Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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La Gestione delle ossessioni

Ultimo Aggiornamento: 05/04/2018 13:38
09/04/2009 22:12
 
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Cara Elisabetta,
come ti ho detto nel post di prima so bene di che difficoltà parli, spero solo che ti sia stato utile, per quanto magari i miei toni possano essere stati un pò forti; come detto non si cambia il proprio pensiero e il proprio modo di pensare da un messaggio di un forum, ma credo possa essere utile per imparare anche a conoscere anche altre prospettive.
Quello che conta non è scrivere o meno sul forum, ma tentare di capire se stessi.

Non voglio riprenderi Elisabetta, ma hai scritto una cosa che io personalmente vorrei specificare: "per come lotti contro la T"

Mi piacerebbe volte che qualcuno parlasse sulla mia frequenza ma forse sono io che sono un pò bizzarro [SM=g7574]
Sinceramente il tuo pensiero lo sento molto lontano dal mio

Io non lotto contro la Tourette, perchè non posso lottare una vita intera contro me stesso, non ha senso lottare contro i mulini a vento... La Tourette non è fatta solo di tic ed ossessioni, è un qualcosa di molto più complesso all' interno di un sistema nervoso, (poi non entro in dettagli che non so) ma è un qualcosa con cui cresci negli anni, che fa parte della tua persona, che forma il tuo carattere e le tue caratteristiche, come si fa a lottare contro se stessi??? Guarda che non è come un raffreddore che curi con l' aspirina!!!!!!
Io lotto con i problemi di tutti i giorni di tutte le persone normali, con la Tuorette ci si convive non è ne una guerra ne un combattimento, NON E' UNA MALATTIA MA UNA CONDIZIONE con cui si può convivere al meglio o al peggio.
E' importante secondo me questo concetto, il problema è un "problema" di "mentalità" e del fatto che in Italia fa comodo considerarla una malattia da estirpare (non si può estirpare).
Con questo non significa che certe manifestazioni non vadano contenute, gestite, o curate, ma il concetto di fondo che secondo me non è corretto.
Finchè la TS sarà un male da estirpare, ti dico, non basterà una vita intera per estirparlo................

Ti dico quando i miei, nella loro ingnoranza e inconsapevolezza a 23 anni mi hanno mandato a lavorare da Mcdonalds con turni a volte fino alle 5 del mattino, (ho visto du tutto) per imparare come dicevano loro "a stare al mondo"; inconsapevolmente in questa "ignoranza" hanno sempre fatto la cosa migliore, piuttosto che trattarmi come un disabile che in realtà non sono, cosa che purtroppo a volte sembra di percepire quando a volte leggo certi messaggi.
Poi ripeto non voglio giudicare magari sono io fortunato... però non credo......

Ciao
[Modificato da m00n296 09/04/2009 22:30]
10/04/2009 11:21
 
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Non voglio diventare troppo noioso quindi è l' ultimo post che lascio sulla disussione "tourette malattia o condizione".
Voglio lasciare un messaggio che mi ha scritto su Facebook un carissimo amico che non vive una condizione tourettica ma una altrettanto più difficile. (che ringrazio per il permesso a pubblicare il suo messaggio)
Le parole sono forti, forse un pò pesanti, ma è un tono amichevole e scherzoso, vorrei sperare che possano servire a qualcosa, per tutta la gente che ha delle convinzioni che personalmente non condivido.


"
Ho guardato il famoso forum!
Ti aiuto io a combattere la T, sono con te
a combattere questa terribile malattia.
Ti prendo a calci nelle ****! Tanto se la tourette sei tu, quindi è come se prendessi a calci lei!
Chiegli se qualcuno di loro vuole fare a cambio con me!
Per me va bene anche la montagna, basta che non mi
tiri il *************
"
[Modificato da m00n296 10/04/2009 11:21]
10/04/2009 12:21
 
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risposta s cloud
Stasera ho risposto a S. prima di leggere gli ultimi messaggi;poi ho scoperto il tuo,cara Clod, e mi è piaciuto tanto quel “da mamma a mamma”.Io ho un carattere molto sensibile e apprensivo e forse questo non ha giovato a mio figlio.La T.gli si è manifestata intorno ai 13 anni e da allora è iniziato il mio calvario.Ho sofferto moltissimo,ho pianto tanto perché i problemi sono stati molteplici,solo a 18 anni un medico(ne avevamo consultati una ventina)è riuscito a diagnosticare la Tourette.Non mi offendo se mi dicono che sono una madre superprotettiva,ma come si fa a non occuparsi di un figlio che urla in continuazione,che si chiude in se stesso e non si riesce a capire cosa pensa,che mangia dolci a non finire col rischio che gli venga il diabete,che è sempre agitato e scontento.La forma di mio figlio è piuttosto grave.Anche lui è andato all’università ed è riuscito a preparare cinque esami di Farmacia,purtroppo,pur essendo preparato,non ha trovato il coraggio di affrontare gli esami,un po’ per l’urlo,molto per la sua grande emotività.Adesso l’urlo gli è diminuito e le cose vanno meglio;lavora in uno scatolificio,ma lo fa solo per lo stipendio,il lavoro non lo interessa.Io l’ho sempre lasciato libero di scegliere,purtroppo quando uno sta poco bene finisce col rassegnarsi.Quando andrà a vivere da solo io e mio marito abbiamo deciso di lasciarlo veramente libero del tutto,vedremo se saprà gestire la sua casa anche con le spese.Ci sarebbero tante cose da dire sull’essere mamma,io ho agito molto d’istinto,diciamo col cuore e forse ho sbagliato.Grazie del tuo messaggio.Cari saluti e tanti auguri.Elisabetta
10/04/2009 12:52
 
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Re: risposta s cloud
viola987, 4/10/2009 12:21 PM:

Ci sarebbero tante cose da dire sull’essere mamma,io ho agito molto d’istinto,diciamo col cuore e forse ho sbagliato.



Hai regione Elisabetta.
Hai tutta la mia comprensione.
Essere genitori è MOLTO difficile. Spesso agiamo d'istinto convinti di fare il meglio, convinti di agire per amore e con amore. Spesso ci accorgiamo che abbiamo sbagliato, e il peso è tanto tanto grave da sopportare.

Non esiste un corso di preparazione all'essere genitori.
chi ti insegna come si fa?
La tua esperienza di figlio, il buon senso.
Forse bisognerebbe cercare aiuto fuori dall'ambito familiare quando si capisce che il problema da affrontare è al di la delle proprie capacità.
E anche in questo caso la famiglia deve essere tutta d'accordo su questa soluzione e bisogna avere la fortuna di trovare un profesionista in gamba.

un caro saluto




[Modificato da marmotta@ 10/04/2009 12:52]
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10/04/2009 13:05
 
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a simone
Simone ,mi dispiace non essere in sintonia con te,però le tue parole mi fanno capire molto e ti ringrazio perché ho veramente bisogno di capire,mio figlio non si apre mai.Un caro saluto.Elisabetta.
10/04/2009 13:20
 
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risposta
Ho fatto leggermente casino coi tasti scusate. Io sono Metal123 e non so cosa scrivere attualmente. Mica è semplice aprirsi agli altri. Quardate frequento un forum vegano e lì riesco a scrivere in continuazione quì invece non so assolutamente cosa postare.
Non è semplice per me parlare della tourette frequentare questo forum mi fa sentire a disagio, essere tra malati ,scusate, ma io non mi sento un malato. Io sono io non sono mr Tourette e voglio vivere la vita liberamente, convivendo con la Tourette senza che essa mi ossessioni la vita.
10/04/2009 13:42
 
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X Elisabetta

Guarda che capisco quello che provi è che però non serve nulla continuare a piangersi addosso, ricordari che le cose, se vogliamo possono migliorare, qui dentro ci sono testimonianze di persone che sono cambiate dal giorno alla notte, non di certo per il forum ovviamente, ma avendo trovato il coraggio di parlarne e di affrontare le cose con un percorso abbastanza duro e impegnativo


X Metal123
Mi fa piacere sentirti, puoi scrivere quello che vuoi non ci sono regole, anche di cibo se vuoi.
Io oggi a pranzo con colleghi mi sono concesso ben 3 panini di McD., uno strappo alla regola ogni tanto si può fare....
Non so se è un caso che hai scritto di un forum vegano, ma io non sono vegano è un titolo che mi hanno attribuito da quando mi sono messo a dieta.
Metal leggi bene, quello che ho scritto, anch'io ho tic che ossessioni ma non sono malato e non lo sei nemmeno tu, siamo solo in una condizione in cui è importante trovare un equilibrio per viverla al meglio.
Questo non è un forum di malati, c'è gente con una vita normalissima che mai diresti se li vedi in mezzo la strada.... La Ts non è una malattia.
Scrivi quello che vuoi non per forza di tourette.
Ciao
[Modificato da m00n296 10/04/2009 13:44]
12/04/2009 00:35
 
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Io non lotto contro la Tourette, perchè non posso lottare una vita intera contro me stesso, non ha senso lottare contro i mulini a vento... La Tourette non è fatta solo di tic ed ossessioni, è un qualcosa di molto più complesso all' interno di un sistema nervoso, (poi non entro in dettagli che non so) ma è un qualcosa con cui cresci negli anni, che fa parte della tua persona, che forma il tuo carattere e le tue caratteristiche, come si fa a lottare contro se stessi??? Guarda che non è come un raffreddore che curi con l' aspirina!!!!!!
Io lotto con i problemi di tutti i giorni di tutte le persone normali, con la Tuorette ci si convive non è ne una guerra ne un combattimento, NON E' UNA MALATTIA MA UNA CONDIZIONE con cui si può convivere al meglio o al peggio.
E' importante secondo me questo concetto, il problema è un "problema" di "mentalità" e del fatto che in Italia fa comodo considerarla una malattia da estirpare (non si può estirpare).
Con questo non significa che certe manifestazioni non vadano contenute, gestite, o curate, ma il concetto di fondo che secondo me non è corretto.
Finchè la TS sarà un male da estirpare, ti dico, non basterà una vita intera per estirparlo................



Quanto sono d'accordo Simone! Ritengo queste parole molto importanti per comprendere! Io penso che sia più preciso dire che esiste una sindrome di Giglio, una sindrome di Simone, una sindrome di Metal123... ma anche una sindrome di Chiara Grossi o di Bruna Tibaldi (che tourettiche non sono). Non lo scrivo per edulcorare, intendo solo dire che vedendo la persona nella sua complessità e individualità può essere una strada più fruttuosa per capire e stare meglio. Due anni fa, appena approdato qui, mi chiedevo "Come sarei senza SDT?", ora non riesco più a chiedermelo, mi sembra una domanda insensata come "n diviso zero". Sono così, devo conoscermi, acettarmi, attuare strategie. Per chi ha problemi consistenti ci sono i vari aiuti terapeutici. Non so, ora mi sembra quasi che estirpare la tourette sia come estirparela simpatia a Neri Marcorè o la curiosità a Margherita Hack...

Un sincero abbraccio a tutti
12/04/2009 00:42
 
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Ho fatto leggermente casino coi tasti scusate. Io sono Metal123 e non so cosa scrivere attualmente. Mica è semplice aprirsi agli altri. Quardate frequento un forum vegano e lì riesco a scrivere in continuazione quì invece non so assolutamente cosa postare.
Non è semplice per me parlare della tourette frequentare questo forum mi fa sentire a disagio, essere tra malati ,scusate, ma io non mi sento un malato. Io sono io non sono mr Tourette e voglio vivere la vita liberamente, convivendo con la Tourette senza che essa mi ossessioni la vita.



Metal! benvenuto, mi era sfuggito il tuo post! Mi sembra che tu sia in sintonia con Simone e me, che proprio malati non ci sentiamo, come sicuramente Gianfranco, giovi98, e penso altri ancora. Se senti il bisogno di condividere touretterie, noi siamo qui!

[SM=g7554]
13/04/2009 16:11
 
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mi associo

Anche io non ho mai considerato malato mio marito, nè quando non conoscevo il nome da attribuire alle sue manifestazioni, nè dopo. E vi posso assicurare che neppure lui si è mai considerato un malato.


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14/04/2009 10:01
 
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Rileggendo quello che ho scritto ieri nell' area riservata, voglio solo aggiungere una considerazione puramente personale.
Secondo me quello che davvero "frega" socialmente il tourettico, non sono tanto i tic, ma quanto l' essere associale, e certi tipi di
comportamenti.
Le persone vedono oltre che una persona con dei tic, una persona chiusa in se stessa, a volte scontrosa che non comunica e quindi secondo me mischiando entrambe le cose e si fanno delle idee sbagliate.
Anch'io ho le mie difficoltà, ma non ostante quello che sono le mie manifestazioni, (tic motori e vocali forti, quindi non poche brutte figure) in tutti i posti di lavoro che sono stato, hanno sempre accettato le mie caratteristiche ticcose/ossessive, questo non perchè sia stato fortunato ma semplicmente perchè oltre alle mie caratteristiche ho sempre dimostrato lavorativamente e caratterialmente anche dell' altro.
Se fossi stato ticcoso, e con un comportamento chiuso in se stesso, un malato e quindi mi fossi isolato dal mondo, probabilmente anch'io avrei avuto il problema di molti.
Non amo dire al mondo intero che a volte sul posto di lavoro, ho determinate manifestazioni, è già imbarazzanti di per sè, ma il messaggio che vorrei trasmettere è che una vita normale, non ostante tutto si può avere, e dipende da noi, da come vogliamo porci, se vogliamo essere il "MALATO" che odia la vita per come ci ha fatto, o essere persone positive, che sanno sfruttare al meglio le proprie potenzialità.
Secondo me, è questo un obbiettivo un messaggio che deve preffiggersi l' associazione.
COn questo ho finito.
Ciao a tutti
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