Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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Salve!!

Ultimo Aggiornamento: 05/04/2018 12:43
22/01/2008 11:57
 
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Non sono mayorkan!!!
Dopo aver scritto qualche tempo fa' riguardo ad un incidente ed alla mia incertezza sull'essere touretico o meno; riscrivo adesso e mi ripresento anche se mi sembra di conoscervi da una vita, visto che vi seguo sempre. Mi chiamo Martin, non sono Mayorkan come chiarito col prof. Morciano, e credo di essere touretico; anzi a dire il vero lo credono piu' medici che mi hanno visto fin'ora che me. Sono di origine africana ma sono nato e vivo in Sicilia. Non ho molto da scrivere per adesso, preferisco leggervi; sono molto contento, comunque, di avervi trovato e spesso mi risolleva non sentirmi solo nella malattia........Non so' come continuare......Dimenticavo ho 29 anni studio filosofia e lavoro part-time. Avrei il piacere di conoscervi meglio e vi chiedo di perdonarmi lo sfogo fatto qualche mese fa' riguardo un incidente dove la tourette ha preso il sopravvento, in maniera devastante dopo anni che non avevo neanche un episodio ticcoso (per cui immaginatevi quanto sia stato devastante per me), chiedo comunque venia; a ripensarci, questo, forse non era il luogo adatto per chiedere un parere medico. Che dire....Spero che la mia presentazione sia stata esaustiva e continuate cosi'. A presto
22/01/2008 12:26
 
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Carissimo Fargo,

mi fa molto piacere che tu finalmente possa scrivere sul Forum e mi dispiace per il malinteso. Direi che non hai nulla di cui doverti scusare. Le dinamiche del vecchio forum erano totalmente falsate e inquinate da personaggi inventati per destabilizzare la comunità, macchiare l'immagine dell'associazione e in particolare del Presidente, che compresibilmente, è diventato molto sospettoso. Spero che questo sia davvero l'ultimo inconveniente dovuto a quella squallida stagione. Ti do il mio più cordiale e caldo benvenuto. Ora che ci sei, spero tu resti con noi

ciao

Giglio
22/01/2008 12:48
 
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Socio AST-SIT
Mi sembra di capire che hai dei dubbi sulla tua appartenenza o meno allo spettro tourettico. Posso chiederti che cosa non ti convince? E che cosa ti dicono i medici che per te non quadra?

Mi interessa la tua posizione, perché più spesso avviene il contrario: è il tourettico a riconoscersi, quando magari è sfuggito all'occhio di molti medici (vista la scarsa conoscenza della SDT e un possibile autocontrollo da parte del tourettico).

Dunque la tua ticcosità è proceduta a intermittenza nel corso degli anni? Ricordi quanti anni avevi quando sono cominciati i primi tic?
22/01/2008 16:28
 
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Ricordo qualcosina
Non ricordo molto a dire il vero, comunque qualche tic lo ricordo e l'eta' si aggirava intorno ai 5-6 anni. Quello che non mi convince e' che io avevo ed ho anche recentemente avuto anche la coprolalia, sintomo che dovrebbe (se non ho capito male) fare di me un touretico cosidetto plus. In pratica credo di dover avere molti piu' tic di quanti ne ho e in modalita' diversa da come li ho. Per farla breve: io ho tic solo quando sto' da solo, non solo; ne ho anche pochi e intercorre un lasso di tempo molto lungo fra un tic e l'altro. Leggendo qualcosa riguardo la tourette ho capito (ma a questo punto sarebbe meglio dire che credo di aver capito) che e' molto raro che si ripresenti la tourette a 26 anni dopo un periodo di remissione lungo come il mio (in pratica 20 anni). I miei dubbi nascono in verita' da piccole discrepanze che forse pero', vista l'insistenza dei medici, sono solo miei fraintendimenti. Per il resto, guardando anche alcuni filmati su you tube, mi riconosco perfettamente nella sindrome, ed anche in alcune ossessioni con realtiva compulsione. Ma se mi vedesse, paradossalmente, non ho alcun tic e neanche una compulsione, eccetto la fatidica notte in cui ho avuto l'incidente di cui vi ho parlato, e ovviamente quando ero piu' piccolo. Quella notte, in paritcolare, ricordo di aver avuto una marea di tic anche vocali, oltre la coprolalia, tanto da non riuscire a dire nemmeno il mio nome. Avevo in oltre molte ossesioni con relativa compulsione, per esempio porgevo in continuazione le mie scuse, anche se non ce n'era motivo, oppure evitavo di stringere le mani alle persone perche' convinto di poter far loro del male. Come vede in molte cose rientro, se non nella tourette in un disturbo ossessivo compulsivo; ma adesso non ho praticamente nulla. Ed anche questo mi lascia il dubbio se sia touretico oppure no. A presto
22/01/2008 16:49
 
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Grazie!!!!
Grazie ! L'essere stato bandito effettivamente mi ha incuriosito, anche se mi e' dispiaciuto essere stato preso per uno, che a quanto pare, non vi sta' simpatico. Sopratutto in questo periodo mi sono chiesto che cosa abbia mai fatto o scritto questo mayorkan. Qualcuno me lo sa' dire?
[Modificato da owlly 04/04/2018 23:59]
22/01/2008 16:50
 
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Responsabile Scientifico
benvenuto

Mi sono già scusato per telefono e non serve che lo faccia ora, CMQ ho sempre chiesto di essere chiamato al numero dell'associazione e l'attivazione sul forum é stata fatta non appena ho ricevuto la telefonata (cioè tre giorni fa).
Volevo sapere da dove proviene l'informazione che la coprolalia identifica la condizione di "plus" e se per caso le sono state proposti interventi neurochirurgici per via di questa diagnosi.

GFM





22/01/2008 16:59
 
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L'informazione mi e' stata data proprio la notte in cui ho avuto il wasting (mi pare si dica cosi'); nessuno, pero', mi ha mai proposto interventi neurochirurgici. E' ovvio che sia strano che ci fosse qualcuno che ne sapesse di tourette proprio nel momento in cui avuto il wasting, ma e' cosi', credetemi non vi racconto balle.
23/01/2008 10:12
 
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Socio AST-SIT
Che cos'è il wasting?

Parliamo della famosa coprolalia, sempre citata dai giornalisti affamati di sensazionalismo, ma in realtà non così incidente a livello statistico. Pensa che persino quando dissi a un medico e neurofarmacologo di mia conoscenza che ho la SDT, mi rispose: "No, lei? Impossibile, dovrebbe avere un linguaggio più "colorito", fuori controllo!"

Io ho un aspetto coprolalico, che si manifesta come tic vocale ad alta tensione. Ma il tic vocale è tale quando l'emissione è fuori dal contesto esterno, è una reazione di un contesto interno: un pensiero intrusivo (dirò "ossessivo" quando avrò compreso appieno il senso") che genera tensione e che sfogo col tic vocale. Se la tensione è forte, non sarà un mugugno o una parola, ma una parolaccia o una bestemmia.

In te, Fargo, come si manifesta la coprolalia?

23/01/2008 12:50
 
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Non saprei a questo punto.
In verita' io ho avuto la coprolalia solo una volta (cioe' la sera dell'incidente). Non so' se si puo parlare di coprolalia perche' io formulavo anche frasi oscene, non erano solo parole, tipo tic vocale per intenderci; quelli li avevo anche con parole oscene ma erano rari rispetto al tic vocale, come, per esempio un verso gutturale o una specie d'urlo. Adesso, come ho detto prima, non ho la coprolalia, ma, solo di rado, qualche tic vocale. Di solito, quando sono solo a casa, emetto come un lamento tipo quelli che si fanno quando si schiarisce la voce e poi puntualmente schiarisco la voce, ma questo mi capita di rado; piu' frequente e', invece, lo scatto del bacino o un piccolo salto. Per quanto riguarda il wasting dovrebbe essere una sorta di rush, come un acuirsi improvviso della sindrome che di solito viene dopo un periodo di remissione della sindrome.
Onestamente non saprei dire se i miei tic vocali sono legati o meno a un pensiero che in qualche modo vorrei scacciare. Sicuramente quando la sindrome si e' acuita c'erano molte cose che non avrei voluto accadessero, ma dopo tanti anni passati ad accettare cose che non mi stavano bene senza tic ne di tipo fisico (mi si perdoni la licenza) ne di tipo vocale mi sembra strano che solo in un caso sia sopravvenuto un pensiero inaccettabile per me. In questo caso mi rimetto la prof. Morciano o a lei.........
[Modificato da Fargo123 23/01/2008 13:00]
23/01/2008 14:10
 
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Socio fondatore AST-SIT
benvenuto
ciao fargo, benvenuto anche dalla saraghina,
Aspetto la tua storia, se puoi mandala alla pagina del sito "racconta la tua storia" così mi arriva direttamente in posta elettronica.
solitamente correggo i refusi ( e abbrevio nel caso le storie siano troppo lunghe) poi te la rimando per vedere se sei d'accordo e poi la pubblichiamo sul sito...
allora?
che ne dici?

io aspetto,
quando vuoi...
[Modificato da owlly 05/04/2018 12:43]
23/01/2008 14:15
 
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Socio AST-SIT
Ci possiamo dare del tu?

Parolacce le dicono tutti, come intercalare, come registro linguistico confidenziale, o lgate a sentimenti forti. Se utilizzate in una siuazione che le rende socialmetne accettabili, non c'è rilevanza "clinica". Non ho capito se tu le hai usate in una situazione in cui non era opportuno, o se nonriuscivi a controllarti.

Che cosa intendi con "Sicuramente quando la sindrome si e' acuita c'erano molte cose che non avrei voluto accadessero, ma dopo tanti anni passati ad accettare cose che non mi stavano bene senza tic ne di tipo fisico (mi si perdoni la licenza) ne di tipo vocale mi sembra strano che solo in un caso sia sopravvenuto un pensiero inaccettabile per me"?
23/01/2008 15:56
 
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Certo che possiamo darci del tu (anzi avrei dovuto chiederlo prima io)
Grazie per il benvenuto lasaraghina, spero che non vi offendiate se, per adesso evito di raccontare la mia storia.

X GiglioDellaTorretta
Ricordo che io volevo dire tutt'altro per cui non solo non era opportuno, ma non era nemmeno volontario; anche a domande tipo quale fosse il mio nome, io rispondevo con parolacce mentre cercavo disperatamente di tornare in me e dire semplicemente il mio nome. Non sono un medico o uno che se ne intende ma credo fosse coprolalia. Purtroppo per capire cosa intendo riguardo la frase che tu non capisci bisognerebbe conoscere i retroscena di quella notte e sono troppi e credo troppo brutti per essere raccontati. Mi spiace ma non me la sento di dire tutto, perdonate la debolezza.
[Modificato da Fargo123 23/01/2008 15:58]
23/01/2008 16:04
 
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Ho sbagliato
Non e' wasting e' waxing. Scusami
23/01/2008 16:21
 
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Socio AST-SIT
Ci mancherebbe, ognuno scrive solo quello che si sente... [SM=g7554]
28/01/2008 12:41
 
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Registrato il: 17/07/2007
Ehi Argo

...anche tu la febbre? [SM=g7564]
29/01/2008 09:59
 
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Post: 20
Registrato il: 20/08/2007
Gia'!
Salve marcimari, come va'? Io sono stato febbricitante per un po' e voi?
29/01/2008 23:33
 
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Post: 649
Registrato il: 17/07/2007
solo

febbre, freddo dentro e intasati sino al midollo.

E' piacevole vedere tanti post diversi.
molti saluti

Eugenio
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