enigma

Mi sorge un dubbio…
Ma quanto può giovare a mio figlio l’impegno e l’attenzione che stiamo (io e mia moglie) dedicando all’associazione e alla diffusione del nome Gilles de la Tourette?

Scusate, ma da alcuni giorni questo dubbio mi pone davanti ad un bivio che stranamente, nonostante la mia tenacia nell’affrontare le situazioni, mi turba.
Quotidianamente sono preso dalla gioia di questa associazione, da tutto quello che stiamo facendo, diffondendo, le strategie che stiamo pianificando e assottigliando, i contatti che pian piano andiamo costruendo in virtù della diffusione dell’associazione e del male di vivere che Gille de la Tourette impone a tourettiani e famiglie e allo stesso tempo, vedo, osservo mio figlio, ne leggo le sfumature comportamentali e mi domando: ma cosa è più importante…
Mio figlio che continua a nascondersi con considerazioni del tipo “ io non ho tourette, ho solo scatti, li devo fare quando voglio, non potrò mai cambiare ecc. ecc.”.
Lui non accetta minimamente, l’associazione è tabù!
Quando si parla con difficoltà del particolare, lui scansa il discorso, non vuole assolutamente che se ne parli e ad ogni minimo nostro accenno a qualunque cosa si incastoni con l’impegno che stiamo mettendo, non nascondo con diverse difficoltà, lui assume un atteggiamento di difesa e sfida che non riuscirei a descrivere.
Tutte le azioni che si mettono in campo, lo disgustano ed è come se noi stessimo remando contro di lui e non a favore… appare quasi come se noi cercassimo soddisfazione in un qualcosa che passa sopra la sua testa: come se noi sfruttassimo la sua situazione per realizzarci, trovare notorietà o cose simili, sventolando ai quattro venti il suo male di vivere, che poi è, come sappiamo, il nostro male di vivere: lui, madre, padre e sorellina.
Quanto questo impegno, darà effettivamente a lui un po’ di sollievo;
quanto lo renderà più forte;
quando lo renderà impermeabile agli accenni nascosti, agli sguardi indiscreti e incuriositi, alle orecchie altrui che godono ad ascoltare i suoi insulti e altro nei nostri confronti, le sue urla disumane;
quanto questo nostro impegno sarà effettivamente d’aiuto per lui?
…Quando!?
Vi prego compagni di viaggio patentati e passeggeri, date un giudizio disinteressato, affinché tutte le genti che passano per questo indirizzo capiscano anche la nostra sofferenza per il male di vivere e ogni tanto necessitano come tutti, di un po’ d’aiuto.

Posso risponderti solo sulla base delle informazioni che mi dai, caro Eugenio che problema che poni!
E' appena arrivato mio figlio e per questo non potrò dilungarmi, comunque almeno vorrei invitarti a distinguiere ciò che é suo da quello che non lo è.

Molti tourettici negano di avere "la malattia" o di darle semplicemente un nome, dal punto di vista scientifico avrebbero anche ragione perchè infatti la Tourette malattia non è. Temo però che la maggior parte di loro neghino per allontanare il problema, come lo struzzo che nasconde la testa così se non vede il pericolo il pericolo non c'é. Il terrore delle malattie é anche il terrore di dare un nome a questi problemi...così il problema non esiste.
Ne ho visti di ragazzetti pieni tic trascinati dai genitori ad una visità, tutti tesi a negare di avere qualcosa che non sia un'azione da loro scelta. Su questo dovremo riparlare.

Invece la sensazione di utilizzare il suo problema per questione di realizzazione vostra mi sembra di più un problema vostro, un dubbio che si é insinuato in voi, e che capisco...sempicemente perché l'ho avuto anch'io.
Può consolare il fatto che nessuno si realizza con questa missione? Non so.
Certo l'idea di sfruttare un problema del figlio per altri scopi fa male, lo so.
Ho grande esperienza di associazionismo (autismo, disanbilità, matlattie psichiatriche..ed altro) e posso assicurarvi che questo problema o questo dubbio prima o poi l'hanno avuto tutti.

L'associazionismo si sta sviluppando sempre più comunque, anche se a volte non porta benefici diretti al figlio. Io credo che sia un salto di qualità, che abbia bisogno di uno spirito che vada oltre.

Conoscop familiari che hanno perso i figli per gravi malattie e sono impegnatissimi nelle associazioni che la lotta a quelle malattie promuovono. Dimmi Eugenio..loro, che interesse hanno, o meglio che ne ricava il loro figlio che non c'é più?

Forse se riuscite a trovare la risposta a questa domanda ritroverete il senso, che non é mai per il proprio prestigio, anche se a volte questo può arrivare.

Poi ponetevi un'altra domanda...chi altro potrebbe farlo se non voi?

Comunque se davvero l'impegno associativo entra in conflitto con il benessere di un figlio, se davvero é così, ovvio che non bisogna avere dubbi.

Un abbraccio GFM

prefissatii, io e signora, di vincere la guerra e per fare ciò, stiamo combattendo tante battaglie, alcune si vincono, altre si perdono, ma l'obbiettivo, la meta è sempre presente!
Sappiamo, anzi ce l'avete detto in più occasioni, tu per primo, che non è facile con ragazzi speciali e di questo te ne rendiamo atto e lo misuriamo giorno per giorno.
Mi fa piacere sapere che questi dubbi siano normali e gia vissuti da chi ha percorso e percorre le stesse strade, veramente, ma almeno permetti che anche queste considerazioni profonde, vengano fatte leggere a tutti.
Questo mio post non era un issare bandiera bianca ( Art. passami il termine) lanciare un segnale di abbandono, in questa terra, per antonomasia, ci hanno temprato ad altissime temperature, ma piuttosto un voler esternare una sensazione forte di stanchezza che proprio questi ragazzi seciali ti costringono a vivere, quasi per vedere se si è raggiunta quella temperatura termica che poi alla fine ne determina un buon acciaio!!!
Proprio perchè il punto di approdo è sempre chiaro e visibile, non possiamo permetterci di accusare troppo il colpo perdendo una battaglia, ce ne saranno tante altre, sicuramente, ma alla fine la guerra la vinceremo...permettetemi ogni tanto, un po' di fuoriuscita di vapore ad alta pressione!
Per ogni bene
Marcimari

... intendo manifestare il mio rispetto per questo tuo momento di sconforto...

Ti sono vicino perchè ti capisco
Eddie