Forum Tic e Tourette - AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette - Siamo In Tanti)

 
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Ultimo Aggiornamento: 05/04/2018 15:36
12/05/2012 12:55
 
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Nostro figlio, che ha quasi undici anni e da un anno e mezzo e' seguito dal dott. Morciano (che non finiremo mai di ringraziare per l'aiuto che ci ha dato e che continua a darci), ha spesso delle piccole lacerazioni in bocca, tipo afte. Quando gli capitano questi episodi lui non oriesce a fare a meno di masticarsele con i denti o toccarsele con la lingua, provocandosi cosi' ulteriore dolore. Lui mi dice che proprio non riesce a fare a meno di toccarle. Una sera era proprio distrutto tra il dolore dell'afte e la consapevolezza di non poter evitare di toccarsele. E noi andiamo di gel e cremina per alleviarle, per fortuna durano pochissimi giorni. Tra l'altro da ottobre pratica rugby per cui dovrebbe mettere il paradenti, ma quando lo ha in bocca e' tutto un masticare e muoverla, quindi alla fine lo usa solo in gara.
Anche lui rientra tra i bambini che dovrebbe mettere l'apparecchio (e chi non dovrebbe oggi? Un vero business direi). Ma, ovviamente su suggerimento del dottor Morciano, abbiamo concordato di aspettare. Un abbraccio
13/05/2012 08:55
 
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ho sentito di alcuni ortodentisti che hanno abbandonato l'apparecchio per i denti a favore di tecniche molto più "dolci" che "stimolano" l'organismo a rimettersi a posto da se. Talvolta lavorano in collaborazione con posturologi.
Forse la mia descrizione è un po' grossolana ma credo che renda l'idea.

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13/05/2012 20:16
 
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dopo un titanico sforzo di memoria [SM=g8083] mi sono ricordata [SM=g7545]

www.souletbesombes.it/

Ne ho sentito parlare bene
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14/05/2012 11:20
 
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e vai con la febbre..
Da ieri Stefano ha la febbre ed il tampone è risultato positivo per lo streptococco, per cui vai con l'amoxicillina.
Per quato riguarda la passione per gli eventi catastrofici di alcuni dei nostri ragazzi credo che rispecchi la situzione "tempestosa" che vivono dentro di se.
Ho osservato in Stefano una certa correlazione tra ossessioni distruttive e manifestazioni ticcose.
In questo momento è più tranquillo e tifoni e trombe d'aria sono passate in secondo piano.
A proposito del digrignare i denti il mio dentista mi ha consigliato di portare un byte, visto che la mattina mi svegliavo con le mandibole fracassate.Ha detto che è colpa dello stress e che ovviare al problema del bruxismo o porto il byte o vado sei mesi in vacanza.
Gli ho risposto che non faccio il dentista (nel senso del reddito) per cui ho scelto il byte!!!

Spero di avervi fatto sorridere con i miei problemi ortodontici..


Un saluto


Eraldo
14/05/2012 11:50
 
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Ahhhhh il byte!!!!
Ciao eraldo, il byte e' il mio fedele compagno da almeno 3 anni! Io l'ho pagato al tempo 400 euro quindi mica poco, ma 6 mesi di vacanza sicuramente costano di piu'!!!! Il mio consiglio e' di non aspettare e di farlo subito da un bravo dentista. Il byte va fatto a regola d'arte e poi regolato bene con più visite ai tuoi denti. Può aiutare molto ma può dare anche dei problemi se non adattato come si deve alla chiusur dei tuoi denti. Io ad esempio sono dovuta andare a regolarlo nuovamente dopo 2 anni perché si era leggermente consumato da una parte e io avevo dei gran problemi alle orecchie....l'otorino mi ha rispedita dal dentista e voila' come nuova!!
Mi dispiace per il maledettissimo streptococco... Noi lo temiamo come la peste perché poi cris ha il tas sempre alto quindi... Un abbraccio di incoraggiamento da chi di abbracci ne ha bisogno... Ogni giorno!!! Katy

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16/05/2012 11:28
 
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la cosa buffa..
è che i primi tempi,sputavo il byte nel sonno e la mattina mia moglie se lo ritrovava sul cuscino o sotto la schiena.....che spettacolo!!!
16/05/2012 12:20
 
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E se lei...
Non si e' lamentata e' stata una prova d'amore ;-)

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20/05/2012 13:32
 
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Benvenuta,
scusa il ritardo che come per altri di noi è dovuto a, come dire, un sovracarico di impegni.
Posso parlarti della mia esperienza con mio figlio Nicolò, 12 anni tourettico "dirompente", molte delle cose scritte dal papà di Emanuele le vedo in mio figlio, peraltro hanno la stessa età, anche i comportamenti più eccessivi mi sono noti.
A causa di una crescita anomala di un dente nei primi anni di vita che impediva praticamente a due denti permanenti di scendere, siamo stati costretti a togliere in anestesia locale ma in struttura ospedaliera all'età di 8 anni due denti, uno dei quali era praticamente "fuso" all'arcata superiore e poi posizionare un apparecchio per mantenere lo spazio e dar modo ai denti di crescere.
E' stata dura. Quasi si sono rifiutati da quanto agitato e impaurito era Nicolò, l'alternativa era in anestesia generale.
La paura era tanta e visibilissima in lui, ma seguendolo sempre e con incentivi(le carte che collezionava in quel periodo oppure un gelato ad ogni controllo) è stato bravissimo per 1 anno e gli è servito perchè ha aumentato la sua autostima ed ora non ha paura del dentista e viene regolarmente ogni 6 mesi al controllo anche da dentisti diversi. Nel suo caso non ha scatenato nè tics ne ossessioni che si sono presentate in seguito ad altre situazioni (es alimentazione e problemi di stipsi e visita chirurgica o per previsioni con il pensiero di situazioni negative).
Eleonora ha 10 anni e sempre più manifesta molte caratteristiche. Paura e ansia innanzitutto e qualche tics che fuori casa controlla, ne è molto consapevole, essendo molto tranquilla riesce ad avere più amicizie, attività e stà crescendo la sua autostima nell'affrontare le situazioni. Anche a lei a 9 anni è stato messo un apparecchio per allargare il palato, purtroppo perchè come me ha il morso crociato. Non è stata un' esperienza negativa.
Ho cercato il dentista che mi sembrava più adatto a loro, questo si, due diversi e ora per i controlli di routine annuali o semestrali ho conosciuto una dentista molto simpatica e brava che li ha coinvolti positivamente e ho cambiato professionista perchè quello precedente e la sua igienista proprio non andavano......

Ad Eraldo vorrei chiedere quando siete arrivati ad iniziare il trattamento psicoter e farmacologico e quali trattamenti? Questo è stato un anno troppo difficile per Nicolò e sto valutando di iniziare diversamente e spero meglio il prox anno scolastico, da gennaio in poi è stato troppo difficile per lui.

Ciao

Federica
20/05/2012 13:40
 
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A proposito di byte l'anno consigliato anche a me per il mio bruxismo notturno ma coooosta !
Perciò al momento e dopo aver portato 3 apparecchi in vita mia sto facendo degli esercizi che spettacolo... io in auto che apro e chiudo la bocca come un pesce che boccheggia!
Spero non mi si blocchi la mandibola nel frattempo.
E per il momento la vacanza la faranno solo i miei figli.


20/05/2012 13:47
 
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Ora scappo perchè vado a riprendere Eleonora ed altre lupette come lei che sono rimaste fuori in uscita scout dormivano in sacco a pelo e andavano in canoa saranno tutti sfatti ma contenti !

Ciao e a presto.

Quando rientro tra 1 ora circa vorrei parlarvi di un libro trovato ieri e letto in poche ore che mi sembra utile a noi.

Federica
20/05/2012 16:35
 
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Rieccomi.
Uscita riuscita a quanto raccontato da lupetti e capi.
Erano solo in 9 bambini tutti di quinta elementare e con le canoe hanno risalito per 5 km il fiume Sile (erano alla prima esperienza). Hanno dormito in sacco a pelo ospiti di un parroco e hanno condiviso il cibo che ieri abbiamo preparato insieme mia figlia ed io e altri genitori(la pizza...ovvio! E altre cose, festeggiavano anche un compleanno).
Tutto bene finchè siamo tornate a casa, poi i lamenti soliti e il pianto (è un suo modo molto frequente di scaricare ansie e stanchezza ma a volte anche rabbia).
In più ha sentito parlare delle scosse di terremoto che si sono avvertite anche da noi lievemente ed ha iniziato con la paura. E rieccoci. Taci che sfinita dalla stanchezza è crollata addormentata sul divano. Poi sicuramente al risveglio si preoccuperà per i compiti che non ha completato. Per fortuna manca poco alla fine di questo anno scolastico!!!!!

A questo proposito cioè di ansia e paura, ieri, gironzolando per un'ora sola soletta in libreria alle otto di sera (anche queste sono le piccole gioie della vita!) tra altri libri ho comperato per curiosità un breve saggio di poco più di 100 pag. che si legge facilmente e che mi ha ricordato in molti punti il primo incontro con Morciano quando ha spiegato a Nicolò l'origine della paura, ansia e i meccanismi fisiologici sottostanti, un anno e mezzo fa.
L'autore è Lucio Della Seta e il titolo è "Debellare l'ansia e il panico", prima edizione aprile 2012, Mondadori ed.

Mi piacerebbe poterne discutere con voi genitori ma soprattutto con voi tourettici. L'autore, psicoterapeuta, ha fatto lui stesso esperienza diretta di attacchi di panico. L'ho trovato semplice e diretto senza tanti "psicologismi".

Buona lettura per chi vuole!

A risentirci.

Federica
20/05/2012 17:32
 
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Io lo proverò Federica
Tanto piu' che anche io ho provato l'attacco di panico e leggere su questo argomento mi da piu' consapevolezza e allenta la paura.
Ma quando chiedi ad Eraldo informazioni su una terapia farmacologica lo fai perche' tuo figlio non riesce piu' a seguire quanto suggerito dal dott. Morciano o perché non ciò che viene suggerito in questo periodo non basta più? ....chiaramente se non son indiscreta...
Grazie per le informazioni del dentista.. Giovedì abbiamo l'appuntamento e vediamo cosa mi dice..cris sta portando l'apparecchio da quasi un anno e i tic vocali intervenuti dopo che lo abbiamo messo su non accennano a passare.... Bah vediamo!
Grazie ancora katiuscia

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20/05/2012 20:57
 
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No , non sei indiscreta, siamo qui per scambiarci esperienze.

Siamo andati un mese fa da Morciano e Nicolò ha eseguito gli esercizi anche se svogliatamente rispetto all'anno scorso.

Il comportamento a scuola e molto anche agli scout è peggiorato e così facendo i coetanei lo escludono, non riesce ad adattarsi anche se dice che agli scout vuole andare ma non accetta nemmeno lì le attività proposte, scappa poi ritorna, non segue le attività proposte,
provoca, si arrabbia per nulla e questo sta avendo grosse ripercussioni su amicizie e autostima.
I capi scout sono ragazzi volontari e ora hanno difficoltà a gestirlo. Vedo anche io tutto ciò e negare questa evidenza non penso gli sia d'aiuto.
Lui stesso mi ha chiesto aiuto perchè spesso si sente in difficoltà e spesso tende a rifiutare ed evitare.
Questo è quanto e vedremo il da farsi per questo ho chiesto ad Eraldo poi si vedrà.

Ciao

Federica







22/05/2012 10:14
 
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Registrato il: 31/10/2008
scusami..
se rispondo solo adesso ma non ho letto i post negli ultimi giorni.
il nostro percorso è stato travagliato all'inizio ma successivamente ha preso la strada giusta, grazie anche a incontri con persone di valore.i farmaci neurolettici che assume Stefanmo non è detto che abbiano un effetto positivo su tuo figlio. Se leggi la nostra storia capirai a cosa mi riferisco.In linea di massima quello che posso dirti è che la ST va affrontata in maniera multimodale e non esiste la medicina miracolosa che risolve il problema alla radice.Se il farmaco interviene sull'effetto, l'approccio psicoterapeutico può influire sulla causa inducendo quei cambiamenti anche a livello neuronale di cui spesso si parla su questo sito.
Quello che mi sento di dirti è di valutare sempre con il tuo istinto di madre le persone che hai davanti e le terapie che ti consigliano cercando sempre di valutare costi e benefici di quest'ultime.
Di più non posso dirti anche perchè i nostri ragazzi sono universi a se stanti con mille sfaccetature diverse.

Spero di esserti stato utile o comunque di averti dato qualche spunto di riflessione.


un saluto

Eraldo
30/05/2012 22:33
 
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Registrato il: 07/01/2011
Socio di AST SIT
Grazie per la risposta che leggo solo or ora perchè non ho più avuto il tempo di aprire il pc.
Effettivamente devo considerare una serie di cose e non escludo nulla ma non intendo nemmeno sottovalutare alcuni comportamenti che potrebbero davvero compromettere il suo vivere con i coetanei.
Vedremo.

A presto
Federica
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