Ci siamo anche noi

Ciao a tutti. Da che parte cominciare? Diciamo che scriviamo come genitori di un figlio con ts e la storia è iniziata circa dieci anni fa. Stefano ha iniziato a manifestare tic all’età di 6 anni e da una prima visita con un neuropsichiatra infantile è venuto fuori che i tic erano dovuti, secondo lui, al clima familiare, a problemi di coppia, ecc, ecc. Questo non ha fatto altro che mettere me e mia moglie, uno contro l’altro, rimbalzandoci le responsabilità di tutta la situazione. I tic nel frattempo aumentavano, a quelli motori si associavano anche quelli vocali, così decidemmo di chiedere un consiglio al nostro pediatra che ci indirizzò dal prof. Pfanner, primario della clinica “Stella Maris” di Calambrone di Pisa. E’ stato un viaggio che ricorderemo per sempre: Stefano era un vulcano in eruzione: urlava, tirava pugni, toccava le persone, sputava. Al professore è bastato vederlo per diagnosticare la ts. Ricovero urgente in clinica e trattamento con Orap. La risposta è stata quasi immediata e dopo una settimana ritorno a casa. I tic erano notevolmente diminuiti ed è potuto tornare a scuola, naturalmente abbiamo scaricato, stampato e consegnato agli insegnanti le dispense per metterli al corrente del problema ed evitare ulteriori traumi (che purtroppo si sono anche verificati). Nel corso di questi anni siamo passati dall’Orap ad Haldol ed ultimamente Abilify che ha iniziato a prendere a 13 anni. Il rendimento scolastico è stato sempre ottimo e tra alti e bassi anche i tic sembravano sotto controllo anche perché abbiamo notato che nella pausa estiva diminuivano notevolmente ed addirittura qualche volta sparivano. Siamo seguiti dal Prof. Cardona di Roma che ci ha sempre tranquillizzato e rincuorato, perché è convinto che superata l’adolescenza i tic si attenueranno di molto se non addirittura sparire. Ora Stefano ha 17 anni e questo è stato l’anno in cui si sono accentuati i tic vocali e tutt’ora, nonostante la fine della scuola, siamo al picco massimo (ammesso che esista): i tic sono sempre più forti e frequenti (1 ogni 3-4 secondi) e l’Abilify è al dosaggio massimo, 15mg. Purtroppo non esce di casa e noi ci sentiamo impotenti: cosa fare? Possibile applicare il metodo del dott. Morciano? Come contattarlo? Avremmo tante altre domande da fare e anche arricchire la storia con altri particolari (l’incontro con il Prof. Porta, il dott. Parisi, ecc.) ma se occorre lo faremo in seguito.
Un saluto ed un abbraccio a tutti.

Ho pensato di essere io a scrivere...a parte l'omonimia dei nostri figli e il percorso simile alla stella maris, il mio stefano ha solo 11 anni e da circa due anni stiamo affrontando le montagne russe della TS.
Resta con noi e troverai sicuramente persone (in primis Morciano) disponibili e preparate.

Benvenuti

Eraldo

Benvenuto, la vostra impotenza è la stessa che abbiamo provato un pò tutti i genitori che partecipiamo a questo forum.
Il mio bambino ha 8 anni,noi fortunatamente abbiamo subito trovato la persona giusta (prof.Morciano)con il quale abbiamo intrapreso un cammino che dura ormai da due anni e che oltre a far bene ad Andrea ha fatto benissimo a noi che, adesso, riusciamo a convivere con le sue caratteristiche con grande serenità.
A presto

Io ho una figlia di 16 anni e come dice Eraldo, si impara a convivere con le montagne russe della TS.
Da quando abbiamo incontrato il dott. Morciano tante cose sono migliorate, vedrete che lui si occuperà di voi a 359° gradi, il 360ntesimo ce lo mettiamo noi con la nostra solidarietà.

Un abbraccio
Amalia

Grazie a tutti per l’accoglienza.
Innanzi tutto vorrei chiedere all’admin del forum come mai non appare sotto la data di registrazione la scritta “Socio AST-SIT”. Per arricchire la nostra storia posso aggiungere che Stefano è stato fin da piccolo molto attivo (forse iper) e all’inizio pensavamo che i tic fossero dovuti alla gelosia per la nascita del fratello e del cugino. Fino a 4-5 anni ha dovuto combattere con infiammazioni della gola dovuta a streptococco sorbendosi litri di antibiotico. Dopo le dimissioni dalla clinica “Stella Maris” siamo stati seguiti (via email) da un medico dello staff e nel frattempo, sempre su loro consiglio, anche da una psicologa (dolcissima e bravissima) per due volte a settimana e fino a 12 anni. Da ricerche su internet scoprimmo il sito dell’AIST del dott. Porta dal quale abbiamo potuto attingere informazioni e prendere contatti con qualcuno dello staff medico, visto che nel frattempo avevamo troncato i rapporti con la “Stella maris” a causa dell’accentuazione dei tic di Stefano e dell’incapacità del dottore (sempre dei specializzandi dell’università) di trovare altre soluzioni (non so se è capitato anche a voi in questi casi di perdere la pazienza e mandare in quel posto il dottore!!!!). Ho sempre manifestato ai responsabili del sito la mancanza di un forum che mettesse in contatto genitori e tourettici perché secondo me è importantissimo, soprattutto per i genitori, poter confrontare le proprie esperienze. Abbiamo anche avuto modo di conoscere il dott.Porta, sempre molto cordiale e disponibile, al quale va dato merito di aver iniziato a far conoscere e diffondere, con apparizioni televisive, le problematiche della Tourette. Per lui l’approccio alla sindrome è prioritariamente farmacologico ed anche con metodi più invasivi invece per il dott. Morciano sono da privilegiare gli aspetti educativi e comportamentali per arrivare al controllo dei tic. Personalmente preferisco il secondo metodo in quanto basta leggere i foglietti allegati ai farmaci per rendersi conto che il prezzo da pagare per ottenere qualche beneficio può essere troppo alto in termini di “effetti collaterali”. Ma in fondo qual è il ruolo dei genitori che scoprono di avere un figlio con la ts? Se è vero che superata l’adolescenza i tic potrebbero attenuarsi se non addirittura sparire e comunque si migliora l’autocontrollo, immagino questi anni come un fiume da attraversare e noi siamo i traghettatori: non possiamo lasciarci portare via dalla corrente e dobbiamo attraversare questo fiume facendo in modo che i nostri figli subiscano meno traumi possibili. Se assumendo un farmaco hanno la possibilità di poter svolgere una vita sociale normale, ben venga anche il farmaco: ma quando non funziona più? Dopo l’esperienza “Stella Maris” siamo stati seguiti dal Dott. Cardona di Roma (staff medico del dott.Porta) che segue principalmente bambini e adolescenti e ci siamo trovati molto bene visto che con i farmaci è abbastanza prudente e spesso ci fa sospendere l’uso soprattutto nei periodi estivi. Lui partecipa agli studi scientifici che mettono in relazione le infezioni da streptococco con la comparsa di disordini ossessivo-compulsivi, sindrome di Tourette o di tic.
Come ho già detto nel precedente post l’Abilify sembra non aver più efficacia e “la corrente del fiume da attraversare sta aumentando”:Stefano ha sempre avuto un grande carattere e una grande forza di volontà non arrendendosi mai di fronte ai suoi tic ma questi vocali lo stanno fiaccando e non vuole uscire di casa. Noi genitori dobbiamo dare una risposta. Speriamo di poter avere un contatto prima possibile con il dott. Morciano e poi vedremo.
Un abbraccio a tutti.

Salve a tutti
sono il padre di un ragazzino di anni 13 con esordio della sindrome all'età di 7/8 anni. Attualmente non effettua nessuna terapia. Mi piacerebbe sapere se qualcuno ha conoscenze del metodo CBIT del prof. G. Piacentini dell'UCLA di Los Angeles. In aggiunta, cosa pensate della logopedia come metodica nel trattamento dei tics vocali? Infine, vorrei sapere se in Italia sono stati fatti molti interventi con la terapia cognitivo-comportamentale (Habit Reversal Training). Distinti saluti.

Se vuoi una descrizione sulla terapia cognitivo comportamentale,basta che tu vai sulla pagina iniziale del forum dove troverai le cartelle dei vari argomenti trattati,dentro la cartella"cure tecniche interventi"nella seconda pagina si parla di ciò.Anch'io sto organizzandomi,intenzionato ad iniziare una terapia di questo genere per Rachele,o altro che possa aiutarla ad avere un autocontrollo che attualmente non riesce ad avere,non mi riferisco solamente e in particolare ai tic.

Benvenuto Frankie! Ho letto dei risultati dello studio del dott Piacentini, non ci sono molte informazioni al riguardo, comunque da quanto ho letto, vengono applicate delle tecniche comportamentali per estinguere i tics, non si fa menzione di quali tics se motori o compulsivi, comunque si parla di un approccio globale, una presa in carico di tutto il nucleo familiare e di come l'ambiente possa aumentare o diminuire i tics,come ad esempio la diminuzione dello stress scolastico! Questo studio non fa che confermare quanto l'approccio comportamentale possa essere efficace e quello che AST afferma da tempo.
La terapia cognitivo comportamentale è l'approccio che si consiglia qualora ci siano dei pensieri ossessivi e compulsioni, ma è necessario conoscere la Tourette, l'esperienza di AST attraverso le persone ha valutato che ci sono diversi terapeuti che utilizzano questo approccio, ma è necessario conoscere le componenti neurologiche della TS per poterla trattare in modo adeguato.
A Verona e a Roma c'è la Terapia razionale emotiva che può essere efficace quando ci sono delle paure e dei pensieri irrazionali.

a presto,

Chiara