi disturba.
Ogni parola é anche un suono, sappiamo che il valore numerico (se volete logico) della parola sta sopratutto nell'emisfero sinistro mentre la tonalità di quella stessa parola (quindi il suono) é soprattutto un prodotto dell'emisfero destro, perché tono e semantica stiano sempre insieme bisogna che le aree siano sempre coordinate.
Questa differenza nell'unità di funzionamento é ben visibile nei balbuzienti ad esempio (e diversi tourettici hanno avuto problemi di balbuzie) dove il linguaggio numerico può essere sostituito da quello tonale: se si canta non c'é balbuzie, eppure si tratta comunque di parole.
L'ipotesi che faccio mia é quella di Delacato: se qualcosa ha disturbato l'organizzazione neurologica, può essere che funzioni che dovrebbero essere maggiormente integrate lo possano essere meno, in forma più o meno grave, da quella tourettica a quella autistica. Quacuno ha chiamato questo fenomeno "deficit di coerenza centrale" io, per la TS, preferisco chiamarla "diversità" (che può anche permettere diverse forme creative, ad esempio nell'esperienza musicale) eprché é meno diffusa, meno intensa e nulla toglie al normale apprendimento della funzione comunicativa integrata.
Un deficit del numerico può dare spazio maggiore al pensiero analogico, specie quello visivo.

E' solo uno spunto e non sono neppure sicuro di essere riuscito a spiegarmi...ma la cosa ha una ricaduta operativa. Se dovessi esserci riuscito (a spiegarmi) si dovrebbe poter comprendere che in base a questo ragionamento l'utilizzo di solo linguaggio figurato negli autistici, ad esempio le carte di transizione, se é certamente un modo efficace per dare a questo soggetti (quando gravemente compromessi) una prima struttura di riferimento, poi deve necessariamente evolversi verso il fonema e persino verso il grafema, specie in età evolutiva in cui il cervello é ancora fortemente plastico. La comunicazione visiva e pittografica deve al più presto essere accompagnata da quella fonetice e poi grafica, sperando che nel tempo possano essere , quest'ultime prevalenti.
Prevalenti lo sono anche nei tourettici, anche se in loro si coglie un forte accostamento del pensiero ed anche della comunicazione anologica...che fa la differenza dalla norma.
Nei tourettici ad esempio, quando il pensiero analogico si fa ossessione o fobia, la strada più utile (secondo la mia esperienza) per la sua riduzione é prima la parola e poi la scrittura, per gli autistici con lo stesso problema potrebbe valere la stessa procedura, magari adattata...ma in quella direzione.

GFM


PS benvenuta anche da me, e grazie per lo spunto che mi hai dato

Quanto mi piace il tuo post, Gianfranco! Mi ha lasciato un sapore tipo Amarone!

"Ma ormai anche i cinesi stanno usando la loro scrittura, fatta di ideogrammi, nella forma numerica di grafema, cioé con segni che equivalgono a suoni, perché questo rende molto più semplice la comunicazione umana"

Sai che questo non mi risultava, e mi pare molto strano che possa accadere: mi sembra una rivoluzione insostenibile, soprattutto per una popolazione adulta. Scommetto che non ricordi da dove hai preso questo dato...

Ad ogni modo, penso che anche le lingue a scrittura alfabetica siano musicalmente più ricche di quanto si possa credere. Mi riferisco a tutto il non scritto musicale che però è fondamentale anche per il senso: ritmo, intensità, altezza e timbro (che sono i 4 parametri primari della musica). Non a caso nelle conversazioni scritte come questa si ricorre alle faccine (forse non tutti sanno che il primo a utilizzarle non è stata una sinforosa quindicenne, bensì un professore universitario).

Quando mi capita di scrivere delle specie di poesie, soprattutto molti anni fa, sono totalmente trascinato dalla musicalità, a spese di coerenza semantica, sintassi e morfologia. Non sopporto le poesie troppo vicine alla prosa. Il bello della poesia è, per me, proprio intenderlo come uno spazio libero dalle regole linguistiche prefissate. E' una goduria ricombinare suoni e significati secondo nuove logiche, spontanee o meditate. Intorno ai vent'anni, quando poco sapevo della SDT, e forse nemmeno ci pensavo, ho scritto anche testi spontaneamente "disturbati" da tic vocali trascritti: parole stereotipate e fuori contesto, poste tra parentesi, che ricorrevano casualmente, ossessivamente e aritmicamente nel testo. Un testo, a ripensarci ora, era già di per sé, al netto dei tic, generato da mie ossessioni persecutorie: sentivo due donne parlarsi dalla finestra, senza poterne (e volerne) distinguere le parole, ma ero convinto sparlassero di me, generandomi molta tensione interna. Dunque, testo persecutorio-delirante e tic vocali trascritti!

Da bambino ero molto silenzioso e stavo volentieri da solo. C'era molto rumore nella mia testa, di voci, suoni pensieri e immagini, in cui mi crogiolavo volentieri. Quella parte di me che forse posso definire autistica. Per contro ho da sempre avuto una parte in chiaro contatto con l'esterno, forse con alcuni eccessi e deficit (tanta empatia, molta timidezza...). Ho sempre creato parole, da bambino, che di regola non uscivano oltre la mia voce interna. Ad esempio, quando vedevo dall'alto l'attaccatura centrale della chioma di mio fratello, dicevo tra me e me "voerdistella", con "oe" da leggere fuse, più tendente alla "e" (non ho lettere con dieresi sulla tastiera!). Chissà perché proprio quella parola? Un'affinità con la forma della stella e l'attaccatura centrale dei capelli ci sta... il resto è insondabile. Probabilmente quella vocale intermedia è dovuta alla koiné milanese in cui sono cresciuto. Ora, di tutta questa affollata vita interna, tento, tribolando un po', di farne un mestiere (il compositore).

Racconto tutto questo, perché mi interessa comprendere meglio affinità e contrasti con i nostri cugini autistici. Per questo, Scadibabè, il tuo ingresso nel Forum è per me davvero molto importante.

A proposito di linguaggi interni, consiglio la lettura del famoso "Uomo che non dimenticava nulla" di Lurija. Contiene molti rapporti dettagliati delle associazioni sinestetiche tra immagini e parole. Devo recuperarlo peché lo lessi in adolescenza...

...mi viene il dubbio che noi questo discorso sul cinese lo si sia già fatto. E' così vero? Come al solito...l'ho dimenticato.
Comunque vedo che ormai mi conosci bene e sai che spesso non ricordo le fonti delle mie informazioni.

Siccome é così...sono andato a cercare ed ho trovato questo:
www.cinapass.com/faq.html#4.
Vai al punto 7.
E' chiaro che se la scrittura diventa fonetica i segni perdono valore di ideogramma e diventano grafemi (unione tra segno grafico e fonema).
Questo stupendo sito, che fornisce i primi rudimenti della lingua cinese, ci informa che la parte ideografica di questa antica lingua ormai é una piccolissima percentuale residuale, questa é dunque una forma comunicativa che si sta gradualmente trasformando in numerica o grafo-fonetica.
Io però di questo non mi stupirei più di tanto e non lo condidereri una rivoluzione, tutte le scritture sono partite dalla rappresentazione ideografica e poi si sono trasformate in grafo-fonetiche, infatti il disegno su roccia e la pittura hanno anticipato ovunque di circa 20.000 anni la nascita della scrittura; lo sviluppo individuale poi ripercorre quelle stesse tappe, tant'é vero che l'attività del disegnare nei bambini non é una fase separata dalla scrittura, all'opposto ne rappresenta il pre-requisito, così come la padronanza corporea e spaziale (near point) anticipa e fornisce i prerequisiti della rappresentazione grafica.
Il buon Engels sosteneva che lo sviluppo altro non é che l'incorporazione dei percorsi (anche delle antitesi) delle fasi precedenti...ciò vale per lo sviluppo biologico come in buona misura per la società e la cultura.
Dispiace quando una cultura si modifica così tanto da essere persino stravolta, ma questo é insieme il brutto ed il bello dell'affascinante storia dell'umanità, della quale ogni tanto alcuni ritorni possiamo ritrovarli nelle sindromi e nei momenti di rottura.

Invece se c'é un linguaggio scritto che mi affascina e preoccupa é proprio quello musicale...e quando ti vedo scribacchiare-disegnare note su dei foglietti improvvisati mentri parli o fai tutt'altro, non hai idea dell'invidia che provo, di quanto vorrei poter tradurre anch'io quei segni in suono come tu fai con inconsapevole sfrontatezza! Una domanda: come definiresti il linguaggio musicale scritto? Si può parlare di una sua grammatica?

A proposito di musicalità della parola "alfabetica" ti é capitato di ascoltare le canzoni, quelle non conosciute, dell'ultimo Battisti?Sono appunto basate più sulla musicalità della parola che sul contenuto, direi persino sulla musicalità della frase...interessante se si considera che questa fase dell'artista era segnata da depressione ed altre disfunzioni di carattere neurologico.


GFM


PS quando avrei finito Lurija, passamelo. Quel testo non l'ho mai letto. Certo che tu non finirai mai di sorprendermi.

Lurija lo trovai in casa, da adolescente, dopo aver letto "L'uomo che scambiò...": ero avido di storio neurologiche. Quando vado dai miei, spero di ritrovarlo.

Un po' in ritardo, avevo iniziato a risponderti subito, poi, una fatale interruzione e il nostro classico "devo finire la rispota, quindi non ho voglia" ha fatto la sua parte...

Sul cinese vedrò di approfondire, non mi pare ne avessimo già parlato. A proposito, quando, un mesetto fa non ho trovato "Musicophilia", mi sono consolato con "Dizionario enciclopedico delle lingue dell'uomo" di Michel Malherbe, ed. Mondadori. Un viaggio introduttivo, e poi vocabolari di base, con accenni di struttura e fonetica di 171 lingue rappresentative di tutto il mondo. Ci faccio dei viaggi fantastici, lì dentro, tra parole, strutture, scritture, relazioni, e l'antropologia che si può immaginare dietro tutto questo.

Quando scarabocchio note ai direttivi, a volte non hanno senso, a volte riproduco frammenti che desidero sentire, per liberarmi dall’ossessione (se n’è parlato…). Certo che la musica ha una grammatica! Ne ha molte a seconda dell’epoca e dello stile. E’ un argomento che non smetto mai di studiare, sicuramente le mie qualità di tourettico indagatore e di ampie capacità simboliche mi hanno sempre spinto a ricercare in questo campo. Naturalmente è impossibile parlarne qui e per la complessità e la vastità del problema…
Scusa se non mi faccio vivo per l’amarone, sono presissimo!