Il papà di Simone

Buongiorno a tutti
sono Fabio, 35 anni, il papà di Simone (il mio supereroe che fra qualche giorno compirà 5 anni) e Diamante (la donna della mia vita di 2 anni e mezzo).

Simone è stato ufficialmente dignosticato turettico a novembre 2013, a soli 4 anni.
Nelle settimante verso la fine del 2013 io e mia moglie abbiamo vissuto i giorni più neri della nostra vita...
Una sera specialmente, i tic erano talmente tanti che non riusciva più a camminare. Testa, collo, spalle, mani, piedi... tutto era un tic. E poi l'inspirare ogni 2 respiri normali, lo sniffing, il raschiarsi la gola.
Sono stati giorni difficili, difficilissimi. Ho conosciuto la vera angoscia, ho dovuto ricorrere all'En per non impazzire. MIa moglie, donna meravigliosa, è sempre riuscita ad essere più forte, e nei momenti di sconforto suoi, fortunatamente ero io che riuscivo a sorreggerla.

Il destino ha voluto che io fossi un pochino (lo dico ironicamente) maso-ipocondriaco, nel senso che nonostante sia terrorizzato da malattie morti e dolore, sono appassionatissimo del tema. Da anni quindi non perdo occasione per vedere qualche strano programma sulle malattie rare o misteriose.
Per tanto, sono stato io il primo a capire cosa avesse mio figlio... lo sapevo, tutto tornava. Fortunatamente, sapevo anche come comprtarmi, ovvero che dovevo ignorare i tic, che dovevo cambiare approccio educativo e che dovevo adottare delle tecniche di razionalizzazione per contenere il suo comportamento.

Con questo non voglio dire di aver fatto tutto da solo.... abbiamo dovuto cheidere un fido in banca mostruoso per far fronte alle spese di neuropsicologi e psicologi; ma, fortunatamente, abbiamo sempre avuto un atteggiamento sia critico che aperto ad imparare.

Abbiamo quindi intrapreso una strada SENZA PSICOFARMACI (è pazzesco come i medici gli prescrivano a bambini piccoli, c'è sicuramente qualcosa di marcio sotto come l'ignoranza, la stupidità o l'interesse), ma abbracciando, valutandole al nostro caso, tutte le ipotesi dell'universo tic.
Abbiamo fatto quindi una cura antibiotica con successiva prfilassi di pennicillina poichè gli esami per lo streptococco potevano far pensare a una possibile risposta autoimmune (ma a questa età, lo streptococco beta emolitico gruppo B, a quanto pare, è troppo diffuso per una diagnosi differenziale corretta); abbiamo cambiato approccio educativo; abbiamo cominciato a razionalizzare e dare un volto agli attacchi di rabbia e panico (si chiama "la malattia della rabbia"); abbiamo inserito piccoli giochi per l'esplorazione dell'ansia, abbiamo cambiato le regole della casa (soprattutto per le parolacce).

Insomma, tutto il 2014 è andato meglio, soprattutto a livello di tic. Oggi sono quasi spariti.... una-due volte al giorno si raschia ancora la gola e strizza gli occhi quando è stanco. Ci preoccupa un po' l'atteggiamento oppositivo (a soli 5 anni fa un po' impressione, sembra un adolescente...), ma abbiamo appena intrapreso un viaggio presso una struttura privata che spero potrà aiutarci.
Fuori casa è ancora un angelo, le maestre sono pazze di lui. E' più intelligente di me, ma con più memoria. Qando non so qualcosa chiedo a lui: riesce sempre a darmi interpretazioni meravigliose delle realtà sconosciute.

Io lo so che la Tourette "va e viene", soprattutto a questa età.
Per questo io non sono sereno. Vivo davvero nella paura perchè, per quanto sia vero che la Tourette possa essere interpretata come un superpotere vista la creatività e l'intelligenza che conferisce, è anche vero che in forme gravi ti impedisca di vivere, allontanandoti dalla felicità.
Inoltre, anche la sorellina penso sia affetta da SdT... è così piccola, ma già da qualche mese tende a fare quel rumore fastidioso di quando si tira su il naso per "scaracchiare" (non conosco termini più tecnici di questo...), e davanti alla tv, è sempre che muove i piedi o le gambe.
Un'altra cosa che mi terrorizza, è la coporolalia, che non saprei come gestire.
Un giorno, per 3-4 volte ha chiesto di andare in camera sua che doveva dire della parolacce e non voleva farsi sentire da noi. Sono cose normali per un turettico, certo, ma lui non ha ancora 5 anni. Ogni tanto gli scappa qualche parola (tipo stupido o idiota) nei confronti dei genitori o della sorellina. E' piccolissimo per questi sintomi, e ciò mi spaventa.

PS: proprio oggi mi chiama mia moglie... dall'asilo nido la hanno chiamata perchè dovevano assolutamente dirci che Diamante aveva fatto un disegno fantastico di me e sua madre, cosa incredibile per una bimba di quell'età... se non è tourette questa....

Caro papà di Simone, io sono Manuela, mamma di Simone (7 anni). Le nostre storie sono simili: anche la nostra odissea è iniziata nell'autunno del 2013, gli ultimi giorni dell'anno sono stati i più bui della mia vita e ho dovuto anch'io prendere ansiolitici perché ero terrorizzata. Anche noi stiamo seguendo la strada della penicillina, ma non solo. Con l'inizio del 2014 avevamo ricominciato a vivere. I tic, che comunque non erano invalidanti, erano piano piano spariti. Da perfetta idiota, nonostante mi sia rovinata la vista leggendo di notte sui siti italiani e americani le informazioni sulla tourette e sui tic in generale, mi ero illusa in maniera illogica che il peggio fosse passato. Invece i tormenti ci stavano aspettando dietro l'angolo e ad aprile sono ricomparsi i tic, peggiori di prima, soprattutto a tavola, quando lo vedo contorcersi a tal punto che fatica a portarsi le posate alla bocca. Ti capisco, è durissima. Soprattutto riuscire a vivere con l'ansia di non sapere come sarà domani. Se è vero, come dicono e scrivono, che l'età peggiore è quella dagli 11 ai 14 anni circa e che, fino ad allora, ogni volta che i tic ricompaiono sono più duraturi e complessi (qualche tourettico grandicello mi può smentire? Ne sarei felice)...ci aspetta un cammino lungo e faticoso.
Ciao.
Manuela

ciao papà di Simone, Fabio.
sono clementina, mamma di Romeo :)
mi ritrovo molto in ciò che hai descritto e finalmente dopo 2 mesetti di tentennamenti riesco a scriverti.
il mio bimbo ha 4 anni e mezzo e credo abbia la sindrome di tourette, non è ancora diagnosticata ma tutto torna ed io super attenta come te.. l ho capito da sola.
volevo scambiare 4 chiacchiere con te e confrontarmi perché nella tua storia rivedo un po' della nostra ma non riesco ad inviarti un messaggio privato.
ti va di darmi una mano?
noi siamo positivi non vogliamo farci prendere dallo sconforto e non vogliamo provare paura, mai. siamo pronti a fare tutto il possibile per trovare la serenità e insegnarla a nostro figlio ;) grazie un abbraccio da como